慢性糸球体腎炎 知らなかった病気と腎臓のこと

みなさんこんにちは
しばらく、インスタもFBもこのブログも
全然見ずに、バタバタと過ごしていた。

せっかく12月に入会したチョコザップにもしばらく行けなくなり
(理由はあとで書くね)
ひらめきで12月に申し込んだ英検準一級を1月になってから受けに行った。
勉強せずに受かるかなあと思ったけど、なかなか手ごわい感じだった。
試験開始の10分前に急に右目のコンタクトが白くかすんでいていることに気づき、
右目が見えないのでそっちだけコンタクトを捨てるというハプニングが起きた
それで答案用紙にピントが合わせずらいのでコンタクトついてる左目を
用紙から10センチくらい上のところにおいて(つまり、前かがみで机がめちゃ顔に近い)
首を傾けて2時間の試験を解くという多分、試験監督さんたちは、私の姿勢を
独特なスタイルだなあと思ったことと思う。
でも不思議なことに、いつも使わないアドレナリンだかなんだか、
奥にしまい込んであるパワーみたいなのが出てくるものなのよね、集中してるときは。
登山でも、めっちゃ苦しい山頂直下で、これまで温存していた第二のパワー(と私は呼んでいる)
を胸の扉を開いて取り出して使う、みたいな感じ。
英検1級もTOEIC900点も目指してみたいと思う。


ちなみに、英検の勉強はしておけばよかったと思った。
パターンみたいなのがあるようなので。

そして、片目が1.0(コンタクトつけて)、片目が0.1も見えていない状態(コンタクトなし)で
電車に乗って帰ったり、階段を上り下りしたりして歩くのは
めっちゃ怖くて、疲れた。

*

突然だけど、先週、『腎生検』という検査を受けるために
入院して退院した。3泊4日で、手術の検査は大変だった。
背中から腎臓に針刺して、組織を取り、その後は絶対安静で
一日過ごし・・・

せっかくチョコザップで筋トレとか楽しもうとしていたのに
自分がもしかしたら「難病」かもしれないなんて残念。

そう、大変な手術の検査をして今、結果待ち中の私なの。


その難病というのは「igA腎症」というもので、
英語ではimmunoglobulin A免疫グロブリンAの
igA nephropathy、日本語ではアイジーエージンショウというらしい。
日本では難病指定になっているらしい。
正確な診断前だけど、いま、私は
慢性腎炎、または慢性糸球体腎炎になっているよう。


初めて名前を聞いたのは12月。

どこから書こう。
いつも行ってる近所の内科の先生が、一昨年の12月（2021年）に
私の尿検査でたんぱくと潜血を見つけて、エコーで見てくれたとき、
腎嚢胞があるけどほっといていい小ささ。
なのでタンバクと潜血とかは放置していいって言われたので
一年間放置していた。
また去年（2022年）も出ていたけど、先生は放置していいって。

なんとなくおかしいと感じたの。そんなに放置していいのかな、と。
(それについてはまた後日書くね)

そこで、12月の半ばに別の腎臓専門の内科に行き、
診察を受けたとき、私の症状とか経過を話したら
「アイジーエージン」かもしれないねって。
私は「アイ？はい？なんですか？」という感じ。

さらに別の大病院を紹介していただいた。アイジーエージンは
腎生検をしないと正確に診断できないのだって。
(今、コロナでベッドが空いていないので腎生検を早く受けれるところを
いくつか電話してあたった)
しかも私は3月から仕事復帰なので
なるべく早く、進めたくて、先生にも伝えてある。

そして出会った今の先生は理解のある先生で
きっとこれからも、診断が出て、治療が始まっても、
私が仕事が続けれるようにスケジュールしてくださると信じている。

この結果はあと20日後に出るので、それからやっと
治療法とかを考えていくって感じなので
今は、激しい運動を控えてって言われている状態。(一応まだ術後なので)

この今の現状について・・・私は
マジで信じられないっ、でも
向き合っていかなきゃ、
そして
この病気でも山に登れるのかな
特に高所、5000mとか。

そういえば、去年ネパールの5000mに行ったときも
きつくてむくんでたし、とか思い出し。
ひさしぶりだからきついのは当たり前かなとか
いや
誰でもきつい
という意見もあるし、
よくわかんない。もともと普通の生活じゃなかったので
普通がどんな感じかもわかんない。

でも私がもしこの病気だとしたら
初めてのサインはなんともう10年くらい前にあった。

これについてもまた書くね・・・

とにかく、ステロイドの治療や扁桃腺摘出をしたら
かなり良くなるというのも読んでいるし、
何やら「闘病しながら生きていく」という新しい時代に突入したのだわ・・・
と、自分自身に向き合っている今・・・

検診結果も大切だし、自分の「絶対なんか変」という
体に対する感覚も大切だし、
あ～、今身に染みるのは、打ち明けた親友たちの優しさ、あったかさ、
周囲の心遣いとか。会社も、治療に合わせてツアーを選んでくれると
理解してくれている。ありがたい。
健康でいれて、自由に食べたり、好きなことできる、それだけで
幸せ。ということだね。(先生は3月のパキスタンの仕事も行けると思う、と言ってくださっている)
(それより、私の仕事について、先生方が興味をもってくださり、診察と同じ長さの時間を
海外の山の話について聞かれた。笑)

腎生検のあと、24時間、あおむけで左足を動かしちゃだめって言われ
(左の腎臓から組織を取ったので)
めっちゃ腰が痛くなったし、ずっとベッドにいなきゃいけないのは
苦痛すぎた。そういうときは、どんどんネガティブなことばかり思ってしまうので
考えないほうがいいと思った。カーテンに仕切られてる小さな世界の中で
いいことを思い描けるわけがない。
そして、そんな中、点滴ついて上向きに寝ながらも一分一秒大切にしようと思って
英語の単語の勉強とかこの病気についてを英文で読んでる自分は
少しおかしいと思って、それで笑えた・・・・笑


こういうときは、あまり将来のこととか考えても無駄と思った。
そして、いろんな病気と闘いながら、努力して頑張って生きていらっしゃる方々の気持ちに
とても寄り添えた気がして、これもいい経験なのかもと思った。
弱い立場とか、頑張りたくても頑張れないとか、ゆっくりしか動けないとか
そういう立場の方にも改めて、本当に共感できる気持ちになった。
こういうことを乗り越えていけば、さらに強い人になるんだと思った。

「腎臓病食」って書いてあった、ご飯も低たんぱく米、て。

ちなみにクレアチニンという腎機能が正常かどうかの値は
私は正常らしいので、腎機能はまだだいじょうぶ？とか。


入院におすすめの加湿器




つづく