シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

私は少しがっかりしてます。サラジェン効果なし

2019-12-22 11:33:09 | シェーグレン症候群
飲めば楽になるというものがあることは支えですよね
以前飲んだ時は季節は覚えていませんが、汗はあまり気にならなかった感じでとにかく胃が痛かった。
それで効果も限定的なので、胃の痛い方に気がとられて。効果はあまり覚えていないが。まぁガム噛んで、対処療法でと思っていました。

飲めば楽になる、まるで麻薬、抗不安薬、睡眠薬 を飲みたいという欲求わかる気がしました。我慢できるうちは大丈夫だけどね。

でもかなり残念でした。次回先生に話しておこう。
でも毎日飲めば胃の痛みも汗も慣れてくるものです。でも効果がないなら慣れても仕方にですよね。

サラジェン顆粒の効果  なかった!

2019-12-22 11:15:27 | シェーグレン症候群
サラジェンやサリグレンを飲まずにこれまで何とか来れたので、飲んでいませんでした。飲みたくない事情もあるけど、なるべく飲まなくても良いものは飲まないようにしてきました。例えば睡眠薬や痛み止めなんかもその一つですよね。
ところがのどが痛くて口の乾燥が半端でないので、前回の受診で辛いときに飲めばよいでしょうと勧められたので薬はあります。
昨夜飲んでみました。唾液がしゅわしゅわ出てきてゆっくり眠れると期待して。
ところが服用後50分位して胃がシューと絞る感じがしてあれ?
1時間後 わきの下と胸に汗を触れました。3回着替えて。
2時間後胃の痛みと吐き気でこりゃダメ
代謝されるまでの我慢と思いねむりました。朝方には胃痛と吐き気と汗は治まってホッとしました。
それで・・・唾液は全く変化ありませんでした。ほんの少し泡が出た気がしたが。
副作用だけきちんと出て唾液は出ませんでした。

今まで飲まないできたのは苦しくなった時にはこれがあればという希望を取っておいたのに。”一切れのパン”
みたいに。その希望は砕れました。

刺激しても出る唾液腺がないということなのでしょうか?
汗も胃酸もきちんと反応してくれましたけど。
残念な一晩でした。

シェーグレン症候群と診断されなくて

2019-12-20 17:27:35 | シェーグレン症候群
シェーグレン症候群と診断されなくてというコメントをいただきました。
では何が原因でそうなっているかわからないです。不安倍増ですよね。
でも膠原病というカテゴリーには入らないかもしれないと言うことは私からすると良かったと思います。
自己免疫疾患でない可能性があるなら。ちょっと安心でしょ。
偽陽性って言うのは微妙ですね。唾液腺シンチで確定はできないのかしら。
診断されてもどうこうなるわけではないけど。
でもドライアイ、ドライマウスが何からきているのか?
お歳はわからないけど更年期とか、薬の影響とか、しばらく経つと落ち着くかも?
勝手なこと言ってごめんなさい。でも今辛いのは確か。わかります。
今私は喉が痛くて寝込んでます。もう半端でなく口が渇いて苦しい。
サラジェン飲もうかと思ってます。その前にムコスタ飲みました。
辛いものは辛いよね!

歯磨き寝る前の仕事

2019-12-16 23:08:43 | シェーグレン症候群
夕ご飯とデザート食べて,意外とすぐ手で歯磨きします。歯間ブラシとフロスとワンタフトブラシを使って。
それで今までは終わりでしたが、最近は寝る直前にフィリップスのsonicareの水圧出すのと電動ブラシでもう一度磨き、最後に薄めのイソジンでうがいをすることにしました。すると粘り感が朝すくなくなってます。

鼻と喉の通りの部分ー後鼻漏ーというのでしょうか。そこが寝ていると痛くなります。風邪かなと思いますが、起きてうがいをしたりすると治まります。乾燥によって痛いのです。そこで最近はアズノールうがい薬を沢山、口に含ませ、頭を振りながらうがいをして、勢いよくだします。すると液体が鼻を通ってでてきます。うるおされて楽になります。こんなことをしては良くないのかともいますが。おすすめはしません。なぜなら耳の方へ回ると大変ですから。真似はだめですよ。
とりあえず乾燥が治まり。痛くなくなります。

寝ているときに水分を取るのが良いでしょう。下向き加減で呑み込みます。すると奥の方もぬれてきます。これは耳鼻科の先生が教えてくれました。

喉から鼻洗いはどうか今度きいてみますね。

コメントありがとうございます。

2019-12-16 22:48:50 | シェーグレン症候群
ミセスAさん
お久しぶりです。水泳頑張っておられるようですごいです。私より先輩なの今後の参考になるって言ったら、失礼ですが、すごく参考になります。
大学病院の先生がそうするのもわかる気がするが、内科の先生がどこまで、血液検査をして、判断できる技量があるかが、ちょっと不安ね。私はその点ラッキーで膠原病専門のクリニックだから安心できます。一度リウマチをみている整形外科でついでに話したら、検査するといったが、何を検査するのか先生わからなかった(笑)。
疲れがたまらないようにほどほどに活発にすごしましょうね。

よっちゃん(さん)
ブログ覗いていただけて嬉しいです。でもシェーグレンに診断される人ってたくさんいるんだな。と思ってしまいます。顔の中の大事な感覚器。一番辛いところだと思いませんか?それをDRは理解していないわけではないけど、わからないんだろうな。全部の疾病の痛みや苦しさを体験できるわけでないのでそういっては酷だと思うけど。理解しようと思う態度位あると少しは救われる人いると思うけど。でも今のご時世余計なことを言って、墓穴を掘ることになると大変なので難しいのかな。

aichoさん
辛いのは私もダメです。食べたいと思いつい手を出す。辛さはおいしいけど、その辛さがなかなか取れず、大騒ぎになります。牛乳飲んだり氷なめたり、いつも後悔です(笑)