海外のリツさん コメントありがとうごぞいます。

丁寧なコメントありがとうございました。
皆様もリツさんのコメント欄を見ていただくと大変ためになります。
ご覧になってください。

決定的な治療はまだないのは同じですね。
新薬の治験イアラナブルは日本でも始まってるから、成果を期待したいですよね。
治験に参加しようと思ったんですが、遠いので辞めました！

でも、きちんと検査をしてフォローしてくれる体制は羨ましいです。
日本では大した病気でないのでとか言われて、継続的に経過を診てくれない事もあるようです。

専門の先生に診てもらうのがやっぱり1番ですね。
でも中々そういう先生にめぐり合わないこともあって。
どの検査をすれば、何処がわかるのか、たくさんの検査があるので
因果関係をきちんと理解している先生でないとダメですね。

やっぱり　歯は盲点ですよね。
散々酷い目に遭ったので　歯🦷は後悔してます。だから〜
私は３ヶ月おきに、クリーニングをかねて、診てもらってます。

シェーグレンになったら、⚠️歯歯を注意しよう⚠️

大事なことです。

乾燥の季節 最近の私

今年はついこの間まで、夏だったような気がして。
11月半ばから、時折暖房をつけます。

とっても目が痛くなり、目の過敏さに感心して？しまいます。

今治療しているもの。

シェーグレン症候群ー治療は特になし。涙点プラグは全て取れて、肉芽形成で天然プラグです。
サリベートを使ってる。寝てる時は水飲むとトイレばっかしで、不眠症になった！

気管支喘息ーこれはSSからきてると膠原病の先生は言います。
でも呼吸器科の先生は原因は色々あるからね〜。

石灰化した血管がいくつかあるので、ロトリガでコレステロールを少し下げよう！
これは循環器内科の先生からです。血圧は正常、コレステロール値も境界線から下くらい。

手のばね指、いまはバネではないが、力が入らず、曲げられない。
ペットボトルが開けられない。情けない。ばーさん丸出しだわ。

骨粗鬆症は中々骨密度上がらず。薬変えてもイマイチです。
カルシウムの吸収悪いのか。胆管炎PBCの疑いあるので、その影響なのかはわからない。

γーGTPが相変わらず高値。胆管炎の可能性？
お酒は飲めない！のに。

なんとなーく全部がつながっているような、関係ないような。

コロナにもインフルにも風邪も引かない。
先生に膠原病って免疫強いから風邪引かないのかしら？と聞いたら
うーーん？そうかもしれない。うーんと言ってました。
本当？

膜性腎症

リツさん
コメントありがとうございます。
海外からのコメントなんですね。ネットは本当に世界に繋がってるですね。
腎症はシェーグレンでも起こることがあるから、私のＤRは尿検査はしてくれてます。それが膜性かどうかは
聞いたことはありません。でもなんか免疫複合体が詰まるのはそうなのかなぁと心配になりますよね。
浮腫がないのなら、他自覚症状はどうでしたか？

リツキサン投与でついでに他の症状も効果あるかもしれないのはちょっと期待してしまいます。

お住まいの国でもシェーグレンは中高年の女性の病気と捉えられてますか？
根本的な治療はやっぱりないのでしょうか。

なんか色々聞いてしまって。ごめんなさい🙏

これから冬になるお国なら、乾燥の季節になりますね。
喉や鼻乾燥に気をつけてお過ごしください。

この病気は夏の方が楽な気がします。