明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

近況報告

2010年04月26日 21時25分33秒 | 日常
久しぶりの日記になってしまった。
とりあえず近況報告させて下さい。

まず受験生活が終わりました。
残念ながら第一・第二志望校には合格出来ませんでした
やっぱり努力が足りなかったなと思う。

病気と闘いながら懸命に頑張ったんだけどね・・・
でも勝てば官軍、負ければ賊軍。

というわけで去年は受けなかったけど、第三志望の地元の大学に通うことになりました。

大学受験は上手くいかなかったけど、大学生活を充実させていけば良いよね。
大事なことは努力することをやめないことだ
この悔しさを忘れずに臥薪嘗胆の気持ちで生きていくぜ

で学部は神学部に通うことになりました。
神学部というと聞き慣れないかもしれないけど、キリスト教を勉強するところです。
やっぱり好きなことを学びたいということを考えたら、僕の1番の興味は宗教・哲学、人の生死・人生論についてになるので、自分に合っているなと思いました。

充実した大学生活にさせていきたい。

そして次に僕は徳島県の病院に検査入院していました。
なぜかと言うと僕の病気は自力で呼吸する力がどんどん無くなって、10代後半から人工呼吸器が必要になるんです。

去年の12月あたりから、突然無呼吸になったり、常に息苦しくて大変だった。
なので僕も10代後半だから人工呼吸器が必要になってきました。

それで人工呼吸器について詳しい医者が徳島県にいるので、わざわざ行ったわけです。(福岡にはいないので・・・
自分の体に合う呼吸器じゃないと呼吸出来ないので、命に関わることですから、良い医者に診てもらう方が絶対に良いので。

そして3月26日に病院から退院することが出来ました。

自分に合う人工呼吸器も付けられるようになれたし、検査もたくさんあったけど、今までの体の不調の理由も分かったから良かった。

先生からは「早く来て良かったね。もしこのまま放っておいたら死んでいてもおかしくなかったよ。」と言われました。

不調の理由は自力で呼吸出来ないことと食事でした。

普通食だと飲み込む力が弱っているし、気道に流れやすくなるから、これからはミキサーで食べやすくするか、出来るだけ柔らかいものを食べないといけないみたい。

かたいものが食べられなくなったのは残念やけど、受け止めるしかないよな。

わざわざ徳島まで行ったかいがあった。

この病気は平均で35歳までしか生きられないけど、そこまで生きる為には良いドクターに適切な治療をしてもらわなければいけないのだなと改めて実感出来た。

そして大学生活が始まって20日が経った。
すでにへとへとに疲れてしまいました。
風邪ひいたし・・・

病院から退院してからすぐ入学式で、それから授業の履修やらガイダンスやら、そして授業が始まって・・・。

1番疲れたことは大講義室の400人という人の多さかな。
大学の授業ってこんなに多いのかって思った。
全学共通科目だから仕方ないけれど。

一日ニコマしか授業取っていないけれど、今の僕の弱った体じゃそれすらも大変なんやろうな。( ̄▽ ̄;)

サークルに入る体力もなさそう。

でも僕にとっては卒業することが1番大事な目標だから、やれるとこまで頑張ってみよう

まずは新しい生活に慣れることやね