ジェシー、2001年8月17日生まれ カリフォルニア州、米国
ジェシーは、風邪やインフルエンザに時々かかる程度で、それ以外は健康な子どもだった。軽度の喘息があったが、それで医師にかかる必要はないほどのものだった。医師は、ジェシーがＡＤＨＤ（注意欠陥多動性障害）だと診断したが、両親が治療が必要だとは思うようなものではなかった。ＡＤＨＤの薬なしで日常生活に支障はなかった。
授業中に集中力が欠ける問題は時々あったが、宿題もすべてこなしていた。ナルコレプシーとカタプレクシーと診断される前は、大病をしたことも入院したこともなかった。学校では、野球やフットボールなどいくつかのスポーツに参加していたが、一番好きだったのはフットボールだった。 スポーツ中に頭部に怪我を負ったことなどなかったことを重要な点として書いておく。腕や脚に、打撲傷などの小さな怪我をしたことはあった。彼は、スポーツが好きな普通の子だった。
2014年8月13日、クリニックで数種類のワクチンを接種した。そのうちの一つが、私たちが問題だと思っているガーダシルだった。1回目の接種の後、ジェシーの睡眠の習慣に小さな変化が起きたことに気が付いた。夜遅くまで起きていて、寝付くのが難しそうだった。私の夫が夜遅くあるいは朝早く帰宅したとき、ジェシーがまだ起きていて、ゲームをしているのに気が付いた。どうしてまだ起きているのか聞くと、ジェシーは「眠れない」とか「疲れていない」と答えた。私たちは、最初、これは一時的なものだと思っていた。
時間が経つにつれ、ジェシーに他の症状が出始めた。フットボールをしているとき、ジェシーは転ぶようになり、「膝が突然脱力したんだ」と言った。夜に眠れず、日中の変な時間に寝ていることが多くなった。学校の授業中に居眠りするようになった。
ジェシーの睡眠の問題は悪化した。家族でテレビを見ている間によく居眠りをするようになった。友達が遊びに来ているときにも、ジェシーは眠っていて、友達たちは自分たちで遊んでいた。私たちはジェシーに友達が来ているときに、もてなさないで眠るのは無礼なことだと言った。ジェシーは、起きていることができなかったと答えた。私も夫も、ティーンエイジャーによくあることで一時的なものだと思っていた。
2015年の夏、モンタナへ休暇に行き、イエローストーンなどたくさんの観光地を訪れた。休暇中ジェシーの睡眠の問題は続いた。私と夫、夫の両親は、やっと睡眠の問題が、新しい症状と関係して、何か深刻な健康上の問題があるのだと気が付いた。彼が、ティーンエイジャーであるからというだけではなく。
休暇から戻り、ジェシーは高校に入学した。ジェシーは興奮していた。秋のフットボールシーズンに参加することをとても楽しみにしていた。ジェシーの問題は続いていた。授業中に起きているのが困難で、夜に眠るのが難しくなった。フットボールのピッチでも同じ問題があった。眠ってしまって、大好きなスポーツの練習に参加できなかった。
私と夫は、医師に診察してもらう事にした。
ジェシーの診察は、2016年8月18日で、医師の Loan Thuy Lu は、ジェシーの睡眠の問題と他の症状は、正しい睡眠スケジュールが無いことが問題だと言った。 夜に眠れるようにメラトニンを処方した。同じ日、Lu 医師は、2回目のＨＰＶワクチンを接種するようにアドバイスした。 私も夫もこのワクチンがジェシーの健康問題を引き起こし得ることについて知らなかったので、ジェシーはワクチンを接種した。
2回目の接種のあと、物事は悪化の一途をたどった。ジェシーは常時眠るようになった。睡眠の問題の他に、筋力の問題も出、フットボール中に膝が脱力した。フットボールの練習中、起きていることも立っているることもできなくなった。変な時間に眠るとき、ジェシーの顔にカタプレクシーが起こるのに気が付いた。それは、顔の筋肉が脱力していくようで、その後すぐに入眠するものだった。
ジェシーの説明によると、時々起きているように感じるが、動くことはできない。まるで、運動麻痺のようだ。ジェシーは幻覚や悪夢を見るようになった。彼の部屋から叫び声が聞こえることがある。すぐに部屋に行くと、彼は熟睡している。あるとき、ジェシーは私の部屋に来て、泥棒がいるような誰かの声を聞いたといった。私は起きて、チェックしたが、アラームは付いておらず、窓もドアも開いていなかった。幻聴だったのだと思う。
次の医師の診察で、ジェシーはナルコレプシーの症状があるようなので、睡眠スタディを行うこととなった。スタディを終え、医師はナルコレプシーとカタプレクシーと診断した。医師は、日中に起きていられるように、Adderall と Provigil を、夜に眠れるように Xyrem (HGB) を処方した。
（3月15日訳）
夫と私は息子に何が起こっているのかを理解し、新たに診断された病状に対処するために、ナルコレプシーに関することはすべてを調べて勉強した。同時期、いくつかのオンラインのサポートグループに参加した。同じ病気の子どもを持つ親からたくさんのことを学んでいた。
ナルコレプシー・カタプレキシーを調べている間、世界中の人にナルコレプシーを発症させているいくつかの原因を発見した。両方の病気が、2つのワクチンと関連しているようだった。Ｈ１Ｎ１ワクチンとＨＰＶワクチンだ。もちろん、このことをジェシーの医師に話したら、彼女はすぐに否定した。
ジェシーは、ナルコレプシーとカタプレクシーがもたらす辛い現実とうまく向き合うのに苦労していた。彼の薬を効果的に管理できるようになるまでフットボールやスポーツを中止しなくてはならなかった。ジェシーは、学校の遅れを取り戻すためホームスクールを開始しなくてはならなかった。ジェシーは何度もうつ状態になり、薬を服用しているにも拘らず、今も昼間に起きていること夜に眠ることに問題がある。ジェシーの幻覚とカタプレクシーは悪化しているようである。
息子に薬を定期的に服用させることおはとても困難である。処方された薬に中毒になるのを恐れて薬を拒否することもある。ジェシーは、どちらにしても薬は効果がないとよく言う。
ジェシーはうつ状態になり、気分が激しく変化するようになっている。彼の将来の夢が壊されたと思うと、彼は私たちに話した。ジェシーはプロのフットボール選手になるか、父親と同じように軍隊に入り警察官になりたかった。彼の将来の夢が目の前で崩れていくのが見えると話している。ジェシーはたくさんの友達を失い、独りぼっちだ。今は将来を考えることが不可能だと感じている。
ジェシーの態度も変化した。怒りっぽくなり、もっとうつ状態になっている。彼はこの疾患に対する怒りと不満を家族にぶつける。毎日、薬をきちんと服用するための戦いがある。彼のうつ状態は、死にたいとか自傷行為をしたいとコメントするほどに悪くなっている。これについては、助けを求めている。家庭カウンセラーと治療家を見つけ、どうしたらいいのか相談しなくてはならない。
彼のことが心配であること、また、彼の気分や態度のストレスで、一日を通して何度も泣いて過ごす日がある。警察官として働く夫の仕事場に泣きながら電話をすることもある。電話を受けることは夫にとってもきっと大変なことだと思う。
ジェシーは、いろいろな障害物を押しのけて前に進んでいく意思を持ち続けていかなくてはならない。これは一生続く闘いである。夫も私も、ジェシーの実り多き将来への希望があるのかどうか心配している。毎日、強くあるように闘い、私たちが息子のために強くあるよう神に祈っている。それは簡単ではない。彼のうつ状態、不安、怒りに対処することはとても難しい。私たちはただ私たちが彼の病気に対処できる様にまたこの状況に負けないようにと祈っている。
カイザー・パーマネンテとその医師たちは、ＨＰＶワクチンの副反応の可能性を知っていたことについて、夫も私もとても怒っている。このワクチンが息子の将来のがんを予防するために最良の方法であると信じることを、彼らは私たちに強要したと感じている。彼らは副作用や危険について適切に注意を促さなかったと、私たちは信じている。
さらに、1回目の接種の後におこった症状を報告したとき、それが副作用かもしれないと認識しなかったあるいは可能性を考えなかったことについて、私たちはとても怒っている。2回目の接種が彼の病状を悪化させたのにその時も、ワクチンの副反応の可能性を考えなかった。医師の1人に夫が、ワクチンが問題なのではないかと聞いたとき、医師はすぐに彼の質問を否定し、その可能性について調べようともしなかった。
カイザー・パーマネンテは、この病気が起こらないようにすることができたはずであると感じている。カイザー・パーマネンテは、2回目のワクチンの後に悪化することを避けることはできたに違いないと思っている。
カイザー・パーマネンテが可能性のある原因を考慮しないことで、ジェシーの病状が悪化し続けるのではないかと心配している。
もしジェシーの病状がＨＰＶワクチンが引き起こしたのではないとするなら、効果的な治療ができるようカイザー・パーマネンテの医師は少なくとも本当の原因を見つけようとする義務があると思う。
