Ultraviolet ＵＶ（紫外線）とシェーグレン症候群

全く今まで気にしたこともなくて、ほとんど無知状態なんですが、

店頭に並んでいる日焼け止めの数字すらよく分からず、

「あの５０って数字は何？」

って不思議に思っていました。

それにＳＰＦ５０やＳＰＦ２５とかあって、感覚的に５０の方が日焼けしにくいんだろうなっていうのは分かるけど、だったらどうして２５が存在するんだろう？って思っていたんです。

そこでいろいろ見ていると、私は勝手にこの５０っていう数字を紫外線が５０パーセントカット、半分になるのだろうと思いこんでいて、でも実際には５０分の１になるのだということを始めて知りました。

だからＳＰＦ２５だと２５分の１

それにこれはＵＶＢのことなんですね。

なんでもＵＶにはＵＶＡ，ＵＶＢ，ＵＶＣがあって、ＵＶＣはオゾン層を通過することで地表には届かないそうですから、実質防ぐのはＵＶＡとＵＶＢ。

それで実際に自分たちの使う日焼け止めの視点から見ると、ＳＰＦはＵＶＢをカットする数字。

そしてＵＶＡはその横に表記してあるＰＡという表記でされているということなんですね。

でもＰＡの場合はどの程度ブロックしているのか数字ではうまく表現できないので、

PA＋（効果的）、PA＋＋（かなり効果的）、PA＋＋＋（非常に効果的）

とややあいまいな表記方法がされているんだそうです。

ＵＶＡとＵＶＢの量は地表に到達する紫外線の９９％がＵＶＡ。

でもＵＶＡのほうが人体への危険は少なくて、それでも長時間にわたって浴びるのは決していいことではなく、皮膚の奥の方まで黒くするのはＵＶＡで、これはガラスを透過します。日焼けサロンなども通常はこのＵＶＡだということです。

ＵＶＢの方は量こそ少ないですが皮膚の表面に作用し、短時間でも皮膚を真っ赤にしてしまうほどの影響があり、皮膚癌や目の病気等人体への悪影響があります。ＵＶＢはガラスを透過しません。

私などはいままでそんなこと全く知らずに浴びまくっていたほうですが、今後は気をつけようと調べているうちにそう思いました。

そうでなくても強すぎる紫外線は免疫系によくないといいますからね。

ところで、どうしてＳＰＦ２５が存在しているのかって事ですが、ご存知とは思いますが、このＳＰＦ値があまり高くなると肌にはよくないのだそうですね。

そうでなくても私はステロイドで肌が弱くなっているので、２５程度で適当なのかもしれません。

それともう一つ、人体へ与える紫外線のいい影響としてビタミンＤの生成を助けるというのがありますが、

これについては、日焼けするという時点で、すでに皮膚の防御反応が働いているということなので、ビタミンＤのためにとはいっても、日焼けする必要は全くありません。

各人によって差があるので、時間的にどれ位とは言えませんが、ビタミンＤの生成であれば、日焼けするまでの１／４程度の時間で十分とのことです。

それから動物性の食物に多く含まれるプロビタミンＤ3（ビタミンＤ３の前の物質）をビタミンＤ３に変化させ、免疫力を高めたりする働きをするのがＵＶＢであり、このビタミンＤ３は紫外線を浴びることでしか生成されず、食物からは直接摂取できないそうです。

ですからガラス越しではいくら太陽を浴びても、皮膚内部から黒くなるだけで、肝心のＵＶＢはガラスを透過できないので、ビタミンＤのことを考えると直接太陽を浴びる必要があるのです。

ですが、シェーグレン症候群であり、ステロイドを飲んであえて免疫力を弱めている私の場合、免疫力を高める作用があるビタミンＤ３が生成されることがいいのかどうかは私にもよくわかりません。

でも骨粗鬆症を防ぐ為にはビタミンＤが必要不可決だというし・・・

結果的にどうすればいいのか迷うばかりで困ってしまいます。

でもこうして調べるうちに、偶然ですがなんとなくシェーグレンに紫外線がよくないっていうのがつかめてきたような気がします。

実際によくないよくないとはいわれても、いったいどうしてなのか全くわかりませんでしたからね。

私が入院した時にも、連続入院した時には秋、冬まで長引きますが、最初はいつも夏の暑い盛りの時期。

どうして自己抗体ができるのかは当然わかりませんけど、出来てしまった自己抗体が紫外線のＵＶＢの影響により正常な免疫力と共に活性化することは十分考えられるのではないかなと・・・

それに太陽光を長時間浴びたことによる疲れや、精神的な悪いストレスが相乗効果となれば、より発症しやすい条件が整うのではないかと思うのです。

私は二年連続で夏に入院っていうのが過去にも多いですから、今年は本当に要注意しようと思います。

シェーグレンと症状の関連性

左手の痺れが数日間取れなかったとき、

よくテレビなんかを見ていると、脳梗塞になる前兆のようなことを言っているので、

そうなる前にと思って早めに病院に行きました。

その時、シェーグレン症候群との関連性については全く知らず、

シェーグレンとは関係はないだろうなと思っていたのが実際です。

診察室に入って、左手の小指の脇が痺れると説明すると、

医師に痺れの状況について聞かれました。

左手全体がしびれるとなると脳が疑われるようですが、

私は小指と薬指だけだし、腕をこんこん叩いて反応を見ても、

右手と比べてそれほど大きな違いもなく、

結果的にはシェーグレンとは関係なかったのですが、

医師の口から、

「シェーグレンで痺れが出ることがあるから、一応検査しましょう」

と言われて、初めて

「そんな症状もあるの？」

って少し驚きました。

私の場合はとにかくシェーグレンからくる頭痛が警戒されているので、

いつも初めに、

「頭痛はしてませんか？」

って聞かれます。

そして次に、

「その他なにか変わったことは？」と聞かれるので、

その時に、手の痺れとか不整脈とか手が震えるとか答えるのですが、

そういったことは、シェーグレンとはあまり関係無いのではと私は自分で判断しがちなのですが、

でも、実際にはシェーグレンとの関連性を結構な確立で疑われることがあるので、

あまり表面上に主立って出てこそいませんが、

それだけいろいろな症例があるのだということが分かってきました。

でも、自分で普通だと思っていたのに、実は普通じゃなかったなんて事があった場合には、医師に伝えることすら出来ませんから、

自分の異常探しが、私には必要な気がしますが・・・

難病の低い認知度

断続的に入院し、

膠原病であるシェーグレン症候群と診断され、

仕事の方も長期間休んでいたわけですから、

退院して仕事復帰すると、やっぱり入院していた理由を聞かれます。

一番多いのは病名なんですが、いきなり

「シェーグレン症候群です」とか

「シェーグレン症候群になりました」

とか言っても分かってもらえる筈が無いので、

まずは、

「膠原病って知ってますか？」

って聞きかえすと、少数ですが知っている人も居てくれるので、その場合は全くの無知よりは話しも早いです。

ですが、膠原病を全く知らない人も多くて、（自分も診断される前は全く聞いたこともなかったけど）

でも膠原病を知らなくても「リウマチ」という名称を知っている人は多いので、

「リウマチの仲間」

っていうふうに、かなり大雑把ですが、そう言うとそれなりには分かってもらえるようです。

退院して半年で、「膠原病」という言葉の響きに対して

「あー、あの山の上の・・・」

っていう冗談で切り替えした人は３人も居ました。

私は、その場は適当に笑ってやり過ごしますが、多分同じようにマイナーな病気持ちの人間であれば分かると思いますが、何の悪気も意地悪ッ気もなく言われると、よけいに結構きついよなーって正直思ってしまいます。

「いつ治るの？」

っていう事もよく聞かれます。

「治りませんよ」

って答えると、「なーに、その内治る」とか「大丈夫だって！」ってよく言われます。

普通に考えるとそれって励ましの意味合いが強いですよね。

でも難治性の病気の人にとっては、これが結構マイナスな意味合いになってしまうこともあるんです。

鬱病の人に「がんばれ」っていう言葉は言っちゃいけないって事は今は誰でも知ってますよね。

既に精一杯がんばっている人にがんばれって言うのは、よく考えれば普通でもおかしなことであり、それにより気持ちが落ち込むのも当然だと思います。

難治の病気の人の場合にも、現状治らないことを要約受け止めている人間に対して、

「治る」とか「大丈夫だ」とか安易に言われるとかえってショックをうけてしまう事もあるんですよ。

普段普通に生活できている難病患者でも、難病である診断を受けた直後の気持ちは、決して平静ではありませんからね。

でも、普通に生活している普通の人は、自分が普通であることを意識しませんから、

もしもショックを受けるような言動があったとしても、それを意識して流す手段を覚えるということは、体にトラブルを抱える人にとって、心理的に大きな盾となることでしょう。

ウイルスのいない髄膜炎

髄膜炎っていうのは、一般的に

ウイルス性（無菌性）髄膜炎や細菌性（化膿性）髄膜炎、

後は稀に真菌性等に分けられていますが、

私の場合、菌類やウイルスなどの外部からの進入（外敵）は無く、

本来自分の体を守るべき免疫となる抗体が、

自分自身を攻撃することから髄膜炎が発症していると考えられています。

ですから入院時の診断書は

病名　シェーグレン症候群

合併　髄膜炎

となっています。

シェーグレン症候群は膠原病という病気の一種ですが、

シェーグレン患者の多くの人には、

自己抗体と呼ばれ、普通の人（免疫系の病気ではない人）にはあまり見られない抗体が体内に存在します。

その抗体を

抗SS-A抗体

抗SS-B抗体

といいます。

その他、全身性エリテマトーデス（SLE)という病気などでも、抗核抗体という自己抗体が存在しており、

同じ自己抗体の一種ですが、その種類が違います。

話がそれてしまいましたので髄膜炎に戻すと

髄膜炎は基本的に髄膜に炎症を起すことから

髄膜炎と呼ばれています。

ですから髄膜炎を発症する為には、

髄膜に炎症を起すべく何かしらのキッカケが必要であり、

その大半がウイルスや細菌な訳です。

ですが、ウイルスや細菌もそう簡単に脳に極めて近い髄膜に到達することは出来ません。

そこに到達する以前に人間の持つ免疫によって退治されてしまうからです。

しかしそれでも極稀に髄膜にウイルスや細菌が到達してしまうことがあり、

そこに達する詳しい感染経路はまだ解明されてはおらず、脳外科などの直接的感染、その他部位の炎症による血液からの波及等が考えられています。

何れにしても、そうなってしまうと自分の力だけではもう完治できません。

先程髄膜に菌やウイルスが到達する前に免疫が退治すると書きましたが、

成人よりも、新生児、幼児、子供に発症する場合が多いのは、

免疫力が未発達な為でしょうが、成人の場合も私の知る限りではお仲間も少なくありません。

病気の経過は、

髄膜炎症状があってもそのまま放っておくと、（とはいっても放っておける様な状態ではありませんが・・・）

症状は悪化し、脳に障害が残ってしまうこともあります。

更に進行すると脳にウイルスや細菌が到達してしまい、

今度は脳炎となり、生死を彷徨うことになり兼ねません。

発病から治療開始までの期間は、人により差はありますが、

長くても数日中が望ましく、それ以上の長い期間を置くと、

後遺症などの残る率はどんどん高くなっていきます。

ですから、そうなる前に抗生剤を点滴してウイルスや細菌をやっつける必要があります。

治療は基本的に抗生剤の点滴で行います。

予後は快調（後遺症除く）となっていますが、

私の知るところでは、完治後でも時折頭痛を感じる頻度が多くなった人が多いです。

ですが、検査結果は異常も無く、頓服でやり過ごすという方法しかないのが現状です。

一方、私は先に書いた通り、

細菌もウイルスも存在していないと推測されています。

推測というのは、自己抗体により髄膜に炎症をおこしているのかどうかを調べる手段が現在ない為、医師による推測に頼るしかありません。

それに推測であっても、それ以外に考えられません。

髄膜まで細菌やウイルスが到達すること自体が稀であるのに、

私はそれを１１回繰り返しています。

普通は確率的に１度髄膜炎になったら、二度目を体験する人はあまりいません。

１１回と私が言うと、医師にも驚かれます。

もしもウイルスや細菌で髄膜炎になっていたら、もう既にこの世にいないのではないかと自分でも思います。

ところが私には髄膜炎の後遺症すらありません。

シェーグレン症候群は現在治らない病気ですが、

原因不明とされ髄膜炎を繰り返していたころは、

いつか脳炎になるのではないかとハラハラしていましたので、

逆に今はやや安心傾向にあります。

実際の心境はもっと複雑ですけどね。

シェーグレン症候群（耳下腺のこと）

耳下腺と書いてジカセンと読みます。

耳の下の唾液が溜まっている部分のことだそうです。

シェーグレン症候群の人は、この耳下腺が腫れることがあり、

私も一度腫れたのですが、

私の場合は片側だけでしたが、

ここが腫れると痛くて触れないような状態になり、

食べる時なども口の開け閉めが痛いです。

それに腫れが大きくなるにしたがって発熱があり、

３９度程度の熱が出ました。

この時はシェーグレン症候群の診断が下る前だったので、

耳鼻科に行って点滴をされ、後は頓服で熱は下げ、

様子を見ていたら、そのまま腫れも痛みも徐々になくなりました。

シェーグレン症候群の人にはよくある症状のようです。

それと、シェーグレン症候群の人は

酸味のあるもの（すっぱい物）を食べると

耳下腺付近が痛む人も多いとの事です。

私は大分前からそうなので、

みんなそんなものなのだと思っていたので、

特に気にすることも無かったのですが、

実際には自分だけ（シェーグレンの人だけ）だと知った時には

正直、驚きました。

長い間、当たり前だと思って生活していても、

そうじゃないことって、意外にあるのかもしれませんよね。