孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

「こみこみライン」補足

2021-10-07 09:05:42 | 生後5ヶ月から

「こみこみライン」は参加者が多くなりすぎたためか、いくつかのサブカテゴリーに分かれています。

『片耳小耳症』『両耳小耳症』『他の障害を合併』『当事者(成長した子どもたち)』など。

 

わたしは『両耳』のグループに参加しました。

孫娘の場合、かたちが小さいのは左側だけなのですが、難聴は両耳にあるからです。

 

個人的に動画をおくってくれた若いお母さんのお子さんも両耳難聴で、両耳とも70デシベルくらい、とのことでした。

(ちなみに健聴者の聴力は20デシベルくらい。⇒ 数字が大きくなるほど聞こえにくい。)

 

さて、両耳小耳症の場合、耳かけ式補聴器は使えません。

ヘアバンド式です。

送ってもらった動画のかわいらしい3歳児も、ヘアバンド型補聴器をつけていました。

そして、健聴児とまったく変わらない発音で、ママと楽しそうにおしゃべりしているのです!

ピアノの練習もしているのです!

 

わたしがどんなに舞い上がったか、想像していただけると思います。

いま興奮がおさまってみると、「あの子はとくべつかも...」という不安があたまをもたげてくるのですが。

 

 

 

 


赤ちゃんの寂しさを思う

2021-10-06 08:46:13 | 生後5ヶ月から

素晴らしい言語発達をとげている3歳児のお母さん。

くりかえしアドバイスしてくれたことは、

*たくさんたくさん話しかけること。(聞こえないからとあきらめないで!)

*できるだけ外に連れ出して、いろいろなものを見せ、いろいろな経験をさせること。

 

グループラインで返信をくれたひとたちも、そのことはみな強調していました。

 

そうだったのか...。

孫娘のことを考えて、急に泣きたくなったわたしです。

まさに、あきらめていました。

どうせ聞こえないんだからとあきらめて、あまり話しかけてこなかったのです。

たくさん抱っこして、たくさん頬ずりしもした...けど、ぺちゃくちゃと話しかけることはなかった。

わたしも、夫も、娘夫婦も。(娘夫婦はもともと口数の少ないひとたち。)

 

さびしかっただろうなあ、赤ちゃん。

赤ちゃんの孤独を思って...、泣いてしまいました。

 

すぐに娘夫婦にラインメールを送りました。

3歳児の画像を添えて、「たくさん話しかけること、みんなで頑張りましょうね」と。

 

 

 


「こみこみライン」

2021-10-06 08:12:52 | 生後5ヶ月から

小耳症の子どもを持つ親のライングループ「こみこみライン」に入会しました。

あるお母さんが数年まえに始めたものらしく、とてもきちんと運営されていて感心します。

 

まず、このかた(運営管理人)にコンタクトをとって、ライングループに招待してもらいます。

グループ参加後、ノートというところにかんたんな自己紹介を書きます。

あとは、(数百人のラインメンバーと)自由に質問や感想などをやりとりできるのです。

 

少し様子をみていたら、興味のある内容が登場したので、他のひとのやりとりに横はいりという感じで参加しました。

<補聴器で難聴がどの程度改善するのか>という、いまいちばん知りたい話題です。

何人ものひとたちからていねいな返信がかえってきて、うれしいやら恐縮するやら。

 

あるひとは、わたし個人あてに、くわしいLINEを送ってくれました。

3歳になるお子さんが、補聴器の助けを得て、完璧な言語習得が達成できているようです。

付されている動画に大感激しました。

う、う、うちの孫娘もこんなふうになるのかしら。

だったら素晴らしいけど...。

(つづきます)