孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

「もしかして」の甘やかな期待

2022-08-07 17:02:21 | 1歳から

小耳症子育ての情報交換サークル「こみこみライン」。

わたしは昨年11月から『両耳さん』というサブグループに参加しています。

 

最初は何もわからなかったわたしですが、いまは次のことがわかっています。

<両耳小耳症のお子さんの多くは外耳道閉鎖による伝音性難聴であること>

<補聴器で(耳かけ型でなくヘアバンド型の「骨伝導補聴器」)めざましく聴力がアップすること>

 

マメのようなタイプ(外耳道は閉鎖していない、補聴器は耳かけ型、たぶん感音性難聴)は少数派なので、疎外感を感じていました。

 

ところが半年ほどまえ、マメタイプのお子さんの話題がラインに登場しました。

ひとりのお母さんの投げかけた質問に、すぐ数件の返信がつき、わりと活発なやりとりが展開されました。

もちろんすべてを興味深く読み、その後、気になる投稿をしたお母さんに個人ラインで質問しました。

 

すぐにていねいな返信がありました。

そのお子さんと(当時1歳半くらい)マメの共通点は。

①小さいのは片耳だけ

②聴力の良い方(60デシベルくらい)にのみ、耳かけ型補聴器をつけている

③生後すぐ、医師から『両耳とも内耳低形成』と言われた

 

そしてそして、ここからがドキドキなのですが...。

このお子さん、生後8ヶ月のCT検査で伝音性難聴とわかったらしいのです!!

 

えっほんと?

内耳低形成=感音性難聴

と思い込んでいたけど、そういうわけでもないのね!!

 

もしかして、もしかして、マメも伝音性難聴?

だったら、補聴器で聴力が大改善する?

ことばの習得が順調にすすむ?(上記のお子さんは順調のようです。)

 

大発見でかなり興奮しましたが、それから半年、あえて事態をペンディングのままにしているわたしです。

「先生、この子の難聴は感音性なんですか伝音性なんですか?」

「CT検査でわかるなら調べてもらえますか?」などと、医師をプッシュしたくない。

 

どちらかわかったからと言って、対応が変わるわけではないんだし。

いまはとにかく、マメの言語習得に向けて全力投球するのみ。

「もしかして...」の甘やかな期待を胸に秘めながら。

 

 

 

 

 

 

 

 


マメの選択

2022-08-05 12:06:44 | 1歳から

グズでトロい長女。

そんな彼女の家事育児にはツッコミどころが満載です。

でも、不用意に指摘すると大騒動になることを再三学習したので、かしこくなったわたしです。

 

非難がましさを感じさせない口調で

「...のほうがいいよね」

「...してみたら?」

と簡潔に言い、のこりはあとでラインメールで伝えるなど。

(これでけっこううまくいっている。)

 

ところが先日の訪問の際、ついうっかり小言が連続してしまいました。

それも、かなりきつい言い方でネチネチと。

しまったと思ったときにはもう遅い。

「やめてよ!そういう言い方不愉快なんだよ!」と、声が大きくなる娘。

 

わたしも負けずに言い返しながら、急いでマメちゃんを見ました。

積み木で遊んでいたマメちゃん、ママの大声にビックリして顔を上げます。

険悪な表情で言い合いしているママとばあばを交互に見て...。

ちょっと思案顔になって...。

 

そして、しずかにママのそばに行ったのです。

ママにからだを押しつけて甘えています。

 

マメちゃんすごいぞ! と心のなかで拍手するわたしでした。

<ママとばあば(大好きなふたり)が怖い顔でにらみ合ってる>

⇒ <やだな>

⇒ <心細いからどっちかのところに行きたい>

⇒ <どっちがいいかな>

⇒ <ママがいいな>

という(たぶん)、1歳児なりの心の動き。

マメちゃん、それでいいのよ。 あんたは正しい選択をしたのよ。エライエライ!

 

マメの聡明さ(またまた出ました祖母バカ!)に感銘をうけたひと幕でした。

 

 

 

 

 

 


マメちゃん1歳3ヶ月

2022-07-28 05:47:18 | 1歳から

マメちゃん、1歳3ヶ月になりました。

ことばの発達はどういう状況かというと...。

 

〈理解できているらしいことば〉

ママ パパ ばーば じーじ おみみ おくち おてて あんよ わんわん ブーブー ごほん おふろ バイバイ じょうずじょうず ねんね ごちそうさま 

 

〈発語できることば〉

わんわん (いないいない) ばー

 

聞いてわかるのは単語だけではありません。

先日わたしひとりで行って「今日はじーじ来ないよ」と言うと、ベソをかくマメちゃんでした。

これにはビックリ。

(その少しまえは、同じ場面でも玄関のほうを振り返るだけだったのに。)

 

伝えたいことは「アー」「ンー」と言いながらの指差し。

『タンスの上のものが見たいから抱っこして』

『ママ何食べてんの?』

『見て見て、鳥がとんでるよ』

という感じです。

 

通じない時は、目的の方向におとなの手を引っ張ったり体を押したりします。

かなり強引なマメちゃんです。


比べないひとたち

2022-07-19 17:49:59 | 1歳から

3連休に娘一家が泊まりにきました。

おだやかでやさしい婿さんに、相変わらず癒やされます。

 

かなりの溺愛パパぶりで、マメちゃんに押されまくっているところも微笑ましい。

「アレとって、コレとって」「抱っこして」「お外に連れてって」などの要求にハイハイとしたがっています。

(ちなみにこれらの要求は、指さしに加えて「んん~」という発声のさまざまなイントネーションで表現されます。)

 

さて娘と婿さんを見ていて、このふたりの「比べないひと」ぶりに感銘を受けました。

もともとネット検索しまくるようなタイプではない上に、実人生でもふたりには比べる対象がない。

子ども3人孫6人というわたしと違って、ふたりが知る赤ちゃんはわが子だけ。

わが子だけを見て、いつくしんで、笑って、おどろいて、...。

 

そういえば、マメちゃんについてふたりが悲観的なことを言うのを聞いたことがないなあ。

「わが子マメは、色白の器量よしで、利発で、ただもうひたすら可愛らしい」と、手放しの親バカぶり。

この揺るぎないスタンスはカッコイイなあ。

この両親のもとで、マメちゃんの情緒が安定しているのもうなづけるなあ。

(笑顔こそ少ないマメちゃんですが、じつはイキイキはつらつのおてんばさんです。)

 

楽しそうに笑いさざめく娘家族を見ながら、感心したり安心したりの3日間でした。

 

 

 

 

 

 

 


「比べない」ことを自分に言い聞かせる

2022-07-17 21:06:55 | 1歳から

遺伝子検査のことを確認したくて、ついつい「禁じ手ブログ」を読みふけってしまったわたしです。

 

マメちゃんより難聴の度合いが軽いお子さんを、娘よりはるかに優秀なママさんが育てています。

以前このブログに出会ったとき、「参考になる度合い」を「比べて落ちこむ度合い」がはるかに超えているから、読まない方がいいと判断したのでした。

それなのに今回、まんまと「比べて落ちこむ」羽目に...。

 

その数日後、体調が悪くて保育園をやすませたいからと、長男のところの次女(2歳10ヶ月)をあずりました。

「しあわせオーラ全開」の家庭で育っているだけあって、明るくほがらかで利発な子です。

おとなとほぼ対等に会話ができて、ユーモアのセンスもあります。

 

この子とも「比べて落ちこんだ」わたしです。

耳の不自由なマメちゃん、1歳2ヶ月でごくわずかの語彙しか持ち合わせないマメちゃん。

そんなマメちゃんが2歳10ヶ月になったとき、果たしてこれほどの言語能力を持ちうるだろうか?

 

などなど、不毛な比べっこで自分を追いつめてしまったわたし...。

 

...やがて、いつものように立ち直りました。

「比べない」ことを自分にきつく言い聞かせて。

マメちゃんだけを見ていく、相対評価でなく絶対評価でマメちゃんを見ていく。

また、ネット検索はしばらくやめる。

自分自身のメンタルをまもるためと、娘とマメちゃんの尊厳をまもるため。

 

そんな葛藤の1週間を締めくくるかのように、この3連休、娘一家が泊まりにきました。