２０１３年もシェーグレン症候群と共にでした。

コメントより
色々なお話があり大変です。（dianaさんはコメント欄に）

口の中から胃から腸はつながっていて粘膜に覆われていて同じようなものです。だからムコスタが胃の粘膜を保護すると同じように口の中にも効果があります。ムコスタのうがい薬があるくらいですから。でも単に苦いので唾液が出るのかもしれませんが。作用としては胃より保護修復の効果が現れやすいです。胃ではムコスタはマイナーな薬になってしまいますが。ムコスタで唾液が分泌するかどうかは私は実感できません。作用的にはありえるかもしれませんが。

味覚が変わるということは私もあります。今回の風邪で特に舌の粘膜がさらに薄くなったようで、とにかく味が濃くて、しょっぱくて・・・・特に塩分は辛すぎて少々つらいです。
味覚といえばすぐ亜鉛。でも今の日本での普通の食生活で亜鉛不足になることはないと思います。ただし、ジャンクfoodばかり食べていると味覚異常はおきます。若い人に多いといわれているのはそのせいです。あと薬の副作用のひとつとしても大変多いものです。

最近薬の副作用で驚いたのはうつの薬をのんでいて、リウマチのようにあちこち痛くなってそれが原因だったということがわかり欝の薬が変更になった人がいました。大学病院で判明して、そういう例がかなりあるということでした。筋繊維痛なんかでも使うことがある薬なのに全く逆のことが起こり、こわいですね。
デパスが処方されたあとに、ドライアイになったという方がいて、薬でなることもあるという一般的な話をしたら、後日やはり副作用だったようで変更になりました。これもこわいですね。

実は私はシェーグレンの定期検査をしていません。３年くらい前にしたかな。血液検査と尿検査くらいで、結果をみてだからどうだということもなく・・・・・

DRによっても項目は違うようですね。検査の結果が悪くなってもだからどういう治療をするのかということもないようですしね。免疫抑制剤をつかうのは個人的には必要ありません。と言いたいし。

治療法がないって言うのがシェーグレン症候群のこまったこと。生活注意すればよいというものでもないし。辛い症状の割には治療がないです。
高血圧や糖尿病なんかなら、治療もあるし自分での努力も結ばれるし。

いがいと日々元気に過ごしていましたが風邪をひいてほんとシェーグレンは辛いと再認識。年をとるとますます辛くなるのかな。

女性ホルモン療法もいつうまく止めるかと言うことが大切になってくると思います。
体の仕組みは非常に良くできていて不必要と言うことはないのです。だからそれに反することをすれば違う反応が出ることも当たり前だと思います。

良いお医者さんというのも私たちシェーグレン患者にとっては大切なキーポイントです。
どんなお医者が皆さんの理想でしょうかね。
今年はこれまでかな？

シェーグレン症候群の風邪

皆様にご心配頂き感謝感謝です。１２月２１日より風邪をひきダウンしております。
２８日は最後なのでごほごほ、ずるずるしながら仕事しました。患者さんよりお大事にしてくださいといわれて。なんてこっちゃ。
シェーグレン症候群のひとは風邪を引くと人の５倍くらいつらいですね。
おまけに私は抗生剤を服用すると、手の指に水泡、お尻が真っ赤になります。それだけですむなら、薬を服用したいのですが・・・もっと酷い事になったら大変と思い我慢してます。
耳鼻科のDRも「まぁ風邪ですから。薬は出したくない。おまけに年末だから、なんかあっても僕できないし。」ということで１回だけロキソニン飲んでなんとかなおりかけてます。
部屋を暖かくすると乾燥するし、加湿しても十分にはならないし、冷たい空気で鼻と喉の通りが朝起きるとチョー痛いし。ほんとシェーグレンの風邪はつらい。DRも口の中みて「これではね～」
今回の敗因は店舗が変わりエアコンの位置と防備することを忘れていたということです。
マスクと個人用加湿器とこまめなうがい。きちんとしなければいけませんね。（反省）

乾燥には弱いんだ。

店舗移動にともないえエアコンに下で一日中喋っていたら、その夜喉をやられて39度も出て寝込んでます。
あっという間の出来事って、感じでした。健康な若い事務員さんも目が乾く、声が出ないと言ってました。
初心に帰って乾燥には弱いんだ。

唇の白いねばねば

12月になっていたという感じです。
最近の困ったことは、二時間位で唇に白いねばねばが線になってついて、
口角にねちょっとたまり、なかなかとりにくくなってしまいます。
よく年寄りで唇がそうなっている人がいて、思わず鼻と目をそむけますよね。
自分がそうなっていると思うとがっかりです。
豆腐カスのような、カッテージチーズのような。
何か良いてだてはありませんかな？
以前よりなるので、唾液がますますへっているのかしら？