高次脳機能障害、普通という大切なものの存在

 

普通のことがしてみたい。
たとえば銀座で待ち合わせするとか、手を繋いで街を歩くとか、安くて美味しいものを食べるとか。
家で一緒にご飯をつくったりもしてみたいし、ときどき贅沢な旅行を計画実行してみたり。
温泉や海外旅行に行って、ふたりの思い出の頁を増やしていけたなら。

もし誰かと付き合うことにしたら何をしてみたい？と聞かれた。
私は誠実に付き合いたいと思う・・・と答えた後に、「普通のことを大切に思える人」とも加えた。
日常に特別な要素を取り入れることに躍起になるのではなくて、
何気ない他愛ない日常を、大切に紡ぎ続けることのできる人とこれからの人生を共に歩きたい。

四日ぶりに実家に戻ると母が「おばさんが心配をして電話をかけてきたよ」と教えてくれた。
誰とどこにいたなど母は聞かない。
ただ「韓国に行った夢を見たのよ」とだけ言って笑って私を見つめている。
「事故に遭って障害を負ったけれど、家にいないということは元気な証拠だもの」とも言った。
四谷３丁目に引越しをしたことはまだ内緒にしていようと思った。
なぜだかよく自分でもわからない。
けれど、今私に起こっている幸せな出来事を、大切に考えているからこそまだ今はなにも話さずに。
近いうちに、桜が咲く頃にはきっと、
私の方が黙っていられなくなることは目に見えているのだもの。

高次脳機能障害を負うまでは恵まれた環境の中で充実した毎日を過ごさせてもらった。
国内外どこにでも、行きたいと思ったところ、
会いたいと思った人には１００％の確立で夢を実現してきたことも、この恩恵に有難く。
そして中途障害者となって早６年目を迎えた。
悔しいことや悲しい出来事にも多々遭遇、ちっぽけな自分というものも突きつけられる時間でもあった。
でも、生きていても悪くはないんじゃない？と思う。
きっと私にはそう思わせてくれる人たちがたくさんいるからだろう。

だからこそ、普通のことを大切に思える人と歩きたい。
普通のことを大切に思える自分がようやく完成したのだから。

 

 

 

高次脳機障害、できないことみっけ

結論。


客層の落ちた会員制スパでの出来事。
ここでは長時間過ごすことが、ただのストレスにしかならないことを痛感する。
騒音に近い音でTVを見る客。
柿の種をぼりぼりと食べるものだから、
音とニオイがせっかくお洒落に仕上げた空間を台無しにしている。

やっぱり。
つい立越しに顔を覘いたら、アートメークした鬼のような形相のおばさんが。
なにか悪い？とでも言わんばかりの迫力。
いやはや、関わりたくないので退散。
泊まる予定だったのに・・・と顔なじみのスタッフに愚痴をこぼす。
料金がかかっても、個室に近い空間があれば楽なんだけど・・・

そうそう、仮眠室の追記事項がもうひとつ。
携帯で遠慮なく話をされるから、注意しようと思ったの。
顔をみなければ「今時」だった。
語尾を伸ばす、渋谷でならとろんと溶け込む類の、雑な話し方とねっとりとした後味の悪い声色。

でもね、半分は興味本位で顔をみたら・・・なわけよ。
こらまた、びっくりたまげた・・・でした。
渋谷ではなく秋葉原にいそうな（ごめんなさい・・・苦笑）感じの、
ちょっといけてない女の子（すでに女の子ではなくおばさんに近い）がふたり。
なんだか、がっくりと力が抜けちゃった。
あんな子たちでも今時の話し方するんだって驚いたわけよ。
結局、うるさくて、いらいらするからお風呂に行って時間を潰した。
残念なことに、客層が落ちてしまっているみたいね、当分お邪魔しないわ、と私。
文句ばっかり言うおばさんみたいで嫌ね・・・・・と苦笑する。
お金を払ったのに、疲れに行った感が否めない。

帰宅時もそうだった。
たかが3駅地下鉄に乗車しただけなのに、驚くことに多々遭遇。
私の荷物が邪魔なのはわかる。
けれど、左側が見えないので・・・と謝る私を他所に、おやじは荷物を除ける。
ちえっと舌打ちが聞こえる。
もしや舌打ちしました？と気がつくと心の声”が音声に変換。
やばい、私、舌打ちしました？とか言っちゃった？

そして、今度は別の人に私の荷物がぶつかり睨まれる。
見えないので、と繰り返し告げる。
こくりと頭を下げる。
すいませんともちゃんと言った。
でも、すごい顔して私を見ているから、そんなに睨まなくてもいいんじゃないです？と、
またしても心の声”が音声に変換。
勝手に変換される声に冷や汗が流れる。
でも、心の声はたぶん正しい。
だって、見えないから見えないと伝えるしかないし、舌打ちされたり睨まれる筋合いはない。
しかも、ちゃんと謝っているし。

でも、誰も悪気など感じないような態度。
夜9時の電車に乗る私が、人よりも動作の遅い、一見、どこに不具合があるかわからないからか、
通院以外、ほぼ引きこもり状態の私が特別で、世の中の流れから逆流しているため？
帰宅途中に娘とばったり遭遇したので、今日一日の出来事を伝えると、
「それ、障害がなくても、毎日地下鉄に乗っても、驚くことたくさんあるよ。普通にある」とさらりと言う。
だから、ラッシュや遅い時間帯の電車には乗らない方が身のためよ、とまで。

人が疲弊している。
たぶん・・・と前置きした上で。
私なんかよりもずっと彼らの方が障害者なのだと思った。
それに彼らは気付かない。
というか、気付けないと言った方が正しい。
私はたまたま障害者という烙印を押されてしまったけれど、
彼らのような、追い詰められた結果の矛先を、弱い者にぶつけるようなやり方をする人種には
ならなくて良かったと思う。
しみじみ思う。

できないことみっけ。
むやみに外にはでなくて正解。
人と関わらなくてもいい。
時熟をひたすら待とうと思う。

高次脳機能障害と朗報の数々

１時審査通過通知が届く。
大阪にて行う二次面接試験が2月中旬を予定。
私の研究題材は自身が抱える高次脳機能障害”だ。
関係者の意見も参考にしながら、なにを、どのように、当事者として学ぶことが、
今後の高次脳機能障害における有益な情報になるのかを吟味し、面接を受けてこようと思う。

そして、かかりつけ医の女医から連絡が入る。
医師会にて医師を対象にした高次脳機能障害の口演があるのだけれど、
もしよかったら出席する？

最新のリハビリ手法などを学ぶために、北米またはスエーデンにて留学するか。
それとも現在私が関心を寄せているスリランカにおける伝承医学を専攻するか。
面接時に財団と相談させてもらおうと思うのだけど、
やはり期間は一年くらいは最低でも行きたいと考えている。

体調を整え、面接に向けて、合格できるように頑張ってみたいと思う。
ちなみに書類選考時に送付した書類作成は、力を入れて、友人の助けを借りながらも
合格に向けて作り上げたものだった。
留学資金調達を財団に頼るしか、私が海外にて専門分野を学習するチャンスは、
他に方法が思い浮かばない。
であるならば、今回頂いた機会を有益に生かせたら・・・・・と切に希う。

 

高次脳機能障害、失語について

失語・・・・・に絶句する。
話す能力は約７０％、読む能力は１０％（特に小説などストーリー展開の記憶力が必要なものは苦手）、
書く能力は８０％だと認識していたものの、前者、話す、読むは変化しないと思うのだが、
書く能力の８０％というのは、訂正が必要だ。

おそらく書けない・・・・・に近い状態なのだと最近思う。
短いメールですら書けない。
参った・・・・・
本当に困る。

 

高次脳機能障害の取り巻きと我慢の限界

もう我慢はやめますね、と私の後見人である女性に連絡をする。
高次脳機能障害を専門に取り扱う弁護士を紹介してもらったのは去年春。
その後、弁護士の暴走がはじまったために、私が解任を突きつけたのは去年の１２月。
私のケースでは、待つ、約束を破られるという行為に過剰反応するために
（普通の人でも常識のある人ならしないし、我慢できませんよね）、
その障害の特徴を伝え、なにが私にとってのストレスになるのかを説明した。
が、返答における日時指定したにもかかわらず、
最後の最後まで、約束を守らないのは彼の性格なのだろうかと腹立たしく思う。

東大出身ということで。
彼のプライドを傷つけないように気遣ってきたが、もう我慢の限界なのでやめにします。
確かに頭はいいかもしれないが、人間として、
社会人として世の中と折り合いをつけて生きていく才能はないに等しいといえる。
一度、ぶっ飛ばしたいと思う人とは交通事故後、この問題に関与する人間関係の中で見てきたが、
学歴の弊害を、自己評価の誤解や高さから、なんだか可哀相な心境になってばかりいた。

障害者である友人も言っていた。
僕らを食い物にする輩はたくさんいますから、世の中を甘くみてはいけませんよ。

医師然り。
博打の方が確立が高いかもしれないと何度言われたことだろう。
医師も弁護士も取り巻きも含め、誠実な人に会う確立は博打よりも低いのだと言った人がいた。

高次脳機能障害と機嫌

What can I do for you?
と友人が言うので、I realｙ do not knowと返答、なにをして欲しいのかなど私にはわからないからだ。

丸ビルでふかひれの姿煮を食べた後、お台場の日航ホテルベランダ”でハーブティーを飲み、
難しい話ばかりで話題が貧しかったためか、それとも友人の運転が下手で、
我慢の限界に達しているというのか、どっと疲れてしまった。
それとも高次脳機能障害特有の機嫌の悪さが如実に出現したのか、
ごめん、疲れたから帰る・・・・・と告げ、会話もなく帰宅した。

交通事故のトラウマか、運転の下手な車に乗ると、身の危険を感じる。
嫌悪感を抱いてしまう。
拒否反応が過剰に出現してしまう。

ある会社が企画をしているスリランカへの短期留学。
アユールベーダ医学の国家資格と日本での認定が取れるので、
多少高額でも参加の意義はあるのかもしれないと悩んでいる。
なにかして欲しいことがないか・・・と言うのであれば、
この学費に出資をしてもらい、スチームバスなどの設備を輸入しようかと考えている。
さて、なんと言い出すかのタイミングを、様子見をしながら、
海外へ数週間、留学してみるのも道だと決心が固まりつつある。

さて、私の体調なのだけれど、残念なことに、高次脳は悪化の一途を辿っている。
一ヶ月近く完全な薬抜きをした結果、膝下の湿疹や荒れはほぼ完治できた。
また睡眠導入剤も服用せずに眠りにも就いている。
がしかし、左目の視野狭窄と記憶力低下は著しく、自分で発した言葉を周囲に笑われたとしても、
なぜ友人たちの爆笑をかったのかが、私にはまったくわからない。
また、外出する際はなんども玄関と自分の部屋を往復し、忘れ物を取りに行く始末。
失語もひどく、書く言葉も無残な有様だ。
頭痛も、身体の激痛も、ふらつきも悪化した。

そして、東京都と区の担当者が私の診察に同行することが今日決まった。
それは医師が請求する診療報酬などに不明な点が多いための調査らしいのだが、
私は不正請求にて支払った金額を取り戻せ、今後、後見人がつかなくても大丈夫なように、
医師との信頼が回復できるような誠実な態度を希望するだけなのだ。

疲れた。
なにが理由なのか不明だけれど、なんだか疲れ果ててしまっている。

 

 

高次脳機能障害、医師の弁解

今日はグループセラピーと短い診察を行った。
診療報酬は、再診料１３６点・検査料２８０点・精神療法３６０点・その他４０点とある。
合計点数は８１６点、支払った金額は８２０円（一割負担）。
検査料とは一体なんだろう・・・・・・と首を傾げる。
右へ、左へ傾ける。

差し替えておいてください、と渡された２００９年１２月２４日分に支払い済みである領収書には
何も変化などない。
領収金額は１２，２７０円、詳細は一切書かれていない。
私は遡って１１月１日以降は医療費が無料になるために、この金額などはすべて払い戻しに該当する。
次回診察時に行政の担当者が私の通院に同伴予定のため、
そのときに再度、今までの診察費用においては詳細の説明を依頼した。
また、今後における医療費の概算とカルテコピー、診断書作成費用など、
何にいくらかかるのかを明確に教えて欲しい旨を伝え、
それも行政担当者と共に情報を共有したいと医師へ口頭で伝え、持参した書面を手渡す。
なぜ、嘘をついて、私から医療費を巻き上げようとしているのだろう？と考えてしまう。

家族が診療報酬などが理解できる人を同伴させている場合は問題に気付くこともできるだろう。
が、私のように、障害を抱えた者にとっては、このような医師の対応は禁忌事項に近い。
というか、高次脳機能障害の専門医と謳うのであれば、なにがまずいのかくらいは理解できるはずだ。
文句を言ったところでなにもはじまらないので、
患者としては問題を指摘し、ひとつひとつ根気よく対応していくのが賢明だと思う。

医師然り、弁護士然り。
患者や被害者間の情報共有は、インターネットの普及と共に情報を持っているのはこちら側であって、
医師や弁護士側ではないことに、はやく気付く人しか生き残れないだろう。
このような時代だからこそ、誠実に対応していただきたいと、強く希わずにはいられない。

高次脳機能障害、後見人と医師の対応

私の後見人である行政が医師へいくつかの質問を投げた。
その回答に時間がかかり、その後、私へ医師から直接連絡が入った。

私には行政が診断書を取り寄せながら支払いを拒否しているため、
「私」が立て替えて支払いをして欲しいといきなり言われたのが去年のクリスマスイブ、
が、医師は行政に対して「診察やセラピーの未回収分」と説明しいたらしいが、
もしそれであるならばあまりにも金額が大きいので、
また話の辻褄が合わなくなりますね、と担当者が説明、
私は当初の説明と相違するんですね、
やっぱり・・・・・・と思わず言葉とため息を漏らしたのは今日の午後だ。

ちなみに行政は医師が患者である私に診断書料を請求する一ヶ月も前、
その支払いはすべて終わらせてあると説明に加えた。
どのような説明をしたところで２万円近い金額を、一割負担になっている私の医療費請求をする場合、
数十回以上の未払い金を立証しなければならなくなった。
私は診察料はその都度支払いを終わらせているため、未回収となる分は百歩譲ってセラピーだけだ。
が、通院をはじめてからわずか５ヶ月程度の間で、数万になるということは考え難い。
また、電話診察費用とした１２月分における３回の請求に対しても、
私が実際に診察をキャンセルするために電話で話をしたのはわずか一回、
その後、投薬ミスの指摘のために連絡をしたのが一回、すべてに金額がかかるのはおかしい。
不信・・・・・”の二文字が色を濃くし、脳裏に張り付いて離れようとはしない。
たまたま私が気付いたものの、障害は記憶を曖昧にするために、当事者が、
ここでは障害者である「私」を指しているが、本人がおかしさに気付くのは至難の業だろうと痛感する。
もし、今までの請求に対する説明がイコールにならなかった場合、
医師法に抵触するために、医師は医師としてなにも問われないということはありません、と
行政担当者は力強く言った。
後見人である東京都にも、経過報告として本日連絡を入れて情報を共有させますね、と。

今の段階で医師に対する不信を列挙することは控えようと思う。
が、障害者を抱える家族会との面談を明日に予定しているために、
今回の、障害者自身が問題に気付けない場合を想定して、意見交換を主題にした会議を明日開催。
病院、医師名の共有は当然のことながら、ひとつひとつ当事者間が乗り越えてきた問題を掲げ、
なにが家族サポートに必要であるか、どのレベルの、年齢の、性別の、
当事者には介助が不可欠であるかを話す。

私は自分のノートに目をやる。
何度も請求金額の説明が変更するのはいかがなものだ？と自問する。
医師との信頼関係を構築できないことは残念だと思う。
が、疑問の視点を持つ意義のようなものをあらためて心に刻む。

成功するまで諦めずに目標を継続させた者を成功者と呼ぶ。
ある偉人の言葉が思い浮かぶ。
そして、物事の統治の仕方を学んでいるのだと自分に言い聞かせる。
本音を言えばもう懲り懲りだ。
なぜ、この国が不透明なのだと関係者を殴って終わりできたらどんなに楽か・・・・・と思う。
社会的地位と人間の本質や職業上適職であるか否かは、学業成績とは比例せず。

高次脳機能障害を男が理解するとき

ゆっくり会うのは一ヶ月ぶりかしら？と私が言う。
なにを惚けたことを・・・・・と男。
他の男たちと銀座を闊歩していたくせに、ばれていないと思っているおめでたいのは本人だけ。
笑顔を浮かべながらここぞとばかりに男は不満を列挙、
あっ、ごめんごめん、寂しかったのね？と私。
私が海外へ行ったことは知らずに、東京中の大学病院へ足を運んだらしい。
どこで誰といたんだ？といつもよりキラキラと輝く瞳と共に尋ねるものだから、
ひとりで薬抜きに七転八倒だったのよ、醜い姿は誰にも見せない主義なの、
今もこれからもあなたにも見せないわ、とさらりと台詞のような言葉を並べる。

日本橋を、銀座を、丸の内を歩いた。
左目が流れてしまっているけど、もしかしたら見えないんじゃないか？と男が私を覗き込む。
去年さ、僕がたぶん機嫌でも悪かったんだろうな、
○○○（私の名前）が食事中に席を立つのも当然だと思って反省したんだよ。
悪いことをしたと思って、可哀相なことをなんで僕がしたのかと考えると、申し訳ないと繰り返し思った。

僕の目が代役を果たせれば本望なんだけどな、とぽつり呟く。
私はなにも聞こえなかった振りを貫きながら、
なにを言ってもやっても大丈夫よ、私の記憶には出来事も会話も思い出も残らないから。
私―という物体の表面や内側を時間が通過するのは間違えない。
でも、それを留めておくためには記憶が不可欠になる。
過ぎ去る時間をある一定の感情を伴って止めるため、思い出を温かなものに包み込むためには
記憶力が必要不可欠になる。
私にはその機能が欠如しているから、あなたという存在も交わす会話も出来事も
画用紙が色彩によって飾られる一時期が仮にあったとしても、数時間後には白紙に戻っている感じ。
不思議ね、あなたの感触は肌や指が覚えているのかしらね？と微笑んだ。

髪や頬や唇を私の右手でなぞる。
私を抱き寄せる男。
頬と頬が重なる。
私の特殊事情に関わることなんてないのよ。
あなたの前で気持ちが緩んでしまうと後がしんどいのよ、だから・・・・・と言いかけてやめた。
いくら考えても「だから・・・・・」の後に続く言葉が思い出せない。
ゆっくりとやればいいよ。
好きなことをやればいい。
僕はいつでもここにいるからさ。

脳が記憶を残せないというなら、肌や感触から出来事を覚えていけばいい。
謝られても、優しくされても、それがなぜか忘れてしまうのよ。
あなたが理解をしようと思った経緯も、私たちが交わしてきた会話も、思い出も、なにもかも、
私にはぼんやりとした輪郭でしか見えない。
でも、あなたのニオイや感触や肌の温度などが語りかけてくる。
戻る場所がここだということを。

 

 

高次脳機能障害と移住場所

この連休を使って友人と移住先の土地探しに、西へ東、南へ。
海を見渡せる物件をいくつか紹介してもらいながら思う、
冬は南半球へ転居できるような基盤さえしっかりあれば、ＮＹ、ＢＫ、ベトナム、ヨーロッパ、アジア、欧州など
一ヶ月程度滞在してもいいと思う国や場所を列挙しはじめるときりがない、と。

友人は早めのリタイアメント後の生活充実、私は障害と仕事の両立がテーマで、共通事項は海外だ。
お互いに片言の外国語を入れると、最低５ヶ国語は網羅できる。
となると、即座に生活という枠組みで海外滞在を考えることができるし、
今までの経験を生かして・・・・・・が実現可能だろう。

左目が見えないから、やっぱり車の運転は無理みたい。
でも、薬物抜きが成功しているから、医師を必要としない分、
以前よりも海外へ出やすい心境にはなってる。

来月は厳冬の韓国へ、
アメリカ留学から帰国した友人たちと会い、日本からは韓国に住んでいた友人を同行、
美味しいものをたらふく食べて、スパ、買物と財布を緩める予定。

高次脳機能障害とどのように付き合えばいいのかがよくわからないけれど、
どうにか生きていけそうな気がしている。
しかも、自分の理想に近いかたちで、もう二度と景気や企業に振り回されるスタイルをとらずに、
収入を得ていける方法を武器にして。