退院１３日目

4:45
暑くて目が覚める

7:00
起床
ラジオ体操
スクワット
蒸し暑い朝
弟一家もみんな起きてた！

8:00
弟のみ仕事で帰京
皆で空港へ見送り
車が定員オーバーのため
私はお留守番係

9:00過ぎ
見送りのみんな戻る
やっぱり弟は泣いたらしい
→いつも泣く(笑)

午前中は姪っ子ちゃんがほぼ寝てた。

赤ちゃんってすごいなぁ。

寝てたら起こさないように家族みんな静かになるし

遊んでたら、ただそれだけで見てると間が持つ。

泣いてたらみんなどうしたのか心配になるし

無邪気に笑ってるとこっちまで笑える。

すごく笑うんだよなぁ。

なので私も静かに読書してたら、
早く起きたからか、久しぶりの午前中うとうと
体が床に沈みこんでくような。

高熱出てたときは、
いつもここに寝て耐えてたなぁ、と思い出した。

12:30
昼食
冷やし中華
姪っ子ちゃんが寝てるので
小声で会話

私が入院中に義妹と姪っ子ちゃんが来てた日も

あの猛暑の中、病院から帰ってきて
母はこうやって食べさせてたんだなぁ。

大変だったろうな。

入院中は本当自分のことで
精一杯だったよ、私。

感謝、感謝

14:00
西松屋で買い物

15:00
義妹の実家へ
義妹のお母さん、退院直後でしんどそうだった。

16:00
母と買い物
梨がもう安くなっていた
そういえばトンボも飛んでるらしいし、秋めいてきたなぁ。



一応一足遅れたけど
夏楽しめて良かった～。

16:30
イオンにて友だちへの誕生日プレゼント発送手配

18:00
夕食

今日の体調

首のリンパ腫れ、張り
朝がいつもじんわり頭痛い
手足の腫れ
目がシパシパする
手足のしびれ
前歯じんじん

今日はバタバタしてたので、
あんまり自分の体調に気が向かなかった気がする。

にしても、子育てってものすごいパワーがいるんだなぁ。
義妹尊敬する。

今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット
痛み止めなし！
お出掛けできた
読書できた
梨がおいしかった

退院１１日目 その２

21日(金)の外来の備忘録を
忘れないうちに。

高熱は全く出なくなったこと
食欲あんまりないこと
体重減り気味なこと
リンパ腫れもずっとあること

ゆで卵先生に伝えました。

血液検査結果は炎症も完全に落ち着いて
肝臓の数値も戻る！よし！
白血球もLがついてないのは久しぶり
いつもの貧血も改善

すごいなーパルスって。
効いてる効いてる。

膠原病の解説本とかに
MCTD はステロイドがよく効くって書いてあるけどほんとだー。

免疫グロブリン大量療法は全然きかなかったよ。

やっぱりステロイドなんだぁね～。

そして過去3回パルスしたけど
3回ともパルス中、もしくは後とかに生理が来る不思議。

やっぱり女性ホルモンと膠原病は関連性あるんだろうなぁ。

LDHと血糖値がちょい高い

パルスすると血糖が高くなるのは毎度のことだしな～

ただパルスしてもIgGはHであった…。
ミニパルスだったからかな？
ウィルス感染がメインだったからかな？

２年前のパルスのときは、IgG が正常値になっていて驚愕でした。
見たことないIgG が正常値の私なんて(笑)

でもあのときはミニパルスじゃなくて
2クールのガッツリパルスだったからかも。
しかもリンデロンじゃなく、ソルメドロールだったし。

好中球とリンパ球の割合も
パルス直後は久しぶりに正常値だったけど、
今回いつも通り好中球Hで、リンパ球Lに戻ってた。

へなへな～。
そっかぁ。

というわけで、１ミリ減量となりました。

ア「2ミリ減量とかは無理ですよね」

ゆ「いや、ゆっくり減らしていきましょう。
こないだのウィルスの件も
ステロイドによく反応していたので
ご病気の方も心配なので…」

ア「なんだかムダに元気な感じで」

ゆ「変な感じになっちゃいそうですか？眠れてますか」

ア「眠剤で眠れてます」

ゆ「様子伺って2週間後には減らしましょう。血液検査なしで」

ア「ほんとですか！（満面の笑み）」

きっとゆで卵先生は、
また気持ちがおかしくなるかもしれないことを心配して、
早めの減量を考慮してくれてる。

ありがたい～。
毎回血液検査もしんどいしさ。

処方はリンデロン1.4ミリへ。

レパミピドとロキソニンの同包どうするか聞かれたので
「レパミピドってなんですか？」って聞いちゃいました(笑)



ムコスタのジェネリックなんですね。
ずーっと何年もムコスタだったから
いまいち慣れない…
レパミピドて…言いにくい…



ちょっとフォルムが違う

院内処方だとジェネリックあんまないのに
いつも行ってる薬局はとにかくジェネリック押し。

薬の名前がいまいちピントこないことがふえたなぁ。

効果同じなら、安いにこしたことはないけど。

背中や肩、腕、足、手、おしりに出た大量の湿疹の跡がガサガサするので
ヒルドイドを希望したら

ゆ「ヒルドイドは小児用になったので
ジェネリックのビーソフテンにしますね」

とのこと。そうなんだ！
ビーソフテンローション好き。
いつぞやの肌荒れ時の救世主であった。
化粧水代わりににもなるし、万能。

そのあと聴診器で胸と背中の音を確認していただき、異常なし。

リンパ触診は

ゆ「うーん。確かに硬いですね。」

ア「そうなんです、張ってるんですよね」

フムフムとゆで卵先生。

やっとわかってもらえた！このリンパ腫れ、張りっぷり。

入院中さらっと流されてたから
良かった(笑)

だいたい10分ぐらい、丁寧に診察していただいたように思います。

ありがたい。

それにしても先生めっちゃ疲れてた。
声がか細い気がした。
風邪かなぁ。
お盆休みあけで、患者さん多かったのかな。

病棟にいるときはもっとイキイキしてた気がする。→気のせい？

白髪たくさんあったし
診察中にも病棟から電話鳴りまくりだったし

でもそれもゆるゆるっと
そよ風のようにこなしているゆで卵先生。
笑顔で低姿勢なゆで卵先生。

なんだかとても癒されたのと
先生の体が心配になりました…。

私が高熱続いたとき、先生に
「見てるこちらもつらくなりますから、パルスしましょう」
って先生に言われて、なんという優しい言葉だと感動したけど

私もいま先生の忙しっぷり、やつれっぷりを見てると
「見てる患者のこっちもつらいので、ゆで卵先生休んでください。」
って言いたいです。

ゆで卵先生に休みを…。
次回は2週間後。