明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

美しいとき

2014年05月27日 22時15分01秒 | 作詩
久しぶりに作詩しました♪

「忘れないで」

人間の存在理由は
いつも他人との関係で決まる
だからひとりぼっちは寂しいね

でも孤独だと言葉にしている時点では
まだひとりじゃないんだ
本当の孤独は言葉にすらできない…

気が付けばいつも君がいてくれた

なぜ僕らは巡り逢うのだろう
いつか別れが訪れるのに…

どうか忘れないで
ひとつの星になった僕は
旅立つまえ 君の心に種を蒔いた

君が涙を流す夜が来るたびに
心を照らす光を注いで
君の内に花を咲かせよう

「美しいとき」

あといくつ
色彩鮮やかな地球の風景を眺めることができるだろう

朝起きるたび テラスで囁いてくれた小鳥たちの鳴き声
蒼く光る海の中に滲んでいった橙色の斜陽
涙したとき やさしく肌を包み込んでくれた春風
人に裏切られたとき 心に降り注いだ憎しみの時雨
君との別れを受け止められず 偲んだ朧月夜

命の終わりを覚悟した日から
それまで何の変哲もない世界が変貌したんだ
幸せはこんなにも近くに存在している…

聴こえない頑張れを 握った両手に込めて伝えてくれた君の思い
今でも僕の心に染み込んでいるよ

短い時間さえ 君と過ごすだけで 永遠という甘さを感じられた
たとえそれが泡沫の幸せだとしても
今の僕を形作っている

あぁ どうして美しい日々がこんなに短いのか
あぁ せめて もう一度だけ 愛する人と桜が見たい

この儚い命が燃え尽きるまで 移ろう世界を眺めていたい
いつか消え去る無常の美しい日々を 僕の魂に刻み込もう

♪BGM♪
中孝介「遺書の書き方」

動画はこちらをクリック

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人工呼吸器使用者の患者負担ゼロを求める国会内集会

2014年05月20日 22時40分47秒 | 難病のこと
16日は『人工呼吸器使用者の患者負担ゼロを求める国会内集会』に出席してきました。国会議員さんは出席予定の人数より少なく、共産党の高橋議員と小池議員の秘書しか出席されなかったのは残念だったけど(もちろん当日資料とネット署名は厚生労働委員の秘書の方々にお渡ししました)、約40名の参加となり、TBS、NHK、他各紙が取材に来ていました。

僕は「鼻マスクと気管切開で人工呼吸器ユーザーを区別しないで」、「鼻マスクの患者も人工呼吸器で延命している、呼吸器か無いとすぐ死んでしまう」、「神経筋疾患の呼吸器ユーザーは少ない障害年金だけで生活しているから、息を吸うことでお金を取られたら、生きていけなくなる」、と強く訴えました。

今回の集会で、「鼻マスクの人工呼吸器は息苦しい時だけに使う一時的なものと思っていた。鼻マスクの患者さんも呼吸器を24時間いっときも外せないとは知らなかった」、とマスコミの方々も言っておられたので、鼻マスクの患者も人工呼吸器で延命している、と知ってもらうことから取り組んでいかなきゃ!と感じました。このままでは来春から息を吸うことでお金を取られるようになるから、運動を頑張ろう!

ちなみに、20日の厚生労働委員会で、長沢広明議員(公明党)と小池晃議員(共産党)が僕たちの訴えを取り上げてくださいました。
参議院ネット中継のホームページから見られる。こちらをクリック

今回の集会の動画はこちらをクリック

集会のPDF資料はこちらをクリック











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人工呼吸器はいのちの綱

2014年05月16日 21時56分49秒 | 難病のこと
「人工呼吸器使用者の患者負担に関する要望書」のWeb署名を作成しました。
神経筋疾患で呼吸が困難な人にとって人工呼吸器はいのちの綱です。
今後、少しずつ人工呼吸器の負担限度額が増えていきそうで不安です。
署名、拡散していただけましたら嬉しいです。

こちらをクリック


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犬山教会で証し

2014年05月13日 21時57分56秒 | キリスト教
11日は、愛知県犬山市にある犬山教会(日本キリスト改革派)で、僕が証し(体験談)をしました!とっても恵まれた時となりました~。みなさんにしっかり伝わったようなので、一安心です。子供たちも大事なところを感じ取ってくれて良かった。

少しずつ証しの経験が増えてきたので、今までは語るだけで精一杯だったのが、ようやく聴衆を意識しながら語られるようになってきた感じがあります。でも、御言葉のところで間違えてしまったから、御言葉の暗唱をもっと努力しなきゃな。。

ただ証しに来ただけなのに、有志で時間をかけて企画と準備をしてくださり、僕を教会の家族みたいに迎え入れてくださったみなさんの愛に感動しました。

ちなみに、許可を頂いて、証しタイムの動画をYouTubeにアップしました♪














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感謝とお知らせ

2014年05月06日 18時03分53秒 | 難病のこと
みなさん、署名してくださって、本当にありがとうございました。
現時点で1,280人の署名が集まりました。
感謝でいっぱいです。。。

いただいた署名は、僕の知り合いである人工呼吸器ユーザーに携わっているドクターを通して、厚生労働委員長に提出させていただく予定です。

それと、来週の日曜日に、愛知県犬山市にある犬山教会(日本キリスト改革派)で、僕が証しをさせていただきます!
よかったら、ご近所にお住まいの方は来てくださると嬉しいです。*\(^o^)/*

『与えられた難病~主イエスの喜びの力~』

筋ジストロフィーという難病を担い、いらだちや怒りを神様にぶつける日々…

その中でいつしか聖書の御言葉を通して神様からの答えが広輝さんに与えられていく…☆

彼に希望を与え人生を輝かせておられる神様の語りかけをぜひ共に聞いてみませんか(o^^o)

場所 日本キリスト改革派犬山教会 (愛知県犬山市松本町2ー45)
時間 5月11日(日) AM10:30からの礼拝後すぐ
昼食&Teatimeあり (おやつもね♪)
お問い合わせ 0568-61-3324



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