陽気の変化や寒暖差が大きいですね。
何だか、洋服選びにも悩む季節です。
リウマチのことを話す時に、ちょっとしたきっかけで
知り合った看護師でも
「変形があるね~」とか「寒いと痛む?」とか
在り来たりの返事しか返って来ないこともあります。
こんな反応の場合、正直に言えば、開口一番
手の変形を言われるのは、あまり気持ちも良いものでは
ないんだけどね~慣れてはいるけど。
それとは逆に、「元気そうに見えるけど、
18歳からリウマチで重度障害があるんです。」
って話しても、コンサルタントの50代の男性は
驚くこともなく
「伯母がリウマチだったのでね。今は、良い薬が
出てきたらしいね!」って今のリウマチ医療を
知っている人もいます。
そして、その方も過去に怪我で手術をした話をして
みんなそれぞれ色々抱えて生きている・・みたいな
明るい会話になるので、私はそっちの方が好き!!
そして、最近、暮らしサポート団体でお世話になっている
トップの方と、30分くらい話す機会があったので、
リウマチのことを話してみました。
痛みだけではなく変形から来る不自由さ、こわばり
独特の疲れやすさなどなど。
生物学的製剤が開発されて、昔に比べるとはるかに
進行が抑えられ、生活の質もそれほど落とさずに、
普通の暮らしを維持できるようになっていることも。
ただ一か所の痛みや変形だけではなく、左右対称に症状が
起こることについても、真剣に耳を傾けて
質問してくれたので、私も時間を忘れて
しゃべってしまったr(^^;)
相手の方、立とうにも立てない状況だったかもね。
全てわかってもらいたいなんて思わない。
私だって、他の病気の方を理解するなんて
出来ないのだから。
でも、知ろうとしてくれるのは嬉しい!!
人ごとだと思っている人は、それだけ、こちらが話しても
手応えを感じないので、さっと話して切り上げることも
良くあります。
リウマチのことを聞いてくれる人、これからも
相手次第で感触あれば!?開拓していかなくちゃ!
若い時から私のリウマチを知っている人の中には、
順風満帆な人生と違っていることだけで、単なる
思い込みだけで判断されてしまうことも良くあって、
「何もできない人」って思われるのは、悔しくて!
でも、言葉には出さないけど、気持ちはぶれないように
してますよ~。
出来るだけ穏やかな気持ちでいられる方が、リウマチにも
プラスになるのだから。

アクセス、有難うございます。
リウマチのブロガーさんが、こちらで発信されています。
クリックしてくださると、励みにもなります!(^^)
何だか、洋服選びにも悩む季節です。
リウマチのことを話す時に、ちょっとしたきっかけで
知り合った看護師でも
「変形があるね~」とか「寒いと痛む?」とか
在り来たりの返事しか返って来ないこともあります。
こんな反応の場合、正直に言えば、開口一番
手の変形を言われるのは、あまり気持ちも良いものでは
ないんだけどね~慣れてはいるけど。
それとは逆に、「元気そうに見えるけど、
18歳からリウマチで重度障害があるんです。」
って話しても、コンサルタントの50代の男性は
驚くこともなく
「伯母がリウマチだったのでね。今は、良い薬が
出てきたらしいね!」って今のリウマチ医療を
知っている人もいます。
そして、その方も過去に怪我で手術をした話をして
みんなそれぞれ色々抱えて生きている・・みたいな
明るい会話になるので、私はそっちの方が好き!!
そして、最近、暮らしサポート団体でお世話になっている
トップの方と、30分くらい話す機会があったので、
リウマチのことを話してみました。
痛みだけではなく変形から来る不自由さ、こわばり
独特の疲れやすさなどなど。
生物学的製剤が開発されて、昔に比べるとはるかに
進行が抑えられ、生活の質もそれほど落とさずに、
普通の暮らしを維持できるようになっていることも。
ただ一か所の痛みや変形だけではなく、左右対称に症状が
起こることについても、真剣に耳を傾けて
質問してくれたので、私も時間を忘れて
しゃべってしまったr(^^;)
相手の方、立とうにも立てない状況だったかもね。
全てわかってもらいたいなんて思わない。
私だって、他の病気の方を理解するなんて
出来ないのだから。
でも、知ろうとしてくれるのは嬉しい!!
人ごとだと思っている人は、それだけ、こちらが話しても
手応えを感じないので、さっと話して切り上げることも
良くあります。
リウマチのことを聞いてくれる人、これからも
相手次第で感触あれば!?開拓していかなくちゃ!
若い時から私のリウマチを知っている人の中には、
順風満帆な人生と違っていることだけで、単なる
思い込みだけで判断されてしまうことも良くあって、
「何もできない人」って思われるのは、悔しくて!
でも、言葉には出さないけど、気持ちはぶれないように
してますよ~。
出来るだけ穏やかな気持ちでいられる方が、リウマチにも
プラスになるのだから。


アクセス、有難うございます。
リウマチのブロガーさんが、こちらで発信されています。
クリックしてくださると、励みにもなります!(^^)
ビオラさんはお若くてお仕事もしておられ、行動範囲も広いのでリウマチの仲間たちの為に活躍してみえて有難く思います。私は黒柳徹子さんの本に巴学園の園長先生からの言葉≪みんないっしよだよ、みんな一緒にやるんだよ)の言葉が最高の言葉だと今思っていました。徹子さんが落ち着きがない子との理由で小学校を退学になり(後からわかったのがエスペルガーとの事でした。)愛してくれる親御さんが探された素晴らしい巴学園ではダウン症候群のお子さんも学ばれ運動会ではダウン症候群のお子さんが一等賞になれる工夫もされ、楽しい伸び伸びした生活を送られたそうです。みんなで一緒にやるんだよ、みんないっしょだよ、のお言葉には劣等コンプレックスもないし、優越でありたいコンプレックスもなくて、障碍者も皆と同等で代わらないと言う素晴らしいお言葉だと思います。
アドラーも荘子も聞きかじりくらいですが、老いも若きも幼きも男女も、皆同じ。障碍者も健康な人も同じでそれぞれがまっすぐの道をただ歩いている感じで速さもまちまちで歩いているイメージだそうです。
荘子は夢も現実も人も鳥も雲も土も水も。。。全ては混沌としていて皆同じだそうです。私は心洗われたような、救われたような感じがして寛げました。全ての人は同じ。なのだという考えは素晴らしいと思いました。
若くもないし、仕事と言っても雀の涙、行かなくちゃならないとこしか行けてませんが、そういう風におっしゃってもらえて有難い限りです。
黒柳徹子さんの本、昔、読んだのに、≪みんないっしよだよ、みんな一緒にやるんだよ>>はすっかり忘れていました。
他の学校は黒柳さんは退学させられたのですよね。
そんなことは、今でも覚えていますが(^_^;)
みんな同じ道を、それぞれ自分らしく歩いているイメージ、大切ですね!
時に、何だか紆余曲折があってその道を見失いそうになることもありますし。
いつも、私の心のざわめきすら穏やかにしてくれるコメントを有難うございます。
私も助けてくれる人には感謝を、もしも?自分が役に立てることがあれば微力でもして行きたいと思っています。
発症当時は、リウマチだなんて家族も親戚も
誤診では?って一時は思うほどでした。
なってしまったものは、付き合っていくしかないと今は
思っています。
苦労をしたのだから、その分まで、楽しみを見つけられるように
ほどほどに頑張ります!
有難うございました。