膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

退院7日目

2015年08月17日 23時30分30秒 | 日記
先週の今日退院したんだ~。
1週間って早いなぁ。

4:00
トイレで起きてしまう
そこからウトウト。

8:00
ラジオ体操
スクワット
SUN聴きながら

8:30
朝御飯
清宮君ホームラン

夏向きにバッグの中身も変えてみた!



昼御飯冷やし中華



14:30
入院中の親戚にお見舞い
自分の病院とのベッドの違いや
ナースステーションの違いを見てしまう。
あと、病室の広さとか。

くよくよしない方なので
回復力もすごい。
見習わなければ。

15:15
お嫁さんの実家へ。

姪っ子ちゃん、大きい!!
だっこは厳しい。
膝の上にのせる。
ふにふにだー。
しばし遊ぶ。

17:00
スーパーで買い物して帰宅。

これだけのことなのに
すごく疲れて横になる。
コンタクトするとめっちゃ目疲れる
眠くなる。

今日の体調

喉不調
朝から歯じんじん
鎖骨腫れてる
右リンパ腫れ、押すと痛む
手足は朝からじんじん
爪の変形がちょっとやばい
左のふくらはぎ痛い
足が痛い
じんわり頭痛
体ストレッチしても固い
手足の腫れ
顔全体のしびれ
疲れやすい


今日の良かったこと

姪っ子ちゃんと会えた
スクワット20回
ラジオ体操

退院6日目

2015年08月16日 23時27分05秒 | 日記

たくさんいただく夏の味覚。


そういえば寝る前不安になるのは何でだろう。
夜がちょっと不安。
多分次の日のこととか考えてしまったり、ステロイド多いから眠れるか不安なのか。

そしてなぜか朝はとても幸せな気持ちなのである。

そして、ムーンにならないうちに
体調悪くて会えてなかった人たちに
お盆だし会いたいな、ってすごく思う。

これもステロイド多いからなのかな?
ふつう、ステロイド多いとひとりになりたくなるのが私の常なのに。

むー。パルスはやっぱりすごいのか。
リンデロンのミニパルスってゆう
絶妙な量がそうさせてるのか。

考えすぎだ!!

入院時同室だったTさんのように、
おおらかに行こう!

今度の外来でちょっと相談するかなぁ。

5:30
トイレで起床
ちょっと肩痛いかも
左足だるい
なぜか今日は左のリンパ腫れ
頭痛あり

11:30
今日は近所のココスで、元の職場の同僚とランチへ。

10ヵ月振りのメイクした!
メイクの仕方忘れてる。
こないだの高校の同級生との
ランチはノーメークで眼鏡だったけども(笑)

といっても色つきの日焼け止めぬってお粉はたくだけだけど、すごい。メイクできた自分に感動。

気持ちがまいってたときは、お粉はたくだけだった。
身なりに気を使えなかった。

そして、コンタクトも大丈夫そう!

先月美容院行ったときもコンタクトにしたら、目が気持ち悪くてどうしようかと思ったけど今日は平気だった!

ステロイド多いと期間限定でいろんなことができるようになるのか。




メイクっていってもこれだけだけ(笑)

今年買ったストライプのパンツに白いシャツ
着る機会が来るとは。
ありがたい。



同僚には、急に仕事辞めちゃってたくさん迷惑かけたので
ちゃんとお詫びをしたかったのです。

それが出来て良かった。

同僚も婦人科系の持病持ちで
私の病気のことも理解してくれるので
話してると安心します。

ご飯のあと、病気が良くなるよう
祈祷に連れていってくれました。

びっくりしたけど、ありがたかった。
その気持ちが嬉しかった。

母とお祓いでも行こうかと話してた矢先だったのです。
あまりにここ何年も体調優れないから。

階段とか、正座とか、唱えるとき喉痛かったりとか、喉カラカラで
かなり疲れたけど
なんか神聖な気持ちになれました。

病気が落ち着くように
ちょっとでもいいから働けるように
みんなに幸せがくるように
祈りました。

幸せな気持ちになったランチでした。
同僚の気持ちに救われた。



今日の体調

リンパ腫れ熱い
手足しびれ
ランチから帰宅して
横になってたら
手がしびれて力入らなくなる現象が久しぶりに起こる
左の鎖骨腫れてる
お腹の張り

しゃべりすぎて喉痛い
手足腫れ


今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット20回
運転できた
ランチと祈祷行けた
弟が帰省し、久しぶりに家族3人で団欒
母もうれしそう

退院5日目

2015年08月15日 22時27分14秒 | 日記


いろんなタイプを使ってみてます。


5:40起床
雨で寒い朝
綿毛布であったかく眠れた
からだの痛みなし

いつものSUNでお目覚め

8:00
ラジオ体操
スクワット10回

朝食
清宮君すごいな~
冷える、雨。
ドレープパンツに着替える。

午前は掃除機かける。
ちゃんとカーペットどかして
家具も動かして
丁寧にかけられた。

ステロイド多いとすごい動ける。
増量になると毎回思う。
普通こんな掃除丁寧になんてできないよ。今しかない。

ステロイド減ると、最低限のことだけおわして、ダラーっとしていたい。

この差だよね~。
中庸でいけないものか。

そして今日は意識してなかったけど土曜日。

入院から退院を経て
もはや曜日感覚がない。

仕事してたとき土曜日は掃除機の日にしてたのを、
今日も無意識にしていた。

体内時計ってすごいもんだ。

10:30
涼しいので運転練習
結構疲れる。

12:00
昼御飯
地元の高校野球観戦!

午後はドリ聴きながら
汗だくでアイロンがけ

今日のドリ聴く会は
1999年themonster
2001年monkey girl odyssey



夕飯
結構食べられた。

今日の体調

前歯痛
口の中白い苔うっすら
そういえばアゴニキビなおった
手指、足指腫れてる
やっと生理終わる
首熱リンパ張ってるけど
涼しいから少しいいのか
前歯じんじん
ちょっと頭痛にビクビク
首に湿疹にビクビク



ビクビクし過ぎ(笑)
入院で同室だったTさんみたいに
おおらかに行こう!


今日の良かったこと

ラジオ体操
スクワット10回
車の運転練習できた
そういえば座椅子でおきてられる!

6月ぐらいから、起きてるのさえ
辛かったのを思い出した。
なでしこのW杯も横になって観てた…。

パルスってすごいんだな。

パルスすると、筋肉がおちて
手足が皮びよーんってなる。毎回。
分かりにくいけど腕はこんな感じ。



あと太ももとふくらはぎの筋肉なくなって、細く、ふにゃーとなる。

なのでラジオ体操の最初の屈伸運動がつらい。

もう、こうなったら日々の積み重ねだー!

退院4日目

2015年08月14日 23時22分40秒 | 日記


5:40起床
昨晩は涼しかった
涼しいので綿毛布
レッグウォーマー
あたたかくしたからか、ゆっくり眠れた。
氷枕、冷えピタなし。

星野源氏のSUNでお目覚め
涼しいのでラジオ体操出来た!

なんだか涼しいとリンパ腫れ熱いのも
和らぐ?

入院中、首リンパが腫れ熱いことを
ゆで卵先生に言ったら
「外熱いからね~」って言われて

まさか、そんなわけは…って思ってたけど…
このまま涼しくなってリンパ腫れと熱いのもなくなってほしい!


11:30
お盆で帰省してる高校の同級生たちとランチへ。
体力的に行けるか迷ったけど行けた~

座敷で角席なので、寄っ掛かれて良かった。

最初座ってるのしんどいかなぁと思ってたけど、話してるうちに大丈夫になってきた。

思えば去年の忘年会以来の集合で
あのときは苦しかった。

待てないし、そわそわするし、自分が自分じゃないみたいな中で
話していた。

半年経って、うつが良くなって
また普通に楽しくランチの出来て夢みたい。
しかも退院して4日目に。

幸せ過ぎてこわい。
でも私は薬たくさん飲んでるから動けてるのだ。
過信しない。
2次会行きたかったけど、無理してはいけない!

送迎してくれた母に感謝。

サラダ、ローストビーフ、かぼちゃスープ、パン、魚料理、デザート、紅茶

どれも美味しかった。お魚友だちにあげた以外は完食!

結構食べられた!

楽しかった。
みんな気張らずノーメークで話せるのがいい。

なんだか素のままでいられて
友だちっていい。
私がこんなんでいいっていってもらえてる気がして。

そして私もいつか体調も安定して
いろんなことできるようになるんじゃないかって
みんなと話してると思えてくる。

不思議に元気になる友だち。
ありがたい。

この気持ちを忘れないように。
良かったなぁ。

今日から夏用バッグへ。
使えて良かったよー。




今日の体調

涼しいからか、そんなに首やリンパ腫れ熱くない。
歯のじんじん
手足のしびれ
口の中白い苔うっすら

お腹の張り


今日の良かったこと

ランチに行けた!
ラジオ体操出来た!
スクワット10回

退院3日目

2015年08月13日 23時10分42秒 | 日記


人差し指の爪がずっと変形してる。
悪化するとだいたい変形が始まる。
バロメーターである。

そういえばパルスのとき、スマホ持つのも手がじんじんしてたけど、今はなくなってきた。
やっぱり徐々になんだ。


4:20
トイレで起きてしまう
昨日痛み止め飲んで寝たから関節痛なし

7:30
朝食パン一枚食べられた
ステロイドと痛み止め
肌寒い。ほんとに夏終わったのか。涼しい。

8:30
お墓参り とても涼しい
お墓参掃除して手を合わせる

9:30
親戚一家がお盆のご挨拶にみえる
お茶を出したり、
写真を撮ったり、いとことLINE交換したり。

スイカいただく。



10:30
親戚の一家帰る。
なにしたわけじゃないのに
ものすごく疲れる。

でも人が来ると痛み忘れる。
ステロイド多いと人に会いたくもなくなるけど
今回はむしろしゃべりたかった。
まだムーンじゃないからだな。
ムーンにならないうちに会いたいひとには会うべきか。
いや、体力が…とかしょーもないこと考える。

毎年お盆のお墓参りはヘロヘロで、暑くてだるいし、挨拶もそこそこだった。

お盆ににステロイド多いの初だからか、ちゃんとお墓参りもこなせたし、来客にも対応できた。
というか、いとこや親戚と話したかった。
ステロイドハイなのか。
ステロイド多い夏はこんな感じなのか。
というか、普通のひとはこうゆうお盆なんだね。


午後は入院中聴きたかったドリカムのCD大会開催!
ワンダーランドのリクエストそろそろ決めないと。



まずは2004年DIAMOND 15

続いて2006年LOVE ROCKS

2007年AND I LOVE YOU

この頃はちょうど膠原病になりたて。

診断されたとき、
病院帰りの電車で「空を読む」聴いて
泣いたなとか思い出して
いろいろ感慨深い。

15:00
入院前の日記みるけど、記憶曖昧。
つけたしで書いたらそれだけで肩痛い。
疲れすぎて寝てしまう。

16:00肩痛い、少し頭痛

17:30ご飯 結構食べられた。

お風呂も久しぶりに湯船。リラックス~!

今日の体調

リンパ腫れ熱い
前歯じんじん

口の中白い苔うっすら
関節痛
疲れやすい
ちょっと頭痛、肩痛い
気持ちは明るい


今日の良かったこと

お墓参りへ行けた
来客対応できた
ずっと聴きたかったドリカム思う存分聴けた
涼しいお盆で助かった
湯船にゆっくりつかれた

退院2日目

2015年08月12日 23時34分30秒 | 日記


今日の足の腫れ。

5:20起床
トイレに起きてそこから起きてしまう

昨日冷房冷やしすぎたか
なんとなく関節痛むような

今日はこちらなんだか
窓からの風が涼しすぎて
冷える朝。

入院してる間に夏終わった感じ?
切ない…。

というわけで、昨日届いた
UNIQLOのドレープパンツと長袖着用。

人気で、もう派手な柄しかなかったけど買って良かった~!

リラコだど、冷房つけると足が出てる所が冷えてしびれるので
長め丈で、レーヨンでさらさらしてる、ゆるめのルームウェアを探していたのです。

まさか、涼しくて着ることになるとは。
こんな感じ。



午前久しぶりに美顔エステなどしてみる。
洗濯取り込んだり、
入院用具の整理したり
掃除機かけたり
アイロンかけたり
HDD 整理
テレビはあまりみたくないんだなー。
入院生活の習慣ってすごい。

1日起きててもそんなにつらくない。
でもこれもステロイドのおかげ。
過信せず、まったりまったりいこう。
我慢せず、痛いときは痛み止め飲んでこう。

今日の体調

股関節
足が腫れてる
首リンパ腫れ熱い
今日はなぜか右側
肩関節痛
前歯のじんじん←多分知覚過敏
冷たいものは避けるように努める
手足しびれあり
まだ生理
口の中白い苔うっすら


今日の良かったこと

涼しい
掃除機やアイロンがけできた
お風呂疲れなかった
ドレープパンツとても良かった
農家のご近所さんからスイカをもらう
その気持ちがありがたいと
母と感動しきり
スクワット10回



退院1日目

2015年08月11日 22時54分07秒 | 日記


昨日はトイレに2回起きてそこから眠りが浅かった
多分ステロイドの副作用だ~
前もそうだった気がする。

8:00起床 くもり 涼しい
星野源さんののSUNで起きる!

朝はパンとフルーツとスムージー

リンパ腫れ熱いので
昨日ドラッグストアで買ったアイスノン首用。
なかなか良い。

午前地元の高校野球見つつ
入院道具の片付け
眉毛、肌の手入れ
ステロイドでうぶ毛がすごいのです

UNIQLO届く 派手だけどよさそう




昼御飯のあと、少し下す

午後は大量の薬の片付け

夏用白バッグに変えたい
でも体調よくなってからだなぁ~

HDDやメールがたまりにたまっていた

にしても入院前はテレビっ子だったけど
見なくても大丈夫になってきた
入院生活ってすごい


午後は前歯じんじんきたー!
アイスノンで冷やすと気持ち痛み良くなったような、ならないような。
これ、もしやステロイドの副作用の
知覚過敏なんじゃないだろうか。

少し横になったら寝てた。
これだけで疲れる。

夕食
母の枝豆ごはん
入院時のことをいろいろ話す

入院時、母がゆで卵先生に会って、たまたま私いなくて

母はまた薬増えるから
うつになるんじゃないかと心配していることを伝えていたらしい。

そうなったら、薬飲めばいいから大丈夫とゆで卵先生は言って下さったそう。

母も気にしていたんだ。
先生もみんなお見通しだったのだ。

今のところ気持ちは大丈夫。
やっぱり入院中もたくさん話していたのが良かったのかも。

これからもしばらくステロイド多いから、少しでもおかしかったら
母となんでも話して解決していこうって励ましあった。

アイロンがけして、久しぶりに湯船。
なんだかゆっくり入れない。
やっぱり疲れる。
ラインでみんなに退院報告。


今日の体調

首リンパ腫れ熱い
腰が痛い
足首おもだるい
関節痛
前歯じんじん、知覚過敏?
指先痛い
足が腫れてる
まだ生理
口の中白い苔うっすら
口角炎
痛み止めなしでいけそうだったけど
やっぱ無理

今日の良かったこと

片付けができた
ラインで退院報告できた
うつのことで母と話し合えた
お通じあり
スクワット10回
階段上り
アイロンがけできた
夕方まで頓服飲まなくて大丈夫だった

入院13日目、退院

2015年08月10日 23時20分00秒 | 日記


4:45起床
昨日は眠りが浅かった…緊張してる?

7:00
洗面、着替え

8:00
朝食 ステロイド
そういえば朝のステロイド飲んでも動悸しなくなった

9:30
ゆで卵先生いらっしゃる。
ゆ「アロエさん、おはようございます!」
先生今日は1日外来なのに超元気!

次回の予約と処方をしてくださいました。
ア「またそわそわしてくるといやなので、リンデロン減らせないですよね。」

ゆ「(笑)そうですね~次回外来で減らせたらへらしましょう。ちょうど2週間後ですし。」

ア「先生ほんとにありがとうございました!」

先生お盆休みゆっくりやすめるといいな。

10:00
難病医療証を会計窓口へ
テレビカード清算
図書室でまったり

10:30
汗だくのためシャワー、サッパリ

11:00
婦長さんにアンケートをお願いされる。
皆さん良い方ばかりで励まされたと記入。

11:50
売店へ
高くて普段は買えない、ハーゲンダッツストロベリー味!
がんばった自分へのごほうびに買っちゃった。
たまには良いよね♪

12:00
昼食 結構食べた
ハーゲンダッツ美味しすぎる!
なにこの美味しさ!
幸せだ!!



13:00
荷物まとめ開始
結構あるんだよね。

14:30
婦長さんが見に来る。
アンケートのお礼をいってくださいました。
また頑張ろうって思えたって。
そう言ってもらえると私もうれしい。

部屋の皆さんとご挨拶
ほんとに今回は良い方ばかりで、
快適入院生活。

長期入院のIさんもお盆前退院
笑顔のたえないTさんも明日退院
よく話したOさんもあとひといき。

高齢のIさん、動けるけど、転んだら危ないので、トイレもナースコールをして、呼んでそれ以外は動かず。
食事もひとりで出来る。

日中はじっとだまって騒がない。

家族が来るといっぱい話すし
すごく元気いっぱいなんだけど
帰るとさみしそうで

なんだかかわいそうだった。

しゃべりたいんだろうなぁ。

でもまわりに気をつかってるんだ。
ナースコール遅くても全然文句も言わない。

もっと私お世話すべきだったかな、なんて思ったり。
話しかけるべきだったかなぁ。
でも前半は覚えてないぐらいしんどかったからなぁ…。
反省。

あんなに忍耐強く入院生活送ってる人もいるんだ。

私なんて大したことないじゃんって思った。


私よりステロイド倍以上たくさん飲んでるT さん、
眠剤なしで寝ててすごーい!と思った。

Tさん「別に明日仕事じゃないし、眠れなくてもいっかなーって。」と笑う。

「ま、病気になったもんはしょーがない」
と笑ってた。

こんなにおおらかな方もいるんだ。

神経質な私は見習わないとなぁ。

そして入院中は勝手に便秘仲間だと思って励まされてました(笑)


Oさんは気さくで、なんでも話してくれて、大病をたくさんされてるのに
穏やかでたおやか。

ゆで卵先生担当なのもあり、
ステロイド飲んでる同士親近感がわきました。
気遣って下さって救われました。

あぁ皆さんが早く退院できますように…。
2週間ばかしなのに、家族みたいでちょっと泣けたよ…。

みんなだいたい自分で出来る方だったからか、平穏に、夜も安らかに眠れてありがたかったです。

14:40
母来てくれる。
ナースステーションにあいさつ。
N口さんにもあいさつできた。
みなさんに挨拶できて満足。
感謝、感謝。
荷物をカートで運んで下さって助りました。

ちらっと見ると、お盆休前だから空きベッド増えたみたいだ。

ありがとう、病院!
この景色も見納めか。



ラウンジに助けられた!



ベッドありがとう!



15:00
外は猛暑だ。
スーパーとドラッグストアに立ち寄る。
それだけで疲れるもんだ。

16:00
久しぶりの我が家。
なんだか違和感。
慣れって恐ろしい。

17:00
来客、片付け。

19:00
たけたんタイムしながら夕食
やっぱりお家は良い
弟と電話
義妹と姪っ子ちゃんがいなくてさみしそう
義妹のお母さん昨日緊急入院して手術されたみたいで心配。

20:00
風呂
お家の風呂なんか違和感
慣れない!

今日の体調

首のリンパ痛み
前歯じんじん
手足しびれ

お腹の張り
筋力がない

今日の良かったこと

ちゃんと挨拶して帰ってこれた
ハーゲンダッツ美味しすぎた
やっぱりお家は良い

よし、明日からも体調崩さずに
毎日丁寧に生きるぞ!


入院12日目

2015年08月09日 23時05分00秒 | 日記

ふなっしーがいたよ!

5:45
検温 36.6

7:00
採血2本 なんで朝イチから採るのか聞いたら空腹時の血液を見るからなんだって。
なるほど。

8:00
朝食 やっぱりスムージーで満腹

9:00
図書室や売店へ運動
お通じスッキリ

10:00
部屋に戻るとゆで卵先生ちょうどいらっしゃる。
日曜なのにありがたい。

血液検査、肝臓の数値改善
白血球はまだ低い。

ゆ「明日退院で大丈夫ですよ。次回の予約はいつにしますか?」
先生も、私も手帳を開いて確認。

ア「先生お盆休みですよね~」

ゆ「そう、今週末はいないです。」

ア「じゃ、来週でお願いします。」

リンデロンはとりあえず1.5ミリグラムのままで。
痛み止め、胃薬、しびれ止め、眠剤、首のリンパに張る湿布、うがい薬が退院時処方。

ア「ありがとうございました」
と感謝の気持ちを述べました。

日曜にほんとありがたい。
先生がお盆休みゆっくりできますように。
とかいって病棟来ちゃうんだろうな~ゆで卵先生のことだから。

10:30
母来てくれる。姪っ子ちゃんたちは午後からは義妹宅へ。
母もお疲れさまだよ。
荷物少し運んでもらう。母帰宅。

12:00
昼食、まぁまぁ食べられた!

13:00
廊下をウォーキング

14:00
家用にネットでルームウェア注文
リラコだと足が冷えてしびれるため
たったこれだけの注文で疲れる

15:30
シャワー、疲れなくなってきた

17:00
廊下ウォーキング

18:00
夕食
ショウガの和え物すごい美味しい
ご飯半分くらい残して完食!

19:00
ニュース7見る

20:00
検温36.6

はじめのころシャンプーしてもらった看護師さんが夜勤
雑談でもりあがる。

消灯
しばらくドリカム聴いてまったり。
空を読む、が寝る前定番。
もう明日は退院。
さみしいような、うれしいような。


今日の体調

首のリンパの熱、張り
膝痛い
手足しびれ、手じんじん
指が触れると痛む

生理量増える
口回りのしびれ、三叉神経のしびれ
歯茎の痛み
口角炎

今日の良かったこと

本読めた
肝臓改善
お通じスッキリ


なんだか明日からお家とは信じられない。
猛暑なんだろうな~。
いつも入院すると、ステロイドにやられてやりたいことが全然かなわなかったけど、
今回はミニパルスだったからか
いろいろ出来たのがうれしい。

例えばフツーにシャワーしたり
ご飯美味しく食べれたり
部屋の方と雑談出来たり
看護師さんと仲良くなれたり
食事の配膳手伝えたり
図書室行けて、音楽も聴けた。

そうそう、こうゆうのがやりたかった!

部屋の方も良い方ばかりで
なんといっても安眠できた。

ゆで卵先生に力をもらった。
良い先生だなぁ。あらためて。

お家でも悪化させないようにまったりいこう。


カルピスばっかり飲んでたな~



枕持ち込んだのだ。

入院11日目

2015年08月08日 22時50分00秒 | 日記


5:00
まだ眠いけど、日差しとまわりのにぎやかさで目覚める。二度寝。

7:00
検温36.6
やっと起き出す。
ダルいよー。生理量増える。
洗面、着替え。
夜は一応パジャマにしてます。

8:00
朝食、やっぱりスムージーで満腹。
無理くりパンまでたどり着く。

9:00
朝の廊下ウォーキング
図書室で涼む

10:00
同室の方と窓際の椅子に座っておしゃべり。

疲れるかな~と思ったけど大丈夫。
自信になる。

ゆで卵先生いらっしゃる。
首のリンパの熱を伝える。

先生土曜日なのにお疲れさまです…。
昨日も遅かったのに。

10:30
母来てくれる。洗濯物渡す。
姪っ子ちゃんを見に親戚たくさん来てるみたい。
お疲れさまだよ。

11:00
読書、音楽聴いてまったり。

12:00
昼食 結構食べたぞ!茶碗蒸し!

13:00
図書室で涼む。
本、結構読めた。



15:00
シャワー、サッパリ。
昨日よりはつらくない。

17:00
ドクターヘリ飛び立つ。

18:00
夕食ロールキャベツ!

19:00
ニュース7タイム
お通じあり♪わーい!
野菜ジュースとスムージーのおかげ。

20:00
検温36.6

消灯

今日の体調

首のリンパの熱、痛み
お腹の張り
手足しびれ
顔、三叉神経のしびれ
じんわり頭痛

関節痛、筋肉痛
疲れやすい


今日の良かったこと

便秘解消!
スクワット10回
廊下一周

入院10日目

2015年08月07日 22時56分00秒 | 日記


早いものでもう入院して10日。

5:45
検温36.6
まだまだ眠いので二度寝。

7:00
だるくて起きられない…。
部屋の皆さんは朝からシャキッと起きててすごい。
えいやっと洗面、着替え。

8:00
便秘対策の野菜ジュースとスムージー飲んだらもうお腹いっぱいになる。

9:00
なんだか今日はすでに暑い。首のリンパ熱もってる。
地味にお腹張る。
ラウンジまで朝の運動。

10:00
ゆで卵先生いらっしゃる。
リンパ腫れ触診
ゆ「うーん、リンパ熱いですね。気温も高いからね~」
気温て!そんなぁ。それでも痛いんだよー!
と言いたかったけど、なんだかふらふらで、言う気力もなく。

喉の痛みは確かに引いてきたので
やっぱり先生の言うように
徐々になのかな、とか思う。

けど、明日もしつこく言おうっと。


10:30
母来てくれる。洗濯物渡す。
姪っ子ちゃん、めっちゃおっきくて
手足なんてあんたより太いよ。
あんたの力じゃ抱っこは出来ないよ、とのこと。
ジャンボベイビーだな。

11:00
母帰宅

体重測定の日
怖くてのってなかったけどやはりこの入院で3キロ減った。
40キロ台を50キロ以上にせねば。
看護師さんに身長高いね~と言われる。
むだにデカイんです~と雑談。
ちょっと余裕出てきたかな?

12:00
昼食 枝豆が出たよ~
なんだかいろんな夏の初物、病院で食べてる。
季節感ある食事でありがたい。
朝はパン、昼は麺、夜はやわらかご飯にしていただいています。

13:00
お昼寝すごい眠れる。

14:30
シャワーでサッパリ。
そこまできつくない。
髪の毛バサバサだー!
しばし横になる

16:00
薬剤師さんが来てくれる。
痛み止めとうがい薬を退院時もお願いする。
入院中痛み止めは看護師さん管理なので不便。
少しキープしとけば良かったのう。

17:00
ラウンジで外の景色を眺める。
廊下をウォーキング
看護助手さんとおしゃべり。
アメもらった。



気遣いがありがたい。

18:00
夕食 ゴーヤーとぶどう!
こないだ出たときは味がわからず残念だったけど、美味しく食べれた!

ぶどうも口のなかに染みて無理だったけど、食べられた!
感動~



19:00
たけたんタイム。たけたん痩せた?

20:00
検温35.8
みんな良い方ばかりだけど、今日の夜勤のNさん、一生懸命で応援したくなる。
夜勤Nさんだと安心するんだよね。
ひとりで20名みるんだって。すごいなぁ。

消灯

今日の体調

リンパ腫れて熱い

ダルさ
手足しびれ、じんじん熱い
口回り、三叉神経のしびれ
お腹張る
便秘気味
ふらつき
手や髪がバサバサ

気持ちの落ち込みはない
たくさん話すように心がける
音楽を聞く


今日の良かったこと

ゴーヤーも枝豆もぶどうも美味しく食べれた!
アメもらった
廊下をウォーキング
スクワット10回

入院9日目

2015年08月06日 22時30分00秒 | 日記


5:45起床
検温37.1
なんだか昨日は眠くて爆睡

7:00
洗面も着替えもだるい

8:00
朝食あまり食べられない
このだるさも生理が影響か。
リンデロン1.5ミリグラム

9:00
爆睡、どうしてもステロイド多いと
動悸しがちなので安静にしている。

10:00
ゆで卵先生いらっしゃる。
首のリンパ触診など。

ゆ「暗示をかける訳じゃないけど、最初よりは腫れ引いてますよ。」

そうなのか…でも痛いんだよー。

ゆ「ウィルスか、元々の病気なのかわからないけど、まだ炎症がくすぶっているのかもしれない。」

ア「だるいのも肝臓の数値が悪いからですかね?」

ゆ「週末にでも血液検査してみましょう。それでよかったら週明け退院でもいいですよ。」

おぉ、肝臓良くなっておくれ!
そして、首のリンパも!

10:30
母来てくれる。今日から義妹と姪っ子が来るので、洗濯物渡して母早めに帰宅。
忙しいのにありがとう。

11:00
やっぱり午前中はだるくて眠いや。

12:00
昼食がんばって食べる。

13:00
お昼寝、本当によく寝れる。

14:30
シャワー!
昨日よりしんどくないかも。
ふらふらするけど昨日よりよい気がする。
手足がまた怖いぐらい細くなった。
日々体力つきますように。

17:00
部屋が西日で暑すぎるので涼しいラウンジへ。
しばしボーッと外を眺める。
座っているのも結構つらいものだ。

顔見知りの看護助手さんと話したり
この炎天下、ゴーヤーを収穫している職員さんを眺める。当番制らしい。

ウォーキングしつつ、部屋へ。

18:00
夕食、楽しみにしていた枝豆ごはん!
美味しすぎ!食べ過ぎて苦しい(笑)
ショウガ風味のお浸しもサッパリして
食がすすんだ。

19:00
たけたんタイム

20:00
検温36.6

消灯

今日の体調

リンパ腫れ、痛み
飲み込み時痛い

ダルさ、筋力低下
手足しびれ、じんじん
口回り、三叉神経のしびれ
しびれ復活してきたなぁ
少し頭痛
口のなかの白い苔減ってきた
口角炎
湿疹拡大止まってきた?
気分の落ち込みなし
体調とか、看護師さんに相談するようにする。
体調良ければ雑談して気を紛らわしたり。
我慢するのは良くない。

ムーン早くもきてるような。
ステロイド多い時の自分の目付きがなんかかわる。
今、まさにそれ。


今日の良かったこと

シャワーが昨日よりはつらくない
枝豆ごはんがおいしかった
スクワット10回
廊下をウォーキング

入院8日目

2015年08月05日 21時26分00秒 | 日記


6:00
検温37.1

8:00
朝食 すぐにお腹いっぱいになる
リンデロン1.5ミリグラム

9:00
ゆで卵先生いらっしゃる。
喉の痛みと、飲み込み時痛いこと伝える。
貼り薬を提案されたが、かぶれそうなのでパス。
もう少し様子を見ることに。

10:00
生理スタート。生理痛とお腹下し気味で悶絶。凹む。
今日は運動したかった。

12:00
昼食 母来てくれる
がんばって食べる。

14:00
シャワー、サッパリ。
確実にステロイドミオパチー来てる。
シャワーがつらい。
足が上がらない。
ドライヤーがつらい。
ショーック。

15:00
血圧低くなってダルい。
こんなときは横になるしかない。
母帰宅。

17:00
ちょっと復活。
廊下をウォーキング。
防げ筋力低下!

18:00
夕食がんばって食べる。
生理だからか、ムカムカ吐き気も。

19:00
たけたんタイム

20:00
検温36.6

消灯

今日の体調

喉の痛み、リンパ腫れ熱い

関節痛、筋肉痛
手足しびれ、じんじん
生理痛、ムカムカ吐き気
ステロイドミオパチー
足が上がらない、立ったり座ったりするときつらい

口の中の白い苔減ってきた?
気分の落ち込み少しあり
においに敏感になる


体調良くないと、そればっかり考えてしまうけど、
今日は生理だし、仕方ない。

焦らない、焦らない。

今日の良かったこと
スクワット10回
ウォーキング
熱があまり出なかった

入院7日目

2015年08月04日 22時55分00秒 | 日記


6:00
検温37.7 採血あり

8:00
朝食、今日からリンデロン1.5ミリグラム

9:00
昨日は浅い眠りだったため、横になる。

9:40
ゆで卵先生いらっしゃる。
血液検査の結果、肝臓以外は落ち着いてきた。
いろんな感染症の検査もしたが引っ掛からず。
かなり珍しいウィルス?かもとのこと。

このまま38℃台とかにならなければ週末退院でも大丈夫とのこと。

私が入院嫌なのを知ってるので
気を使って下さってるみたい。
「眠れてますか?」と心配してくださる。

しかし姪っ子が帰ってくるので、うつしたりしたらまずい!

姪っ子が帰る週明け目処で退院したいと伝えました。

それならそのほうが先生的にも安心とのこと。

10:00
シーツ交換していただく。

12:00
昼御飯 母来てくれる

13:00
母と売店へ。

14:00
シャワー、サッパリ♪

15:00
母帰宅
あれ、なんだか喉の痛みとリンパの痛み…。
大丈夫かな?

本を読んで安静に過ごす。

18:00
夕食、飲み込み時喉の痛み。
看護師さんに話したら、やわらかご飯食にしてくださることに。

ただそれだけなのにすごく癒された。
症状我慢しないで言うべきだよね。
ここは病院なんだもん。

19:00
たけたんタイム

20:00
検温36.9
肩関節痛、喉の痛みのためロキソニンもらう。

消灯

今日の体調

喉の痛み、リンパの痛み

眠りが浅い
関節痛、筋肉痛
手足しびれ、じんじん赤い
指に水泡
湿疹拡大止まってきた?

昨日までパルスで消えてた喉の痛み復活して、びくびく。
パルスって効くんだなぁ。

今日の良かったこと

本読めた
熱があまり出なかった
看護師さんに癒された


入院6日目

2015年08月03日 23時30分00秒 | 日記


6:00
検温36.5
マスクしても、ぜったい朝外れてる。
なんとかならないかな。

7:00
洗面、汗だくのため着替え、清拭

8:00
朝食、すぐお腹いっぱいになる
パンまでたどり着けない

8:30
ゆで卵先生いらっしゃる。
昨日の熱のことを心配された模様。

ア「でも先生、38.3℃なんて全然たいした熱じゃないです。」

ゆ「いや、パルスして38.3℃は私の読みが甘かったです。明日血液検査して今後の治療方針を決めましょう。」

先生めっちゃすまなそう。
もうパルスはイヤだなぁ。

関節痛の痛み、筋肉痛、腕、背中の湿疹拡大、リンパの触診をして帰られました。

9:00
運動のためラウンジへ。今日も暑そうな外。

10:00
イヤホン繋いでもスピーカーから流れてきてしまう私のスマホ。古いけどお気に入り。

どうしてもドリカム聴いて元気出したくて、でも病室じゃメーワクだし…
と思って試しにやってみたら聴けた!
感動。

「何度でも」「空を読む」「TRUE .BABY. TRUE 」…。あぁ元気出たよ~。

高熱中も、
「誰かや何かに怒っても出口はないなら
何度でも、何度でも立ち上がり呼ぶよ

君の名前声が枯れるまで

苦しくて悔しくてがんばってもどうしようもないときも

君を思い出すよ

一万回だめで望みなくなっても

一万一回目は何か変わるかもしれない」

を唱えてると力が出ます。

ドリカムは私のライフワークなのです。うるうる。感謝。

11:00
セミパルス開始。
やっぱり熱い。汗だく。

12:00
パルス3日目終了!
針抜いてもらった!



昼食
母来てくれる。レモンアイス食べた。

13:00
爆睡、やっぱりパルス後ダルくなる。

14:00
シャワー。2日振りシャンプー!
髪がバサバサだ。
母帰宅。

15:00
元上司より電話。
短期の仕事の紹介だった。
入院してることを伝えるとめっちゃびっくりしていた。

ありがたい話だけど今は無理だなぁ。

でも、あんな急に退職したのに
また声をかけてくださるなんて
まだ社会と繋がれるかもしれないと思って救われた。

でも落ち着け落ち着け、焦ってはいけない。
働くたびにいろいろ体壊してるのは事実。
今は休むんだ。

17:00
ちょっと売店行ってみた。

17:30
シブ5時で高瀬アナトーク久しぶりに和む。

18:00
夕食
ゴーヤーと杏仁がでた!
あんまり味がわからず残念。

19:00
たけたんタイム。

20:00
検温36.9

消灯

今日の体調

リンパ腫れ、張ってる
飲み込み時喉の痛み
関節痛、筋肉痛
手足しびれ

口のなか痛い
唇の腫れ


パルス3日目

ダルさ、歩くと太ももガクガク
胃のムカムカ 便秘
顔が赤い、髪の毛バサバサ
気持ちの落ち込みはない


今日の良かったこと

音楽聴けた!
上司の気持ちがありがたかった。
スクワット10回。