手のひら赤いですか？

すご〜く久しぶりです。
シェーグレン薬剤師のブログ最近更新されてません。😅
元気で過ごしてます。
特にシェーグレン症候群の話題も聞かないですね。

私は週2日薬剤師してます。精神科を受けている薬局なので、難しいです。
エンシュアー栄養ドリンクが処方されてる患者さん。随分お痩せになって。
食欲ないのですか？と聞いたら、お金がなくて食べられないのです。
といわれました。

咄嗟に返す言葉が無く、無力感一杯です。

目の乾燥にも、口の乾燥にも、慣れたというか、もうあきらめていうか、仕方ないというか、
そんな感じで過ごしてます。

とりあえず、他の症状がそれほど悪化しないので。
最後までこのままでいけるかな。

手のひら、赤くなってる人いますか？
私は手のひら、部分的に真っ赤です。
いつも赤いです。暑くはないのですが。
手のひら、指など赤い人教えてください。

海外のリツさん コメントありがとうごぞいます。

丁寧なコメントありがとうございました。
皆様もリツさんのコメント欄を見ていただくと大変ためになります。
ご覧になってください。

決定的な治療はまだないのは同じですね。
新薬の治験イアラナブルは日本でも始まってるから、成果を期待したいですよね。
治験に参加しようと思ったんですが、遠いので辞めました！

でも、きちんと検査をしてフォローしてくれる体制は羨ましいです。
日本では大した病気でないのでとか言われて、継続的に経過を診てくれない事もあるようです。

専門の先生に診てもらうのがやっぱり1番ですね。
でも中々そういう先生にめぐり合わないこともあって。
どの検査をすれば、何処がわかるのか、たくさんの検査があるので
因果関係をきちんと理解している先生でないとダメですね。

やっぱり　歯は盲点ですよね。
散々酷い目に遭ったので　歯🦷は後悔してます。だから〜
私は３ヶ月おきに、クリーニングをかねて、診てもらってます。

シェーグレンになったら、⚠️歯歯を注意しよう⚠️

大事なことです。

乾燥の季節 最近の私

今年はついこの間まで、夏だったような気がして。
11月半ばから、時折暖房をつけます。

とっても目が痛くなり、目の過敏さに感心して？しまいます。

今治療しているもの。

シェーグレン症候群ー治療は特になし。涙点プラグは全て取れて、肉芽形成で天然プラグです。
サリベートを使ってる。寝てる時は水飲むとトイレばっかしで、不眠症になった！

気管支喘息ーこれはSSからきてると膠原病の先生は言います。
でも呼吸器科の先生は原因は色々あるからね〜。

石灰化した血管がいくつかあるので、ロトリガでコレステロールを少し下げよう！
これは循環器内科の先生からです。血圧は正常、コレステロール値も境界線から下くらい。

手のばね指、いまはバネではないが、力が入らず、曲げられない。
ペットボトルが開けられない。情けない。ばーさん丸出しだわ。

骨粗鬆症は中々骨密度上がらず。薬変えてもイマイチです。
カルシウムの吸収悪いのか。胆管炎PBCの疑いあるので、その影響なのかはわからない。

γーGTPが相変わらず高値。胆管炎の可能性？
お酒は飲めない！のに。

なんとなーく全部がつながっているような、関係ないような。

コロナにもインフルにも風邪も引かない。
先生に膠原病って免疫強いから風邪引かないのかしら？と聞いたら
うーーん？そうかもしれない。うーんと言ってました。
本当？

膜性腎症

リツさん
コメントありがとうございます。
海外からのコメントなんですね。ネットは本当に世界に繋がってるですね。
腎症はシェーグレンでも起こることがあるから、私のＤRは尿検査はしてくれてます。それが膜性かどうかは
聞いたことはありません。でもなんか免疫複合体が詰まるのはそうなのかなぁと心配になりますよね。
浮腫がないのなら、他自覚症状はどうでしたか？

リツキサン投与でついでに他の症状も効果あるかもしれないのはちょっと期待してしまいます。

お住まいの国でもシェーグレンは中高年の女性の病気と捉えられてますか？
根本的な治療はやっぱりないのでしょうか。

なんか色々聞いてしまって。ごめんなさい🙏

これから冬になるお国なら、乾燥の季節になりますね。
喉や鼻乾燥に気をつけてお過ごしください。

この病気は夏の方が楽な気がします。

みーさん コメントありがとう

みーさんへ

シェーグレンが先なの？鬱が先なの？
なんか馴れ馴れしい言葉でごめんなさいね。

シェーグレンはそんなに心配する病でないと私は思います。
健診して、他の臓器に異常が出ないかみていけば、生活のQOLは下がるけど普通に過ごせると思う。
もし他の臓器〜腎臓や肺や関節に出たとしてもその都度治療していけば。
そんなに急に悪くならないし。安心しても良いと思いますよ。

それより鬱の治療のミルタザピン(リフレックス)は副作用の一番は！眠気と口の渇きだよ！
注意してください！
動悸にクロチアゼパム(リーゼ)も口乾くし。服用すると楽になるはずです。
数回使うのは問題ないけど、乱用すると飲まずにはいられなくなる危険性があります。
だんだん効果も弱まることも知っておくと良いです。
多分、頓服で出てると思うので、辛い時だけに使う処方が多いかな。
それなら問題ないと思います。

ここで書いているのは単に私の感想と私の考えです。
処方の意図も病状も千差万別。ちょっとした参考になればと思います。

落ち込まないで！
リウマチとシェーグレン併発してる友達とは月に2回も3回もゴルフしてるよ！
今も12月のゴルフの予約の相談してた所。

謎の名前の病気のヒロインになる必要はないよ〜