１リットルの涙

先日購入した大島みち子さんの「若きいのちの日記」読了しました
自分の病状が容易ではないことを悟りながら、やさしい両親・兄弟や、最愛のマコに支えられ、最後まで前向きに生きようとし、また周囲の人々に心を配ることも忘れないみち子さんの純粋な心の中がよくわかり、本当に感動しました
さて、次に読む本として、「愛と死をみつめて」の中にも出てきた、難病と闘う女子学生の日記「生命ある日に」（塩瀬信子 著）を有隣堂で探したのですが、なんと絶版でした
そこで、最近テレビドラマにもなった「１リットルの涙」（木藤亜也 著）を購入しました　
この本は１５歳で「脊髄小脳変症」という難病に冒され、２５歳の若さでなくなった木藤亜也さんが、１４歳から２０歳まで書き綴った日記を、彼女のお母さんが一冊の本にまとめたものです
この病気は、反射的にからだのバランスをとる動きや、すばやく滑らかな動きをとるために必要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、やがて消えていってしまうという恐ろしい病気なのだそうです
はじめはからだがふらつくことから始まり、次第に目がかすんだり、舌がうまくまわらなくなったりしはじめ、真っ直ぐ立ったり歩いたりといったことも一人では上手くできなくなり、やがては寝たきりとなり食事をとることもも自分ひとりではできなくなって、５～１０年で亡くなってしまうのが普通なのだそうです（本書の主治医解説より引用）
こうした難病と闘いながら、時には自らの辿る運命に暗澹たる気持ちになりながらも、彼女を支える周囲の人々の暖かい気持ちに応えようと、辛くても一生懸命に生きようとする姿には本当に頭が下がる思いです
わが身を振り返ると、健康に恵まれ何不自由ない生活をしていながら、日常の些細なことで思い悩み時に投げやりな生き方をしていることに思い当たり、本当に甘えた考え方をしている自分がなさけなく、申し訳ない気持ちで一杯になります
自分の娘が今年中学に入学しますが、亜也さんの発病した年齢といくつも違いません
子を持つ親の観点に立つと、亜也さんのご両親の気持ちは察するに余りあります
日ごとに弱っていくわが子の姿を目の当たりにするとは、これほど残酷なことが他にあるでしょうか
しかしご両親は亜也さんの「生きよう」という気持ちをしっかりと支え、たとえからだが不自由でも、生きることの意義はあるということをきちんと教えようとしておられます
これも頭が下がる思いです
まだ読み始めたばかりですが、亜也さんの生きた証をきちんと受け止めたいと思います