シェーグレン症候群 定期検診のクリニックの異変

あまりにも長〜い暑〜い　夏☀️☀️☀️
私は元気でした。家族に病人が出て、ドタバタ、嫌な日々を過ごしてました。

通院していたクリニックもドタバタ状態になりました。
私が通院していたクリニックはリウマチと膠原病専門の町のこぢんまりしたクリニックでした。
主治医の先生もスタッフさんも素敵な良い方ばかりでした。
トップの経営者の先生はそれなりに有名になり、沢山患者さんもいました。二つクリニックを経営してました。

調子に乗ったのか？都会の一等地のビルの上にクリニックと検診センターをオープンしました。
お金がかかってるオーラあり（笑）

暫くして私の通院してるクリニックが吸収合併？されてなくなりました。

膠原病の抗体などの検査は３ヶ月位で変化したり、症状と相関してるわけでも無いので、1年に一度検査すれば良いと言われてました。それが３ヶ月に一度になり、骨密度も半年で測定したり、一般名処方になったりしました。
一般名処方の方がお金が高い。経営大変なのかなと老婆心ながら心配しましたよ！

先生も微妙な感じになりました。

暫くすると先生退職して、前のクリニックの近くに、独立開業してしまいました。
やれやれ😥ですよね。

そんなこんなで暫く受診できてません。

病の患者の私達も大変だけど、先生方も大変ですよね。経営しないといけないからね。

シェーグレン症候群 DRと長いお付き合い

真由美さん

ご苦労様でした。
DR 冷たい感じですよね。
確かに歳とれば若い人に比べれば愁訴多くなります。
だって死に向かって変化してるんですもの。
当たり前の事です。
それもわからないDRはアホ？かと思いますよね。

MMP-3は疾患の活動性と相関してるわけでない。
という事なのでしょうね。

でもステロイド増量にならず、今とあまり変わらなからば経過観察
になるのかしらね。

私達患者は一対一でDRと対峙してますが、DRからすれば100分の1なんですものね。
仕方がないと言えばそうですが、そんな風に思わせるDRは貧しい人だなぁ。と思いましょう。

死ぬほどいたけれゃ〜〜言われたら、

死んだ事ないのでどの程度かわからなーい！
えっ！そんなこと言われると〜痛み止め飲む事は悪い事なの？
そんなこと言われても〜痛み止め飲む事で症状は悪くなるって事なの？

とか聞いちゃえば良いんですよ。

遠慮なく聞いちゃえばいいのですよ。
先生の事頼りにしてるんだよ〜と思わせて。

DRの前に行くと、はっきり言えなかったり、聞きそびれたり！DR何言ってるのかわからなかったり、しますよね。
はっきり聞こえないことも多いですよね。

そう言う時は、言ってることよくわからないんですけどと大きな声で言えば良いんですよ。

それで嫌われてちゃんと診てもらえないなんて事あったら、患者様の声に投稿ものですよ！

年取ると本当図々しい〜私です😂

私なら〜先生に
そんな冷たいこと言わないでくださいよ〜
痛くて心も折れてるのにそんなこと言われるとますます痛くなります。

とか言っちゃえうかな。

(プレドニゾロンの減量) 途中の投稿になっていた、

真由美さん

大丈夫ですか？
春になって気分も上がってくる頃なのに。
ゴルフの帰り、山の中を抜けて〜
雨の後の、桜満開でしたよ。
色々な木に花が咲き(木の名前がわからない)
ピンク、桃色、白、黄色、若葉、赤〜うーん　　桃源郷みたいでした！

プレドニゾロン減量中。
3年かかって20mgから1mgですね。
凄く頑張られて、上手く減量できたと思います。

最後の一押し。1.5mgから。

😨記事途中でした

一般的に少しずつ減らしていく。
隔日投与で減らしていく。
1.5mgから1mg(1.25mg)にする方法。
1.5mgと1mgを交互にする。

またはたまたま、症状が悪くなったときと重なった。

私の主治医は良く言います。
シェーグレンは症状が、あちこちに出たり、悪くなったり！そうでもなかったり。
動くのが特徴だって。

筋肉痛、関節痛、骨密度など。

真由美さん
こんにちは

お薬も減量になって、良かったですね。

シェーグレンには筋肉痛や関節痛多いようです。
同じところだけでなくあちこちと痛みが出るそうです。

数日前、膠原病のかかりつけ医で骨密度の検査をしたら、股関節の所は成人の65%まで落ちてました。
背骨は97%もありましたが。

週一のボナロン飲んでのに。
服用後1時間以上は空けてたけど。吸収悪いんじゃないの？とか言われて。
月一に変更になり。

運動はしてます！と言ったもの、毎日は続かず、断続的になっていたのは本当！
と嘘言ったけど。ゴルフもしてるし。レッスンしてるし。
孫3人男の子介護❗️してるから、もう疲れ果て！寝てしまうんだよね〜。

ストレッチとか筋トレは少しづつ、弱目で始めて、あまり負荷かけすぎるのは良くないよ〜。
なんか頑張ってしまって、筋肉痛や関節痛になってしまう事あるよね。

禁止されてるなら別だけど、徐々に弱目に始めて、継続大切だと思ってます。

今朝の新聞コツコツケアのサプリ。今お試し頼んだ！
あとは柔らかめに少しづつ
片足たち、かかと落とし。スクワット。毎日やる気でいますけど。

シェーグレンと花粉症

花粉症今年はすごい様ですね。

私は花粉症ありませんが、今年は連続くしゃみが出ます。
発症一歩手前かなと思ってしまいます。

暖かくなって来て、暖房から開放されたいですね。
目の渇きで傷がついてしまい、もう嫌ですね。

もうすぐ春。
花粉はいらないけど春は待ち遠しいです。