読んではいけないブログなのに！

先日のこども病院。

聴力検査の結果がいつもより悪く、その後の診察で医師から遺伝子検査をすすめられました。

不安のなかで、ふたつの可能性が浮かんできました。

 

＜可能性１＞ 難聴児だれにでも行うルーティーン検査である

＜可能性２＞ 聴力結果が落ちてきた難聴児にのみ行う検査である

 

どうか１であってほしいが、それを確認するためには．．．。

比較的軽度の難聴児ブログを読むのがいいだろう。

 

というわけで、以前読み始めてすぐ敬遠したブログをさがしました。

５０db伝音性（たぶん）難聴の男児をそだてるお母さんのブログです。

 

結論を言うと、このブログから、遺伝子検査の意味は上記１であることがわかってほっとひと安心。

そこでやめれば良かったのに、ほっとした油断で、そのブログを読みふけってしまいました。

もうもう、これが大まちがい！！

 

このお母さんは聡明でほがらかで愛情ぶかいひと。

うちの娘などたばになってかかっても、ぜんぜん太刀打ちできないほどのひと。

そんな優秀な母親が、難聴わが子のことば習得に全力で取り組んでいるのです。

お子さんの難聴もわりと軽度だし（マメにくらべて）、ことばの発達はとてもとても順調。

いまのマメと同じ月齢（１歳２～３ヶ月）で、健聴児とほぼかわらぬ発語があったとか。（その数じつに数十語。）

 

「ワンワン」が言えた！という高揚感が、プシュっとしぼんでいくのを感じました。

すごいぞマメちゃん！ から、マメちゃんダメじゃん．．．への気持ちの変化。

マメちゃんこんなんで大丈夫？ だいたいさー、こちらが言うことの半分もわかってないよねー。

はたしてこの先．．．、もし．．．、万が一．．．。

 

どんどんヤバイ精神状態になっていくのでした。

（次記事につづきます。）

 

 

遺伝子検査

月曜日はこども病院受診日でした。（５月以来２ヶ月ぶり。）

まず聴力検査を受け、その結果があまり良くなくてガッカリ。

「裸耳６０db、補聴器使用４０db」というのが通例なのですが、今回それぞれ「７０db、５０db」に近かったのです。

 

「赤ちゃんはその日の調子で検査結果にばらつきが出る」とは聞いていたものの、かなり気落ち。

補聴器は機器調整の問題だからいいとして、裸耳聴力が落ちているのはかなしい。

 

診察室では医師から『遺伝子検査』をすすめられたりして、これも心に刺さります。

「遺伝的な難聴かどうか、進行性の難聴かどうか、の２点がわかります」

「わかったからと言って、できることは特にないので、検査しないという選択肢はもちろんあります」

とのこと。

 

遺伝的うんぬんは気にならなかったけど、進行性という言葉が不安。

いつもより悪い今日の聴力結果を見て、医師は進行性をうたがっているのか？

いっきにパニック的恐怖が押し寄せてきました。

 

急いで家に帰ってネットでしらべたかったことは、

「難聴児の遺伝子検査とはいかなる意味のものか」

「全員がいちおうはすすめられる検査なのか、それとも．．．」

というものでした。

アレコレしらべているうちにドツボにはまってきて．．．。

（次記事につづきます。）

そら耳じゃない...はず

先週娘を訪問したとき、いつものようにマメちゃんを散歩に連れ出しました。

暑いので、「公園でハトにえさやり」などのメニューはあきらめて、近くの大型スーパーに直行。

１Ｆと２Ｆの店内をぐるぐる歩きまわり、フードコートでおやつを食べ、最後は２Ｆのペットショップへ。

ガラス越しに可愛い子犬たちを見て、うれしそうに笑うマメちゃん。

と、そのとき．．．。

 

聞こえた、たしかに聞こえた、「ワンワン」と。

えっ？ えっ？ 興奮するわたしです。

とても小さな遠慮がちな声だったけれど、もう一度ハッキリ聞こえました、「ワンワン」と。

 

胸のなかにひたひたと押し寄せる安堵感。

補聴器常時装用（５月中旬）から、まだわずか２ヶ月です。

発語まで半年はかかると思っていました。（１１～１２月）

「案ずるより産むが易し」だったわねえ、とホクホクしながら娘宅に帰ってこの感動を伝えると．．．。

 

「『ワンワン』なんてこの間から言ってるよ。『パパ』も言うよ」とあたりまえのような反応。

「難聴のマメちゃんに初めての発語があった！」という驚きや感動は感じていないらしく、やや肩すかし。

つまり、娘（たぶん婿さんも）がいかに事態を楽観視していたかということ。

わたしのクヨクヨ心配性を、あきれ半分で見ていたんだろう。

 

まあ、そんなことはどうでもいい。

マメちゃん最初の発語を、自分の心のなかで盛大に祝おう。

（夫は肝心の「ワンワン」を聞いていないので、いまいち乗れない感じらしい。）

マメちゃん１歳２ヶ月

マメちゃんは１歳２ヶ月を少し過ぎました。

このごろ、理解できることばがチラホラ出てきたような気がします。

 

＜例１＞

１０日ほどまえ、夫に用事があって、わたしだけで訪問したことがあります。

部屋に入ってから「今日はじいじは来ないよ」と言うと、さっと玄関のほうをふり向くマメちゃん。

『じいじ』を理解しているんだなあと思いました。

 

＜例２＞

うちに泊まりにきたときの夜。

「おふろだよ」と言うと、パッと手を耳に持っていって補聴器を外そうとします。

『おふろ』の意味がわかっているようです。

 

このほかにも、『わんわん』『ブーブー』『じょうずじょうず』『おみみ』などはわかるらしい。

 

わずか数語であっても、ことばを理解し始めたことの意味は大きい。

「奇跡の人」のヘレン・ケラーが『w-a-t-e-r』で言葉にめざめた、あの有名な井戸の場面を思い返すまでもなく。

 

＜こちらの言うことがある程度わかる＞まではまだまだかかりそうだし、最初の発語もいつになるかわかりません。

でも、どんなにわずかでも「ことばに関する最初の一歩」が見られたことで、勇気がわいてくるのです。

マメちゃん、がんばろうね。

 

 

 

マメちゃんにへばりついた３日間

このすさまじい猛暑のなか、娘がマメちゃんをつれて２泊３日で泊まりにきました。

覚悟はしていたけれど、疲れ果てた３日間でした。

 

実家ではタテのものをヨコにもしない娘です。

マメちゃんのお世話がぜんぶこちらにまわってきますが、いまはさらにその上、大切なミッションがあります。

マメちゃんの聴覚訓練です。

２泊３日つききりでマメちゃんと関われるこのチャンス！

私設言語聴覚士としては、最大限に有効活用しなくては。

 

一日中、文字通りマメちゃんにへばりつきます。

アレコレ話しかけて、濃厚に遊びの相手をして、オーバーなジェスチャーをして、ハグして抱っこして．．．。

娘と夫の「やりすぎだよね」の目くばせがチラと見えますが、気になどしていられません。

 

マメちゃんのお昼寝タイムがつかの間の休憩時間です。

はあ～やれやれ、もうへとへとだよ～。

 

ここに３度の食事のしたく（マメちゃんの離乳食も）が加わって、そろそろ体力・気力が限界に近づいたころ．．．。

めでたくきのう、帰る日がやってきました。

ふたりを送って（運転免許をもたない娘の実家帰りは、つねに両親の送り迎えつきなのです）、帰り道の解放感！

 

今日は朝から星乃珈琲でまったりとすごし、午後は図書館に行くなど、自分ペースの楽しい一日でした。

わたしは喫茶店ヘビーユーザーで、お気に入りの喫茶店（星乃珈琲のほか何店かある）なら、何時間でもすごせます。

パズルをしたり、日記を書いたり、マメちゃんの育児日記をつけたり、などなど．．．。