シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

コメントありがとうございます。だるい、疲れる、痛い 人多いですね。

2017-10-28 23:28:03 | シェーグレン症候群
ひろこさーん
「なんのご縁か暮らしは続いております。」そのと----り。(笑笑
ひーちゃん
な!なんと仲間入りですか・.?
喜ばしい仲間入りではないけど、のんびり行きましょう。
診断がついても治療がないというのがな!なんとも言えない。
免疫抑制剤とか使うほどでもないし、対処療法の薬もずーーーと使うのかって気もするし。
どうすりゃいいのだ!!!って感じですよね。
だるいというのはどこかに炎症があってるからなのかしら。炎症マーカーはでていないのですか?
年取ると免疫も低下して少しは軽くなるという説もあるし、免疫強いのでガンになりにくいって説もあるし。

今日きたメンタルの50歳前の女性。だるいというか疲れが取れないと言っては薬が増えたり、変わったり。
薬飲んでもそういう症状はとれるものなのかなぁ。話を聞くと天候に左右される。台風なんて来ているときは特に疲れるそうです。それがわかってれば、鬱の薬増やしてもどんなもんなんでしょう。わたしはふむふむときているだけですが。
天候に左右される方は多いです。肩や首がもう痛くてと言っている方も低気圧は特にひどいと言ってます。センシティブなんでしょう。敏感というか。私のこの異常に敏感な鼻。これも困ったもの。患者さんでものすごい匂いの人結構いるのです。うーーーーーーっと思うのですが、何事もないように接しなければなりません。今日はちょっと吐き気が出るくらいだった。ほかの人もわかっていたがそれほど騒いでいないから私が超過敏。病気だからって言っていないで風呂入って洋服ぐらい着替えると気分転換にもなるのにね。ここだけの話。
はい!今日も愚痴満載でした。

嚥下造影の検査

2017-10-24 19:49:13 | シェーグレン症候群
ひーちゃん
ご苦労様でした。
嚥下の検査は唾液腺に何か入れるんだよね。
痛くないのかな。そのあとはその薬品は吸収されるのかな。
終わったらどうだったか、もし差し支えなければ教えてください。
私は唾液腺シンチをしました。痛くもなんとも無かった。寝ていたかな。
唾液9ml出てれば凄い!大丈夫だよ!きっと!
私は泡が少し、測れなかったと思う。
検査が終わってよい結果がでることをお祈りしてます。
お友達ではいたいけど、仲間入りはしたくないものね。
病院通いは大変。めげないでください。

前向きの方

2017-10-22 21:04:41 | シェーグレン症候群
夏頃ゴルフのラウンドをご一緒した方。
関節リウマチでシェーグレンを併発して、強皮症もありました。
手の指もつらそうな形。どうやってゴルフするの?と思わす思ってしまいました。
でもその方の前向きな姿勢。目も乾燥して痛い、食べものは何でもかんでも食べれるわけでないし、食べた後は胃が苦しくなる。日光過敏もすごい状態。日に当たれないとサラッとお話しします。でもゴルフはするのよ。痛くてもそのあと痛くなっても楽しいから。これができないならもう終わり。この手でできる範囲の打ち方を教えてもらっているの。なんと前向き!
思わず唾液が出ないくらい、日光で顔が赤くなるくらいで不満に、被害者ぶっている自分が恥ずかしくなりました。ただただ頭が下がるばかりです。
五体満足な私より上手なんです。
普通の人には自分の病気を話すと、みな驚いて重症な病気なんだ思われます。大変なんだね。と気の毒に思ってくれます。でも今回は言えませんでした。こんなくらいで言えませんでした。

乾燥の季節到来

2017-10-22 19:50:22 | シェーグレン症候群
ひーちゃん、すみれさん
コメントありがとうございます。お口の中の様子辛いと思います。私よりひどいです。かぴかぴという感じですね。
診断が違ったとしても症状があれば辛いのは同じです。
私の冬の過ごし方
暖房は床暖を主に使います。乾燥は同じですが、暖房の風が来ないのが目には少し楽です。寝る部屋はほとんど暖房はつけません。小さな足だけ電気毛布を使っています。
一番大切なのは口を閉じることです。口呼吸をやめることです。キシリトールガムを少し噛んでから寝るほうが水でうがいをしただけよりは乾燥感が少ない気がします。
目の乾燥は夜10時を過ぎると痛くなりテレビ本などを見るのはつらいです。だから寝ます。辛い辛いと思いながら起きているのもなんですから。
いろいろお口の保湿剤などあります。使ってみるのも良いでしょう。切らさずに使うのが無精でなかなかできず、切れてもそのままにしてしまったり。仕事の時はバイオティーンのスプレイとサリベートは用意してあります。
点眼はソフトサンティアです。
肌の乾燥は年々ひどくなり、保湿剤の入浴剤とニベアのローション(濃いめ)をつかってます。ヒルドイドローションも使います。
来年度から保険でヒルドイド類は処方できなくなるかもしれません。(まだ決定ではないが)下着は縫い目のないものを使うようにしたいところです。
市販のもののほうが成分が研究されているので結構よいです。
疲れは肉体的に本当に疲れているのか。精神的なものから来ているのか。見極めるのは至難の業。充分睡眠がとれないことが原因かもしれません。私も睡眠は断続的です。しかしラウンドした後は不思議なことに朝までぐっすり。やっぱり体を十分に使った後、外で過ごすことなとはあたり前な事ですが、良い睡眠をもたらします。心配事、むかつくことがあった夜は眠れませんね。
薬の事・・・何か症状を訴えればそれを緩和するもの(対処療法)はすぐに出してもらえます。そこで大事なことは症状が良くなってきたら、害があるわけないからと言って続けていないでやめてみることです。そのあとだめならまた考えましょう。医者からは中止することの提案は少ないです。
メンタル(ここでは統合失調症、双極性障害など重症な疾患は除)は1日、2日寝れない事があったり、 何か不安があったり、すぐに薬で治そうと思わないほうが良い感じがします。そんなに薬がそこにピンポイントに効果があるわけがないからです。1回服用して副作用が出たら中止ですが、数日でまた薬を変更しても・・・・ピッタリくるものは難しい人を沢山見ています。メンタルの症状が本当にでその伝達物質の異常かなんて誰にもわからないのですから。検査して数値に現れないから、難儀なんです。これがだめなら、増量して、それがだめなら変更して、それでもだめなら追加して、
やっぱりベンゾジアゼピン系が効果一番なんてことよくあります。辛いですが難儀なこと多いです。

でも私もときおり、唾液の減少と乾燥でイライラ感爆発の時あります。一体いつまで続くのか。なんで、糖尿病やガンのほうがいいのにと思ったり。




歯の治療 嫌になります。

2017-10-10 20:23:21 | シェーグレン症候群
結局春ごろから治療をしている歯はまだ終わりません。神経をなくすためにちょびちょび薬を入れて、針みたいなものでつついて、痛いかどうかみてます。痛くはないが神経あるような感じでまだ続いています。そろそろめんどくさくなりました。
双子の孫も2才になり、超かわいいです。こんなにかわいくていいものかと思うほど。髪の毛がなぜかくるくるしていて、鼻筋の通ったイケメン幼児です。写真見せたいよ。婆バカでした。
話はずれてしまって。孫の世話のため正社員をやめてパートになっていました。はじめ週1回が今は3回にフルで働いています。疲れるかというと、孫の世話より楽です。
何を書こうとしていたかというと、忙しくなり歯医者が面倒になったということです。
一番奥に物が詰まるのかすぐに炎症を起こして腫れます。すぐにブラシすれば大丈夫なのですが、外出先などでできないときはすぐ腫れて痛くなります。あれこれ使って薬を塗ったり、してますがもう1年くらい続いています。
最近指でごしごしとするのが一番簡単ということがわかりました。先生はなにか巻いてやって。と言いますが。じかにこすってつまり物を取るのが簡単です。
歯ブラシが下手なのかなと思ってしまいます。いつまで続くのか虫歯と歯肉炎の戦い。