webセミナーを受講しました。
ご参加されていたお仲間さんはおいでですか?
医療費についてのセミナーだったんだけど、勉強になりました。
またボチボチとネタUPしてみます。
要約なんだけど、「在宅療養管理指導料って、医療費の中でも基礎料金みたいなもんで750点です。(1点10円) 750点分の相談をしていますか?」って冒頭に仰ってて・・・、もぉー膝を打つ!!です。
元々、センセへの不満ばっかりの愚痴ぐちネタから始まったわけだけど、私、750点の元は取れるほど活用?できています、笑。
私、シアワセな患者ですからねぇー。
「知らないと損をする」は私の座右の銘のひとつですが、一生払う医療費だし、病院で払う管理指導料と加算料も、保険の高額療養費制度も、行政の補助金も、更には所得税の医療費控除も含めて、知る必要があると思っています。
シアワセな患者は、賢い患者になりたいです。
リブレがSMBGとの抱き合わせでなく別建てになったとは聞いていましたが、はっきり点数で分かってよかったです。
また、資料をまとめてネタにしますね。
勉強会に感謝です。
先週、参加したweb勉強会で、大御所センセはフィアスプ(ノボ社)について「そんなに変わらん」と仰っていました。
ルムジェブ(リリー社)も出ましたよね。
https://www.kegg.jp/medicus-bin/similar_product?kegg_drug=DG01801
大御所センセは変わらないと仰っていましたけど、昨日のオンラインオフ会で、お使いの方がおられました。
その感想は「速い」との事でした。
んっー、使ってみたいけど・・・。
今現在、冷蔵庫の野菜室には、医療費節減のために1年分ほどのインスリンを処方していただいてあるので、在庫がはけるまで新規インスリンは無理だな。
どなたか、切り替えられたら感想を教えてくださいね。
つくづく、お仲間さんたちの行動力に感嘆します。
その昔、身重の体で、勉強会のため、オフ会のために、飛行機で参加されたお仲間さんは、今回、オンラインオフ会しませんか?のメッセージで、数十分後にはzoomをサインアップされました。
また、別のお仲間さんで、参加した勉強会で、たまたま、エレベーターの中で交わした会話から親しくなり、仲間を作ろうと、その日のうちにfbを開設され、その後も積極的に交流なさっている方もいらっしゃいます。
お二方の行動力は凄いなぁーと感心します。
♪
発症した当時、ほーんと、コントロールについても得られる情報はなくて・・・。
ネット、特に個人ブログだけが身近に感じられる「生の情報」でした。
あのころに比べたら、SNSやYouTubeや・・たくさんのツールが選べるようになりましたねぇー。
おばはんは、もぉー、ギリギリですよ。
行動力、私も見習わねば・・と感じています。
この時期なので、全部のお勉強会が中止になってしまいましたが、PCで受講ができるというので、久しぶりにカーボカウントの勉強をしようとスタンバっています。
コントロールに対するモチベーションを上げるためにも、勉強したり、新しい情報を知りたいと考えています。
パラパラと予習したところでは、リブレの活用方法やFPU(タンパク質と脂質をカウントするもの)も盛り込まれて、新しい自家製クローズドループも聴けそうです。
受講が終わったら、私の覚書ネタ、UPしますね。
いつか、リアル勉強会でお会いできるといいですね。
えっとね。
大センセのお話では、ips細胞によって、根治があり得るって事でした。
私は、私が生きている間に根治なんてできないと思っておりました。
東日本大震災の翌年の両国で、初めて「パーソナルCGM」の話を聞いたときも、田舎の専門医でない主治医センセに掛かっている私には、そーんな日は訪れないと思っていました。
でも、今、私は悲願だったリブレを着けているんですよねぇー。
両国で、初めて同行したお仲間さんは、あれから、私の一歩も二歩も先行く優等生な「ハイテクご意見番」です。
♪
前回の勉強会で、670Gポンプが導入されたら、csiiをしたいと思っていました。
670Gは、血糖値に応じて自動注入するお利口さんなポンプです。
そーんなクローズドループポンプが実現するならポンプ導入もありだと思っていたんですが…。
670Gでのコントロールは130mg/dl以下にしない・・というプログラミングだそうです。
現在、米国留学中の1型Dr.も少しの間使ってみたけど、厳格なコントロールには適さないようで使用をやめたそうです。
私は劇症型だし、アップダウンの激しいコントロールで、M値には苦戦しているけど、135mg/dlでは補正をかけたいので、670Gは無理だな‥‥と感じました。
ips細胞や、クローズドループポンプや、超超即効インスリンや、iddmの未来医療はどーなるんでしょうか。
大センセのご講演での「タイムレンジ」について、また、こんどネタにします。
先日、勉強会に参加して、大いに刺激を受けたことはネタにしましたよね。
いやはや、もぉー。
そりゃあ、もぉ。ほんと、最新の知識で、レベルの高い達人たちで、私は羨望のまなざしで見るばかりでした。
♪
でね。
私にはチンプンカンプンなハイテク最新技を実践なさっている方々が、同ブランド(ゴヤール)をお持ちでした。
やっぱ、ハイスペックはこんなところにも表れていたようです。
すごく久しぶりにお目にかかった大センセは、「全然、お変わりないですね。」って申し上げたけど、以前よりふっくらされたように見えました。あはは。
まっ、永遠の幼稚園児だった娘も大きくなって、あと数年で私と同い年になっちゃいそうですもんね。
さてさて、冗談はさておき、勉強会はとても有意義でした。
他の人のコントロールの仕方とか取り組みについて聞くことは、私のモチベーションUPにつながります。
患者が10人いれば10通りの考え方やコントロールがあり、自分が納得する方法や血糖コントロールでいいと思うけど、今は、たくさんの選択肢があるので、お金や労力を加味しながら、私のベストを模索したいです。
そのためにも、今、何を選べるのかを勉強してまいりました。
具体的なネタは追い追いUPしますね。
♪
昨日ね。
医療機関で支給されるリブレだけ(穿刺による実測を含む)じゃ正確な血糖測定をできない・・・という理由で、違うSMBG器とセンサーを自費購入されている御仁たちがおられました。
(@_@;)
私にはそんな財力はないし、忙しい職場でふたつも測定できないです。
まあ、ソレが10通りの中の一つってことですね。
その方々にしたら、血糖コントロールは生活というより、もはや「趣味の域」に達しているな・・と思いました。
そんなこんなで、たくさんの「達人」たちに巡り合い、有意義な午後を過ごしました。
昨夜、新しく地元のお仲間さんとの知己を得て、久しぶりに「地元沿線会議」がありました。
情報交換会と言う名の、ただの呑み会ですけどね、笑。
でも、有意義な内容でしたよ。
前にネタにしたことがありますが、地元の「歴半年さん」の事を覚えておいででしょうか?
知り合った頃は、発症して半年くらいのころで、よーく泣いて愚痴っておられました。
そんな彼女もリブレを着けたり、スーグラの服用を始めたり・・・いろいろ経験なさって、私にも新しいインスタでの情報を教えてくれたりしました。
インスタでも、「#iddm」とかがあるんですってね、教えていただきました。
それから、彼女が服用しているスーグラについても教えてもらいました。
「排尿で、１日300kcal分を捨てているんですって。」と仰っていたので、容量としては少ない方かな?と印象を持ちました。
糖質換算したら75gなので、私ならTDD10単位は減量できるな・・と羨ましく思いました。
彼女も「インスリンは減った」と仰っていました。
体重減については0.5kgだけだそうです。
元々、BMIも多くない方だし、そんなもんかな。
HbA1cは0.4%下がったらしいです。
♪
先月、現主治医先生のクリニックに受診した時、珍しく空いている診察室で、主治医先生を独り占めして、たくさんご教示をいただいてきました。
そのとき、 SGLT2阻害薬の処方例について伺ってまいりましたので、追加ネタです。
主治医先生のクリニックでも、スーグラを処方なさっている患者さんがおありだそうで、その薬効についてオハナシしてまいりました。
以前、レべミルが体重減少の薬効の謳い文句がありましたが、それより、SGLT2阻害薬は強力に痩せるようです。
いつか、「やせ薬」として暗躍しそうですね。
欧米人並みにBMIの多い患者さんには、かなり有用なようです。
主治医先生 「糖を流しても脂肪を使えばいいから。インスリン量もかなり減るしね。」
my 「デメリットもありますよね? 尿道トラブルが多いと聞いていますし、ケトアシのリスクも高いとか。」
主治医先生 「日本人は毎日お風呂に入るから、そんなには多くないです。むしろ膀胱炎より膣カンジダの方が多いです、なにより、脱水に注意が必要です。シックデーで食事が摂れない時のほかにも大腸内視鏡前の食事制限の時も、服薬を止める必要があります。特に、ポンプの場合、閉塞したらすぐにケトアシになりかねないので用心しています。」
さらに、
「HbA1cが10%以上だった患者さんが使って、8%台にはなったけど、それ以上は下がりませんでした。myさんのa1cでは下がらないと思います。」
私には向かないというオハナシでしたが、日々、ダイエットにいそしむ身としては羨ましい薬剤ですよね。
♪
地元のお仲間さんも、みんな頑張っていらっしゃいますね、とても楽しく過ごしました。
また、ネタにします。
SGLT2阻害薬、お使いですか?
勉強会ネタの続きです。
まいど、お付き合いくださいましてありがとうございます。
長々とネタUPするほど、学ぶべきことが多かったと捉えてくださいませ。
♪
講師のセンセは「高血糖を放置しない!」と唱えられました。
同じく、低血糖による弊害をもお教え下さいましたが、高血糖による弊害は、当然、合併症とつながるわけなので、高血糖を是正すべきですよね。
高血糖は、筋力を低下させるし、AGEsを作るし、毛細血管を傷つけるし・・・。
そりぁ、高血糖が良くない事くらい理解していますよね。
過去に行われたスタディで、発症して10年のコントロールが「レガシー効果」として合併症予防として、脳梗塞や心筋梗塞のリスクを低くできるんですよね。
そのためにも、高血糖を放置せず、補正インスリンを射つべきだと言う事でしょう。
♪
だけど、コントロールの低め安定を望むと、すなわち、低血糖リスクも増えるんですよねぇー、どーしましょ。
講師のセンセは、低血糖は良くない、高血糖も良くない・・・って事なんだけど。
そーんなこと、解っているけど難しいのよね。
発症して以来、毎月、低血糖もなく高血糖もない「フラットなコントロール」をずっーと目指してきたけど、50mg/dl以下を出さない、300mg/dl以上を出さないコントロールが達成できた月は、片手ほどの回数です。
あー、いつになったら、何をどうしたら、どんなデバイスで、どんな薬剤があったら、私が目指す「フラットなコントロール」をずっと達成できるんでしょうかね。(-_-|||)
勉強会の続きネタです。
いゃあー、私の職場、年度替わりは半端なく忙しいんです。
なので、勉強会ネタも忘れないうちに更新しようと思っていたのに…、ほぼ忘れた。σ（*_*;
そんなわけで、アテにならないネタです。
えっとね。
ミニメドの670Gシステム(低血糖になったら注入が止まって高血糖になったら注入する優れもの。ほぼ、私が望むクローズドループポンプの最初の一歩版)が日本に入ってきたら、ポンプに替えてみようかな・・。
そんなことをつぶやいていたら、1型のポンプユーザーのDr.は「ポンプをやってみてもいいと考えているなら、とりあえず1回やってみたほうが絶対いいよ。」ってご助言下さいました。
1型のDr.って結構大勢いらっしゃるけど、ペン治療って、私はお二人しか知らないです。
そのうちのお一人は、10年くらい前、そのセンセが発症間もなかった時にお逢いしたっきりだから、今はポンプに替えておられるかもしれません。
つまり、医療者はポンプの方が多くて、患者側だとペンの方が多いんですよねぇ。
うーん、csii・・・。(@o@)
悲願のクローズドループポンプの670GもCGMでグルコース値を拾うわけで、その数値にかい離があったら使えないわけですよぉー。
やっぱ、まだまだオートマチックな膵臓には遠いかな。
♪
あと、miaomiaoをリブレにつけてスマホ経由でアップルウオッチに常に血糖値を表示させている人がいました。（◎｡◎）！
プラス1万円の医療費で、デクスコムでスマホに反映させても、私にはメリットとは思えなかったけど。
腕時計ならいいかも。
実際、その方も「仕事中スマホをいじれないけど、時計なら見られるから。」って仰っていました。
でも、スマホですら使いこなせていないのに、オバハンには無理っ!!
♪
だってね。
同じクリニックに通う、同じ地元駅のベテラン患者さんと仲良くなって、こんど【1型沿線会議】にお誘いしたんだけど、私よりやや上かな? スマホの操作が分からなくって、ご自分の連絡先も表示できなかったです。
あー、オバサンは機械音痴なのよ。
まとめ。
私ね。
成人発症なので、就職も、結婚も、出産も終えた後に発症しているし。
かつ、ネットで情報を集められる(私が発症した時は、1型DMの情報なんてブログや2chくらいしかなかったんです。)年齢だったし。
この歳で発症したことを「不幸中の幸い」だと思っていたんです。
日進月歩で有難いです。デバイスも薬も選択肢が増えることは嬉しいです。
でも、670Gも早く使えるようにならなきゃ私の老眼は進むだろうし、スマホのアプリだって理解できないんですもん。
ハイテクデバイスは・・・、私が使いこなせる日は来るのでしょうか?(@o@)
勉強会ネタのつづきです。
結論から言うと、ご講演されたエライ先生は運動推進派でした。
私の大センセは「正直言えば、1型DMは、ベットに寝ていて一定のインスリン投与をしていたほうが血糖値は安定します。でも、運動には気持ち的にいい面もありますからね。」って表現されて、運動のメリットと、運動によるデメリットを天秤にしたら運動を指示されたと記憶しています。
その理解も間違いではなかったと思いました。
♪
1型DM患者は筋肉が落ちやすい、つまり、新たな筋肉が作られにくいんだそうです。
血糖値が高いというだけで筋肉を減少させるんだそうです。
前出ネタのAGEsは下肢筋力と関連するからです。
♪
私は、ほぼ毎日のジム通いを欠かさないので、「運動による急性効果」も「運動による遅延効果」も知っていたし、経験もありました。
その運度効果と影響は、十分に解っているつもりでおります。
だって、DM発症歴とジム歴が一緒なんですもん。
えっと。
もう少し、勉強会ネタ、運動療法を考える・・も続きます。
良かったらお付き合いくださいませ。
連日、勉強会の覚書ネタです。
1型患者の死因で考えると、腎症と心疾患が上がるそうです。
平等に不公平な癌などは除くと・・って意味でしょう。
・腎症に於いては、発症から20年のコントロールが肝。
グラフで示してくださいましたが、発症から30年経った人の腎症悪化の数値は低くなっていました。
2型DMでは承認されているDLP-1は、腎保護の薬効があるそうです。
「1型も使える予定は無いですか?」とお尋ねしたけど、今のところ無いみたいです。
インスリンとDLP-1を一緒に使うのはメンドーかもしれないけど、コントロールのふり幅を押えてくれそうで、私は期待しています。
・心疾患について 血糖が上昇すると動脈硬化が進む。
血糖スパイクについても「急激な血糖変動が血管には悪い」と仰っていました。
だけど、超高血糖をアピドラやログで速やかに急高下させるのと、Rとか、こまめに分け射ちをしてゆっくり落とすのと、本当はどっちが良いんでしょうね?
こーゆーのに対するエビデンスは無いんだそうです。
「とにかく、高血糖を放置しないこと」って仰っていました。
血糖が高いとたんぱく質と結合してAGEs物質をつくってしまうから、コイツがいろいろ身体に悪さをするんだそうです。
あとね。
スーダラが1型適用になったでしょ?
その体験者さんの感想と、講師のセンセから「副効能」も聞いたんだけど、その頃は、ハイボールも3杯目だったので、腎臓・・・だったような、笑
では。
また、続きます。
先日の勉強会ネタです。
私の復習の為のネタでございます。
私、１型歴も長くなってくると低血糖症状の閾値が変化してきました。
「なーんか変」って自覚はあるけど、発汗や動悸などの自律神経症状は、かなり低くならないと現れなくなって来ました。
それをエビデンスをもってご解説下さいました。
えっとね。
１型患者において低血糖症状が起きづらくなるのは、自衛作用で脳へのブドウ糖の取り込みを亢進するからだそうです。
私の場合、自覚出来ない重症低血糖は無いけど、軽い低血糖は多いです。
主治医センセは、「低めコントロールを狙えば60mg/dl台は仕方ありません。」っていうご指導だったので、シビアな低血糖が無ければいいのかな・・って考えていたけど、お仲間さんの「myさんのHbA1cは低すぎる」ってご意見を伺い、反省しました。(=_=;)はぁ～
日内変動がジェットコースター並みの私なので、M値を抑えなきゃね。
講師のセンセのオハナシでは、1型の低血糖を感じる閾値は50mg/dlくらいは欲しい・・との事で、ちょっと安心しました。
だって、その時々で違うけど、70mg/dlを下回っても低血糖症状を感じない時もあるけど、50mg/dl前には自覚があるので・・・。
あとね。
歴の長いお仲間さんには無自覚低血糖がある方もおいでなんだけど、それって、脳の自衛作用なんですって。
自律神経の症状を捨ててでも、脳を守るためにブドウ糖を取り込むようにしているためなんですって。
そーいえば、身体はケトン体を利用できるけど、脳はブドウ糖しか利用できないんですもんね。
(･_･､) あー、劇1の私はケトアシドーシスで意識混濁になったんですよね。
♪
ダフネ研究って学会報告があるそうで、低血糖を研究解析するための報告なんだそうです。
低血糖が起きる理由を考え、起きる時間を考え、起きた時の身体症状を考えて自覚を促すようなことらしいです。
ちなみに、1型のカリスマセンセは、低血糖時、右肩が大きく動き回す癖があるんだそうです。
そういう低血糖時の症状を周りに知らせておくと、重症低血糖を避けられて良いそうですが、カミングアウトしない私にはどーしたもんでしょ。(ﾉ_-;)
以前、私の低血糖症状の閾値が変化した時も主治医センセに言われたけど、3か月間、低血糖を出さなければ閾値は戻るそうです。
講師のセンセも同じく「HbA1cをあげてでも無自覚低血糖を是正せよ」とのことでした。
それから。
低血糖を感知する「低血糖アラート犬」の存在はご存知ですよね?
イソプレンっていう物質に反応するんだそうです。
でね。
ワンコを飼っているお仲間さんは、ご自宅のワンコをアラート犬になさってはいかがでしょう?
きりさんも、そらんさんも、りんこさんも、meguさんも愛犬がおありでしょ? 笑
あのね、低血糖時の唾液をコットンに含ませて冷凍保存しておくんですって。
ソレを三か月間くらい覚えさせると分かるようになるんだそうですよ。
訓練が成功したら教えてくださいね。v(^o⌒)-☆
♪
低血糖ネタが長くなりましたので、運動療法を考えるネタは、また今度にします。
うわ!!
年度末で忙しかったので、私のfbの前ステージ、つまり、古いお仲間さん達との出会いの愚痴ぐち日記のフォームがリニューアルされていました。
もぉー、やめてよ。
オバハンは新しい事についていけないんだからねぇー。
iddmになってから、毎日更新し続けていた愚痴ぐち日記も4300日目となっていました。
相変わらず、大したコントロールも出来ていないし、HbA1cこそ一定ですが日内変動はジェットコースター並みだし。
あーあ。
♪
さてさて、本題です。
勉強会に行ってまいりました。
いつだって、勉強会もオフ会も楽しいです。
だけど、歴も長くなってきたし、勉強会も場数を踏んてくると、既に知っていることが多くなります。
お仲間さんの体験談や、良好なコントロールの仕方を訊いても、「スゴイな。」って感心するけど、私の生活習慣や個体差の違いがあるので、そのまま参考になることは少ないです。
モチベーションUPにはなりますねー。
えっとぉね。
勉強会にもいろいろあって、それなりに、私の中での採点が生じます。
正直、懇親会くらいしか得るものが無かった勉強会もありました、笑。
今回の勉強会は大変有意義でしたよー。
自分の覚書にネタUPしていきます、しばらくお付き合いください。
特に、一番、ほほぅーと感心した事柄は、スマホアプリでの血糖モニタリングをしようと海外ショッピングをなさったお仲間さんの話や、自作のクルーズドループポンプみたいな機能をアプりで作られた方でした。
夢のクローズドループポンプだよっ!!
糖尿病におけるスタンダードな事は既に知っていると思っていたけど、「えっ!?なにそれ??」って思うのは、最近のモニターシステムですね。
スマホも使いこなせない私には、はぁー???です。
あー、両国で初めて聞いた「パーソナルCGM」ですら、夢のかなた・・だったのにね。
日進月歩ですよねぇー。
勉強会で聴いた学術的なネタ、続きますよ。
大変、有意義でございました。
少し前の勉強会で、手当や年金の支給制度について勉強してまいりました。
んっー、結論から言うと、私は発症したとき専業主婦で「第三号国民年金加入者」だったので、障害年金は申請できないことを知っていました。
私のお仲間さんには、成人発症で厚生年金加入者であろう方々がおられるのでネタにしますね。
1型DM患者が申請できるのは、厚生年金の障害年金3級になります。
要件は3っつ。
①C-ペプチドが0.3%以下 (おおよそ枯渇くらいならクリアーかな? ちなみに、劇症の私は、発症5年目で0.02以下でした。)
②重症低血糖が月1回以上 (一人で復活できないほど・・とは言っていませんでしたので30mg/dl台の低血糖でもOKなのかな??)
③ケトアシ入院が年1回以上 (コレはないか・・・。)
なんだそうです。
コントロールの良いお仲間さん達には②と③は当てはまらないかもしれませんねぇー。
♪
201?年から「認定切り」って、今まで障害厚生年金を支給されていた人たちが「軽度」だからって、認定を切られることがニュースにもなっていましたよね。
今、申請しても難しいのかもしれません。
実際、私の存じ上げている方で、一人は申請が通ったけど、一人は却下されたそうです。
その二人の違いはよく分からないけど、普通にお暮しの感じだけど・・・。
でね。
申請してみようかな?とお考えだったお仲間さんにご注意です!!
今、司法書士とか行政書士の中には、そーゆーのを商売にしていて、「絶対、通します。」って何十万も高額請求して、結局、審査が通らなかったって事例もあるんですって。
まるで「過払金が戻ります。」みたいな流行商売なんですって。
それにしたって!!
もしも、支給される年金月額48708円は有難いわよねぇー。
SAP代もインスリン代も賄えるもんねぇー。
経済的な理由でSAPを断念している方もいますもんね。
♪
最近、寒いので、PCのある書斎(北西)からネタ更新をしていなくって、笑。
長い文を書けませんでした。
勉強会では、指定難病のオハナシと、お子さんの小児満以外の手当についても勉強してまいりました。
また、寒くない日にPC開けた時、ネタにしますね。
まいど、有意義に勉強して、楽しく呑んだくれてきました。
年金は申請できそうにないけど、シアワセな患者でございますよん。
