突然,不治の病になりましたとさっ。

病気が大っキライです。
何年経っても受容できず、コントロールの愚痴、毎日の出来事を愚痴る後ろ向きブログです。

勉強会日記

2018年11月18日 | 勉強会、オフ会

昨日は、仲の良いお仲間さん達が集まる勉強会に参加してまいりました。

血糖コントロールのテクニックや最新機器などのお話はなく、みんなで病気を語ろう・・みたいなのがコンセプトでした。

そのためなのか、新しい初参加メンバーさんが多かったです。

 

勉強会などで、「1型糖尿病だって何でもできる」って見聞きし、プロ野球選手やJリーガー選手や、プロレーサーの存在はすごいなぁー・・って感じてはいたけど。

昨日は、趣味の域を脱しているような絵画を描く方や、興味を持ち始めたことを仕事にして極めちゃった方とか、そーゆー方々のお話を伺いました。

私には、なーんにも無くて、その道を極める方々に感心するばかりでした。

1型DM道を極めている達人もいらっしゃいましたよー、ふぅー(’-’*)スゴイナァ…

   ♪

 

印象的だったのは、初参加で歴6年の高齢女性が質問されたことです。

 「就寝前の血糖値が300mg/dlを超えてた時、何かすこし食べてインスリンを射ちますか?」って・・。

超速効インスリン=食前インスリンって思っていらして、補正射ちって概念は無いようでした。

 

つくづく、私は「シアワセな患者」だと思います。

 

 

勉強会でモチベーションを上げてきました。

リブレにしてから、血糖値について記録して予測して考える事が減った気がするので、来週の受診までに反省と課題と質問をまとめようと思いました。

 


酔っぱらいmy、帰還しました。

2018年11月18日 | 勉強会、オフ会

本日は、終バスを諦め、そこそこ夜遊びを楽しんでまいりました。

 

私、いっつも、終バスや終電に追われているんですよねぇー。
 

 

ソレが田舎って事なんですよね。

 

 

    ♪

 

 

酔っ払って居ても、コンタクトを外して、化粧も落として、歯磨きもして、更に缶ビール開けている私って・・・? あはは。

 

ノンベでございます。

 

次の採血検査でγ-GTが基準値内で収まってくれることを祈るばかりです。

 

 

   ♪

 

勉強会ネタはまたこんど。

 

いつだって、オフ会は楽しいです。

私も中堅どころになってまいりました。

 


注射手技を考える。

2018年10月29日 | 勉強会、オフ会

週末の「おとなオフ会」は、みんな中年発症でして、発症歴は「もうすぐ13年」の私がダントツのベテランでございました。

劇1と、急性1型と、SPと・・それぞれなお仲間さんでございましたよ。

 

 

でね。

 

発症して1年のお仲間さんが、針を変えず、空射ちもしない事に対して、他のお仲間さんから「ちょっと待って~」が入りました。

かなり多めのインスリンを射っているのに、食後の高血糖がわからない・・と仰っていたのですが、「インスリン、ちゃんと入っていないんじゃないの?」って指摘されていました。

歴ちょっと長めさん「だって、(針を)抜くのが早すぎて2滴落ちたよ。その2滴は体に入るべきインスリンでしょ?」って・・。

歴1年さん 「そー、さっき、myさんの注射を見てて、長いなぁー・・って思っていたんですよ。」

 

その方はラピを使っていらしたので、私も詰りが心配に思いました。

 

   ♪

 

歴が長くなると、ベテランだって、注射の手技が自己流になりがちですよね。

次の受診の際、もう一度、確認したいと思いました。

 

 

 


おとなオフ会、その2.

2018年10月28日 | 勉強会、オフ会

「おとなオフ会」で、たらふく飲んで食べてまいりました。

いやぁー、楽しかったです。

 

独身の頃、ずっと過ごしていた土地だったんですけど、駅前は随分変わっていたし、かっての繁華街は寂れ、小さな商店が立ち並んでいた場所はモダンなレストランやバーに変わっていました。

道端のテラス席があるお洒落な空間になっていました。

 

ほほぅー、時代は変わったのね。

 

 

夜はMY娘のアパートに泊まったんですけど、あまり歓迎されていませんでした、笑。

娘の一人暮らしも4年目になりましたからねぇー。

一人のペースがあるようです。

 

 

ヾ(`δ´;)シンクが汚い」・・と母親チェックが入りました。

 


おとなオフ会

2018年10月24日 | 勉強会、オフ会

主治医先生のクリニックに通う同年代のお仲間さんが、「情報交換と言う名の呑み会」を開いてくださるそうで参加してまいります。

年齢層が・・・おっほっほー、(=_=)

 

 

まぁね、永遠の29歳ではございますが、最近は、頓に容色の衰えを実感するのですよ。

コレを「おとな」とご理解いただけますでしょうか・・・、(=。=|||)

 

オフ会ネタ、またUPしますね。


めっきり、秋らしくなってまいりました。

2018年10月15日 | 勉強会、オフ会

朝晩は寒くて、日中は暑い頃がつづき、着るものに悩むこの頃です。

この時期の京都は寒暖差が大きいと聞いたので、軽めのコートを持参しました。

でも、着たのは一瞬だけでした。あれれ・・。



だけど、今朝と今夕は、一段と冷え込んでおります。

厚手のトレーナーを着ていても寒く感じます。

今夜のお伴は「ホットウィスキー」です。

 

 

 

   

      ♪

 

 

さてさて、勉強会に参加してまいりましたが、いやはや、帰宅途中、大失敗をやらかしました。

長くなりますので、またこんど、ネタにします。

 

 

 

ご同行頂きましたお仲間さんには、お礼申し上げます。

まーた、ご一緒しましょーねぇーv(^o⌒)-☆

パーソナルトレーナー付のジム体験のご報告をお待ちしています、笑。


1型DM患者の「空の旅」。

2018年09月18日 | 勉強会、オフ会

先日、ご尊敬申し上げる先生のご講演を拝聴してまいりました。

 

いやぁー、実に、興味深かったです。

これまで参加した勉強会の多くは、コントロールに関してのお題目で、知っていることの再確認的な内容も少なくなかったのですが、今回のテーマの切り口は新鮮で、私の知りたい内容でしたので、ホーント、参加してよかったです。

 

私もそうですが、私よりも遠方の方たちがご参加でして、その人気に驚かされました。

 

 

    ♪

 

次の家族旅行でシンガポールエアラインを利用し、私がそのための事前申請に苦労したネタはUPしましたが、お読みくださったでしょうか?

その記事で、インスリンの機内持ち込みについて英文での書類を提出するように求められた事を覚えておいででしょうか?

ご講演内容は、こたびの航空会社の対応に苦労したところだったので、タイムリーに興味深い内容でございました。

 

今まで、元センセに掛かってた頃より、テキトーな自作の英文書類にサインを頂くだけの紙切れ一枚で海外バカンスをしてまいりました。

それで、コレまで、一度も問題にならなかったのですが・・・・。

 

 

   ♪

 

 あのね。

 

今回のご講演で、リブレが問題になると知りました。

 

 

 えっとね。~\(*o*)/~

 

リブレのリーダーは、リチウム電池での充電器を使用しているんですって!!

機械音痴の私には、そーんな事も解らず(リチウム電池ってなに???のレベル)、お正月の台湾旅行もリブレを装着したまま渡航しました。

 

だーけーど、リチウム電池って、国際航空協会が規制しているんだそうです。初めて知りました。

 

 

そのリチウム電池搭載のリブレのリーダーについて、予約したシンガポールエアラインに問合せして、それゆえに、リブレのアボット本社に回答を求めているところです。





     ♪

 

 

とりあえず、その回答如何によって、次回の主治医先生の御指導如何によって、「申告しないか」、「リブレでの便利なシャラーン測定」を諦めて、指先穿刺のSMBGで渡航するかを決定したいと考えます。


あー、なんのための「念願のパーソナルCGM」なんだろう・・・。

だって、旅行中ほど、リブレの有難さがわかるときは無いのに。

 

 

お仲間さんが利用するpeach航空なんて、全面禁止だそうです。

あー、お仲間さんのリスクが心配! 

あー、私はどーしよう。

 

もぉーヽ Д`;)ノ、ガンバレ、リブレ!!! 

かい離幅も許すから、飛行機にも乗れないなんて、1型患者の世界を制限しないで下さい。



アボット社の回答を、またネタにしますね。

 

 

     ♪

 

 

ご尊敬申し上げる先生情報によりますと、機内持ち込みが可能なパーソナルCGMが、リブレ以外にもなんとか導入されるかもしれないそうです。


私たちの福音になりますように・・・。m(._.)m


京都ホテル

2018年08月13日 | 勉強会、オフ会

勉強会のため、観光都市、京都での宿泊先を探しておりましたことはネタにしましたよね。

 

いゃあー、新幹線利用なので、京都駅前で探していたんですけど、昔泊まった都ホテルが一泊3万を超えてて、諦めてビジネスホテルで探したんですけど、2万以下のホテルが無かったんですよ。

そしたら、京都にお詳しいお仲間さんが「myさん、京都駅前は無理です、四条まで広げてみて。」ということで、ご助言に従い、四条駅近くの15000円以下のホテルを抑えることが出来ました。

 

でもさー、15000円ってったら、きりさんの台北ツアーと同額じゃーん!!!

さらに、私には新幹線代と地下鉄代も掛かるのよ。

 

 

うっ-、さすが、国際観光都市、京都。


「金曜日はカレーの日」

2017年07月02日 | 勉強会、オフ会

オフ会でおみやげを頂戴いたしました。

いやはや、みなさん、お気を遣わせて申し訳ございませんでした。

ありがとうございました。

 

カープ女子、まもさんから、カープ限定品、三色ボールペンの赤色のみのボールペン。

どこを押しても、カープカラーの赤だけ・・・・、じゃあ、三色ボールペンじゃないやーんっ!! (>^O^)>☆

 

北海道大学のミルククッキーも、美味しく頂戴しました。

 

低血糖の時、お仲間さんを思い出しながら、高層ビルのラムネもいただきました。

 

画像は、美味しい海軍カレーで大人の味でした。ご馳走様でした。

また、いつかお逢いしましょう。


勉強会ネタ、ツヅキ

2017年07月01日 | 勉強会、オフ会

昨夜、膵臓腎臓同時移植のパイオニア的センセのオハナシをネタにしました。

その補足ネタとなります。

 

 

現在は、招聘されていた地元の大学病院を離れ、また、ご研究の為、海外へ行かれたと風の便りに聞きました。

うーん。

やっぱ、海外の方が症例が多いのでしょうか・・・。

先日、MY地方の大学病院で、難しい移植手術が成功したってニュースになっていましたが、症例数が医療機関ごとに大きく違うのは、よりご専門のセンセに集まるから・・なんでしょうか???

 

   ♪

 

話が横にそれましたが、今回の勉強会でも、各大学病院での移植手術の症例数を示していただきました。

膵臓腎臓同時移植の手術は、大学病院でしか行われていないし、DM合併症が進んできたら、やっぱ、大きい病院に掛かるしかないのかな。

 

以前、「呼吸器内科」の主治医センセの下、ときどき、専門医の大センセにセカオピ受診しておりました。

W不幸の際、その受診も止めてしまいました。

セカオピ受診を止めることを、主治医センセは「もったいない」と仰いましたが、たぶん、将来の、そーゆー事象の際のつながりを思ってのことだったんだろうな・・・と思いました。

 (ですが、私は合併症にはならないです、そのための勉強会ですから!!)

 

 

    ♪

 

話が大幅にずれましたが。

パイオニアセンセは、「膵島移植は博打みたいなもの。定着するかどうかわからない。」とインスリンフリーになれることが100%ではないことを否定材料としていらっしゃいました。

 

ベイカー大のイケメン「膵島移植」研究のドクターや「膵臓腎臓同時移植」のパイオニアセンセのオハナシは、ご自身のご専門に特化したオハナシでしたが、今回のオハナシは、それ以外にも詳しく移植についてお教いただき、とても有意義でした。

まあね、私は、きっと移植を受けることはないだろうけど・・・。

次世代の若い患者さん達なら、ハードルは高いけど、インスリンフリーになれる未来もあるって考えましょう。その前に、免疫抑制剤やら、問題は山積みでしょうけど・・・。

 

 

勉強会ネタ、まだ、続きます。

画像は、名物「あなごめしとカキフライ」です。もちろん、お伴はハイボールです。

 


勉強会ネタ、続き。

2017年06月30日 | 勉強会、オフ会

毎度、長々とスマンです。

特に、今は更新スパンがあいており、今さら感も否めませんが・・・。

 

   ♪

 

今回の勉強会では「膵腎同時移植」について拝聴いたしました。

 

でね。

 

遡ること、数年前。

大阪の勉強会で、「膵島移植」をご研究されているセンセのご講演を拝聴いたしました。

 

イケメンのバツイチの独身男性ドクターで、独身メンバーさんたちが「わー」「キャー」仰っていましたよ、笑。

ベイカー大だったかのお名刺を、私も頂戴いたしました。あはは。

 

その時のオハナシでは、膵島移植の方が、免疫抑制剤の服用についても分があるように受け止めておりました。

 

    ♪

 

ところが、その数年後。

地元の勉強会で、「膵腎同時移植」のパイオニア的センセのご講演を拝聴いたしました。

ご講演後の懇親会もご一緒させていただきましたが、その頃は、日本での膵島移植が認可されていなくなった頃だったらしく、膵島移植に対して否定的なご発言でした。

ご講演後の懇親会にもご一緒させていただいて、オハナシさせていただきましたが、「カーボカウント」も「糖質0ビール」も「ノボラピ」もご存じなかったです。

ですが、パイオニアセンセのご講演は素晴らしかったです。

私、初めて、膵臓をみました、もちろん、画像で・・ですけど・・・。

膵臓は、ほーんと、黄色で、表面がぼこぼこしていました。(血もついていましたけど・・・、笑。)

あの時のご講演は、専門的で、とても勉強になりましたし、感銘を受けました。

ご研究に対するセンセの姿勢に感服するばかりでございましたよ。

 

 

    ♪

 

欧州では「家庭医」から「専門医」に紹介するシステムなんですってね。

私、主治医センセと二人三脚でやって来られたことを「不幸中の幸い」だと、改めて、感謝しています。

医療連携って、大事ですよね。

今回のご講演のセンセも、DM主治医と、移植の消化器外科の連携は必須だと仰っておられました。

 

私達、シアワセな患者たちでございます。

あとから、勉強会絡みの画像を追加しますね。

 


ご専門

2017年06月29日 | 勉強会、オフ会

先日、参加した勉強会ネタの続きです。

 

ご講演の先生方は「膵腎同時移植」についてお話されました。

透析患者さんでは、すでに医療費免除なので、手術費用も免疫抑制剤の負担も大して掛からないことなどをお教え頂きました。

 

      ♪

 

それに対して、「膵島移植」は保険適用ではなく、自費診療となるので高額になるそうです。

もっとも、ほぼ、大学病院での治験となるので、費用が発生することはなさそうですけど・・・。

 

膵島移植のメリットは、開腹手術でなくとも出来るようなので、患者の負担が少なくなります。

半面、精製される膵島は、膵臓の臓器提供されるドナーの三人分だそうで、ソレだけでも大変ですね。

さらに、移植されたβ細胞の定着率は「膵臓移植」に比べ、6割程度だそうで、2度3度と「膵島移植」を行う必要がある患者さんも出るようです。

そのたびに、ドナーの膵臓がたくさん必要となりますね。

 

     ♪

 

でもね。

今回の勉強会では、「膵腎同時移植」をご専門に治療研究をなさっているドクターのご講演でした。

以前、「膵島移植」をご研究のドクターの講演や、ほかの「膵腎同時移植」をご専門にされているドクターとオハナシできる機会がございましたが、少しずつ、その時の印象が違いました。

また、その事についてもネタにしますね。

勉強会ネタ、また、続きます。(長々と、ゴメンです)


更新

2017年06月29日 | 勉強会、オフ会

移植について勉強してまいりました。

移植には、「膵島移植」「膵臓移植」「膵臓と腎臓の同時移植」があるそうです。

 

今回、膵腎同時移植についてをうかがってまいりました。

DM歴が長いと、糖尿病性腎症で透析になるお仲間さんもおられます。

以前、「透析になるDM患者の5年生存率」というエビデンスを見聞きしたことがありましたが、今回の患者さん例は透析歴10年でした。

 

     ♪

 

膵腎移植を受けられた患者さんは、すでに、障碍者手帳を持ち、医療費は免除されているので、移植手術についても大した負担金は無かったそうです。

ですが、その移植のための待機期間はイロイロあるようです。

 

まず、腎臓移植待機患者は膨大で、今、移植を登録しても15年後でないと順番は回って来ないそうです。

その登録患者数は1万を超えておりました。

 

1型DM患者の場合、どうせ膵臓も機能していないことがあるそうで、膵腎同時移植の方が待機数が少なくて、移植を望むDM透析患者にしたら、膵腎同時移植の方がいいのかなー・・なーんて、素人ながら考えました。

ですが、膵臓のβ細胞が全滅だとしても、外分泌やほかの消化酵素の分泌機能の膵臓を、1型DMだけでまるごと取り換えるよりは、部分移植の膵島移植の方がいいんじゃないかと頭をよぎるわけです。

 

     ♪

 

スマンです、次に「膵島移植」のオハナシの勉強会ネタの途中ですが、えっとぉー、続きにします。

 

以前に比べ、更新ペースが落ちております、また今度。

出来るだけ、記憶が確かなうちに更新したいのですが・・・。

 

ご参加だったお仲間さんは、勉強会ネタはいかがでしょうか?

私みたいに、「iddm my」のようなカミングアウトしていないアカウントでないと難しいでしょうかねぇー。

 

 

明日の朝がツラくなりますので、この辺で。


勉強会ネタ

2017年06月27日 | 勉強会、オフ会

おはようございます。

勉強会で得たことを出来るだけ早くネタ更新するのは、自分自身の頭の整理の為でもありましたが、いかんせん、歳のせいなのか? 出掛けすぎなのか? フルタイムの仕事のせいか? 体力がついて行かず・・・10年続けた「ほぼ、毎日更新」も絶え絶えでございます。

夜遅くテンションが上がると寝られなくなってしまうので、早起きして、ネタにまとめることにいたしました。

 

    ♪

 

てなわけで、今回の勉強会は初参加でしたが、驚くほどドクターの参加が多かったです!!

5月の学会や研究会を別にして、今まで参加した勉強会の中でも、もっとも多かったです。

グループワークで一緒だった女性医師が「ここの土地柄はね、糖尿病専門の医者同士の繋がりが強いんです。」って仰っていたけど、驚きました。

だって、懇親会の時、私たちのテーブルは10人だったんですけど、半分がドクターだったんですよ。それくらいの比率なんです。

おまけに、料理や飲み物の置いてある場所が若いドクターの席に近かったので、「パシリ」みたくお世話を焼いていただきました。あはは。

お仲間さんたちとの会話に夢中になっていたら、美人のセンセに「myさん、次のお飲み物は?」って聞いて下さったり・・・、笑。

 

     ♪

 

あ、勉強ネタから外れてしまいました。

本題に戻します。

移植について訊いてまいりました。

膵島移植、膵臓移植、膵腎同時移植のことを自分なりにまとめたいと思います。

 

でもね。

もう、出勤時間になっちゃったので・・・、あはは、また、今度。

 

というわけで、しばらく、勉強会ネタ続きます。