孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

聞こえの状況 補足

2024-02-04 21:44:30 | 2歳半から

夫は片耳難聴です。

中学生のころ、中耳炎をこじらせて(壊死した骨を削る手術まで受けたらしい)失聴したそうです。

 

それから60年あまり。

ほとんど「障害」を意識することなく生きてきたようです。

高校教員としての仕事に支障はなかったし、

日常生活や対人コミュニケーションもノープロブレム。

テレビ・映画・音楽などもふつうに楽しめた。

 

<騒がしい場所で(電車の中や飲み会の席)聞こえない耳の方から話しかけられると困る>

などの苦手場面はたまにあったようですが、それほど気にはしていませんでした。

 

そんな夫はマメの難聴について楽観的で、いつもみなを励ましてくれます。

「小耳症の左耳がたとえ重度難聴であっても、良い方の右耳が補聴器装用で30デシベルまで聞こえるなら全然OK」

「今後補聴器の調整が進んで、20デシベル(正常聴力)までレベルアップする可能性もじゅうぶん期待できるし」

 

そうかな。

そうだといいな。

マメが音楽も楽しめるようになったらうれしいな。

 

まだまだ、マメの難聴について、いまいち正確なところがわからない現状。

その中で、希望を持って進んでいきたいです。

「きっと大丈夫」と。

 

 

 

 

 

 


聞こえの状況

2024-02-03 13:40:30 | 2歳半から

1歳2ヶ月で初めての発語(ワンワン)があってからここまで、

予想外に順調な言語発達を見せてきたマメです。

難聴児なのにすごーい! と喜ぶ大人たち。

 

ではいったい、マメはどの程度の難聴なのか?

ここであらためて、お伝えしたいと思います。

 

裸耳:60〜70デシベル

補聴器装用:30〜40デシベル

 

こども病院とろう学校で、これまで10数回の検査を受けていますが、いつもほぼこの数字です。

大きくブレることはありません。

 

ちなみに、健聴者の聴力は10〜20デシベルです。

せめて、補聴器装用で20〜30デシベルに持っていけないものかな、と思います。

でも、今はまだ様子見で良さそうです。

 

マメが受けている聴力検査(COR検査)はかなりざっくりしています。

1.検査室で、マメは正面を向いて座る(パパかママに抱っこされて)

2.左右どちらかから音が聞こえてくる

3.マメが音の方を向くと、そちらの壁にパッと画像が映る(よくできたね、という感じで)

 

何度も検査を受けて場馴れしたマメは

「気が向かないと、ダレていい加減にやってることがある」そうです。(両親談)

(もっと正確に測れるスイッチ式などに早く移行できないかな。)

 

さて補聴器です。

2年まえの今ごろ(生後9〜11ヶ月)、常時装用に向けて焦りまくっていたわたし。

でも、満1歳でほぼ常時装用に達してからは、まったくノープロブレムとなりました。

起きているあいだは(入浴時以外)ずっと装用。

電池が切れると、自分で外して「でんちー」と持ってきます。

 

「補聴器は自分にとってなくてはならないもの」と、マメはしっかり認識しているようです。

 

さて、小耳症の左耳です。

多くの小耳症では外耳道閉鎖をともなうようですが、マメの場合、狭いなりに外耳道はあります。

ただ、こちらの耳の聴力は「ほとんど期待できない」というニュアンスで放置されています。

きちんとした検査も行われていません。

 

<可能ならば、検査した上で、小耳がわの聴力も補強したい>

という希望はもちろんありますが、こちらも様子見。

もう少し大きくなってからでもいいかなと。

 

こんなところが、目下のマメの「聞こえ状況」です。