青空に白い月

ゆったりゆるりと生きましょ~よ

唾液の病気

2008-05-20 22:02:07 | シェーグレン症候群と髄膜炎

たった今テレビを見終えましたが、99%程度はシェーグレンと直接は結びつかなかったです。

一瞬こんな病気があるという中に、シェーグレン症候群という文字が出ただけでした。

唾液オンリーでしたね(^^ゞ

でもいい機会なので、ここでそれぞれの病気によるドライマウスの違いを書いておきますと、

シェーグレン症候群によるドライマウスは自己抗体による唾液腺の破壊(繊維化)であり、現時点では一度破壊された唾液腺は自己治癒では治りませんから、対処両方という形になります。医師によく相談して下さい。

ストレス性のものは交感神経や副交感神経によるもので、この場合は唾液の分泌を制御する部分の問題なので唾液腺が破壊されている訳ではなく、初期治療により治る可能性があります。

更年期障害によるものは、これは私も始めて知りましたが、女性ホルモンの一種であるエストロゲンという物質が減少する為に唾液腺が破壊されてしまうことがあるようです。シェーグレンと同じくこれも唾液腺の破壊ですが、同じ破壊であってもその意味は全く違います。ですが破壊されてしまった唾液腺は元には戻らないので、こちらも対処両方です。

薬の副作用によってもドライマウスは起こりますが、この場合は薬の変更等で対処できる場合もありますから、医師に相談して下さい。

その他にも糖尿病なども口の渇きを訴える患者さんは多いようです。

こうしてみると他の病気に起因して起こるドライマウスと、ドライマウスその物が主である場合と、薬による場合と大きく分けると3つになりますが、他の病気の起因によるものはドライマウス単体の治療だけしていても根本的な治療にはなりませんので、各科の専門医に総合的に相談するのが一番確実です。

今回テレビを見ていて思ったことは、自覚症状で飲み込みづらさがあっても、実際には基準をほとんどクリアしていましたので、自覚と症状にかなり差があったように感じました。

単純に飲み込みにくいとはいっても、ビスケット等を単体で飲み込める場合はほぼ大丈夫だと思います。

本当に酷くなると飲み込めません。

飲み込みづらさを感じる人は、ビスケットなどを単体で噛んでいるとネチャネチャして飲み込みづらいのだと思いますが、ドライマウスだとネチャネチャではなく、口の中でただの粉を圧縮した塊のようになります。

早期発見とはいっても焦って病院に駆け込む必要はないと思いますので、まずは症状の確認をお願いします。

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ヘルペスに注意

2008-02-25 21:13:12 | シェーグレン症候群と髄膜炎

唇ヘルペスが出てきた。

ヘルペスって最近では時々テレビで言っているのを聞くけど、私の場合は主に口の横のところが裂けるように出てくるから、口を開ける度に痛い。

本当は口をあまり動かさなければいいんだけど、ついつい開いてしまうんだよね、特に食事中に

「痛い」(>_<)

って思った時にはもう遅く、その時には傷口が開いて血が出てしまっているから治りも遅い。

それと、これが出てきたということは、体の免疫が弱っている証拠でもある。

ヘルペスっていうのは免疫系が弱っている時に活動が活発になる潜伏型のウイルスなので、何度も同じ場所に発生するのが特徴。

今日は体が幾分重く感じる

先日、あまり風邪を引かなくなったと書いたばかりなのにね、その辺がお馬鹿なところで、思いっきり油断している。

寒いところにも長時間いたりして、暖かい部屋に入ったとき初めて自分の体が冷たいことに気が付く。

でも矛盾してる。

だって馬鹿は風邪なんか引かない筈だ(^^ゞ

それはそうと、このヘルペスという厄介な潜伏型ウイルス。

ところがほとんどの人の体に潜伏し、普段は穏やかに平和に人の体に共存しているんです。

しかし先に書いたように、人の免疫力が弱まるとパワーバランスが崩れ、突然悪さを始めてしまいます。

その悪戯の結果が口唇周辺に現れることが多いのです。

それにあまり知られていないけど、害を及ぼすのは人の目に見える肌系のトラブルばかりではないんですよ。

この普段はとても平和主義なウイルスが、ある日突然、脳炎や髄膜炎を引き起こす悪者に変身する事があります。

そうなる確立はごく僅かですが、そうなると潜伏性があるという性質が厄介になります。

今度はヘルペス髄膜炎や単純ヘルペス脳炎を繰り返す可能性が出てくるからです。

特に三叉神経(さんさしんけい)周辺に帯状疱疹(おびじょうほうしん)が出たときには危険とされています。

三叉神経は顔面に周辺にあり、詳しい場所等専門に書いてくれている親切な方がおります。こちらを参照して下さい。

でもこの口に出るヘルペス、免疫が落ちているときの警告的な捉え方もできますよね。

出来ている人、要注意です。

今、あなたの免疫力は落ちています。

免疫力を取り戻すため、十分な睡眠をとり、過労を控え、悪いストレスを溜めすぎないよう十分注意してくださいね。

ちなみに、私の繰り返す髄膜炎はヘルペスではありません。

11回繰り返した髄膜炎の検査で、ヘルペスウイルスは発見されていません。

いろいろあるもんです。

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難病指定の条件に疑問

2008-01-19 22:46:03 | シェーグレン症候群と髄膜炎

私がシェーグレン症候群だと知ったとき、国が定める難病は121疾患だったのに、今は123疾患。

これからも多分どんどん増えていくだろうと思う。

増えていく数に対して減る数が少ないのは、治療法や原因究明の方が追いつかないからに他ならない

そして、増えていくことに関しては、そういった病気が以前から認知されていても、認定されていなかったからということと、根源となる要因自体が増えていることの二種類が考えられる。

例え認定されていても、私にはあまり恩恵はないけれど、でも認定されていないことで医療費が多額になったり、使いたい薬が使えなかったり、治療のために似たような別の病名を付けざるを得なかったり、患者側にもいろいろ不便があるのが今の現状のようだ。

それに何よりも、難病指定されているということは、その病気が国の研究対象となるということだから、その差は大きいと思う。

難病の指定には主に4つの条件があるという

治療方が確立されていないこと

生活面に長期の支障が出る恐れがあること

原因不明

希少性

以上が難病の主な認定条件だそうだが、一つ誰が見てもおかしな条件があるように思える。

希少性?なんだそれ

病気で苦しんでいる人間に希少性が何故に関係するのだろうか

確かに希少だとあまり研究は進まないからというのもあるかも知れないが、だからといって指定しないってなんだ!

私は以前から、どうして関節リウマチや糖尿病が難病に指定されていないのか疑問に思っていた。

だって私にはどちらの患者さんも直接知っている人がいて、どちらの病気の人も私よりずっと日常生活は辛そうだし、合併症も進んできている。

私からすれば、逆に人数が多い方の病気を研究していった方が助かる人が多いのではないかという気もするが、それはあまりに安易な考えだとしても、希少性で病気の指定を区分けするっていうのは、単に政府の都合のような気がしてならない。

先日からニュースで取り上げられている薬害エイズを思いだす。

同じ病気にさせられてしまった患者に対して、どうして枠を設けるという案が当初持ち上がったのか?結局は予算の問題だった。

それに、希少かそうじゃないかという違いだけで、研究にかかる時間も費用も、一つの病気に対して変わるとも到底思えない。

それに難病の指定に関しては、特定疾患ほどの予算の高騰はないと思う。

希少性????

そんなの疑問しか私には持ち上がらない。

だったらシェーグレン症候群患者も増加すれば難病指定から外れるということだろうか?

そもそもシェーグレン症候群自体、私には一つの病気だと思えない。

シェーグレン症候群は元々眼科医が発見した病気であって、涙や唾液などの外分泌系の異常が見られる疾患であるが、プラスそれ以外の症状を訴える患者も多く、シェーグレン症候群が更にいくつかの分類に分けられるのではないかと私は思う。

それを希少性という枠で区切られたらたまったものじゃない。

何度も書くけど、なんなの?希少性って?????

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飲み込みにくいベスト5

2007-11-16 18:43:21 | シェーグレン症候群と髄膜炎

ちょっと思いついたので、ここらで私が飲み込み辛い食べ物ベスト5を書いときます。

まずは第5位 芋、マメ類

パサパサしているからっていうより、粉っぽいです。っていうかまるっきり粉そのものですからね。

でも汁物に入っていることも多いから、まー妥当な順位でしょ(^・^)

続いて第4位 パン、ビスケット

シェーグレン症候群の患者には一番メジャーだと思いますが、でもこれにも一応内訳があって、基本的には全体的に単体では飲み込み辛いですけど、ス―パーやデパートの片隅にあったりするパン屋さんの焼きたてのパンとかは結構大丈夫なんですよね。ビニル袋に入った工場のパンは、ほとんどパサパサだったり、ネチャネチャだったりするからやっぱり飲み込み辛いって感じます。

栄えある第3位 弁当の揚げ物

これもちょっと・・・中でもワーストワンはコンビニ物ですかね^^; 丼になってタレがかかってたり卵でとじてあればいけるんですが、それ以外は結構水分奪われるから片手にお茶がかかせない感じ。

”弁当の”って限定しているのは、揚げたてならこれも大丈夫なんですよね(^_^)パンと一緒。

シェーグレン患者は自然にグルメになりますね。

栄誉ある第2位 

秋の味覚”栗”ですが、先日山から拾ってきた栗を、焼き栗にして口に入れたら、「おいおいいつまで口の中にいるの?」って聞きたくなった。

モコモコさ加減では今のところNo1。味は美味しいから好きですよ。

栄光の第1位 ホタテの干し貝柱

最期にきました乾き物。乾き物全般、横にビールでもないと飲み込み辛いですが、中でもこれが最強。というより天敵とでもいいましょうか。

これも美味しいには美味しいのですよ、とっても。

本来噛めば噛むほどに味が出るものなんですけど、今の私が噛むと、噛めば噛むほどガムみたいになるんです。

だから食べるなら、噛んではちょっと水を飲みっていうのを繰り返すといいですが、ただそこまでして頻繁に食べるもんでもないですからね(^^ゞ

茶碗に白いご飯がのっているのを見るたび「ホッ」とする訳ですよ

「あーーーーーーーーー、ホタテの干し貝柱が主食じゃなくってよかった」

って

んなわけないか(;_;)/~~~

のほっ

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UV(紫外線)とシェーグレン症候群2

2007-06-18 22:18:01 | シェーグレン症候群と髄膜炎

シェーグレン症候群の人が紫外線を防ぐ手立てとして分かったことは、日焼け止めのクリームやローションを塗ることや、UVカットの衣服を着ることや、コンタクトやサングラスなどで目を守ることなど、結局は基本的なことになるということが大体分かったのですが、もうちょっと掘り下げます。

窓ガラスやプラスチックでUVBを防げるのですが、

その一方では、ビタミンDの90%以上は、皮膚がUVBに当ることで生成されているということも無視できません。

これはカルシウムの吸収にも大きく影響してくるので、大変重要なことです。

それに暑い日に車の窓を締め切りにしていては(エアコンをかけた状態などで)UVBがガラスを透過しない為、たとえ太陽に当っていても、、ビタミンDの生成がされず、更にはプロビタミンD3(ビタミンD3の前の物質)がビタミンD3に変化することもないので、でたらめに太陽に当っていればいいということでもありません。

ですが、私としては紫外線をたくさん浴びるのも気が引けるので、そんな時はどうするのかを調べてみたところ、

紫外線はよく反射するという性質を利用するのが簡単ではないかという結論に至りました。

UVAもUVBもよく反射するので、例え日陰であっても紫外線は当たっていて日焼けするということで、だから部屋の中であっても、UVAはもちろん、窓を開けていれば自然と反射したUVBにも当っていることになるんです。

だから直接肌で暑いと感じる必要はなく紫外線に当れますし、それも一日中というわけでもないので、楽チンです。

そしてカンカン照りの外に出る時には、しっかりSPF50のPA+++と長袖でガード。

私的にはそれが一番ベストかなと・・・

ちなみにUVの反射率は雪がとても高くて80パーセント反射するそうです。

だから太陽光が強い時に雪原に立っているのは、真夏にアスファルトの上に立っている時と比べると、雪原の方が下からもモロに反射した紫外線が当たりますから、その場合は冬の方が日焼けします。

でもそう考えると、私はスキーにもよく行ったりしていたのに、具合が悪くなるのはいつも夏だというのが納得いかない感じもするのですが、スキーするときはもちろんですが、雪国は太陽がカンカン照りでも気温が低く寒いので、顔の一部以外は、肌の露出はほとんどないんです。

だから紫外線を多く浴びるような状況であっても、着る物も多くなるため、実際には肌まで紫外線はほとんど届かないと思われます。

遮断物がない状態の紫外線を100%とすると、薄曇りで80%程度、日陰で50%程度、屋内だと10%程度が反射で紫外線が入り込んでいます。

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