総会の案内がきています。講演会も有るようで行ってみようかと思います。東京なので。行きたいですが、仕事のシフトが代えられれば・・になりそうです。
結論ってほどではないですが、自分のなかで解決が少しできてきました。
このブログを見てくれている人がいるようでうれしいです。きっと同じような質の悪い生活を余儀なくされている方でしょう。でも自分だけでないし、ゆっくりと普通の生活ができれば良しと思うことに私はすることにしました。医者は症状だけを診るのが仕事で多くを求めても仕方ありません。医者や歯医者に不満はあるだろうが自分を守るのは自分です。
また変わったことがあったら記録していきます。
自分に言い聞かせて前向きに過ごすために。
①目が痛ければ我慢して様子なんか見ていないでさっさと涙点プラグをすればいいです。
②口は虫歯を完全に治してPMTCを４カ月おきにやればいいです。
③食べたら磨くです。当たり前のことをきちんとする。
④確かに内科で検査をしてもらっても何も変わらないのですが、大きな悪い膠原病を早めに見つけることが大切なのでめんどくさがらずにたまには内科に行くべし。
⑤風邪をひかないように、変だなと思ったらすぐ寝て仕事もすべて休む勇気が必要。
⑥のんびりとゆっくりと生きていこう。最後に自分が痛い目にあって馬鹿を見ないように。
⑦自分は自分でまもる。誰も結局は守ってくれない。家族だって。医者だって。
⑧日光に当たらないように気お付ければお顔もきれいなままでいられるので、日光過敏に感謝。そうでなければここまで気お付けないし。
⑨
⑩
昨年歯医者の誤診から始まったブログ。記録を取ることでいろいろはけだせました。
前回のが
での話です。期待はしてはいけないと自分に言い聞かせてドライマウス外来なるものを訪ねてみたのですが。。。。。
セベメリンは寝る前だけ飲んだらいいかなと思っていたのが、そういう飲み方でいいようで。カンジダ菌のことも解ったし、歯や歯肉のことは何も言われなかったので異常ないと思っていいのかな。とりあえず遠路は無駄ではなかったかな。
気分的にはすっきりしました。シェーグレンは他の膠原病になったら大変なのでそのサインを私に知らせてくれているのかもしれない。だから定期的に検査をして、大きなやつがおそって来るのをいち早く知るように体と私に知らせる為にシェーグレンは来ているのかもしれない。だから定期的に内科で検査をして、ストレスのかかる生活、疲れがたまる生活、いらいらしない生活に心がけるように忠告するためにシェーグレンは私に忍び寄ったのかもしれない。そう思うとありがたいと思わなければ。
続く。
シェーグレン症候群を多く診ているドライマウス外来の３回目です。とても優しそうなDRで丁寧に答えてくださいました。
結論として
口のカンジダ菌は３日も除菌すれば効果はでていて、どの位でまた戻るかという問いにははっきりと答えがもらえず。症状が出てきたら、また来てくださいとのこと。症状とは口角炎、味覚の変化、口の中が白いとかなど。
うがい薬では殺菌できないとのこと。でもあまりうがい薬で頻繫にしていたら、かえって口の中が荒れてしますのでないかという問いには、そんなことないので、うがいはしたければすればよいとのこと。ネオステリングリーンもイソジンも殺菌はできないとのことでした。
唾液分泌刺激薬は治療ではなく対処療法なので、人前で話すとき、水が飲めない状況の時頓服で使えばいいとのこと。副作用があるので一度試してみればいいとのこと。なるほど。連続的に飲む必要はないようです。ならば一度試してみようと思います。セビメリンのほうがピロカルピンより効果が長いとのこと。
ＤＲは一杯症例を診ているのでどの程度まで悪くなることがあるのかと聞いたら、ほとんどは今の状態で推移して、少ないがかなり悪化するる人がいる。原因は不明です。悪化するのを防ぐ手立てはないのでしょうかという問いには答えてもらえずでした。
私の症状は中程度で唾液はでているので。抗SS-A抗体は５００以上でかなり高い。この数値と症状は比例しないとのことです。だからって高くても関係ないというわけではないのでしょうが。
時々検査をしてリウマチや神経炎や他の病気がないかを見つけることが大切なんです。何かあればすぐに他を紹介します。とのこと。SSAだけを調べてわかるのかとは思ったですが。そうですよね。ドライマウスだけでは生命に危機はないし、他を見つけることが大切なんですよね。他の膠原病になっていないかを発見することがドライマウスの意義なんだ。と今思った。
続く。