明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

クリスチャン。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者で電動車椅子と人工呼吸器を使っている。

苦難も祝福

2010年08月30日 18時52分20秒 | キリスト教
あることを思った。

新約聖書は苦難の時代。
キリストの弟子であるクリスチャンは、キリストのように十字架を背負いながら、苦難の中を生きていくことが定められている。

苦難があるからこそ、自分がいかに弱い人間なのか実感できるし、神様にゆだねられる。
そうして周りの弱い人間も受け入れられるようになり、愛を知っていくことができるんだ。

だから人生の全てで考えると、苦難も祝福に変わるのかな。
神様はいつもそばにいるから、苦難があっても安心して生きていけると思った。

正直、去年の3月から今年の3月までは常に頭痛、腹痛、嘔吐、呼吸不全で、入院6回して、受験という大事な時期だったのに、ものすごく苦しかったから、神様に対して不満を感じた。
でも今から振り返れば、1年たってから良いドクターに出会えて、気管切開せずにNPPVの人工呼吸器を与えられたし、神様はちゃんと考えてくれているんだなと実感したんだよね。

といいつつ苦しいときは、神様に対しても支えてくれる人に対しても反発したり、素直になれないけれど。。
だから平安なとき以外も神様に従えるようになりたい。素直になりたい。
いつの日か苦難は祝福なのだと心の底から感じられるように。

修養会 in 須磨

2010年08月29日 18時59分40秒 | キリスト教
先週の火曜日から木曜日まで、僕が通っている日本キリスト改革派教会の修養会に参加するために神戸市須磨へ行って来ました。

ホテルが海岸のすぐそばだったから、須磨は海が綺麗なんだなぁと思った。
でも潮風のせいなのかそれだけ暑かった。(; ̄O ̄)

今回は「信仰の継承」というテーマの講演と学びだった。

信仰の継承とはただ自分の子供や若者たちにキリスト教を伝えることだけではない。
神様が与える苦難を何度も乗り越えていくことで、少しずつキリストの形に近づいていき、自分の人生を通して信仰をあらわしていく。
そして自分がこの世界から旅立っても、その信仰は色褪せることなく、家族や友人や知人、自分の人生を何らかの形で知った人に受け継がれていくのだなと思った。
信仰の継承とは神のわざなのだから永遠に続いていく。
だから心配しないで神様にゆだねていくことが大事なんだね。

講演の内容はすごく良くて、神様の愛を感じた!
みんながキリストの形に近づいていけば、教会は愛のコミュニティになっていく。
もちろん人間は弱いから苦難を何度も乗り越えていくことは難しい。
でもそれを祈りによって乗り越えたところに愛が見えてくる。

こんなことを感じた。
今の僕は全く愛が足りないから(>_<)
まずは人を心から思いやることから始めたい。

それと話は変わるけど、久々に作詩してみた♩
初めて女性目線の失恋の詩を書いた。
ありきたりかなぁ。

「最後の強がり」

あなたと会えなくなってから
思い出の場所を巡ってみた

あの頃は同じ景色を眺めながら
二人で見惚れていたよね
でもいつからかすれ違い始めた

あなたのぬくもりがほしくなった肌寒い冬の日
言葉にならない想いを
白い吐息でハートを描いて伝えてみたの
笑顔でそれに応えてくれたあなたはもういないのね

愛したい人すら上手く愛せないなんて
愛することがこんなにも苦しいなんて知らなかったわ
でも私なりに精一杯あなたを愛したつもりなの

今日は泣いて泣いて泣き明かして
あなたのことを忘れたい
たとえ無理だと分かっていても
それが私の最後の強がり

久しぶりにバトンをしてみた。

2010年08月19日 11時33分01秒 | バトン
GARNET CROWバトン

Q1 初めまして。宜しければHNを教えてください。
A1 忍です。

Q2 GARNET CROWのファンになってどれくらいですか?
A2 7年かな。

Q3 GARNET CROWの存在をどこで知りましたか?
A3 名探偵コナンのオープニングで。

Q4 GARNET CROWのファンクラブには加入してますか?
A4 まだです。

Q5 GARNET CROWのどんな所に惹かれましたか?
A5 心に切なく響く無常感の綺麗な歌詞と独特なメロディかな。

Q6 GARNET CROWのライブには行った事がありますか?
A6 まだ。

Q7 Q6であるとお答えした方に質問です。その時の感想は?
A7 次回は必ず行きたい。

Q8 GARNET CROWの曲で一番好きな曲はなんですか?
A8 んー。「flying」と「夕立の庭」だね。

Q9 GARNET CROWのCD、ライブDVDはいくつお持ちですか?
A9 アルバムは全て。シングルは「夢みたあとで」以降のなら持ってる。DVDは5周年のものと仁和寺ライブ。

Q10 あなたの身の回りにGARNET CROWファンはいらっしゃいますか?
A10 ネットにならいるよ。リアルではいないなぁ。

Q11 GARNETCROWの曲で想い出に残る曲はありますか?
A11 「廻り道」

Q12 GARNET CROWの公式サイトにはどれぐらいの頻度で閲覧しますか?
A12 週1

Q13 GARNET CROW又はメンバーにファンレターを送ったことはありますか?
A13 4年前にメンバー全員に送ったことがあるな。

Q14 あなたはカラオケに行く時GARNET CROWの曲を歌いますか?
A14 歌います。

Q15 Q14で歌うとお答えした方に質問です。それはなんの曲ですか?
A15 「未完成の音色」

Q16 GARNET CROWのメンバーの中で誰が一番好きですか?
A16 七さん。

Q17 GARNET CROWがアニメの主題歌を務める事についてどう思われますか?
A17 個人的には嫌かな。メルヘヴン以来、アニメに合わないと思うようになった。なんだか現実離れしている。

Q18 GARNET CROWのメンバーに会った事はありますか?
A18 夢でなら全員に会ったよw

Q19 GARNET CROWの今後に期待する事をあったら教えてください。
A19 野外ライブして欲しい♪

Q20 あなたは今後もGARNET CROWのファンでいますか?
A20 極端に路線が変わらなければファンでいると思う。


A to Zバトン

Q1 【Ability:能力】 何か特技は?
A1 作文を書くことかな。

Q2 【Brain:脳】 最近頭を使ったことは?
A2 HP作成のためのXHTMLの公式を覚えること。

Q3 【Change:変化】 変えたいと思っている物事は?
A3 人生を変えたい。これから本格的にNPOの活動を始めていきます。

Q4 【Danger:危険】 最近遭遇した危ない物事は?
A4 ないなぁ。

Q5 【Ease:くつろぎ】 くつろぐために必要な物事は?
A5 音楽を聴く♪

Q6 【Fault:過失】 最近の大失敗は?
A6 早起きできなかったこと。

Q7 【Generation:世代】 ジェネレーション・ギャップを感じる瞬間は?
A7 昭和歌謡をカラオケで歌ったら、どん引きされる・・・

Q8 【Heart:心臓】 心が痛む瞬間は?
A8 人の涙を見たとき。

Q9 【Improve:上達させる】 上達したい物事は?
A9 文章力、英語、XHTMLとCSSの知識。

Q10 【Japanese:日本人】 日本人であることを意識する瞬間は?
A10 古典を読むとき。川の流れのような日本人独特の感性に癒されます。

Q11 【Knack:癖】 やめられない癖は?
A11 自分のおでこをかく。自分の耳を触る。

Q12 【Landscaoe:風景】 好きな風景は?
A12 季節はずれの海。朝焼けと夕焼け。

Q13 【Mystery:不思議】 今、不思議に思っていることは?
A13 なぜ遺伝子が突然変異するのか。

Q14 【News:ニュース】 最近気になるニュースは?
A14 早く政界再編をして頂きたい!!

Q15 【Object:物体】 生活必需品を3つ。
A15 携帯、呼吸器、フードプロセッサー。

Q16 【Purchase:買う】 買い物をするときに気をつけていることは?
A16 衝動買いしないこと。

Q17 【Qualification:資格】 欲しい資格は?
A17 英検、WEBデザイン検定、校正検定。

Q18 【Run:走る】 最近走ったのはいつ?
A18 走れない。

Q19 【Save:節約する】 節約したいものは?
A19 本の浪費。

Q20 【Time:時間】 タイムマシーンがあったら、いつに行きたい?
A20 幕末。松下村塾に入りたい。

Q21 【Usual:いつもの】 日常のワンシーンで好きなものは?
A21 木漏れ日だね。

Q22 【Visit:訪問する】 行ってみたい土地は?
A22 北欧!!

Q23 【Waste:浪費】 日常生活の中で無駄だと思う物事は?
A23 月にハーゲンダッツをひとつ食べること。

Q24 【X:未知のもの】 これから理解していきたい未知の物事は?
A24 官僚の癒着、遺伝子の仕組み、形而上学。

Q25 【Yearn:慕う】 憧れる人物は?
A25 歴史人物を含めるとキリがないので生きている人で。
  AZUKI七・桜井和寿・北山修・香川照之・中村哲・水谷修・乙武洋匡・池田理代子・ネルソン・マンデラ・河村たかし。

Q26 【Zeal:熱中】 最近熱中していることは?
A26 ドキュメンタリーを見ること。

スカイプとデジカメ

2010年08月12日 19時30分04秒 | 日常
スカイプ始めました
今までWEBカメラを持っていなかったので出来なかったんです。

マイクとカメラを別々にすることが面倒だったので、バッファローのマイク内蔵のWEBカメラを買いました。

スカイプをやっている方がもしいらっしゃれば、暇な時に出来ると良いなと思います。

それと今日はヨドバシカメラに行って来ました
今までカメラを買ったことがなくて、そろそろデジカメが買いたかったので。

今はとてもコンパクトなデジカメが多くて驚いた
しかもハイビジョンの動画も撮ることが出来るんやね。

僕は力がないから、軽いデジカメを探した結果、「ソニーのサイバーショット DSC-W350」と「ニコンのCOOLPIX S3000」で迷うことになった。
今日は買わなかったので、しばらく考えてみます。

奈良旅行

2010年08月08日 16時34分52秒 | 日常
奈良旅行1日目

9:15~13:30

新幹線で博多から京都、そしてJRで奈良へ。

14:00~17:00

JR奈良駅からシャトルバスで平城京へ。

新しく作られた復元した建物だったけど、当時の雰囲気が感じることが出来た
朱色の朱雀門が個人的に1番好きになったな。
遣唐使で使われた船の復元も迫力があった。

セント君にも会えたw
写真で見ると変なキャラだと思っていたけど、実物は意外と可愛いね。

17:00~19:00

平城京から興福寺へ。

五重塔に感動したー

鹿は5頭いた。
ここの鹿は大人しくて、観光客との写真撮影に応じていたw
電動車椅子が珍しいようで見つめ合ってしまいましたw

それから歩道に鹿が平然と歩いていたことに驚いた

国宝館では阿修羅像や如来菩薩像が間近で見られて貴重な時間だったな。

奈良旅行2日目

10:30~16:30

難病「筋ジストロフィー」の講演会。

栄養摂取・遺伝子治療・心理支援・NPPV(人工呼吸器)・呼吸リハビリについての講演があった。

人工呼吸器を使用するときは、危険が必ずあることが身に染みて分かった。
それから呼吸リハビリを日々積み重ねていけば、筋ジスがなりやすい肺炎にならずに済むんだな。
肺炎で亡くなる人は多いから注意しなければ。

終わりに時間があったから先生方としばらく話してみた。
やはり呼吸リハビリは身につけるために1週間ほど入院する必要があるらしい。
呼吸リハビリに精通した理学療法士がいる北海道の八雲病院に、来年の春あたり入院することになりそう。

知らなかったことが分かったし、色んな人と出会えたからわざわざ行った甲斐があった。

17:00~19:30

友人のmayuさんと3年ぶりに会った

ずいぶん大人っぽくなっていたから驚いた。
人は数年でも変わっていくんだろうな。
僕の顔は子供っぽくて、あまり変わってないけれどw

お互いの近況がじっくり話し合えて良かった。

奈良旅行3日目

京都に行く予定だったけど、疲労と猛暑で倒れそうなくらい気分が悪くなったから、断念した。
それで即座に新幹線に乗り、帰宅した。

今度は秋ぐらいに車で京都・奈良旅行をしたいなと思う。
この体調で夏の京都に行くのは無謀だったよ・・・。