膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

退院3日目

2015年08月13日 23時10分42秒 | 日記


人差し指の爪がずっと変形してる。
悪化するとだいたい変形が始まる。
バロメーターである。

そういえばパルスのとき、スマホ持つのも手がじんじんしてたけど、今はなくなってきた。
やっぱり徐々になんだ。


4:20
トイレで起きてしまう
昨日痛み止め飲んで寝たから関節痛なし

7:30
朝食パン一枚食べられた
ステロイドと痛み止め
肌寒い。ほんとに夏終わったのか。涼しい。

8:30
お墓参り とても涼しい
お墓参掃除して手を合わせる

9:30
親戚一家がお盆のご挨拶にみえる
お茶を出したり、
写真を撮ったり、いとことLINE交換したり。

スイカいただく。



10:30
親戚の一家帰る。
なにしたわけじゃないのに
ものすごく疲れる。

でも人が来ると痛み忘れる。
ステロイド多いと人に会いたくもなくなるけど
今回はむしろしゃべりたかった。
まだムーンじゃないからだな。
ムーンにならないうちに会いたいひとには会うべきか。
いや、体力が…とかしょーもないこと考える。

毎年お盆のお墓参りはヘロヘロで、暑くてだるいし、挨拶もそこそこだった。

お盆ににステロイド多いの初だからか、ちゃんとお墓参りもこなせたし、来客にも対応できた。
というか、いとこや親戚と話したかった。
ステロイドハイなのか。
ステロイド多い夏はこんな感じなのか。
というか、普通のひとはこうゆうお盆なんだね。


午後は入院中聴きたかったドリカムのCD大会開催!
ワンダーランドのリクエストそろそろ決めないと。



まずは2004年DIAMOND 15

続いて2006年LOVE ROCKS

2007年AND I LOVE YOU

この頃はちょうど膠原病になりたて。

診断されたとき、
病院帰りの電車で「空を読む」聴いて
泣いたなとか思い出して
いろいろ感慨深い。

15:00
入院前の日記みるけど、記憶曖昧。
つけたしで書いたらそれだけで肩痛い。
疲れすぎて寝てしまう。

16:00肩痛い、少し頭痛

17:30ご飯 結構食べられた。

お風呂も久しぶりに湯船。リラックス~!

今日の体調

リンパ腫れ熱い
前歯じんじん

口の中白い苔うっすら
関節痛
疲れやすい
ちょっと頭痛、肩痛い
気持ちは明るい


今日の良かったこと

お墓参りへ行けた
来客対応できた
ずっと聴きたかったドリカム思う存分聴けた
涼しいお盆で助かった
湯船にゆっくりつかれた