青空に白い月

ゆったりゆるりと生きましょ~よ

知らなくていい人、知って欲しい人

2007-12-24 23:26:34 | シェーグレン日記

私の友人達は今頃クリスマスを楽しんでいるかな?

このブログの存在を知っている人は、私と親しい人の中でもほんの二、三人程度で、ほとんど教えていない。

別に都合が悪いわけではないけどね、単にミクシィ化してしまったりするのが嫌だったから。

それに発端が入院と病気のブログだけど、私と時々会う人は私が病気はおろか、入院していたことも知らない人もいて、

知らないで会えている人に、あえて病人宣言する必要もないから、必然的にこのブログも見せられない。

元々自分と同じように髄膜炎を繰り返しているような、長期間原因が分からなくて悩んでいるような人が一人でも減ればいいと思って書き始めたけど、実際に参考になっているのかどうか

私が前に付き合いが会った人の奥さんが、私と同じように髄膜炎を繰り返して入院していることを知ったのは、偶然奥さんを連れて救急外来に来ていたその人と会った時だった。

私もかなり具合が悪くて、その時に私はその病院では手に負えなくて別の病院に移ってしまったから、もう病院でその人と会うことも無かったが、症状からすると多分またその人の奥さんも髄膜炎で入院しただろうと思う。

今ではもう会うこともないし、連絡もつかない。

でも身近に同じような人がいるということは、他にも多分同じように髄膜炎を反復している人がいるのだろうと思い、このブログを書き始めた。

だって、私がインターネットで「髄膜炎」「繰り返す」「反復」とかいろいろ検索しても、一個もそれらしい有力な情報がヒットしなかったから。

お医者さんであっても、

髄膜炎=繰り返す可能性が低い

という認識が常識となっているようで、だから繰り返す人が例え現れても、そういった特例のような症状は教科書に載っていないからほとんど解明されなくて、症状が改善してその場を回避出来ればそれで終わる。

次にまた繰り返したりすると大変だろうとか、そういうことまで考えてくれる場合はほとんど無いだろう。

だから私をいろいろ検査してくれた若い医師にはとても感謝している。

私がシェーグレン症候群とか、髄膜炎とか、繰り返すとか、反復とか、何度もここに書いたりするのは一応意味があってね、私のように検索しても何も引っ掛からないとかいうことが無いように、あえて時々具合悪くなくても病気の記事は書くようにしている。

同じような患者が長く不安を引きずらない為にも。

だから私の身近にいる人達には、私が元気だと思ってくればいればそれでいいかな。


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2 コメント

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Unknown (ayumi)
2021-02-06 20:11:33
3ヶ月前、髄膜炎で入院し、シェーグレン症候群と診断されました。ステロイド治療で症状を抑え、減薬していたところ今月また髄膜炎が再発し、入院しました。自分と同じ症状の人はいないかと探しているうちに、ここにたどり着きました。シェーグレン症候群による再発性髄膜炎については情報が少ないので本当にありがたいです。私もなんとかこの病気と共に生きていかなければ、と勇気をもらいました。
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Unknown (fake)
2021-02-07 21:52:20
ayumi様 今が一番不安でいろいろ調べている時期だと思います。私もステロイドを服用し始めた当初はなかなか具合が安定せず、入院して、また病院へ戻ってということがありました。ですので、焦りはあるかと思いますが、今はまず安定させることに専念することが大事だと思います。
早く退院できることを願うのが普通ですが、自己免疫疾患の場合は、まずは大火事の火をたくさんの水で消し、あとはくすぶる火をちょろちょろ水をかけながらコントロールするので、ちょろちょろの加減がとても難しいのです。
私の現在は病状も安定しており、運動も普通にできております。
面会もできず大変が時期ではありますが、まずはゆっくりと休んでくださいね。
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