ブリットの休日

大好きな映画や小説の感想や日々の他愛ない話と、
聴神経腫瘍と診断された私の治療記録。

難聴になって18日目の診察

2023年11月25日 | 聴神経腫瘍

 先週は耳鼻咽喉科で診察してもらい、突発性難聴と断言されて一週間、今度は脳神経外科で診察です。

診断的にはそのまま今処方されている薬を飲み続けてくださいということだったが。

もう毎週病院へ行ってる感じです(^^;)

自覚症状的にはなんとなくちょっとだけ聴力が上がってるかなって程度で、相変わらず右耳は何か詰まったように聞こえづらく、音質も正常な左側と比べこもったような音が聞こえてきます。

そうそう、耳鳴りも相変わらず聞こえてますが、今日はちょっと小さい音で鳴ってます。

 車で一時間、病院に到着するとまずいつもの聴力検査です。

今回の聴力検査の結果(オージオグラム)がこれです。


○印が治療中の右耳、×印が左耳です。

先週耳鼻咽喉科で検査したときのオージオグラムとほぼ同じような状況でした。

細かくいうと1000Hzが55dB→50dB、2000Hzが40dB→35dBと、ほんのわずか回復してるようだけど、たぶん誤差の範囲。

あと気になったのが4000Hzが55dB→65dBとかえって悪くなっている。

で、この数字で聴力の程度(平均聴力レベル)を計算式で出すと、
{10+(50*2)+35}/4=36.25dB

ここから脳神経外科の先生との診察です。

「低い方の聴力は回復してますが、1000Hzから4000Hzあたりがまだ危険水域です」

前回はステロイドが効いたので、このまま薬を服用していくか、高圧化酸素療法などをどうするか、先生は悩んでいました。

ここで先週耳鼻咽喉科でも言った、ネットではこの療法はあまり効果がないという書き込みばかりだと伝えると、先生はちょっと驚き

「私も詳しくは知らないが、治らなかった人が腹いせでもって書いてるということもありますから・・・」と、
パソコンでネット検索をはじめました。

「私はこういうとこの情報を見ます」

と私にパソコンの画面を見せてくれましたが、全部英語でした。

そしてここからなかなかしっかりした検査結果が出ているところがなく、結構一生懸命に検索されていましたが、ある論文に載っているステロイドだけで治療した人、高圧化酸素療法だけで治療した人、そして両方で治療した人の治療結果をだしたグラフをみせてくれました。

両方併用して治療したら約80%ぐらいが完全に回復し、ステロイドだけだと完全回復はなく、一部回復したのが30%というグラフでした。

まあこんなデータもあるが、論文のためにねつ造している場合もあるなんて話をされ、「私の手を離れることにもなるし・・・」なんてボソボソと言ってました。そして、

「やはり放射線により血流が悪くなっていることと、腫瘍が縮小したことで神経が引っ張られていることが原因ですね」

と言われました。
単純な聴力低下ではなく、いろんな要因が重なっているらしいです。

結局プレドニン(ステロイド)とレバミピド(胃薬)を63日分を新たに処方され、飲み続けることになりました。
日々神経が引っ張られて行くという状態なら、ステロイドを飲み続けるしかないんでしょうね。

さらに今回リセドロンという、月一回だけ飲む骨粗しょう症ようの薬を2錠処方されました。

月一回なんて相当強力な薬なんですかね、なんて言ってみたけどこれはスルーされました(^^;)

あとからそんなしょうも無い質問より、「なぜ今骨粗しょう症の薬を飲むんですか」と聞かなかったことを後悔します。
あとでネットで調べてみると、ステロイドの副作用に骨粗しょう症があり、たぶんそれ用なんでしょうね。

こんかい聴力以上に気になったのが、血液検査で中性脂肪が異常にあがっていたことでした。

110ぐらいだったのが今回300を超えていました。
基準範囲が30〜149なので、かなりの異常値です。

薬の影響だということですが、先生はこの値は結構変動しますからね、なんて言ってましたがやばい匂いがプンプンします。

”中性脂肪が300を超えると心筋梗塞や狭心症などの病気が発症しやすくなることも判明しています。”

なんて情報もあるし、ステロイドの長期服用はネットで調べれば調べるほど副作用が心配です。

先生が急に私がしているマスクを外してくださいと言います。

ステロイドを飲んでいると顔がパンパンになるムーンフェイスという副作用もあるらしく、とりあえず私は異常ありませんでした。

そして食欲が上がるので食事に気をつけてくださいと言われます。
もちろん飲酒も禁止です(^^;)

ステロイド飲むのやめよっかなあ・・・

あと血流が悪いのなら針はどうかと聞いてみましたが、「針は・・・」であとはなにも言わなくなりました。
こちらもそれ以上は言えなくなります(^^;)

次の診察は来年の一月になってましたが、2週間おきくらいに近くの耳鼻咽喉科へ行って聴力検査だけやっておこうかなと思っています。

ほんとに次から次に悩みは尽きません。
プレドニンどうしようかなあ~・・・


難聴で耳鼻咽喉科の病院へ行く

2023年11月18日 | 聴神経腫瘍

 今日耳鼻咽喉科の病院へ行ってきました。

この病院のWeb受付時間が朝の8:45なので、ぴったりの時間にパソコンで受付をしました。

この病院の受付をするのは初めてだったので、電話番号と名前を入力するだけだったんですが、一回名前が漢字ではなくひらがな入力だとはじかれ再度入力することになり、OKを押すと

”受付番号 87番 待ち時間4時間半”

というメッセージが出た(笑)

人気の耳鼻咽喉科の病院らしく、20台駐車可能な駐車場にはいつも車がいっぱいに止まっているとは聞いてたけど、この一瞬のミスでこんな時間になるとは、ハハハ(^^;)

 初めての患者さんはカルテを作成するので10番前を目安に来てくださいということだったので、パソコンで最新の待ち時間を確認し早めに家をでる。

到着するとやっぱり10台以上車が駐車場に止まっていた。

なかにはその車の中で待機している人もちらほら。

さっそく病院へ入ると、待合室には子供や年配の女性など5人ほどが座っているだけで、やはり中は思ったより空いている感じ。

受付が済むとちょっと離れた椅子に座り、渡された紙に症状や病歴などの書き込んでいく。

1年半前に受けたガンマナイフ治療のこともしっかり書き込む。

そのうち大声で泣きわめく赤ちゃんを連れ女性が診察室に入っていくと、私の座ってるところに小さなふたりの子供が近寄ってくる、なに?

気がつかなかったけど、私の座った椅子のすぐ真横にガチャガチャが置いてありました(^^;)

周りを見ると壁にアニメのキャラクターをかたどった折り紙が一杯に貼り付けてあったり、小さな子供が遊べるキッズスペースがあることに気づく。

ああ~、こういう小さい子の診察に評判がある病院だなと、口コミの評価が高いところがなんとなく分る。

ただ大人がひとりで来ると、ちょっと居心地の悪い空間ではあるね(^^;)

時間がきて名前を呼ばれると、まず聴力検査です。

いつものイヤホンをして、周波数や音のレベルを変え少しでも聞こえたらボタンを押す。

ただ今回は加えて耳の後ろの骨にレシーバー(振動子)を当てて測定する骨導聴力の検査もありました。

通常の耳の穴(外耳道)から鼓膜そして内耳へというルートではなく、頭蓋骨から直接内耳へ伝わるルートを使っての聴力検査です。

正常な状態では気導聴力=骨導聴力のようです。

 ここから耳鼻咽喉科の先生との診察です。

診察室に入ると、診察台の前に意外に若い男前の先生と、そのすぐ横に大きな机が2つほど置かれ看護師さん4人が診察とは関係なく自分の仕事をしているように座っていて、ちょっと驚きます。

大抵は先生と看護師ひとりがついている感じで、そのすぐ横に看護師さんが4人も座ってるなんて状況はないんですけどね(^^;)

私が症状を説明するとすぐに耳の中を見ますねと先生が言い、耳の中にファイバースコープを入れて覗きます。

その画像がモニターに映り、自分も見れるようになっていました。

右・左と入れると、

「綺麗ですね、異常無いです」

と言われます。

自分の耳の中を見るのは初めてだったので、当たり前だったけどあの奥に見えるのが鼓膜ですかと聞いてみる。

「はい、鼓膜です」

と先生は答え、続けて鼻の中、口の奥もペンライトで覗いていきます。

そして聴力検査の結果(オージオグラム)をモニターに出します。

その時のグラフがこれです。(後で紙に打ち出してもらいました)


オージオグラムの読み方は、横軸が周波数で左から右へだんだん高い音になり、縦軸が音の大きさで上から下へだんだん音が大きくなります。

耳にヘッドホンを当てた検査する気導聴力は赤丸が右耳青バツが左耳で、骨導聴力は赤[が右耳青]が左耳です。

(診察の時はグラフの傾きだけ見ただけで、特に先生から気導と骨導のグラフでの表示については何も説明がなく、後から調べて知ります)

驚いたんですが、まったく自覚はなかったのに、低音の125Hz~500Hzの聴力レベルがほぼ右と同じの15~20dBに上がっていました。

つい10日前の聴力検査では、ここも50dBまで下がっていたので。

ただ1kHz~2kHzで50dBあたりは致命的ですけど・・・。

そしてこのオージグラムのデータから、難聴の程度が分る計算式があって、それがこんな式です。

聴力の程度(平均聴力レベル)={500Hzの聴力+(1000Hzの聴力×2)+2000Hzの聴力}÷4

私の場合は、{15+(55*2)+40}/4=41.25dB

ということで、難聴レベル的にはぎりぎり”中等度難聴”(41~60dB)に分類され、症状的には”普通会話が難しい、近い距離でも聞こえないことがある”なんて書いてありました。

(この難聴のレベルを分類した表は、ネットで調べるとすぐ出てきます)

 このグラフをみて先生は、

「突発性難聴ですね」

といいます。

私は聞きたかったことがたくさんあったので、ここからいろいろ聞いていきました。

唾を飲んで耳の奥が鳴るとか、自分の声が響くので耳管開放症ではないか聞くこと、

「この聴力検査の結果からも突発性難聴です、神経ですね」

といいます。

そして

「今処方されている薬を飲む以外、こちらで対処できることはありません」

といいます。

だいたい1週間から2週間ぐらいで治るらしいけど、それ以上一ヶ月ぐらい経って治る人もいるんですかと聞くと、

「すぐに治る人もいますし一ヶ月ぐらいで治る方もいますが、2ヶ月経って治らないともう治らないです」

といわれます。

 脳神経外科の先生に高圧化酸素療法を紹介されそうなんですが、先生はこの高圧化酸素療法をどう思いますかと聞くと

「効果については微妙で、治ったとしてもその療法で治ったかも定かでなく、あまりデータが無いので確かなことはいえない」

と答えました。そして

「その設備を置いてる病院もあんまり無く、○○大学病院も前はあったが今はもう無いです」

といわれたので、やっぱり効果が無いので止めたんじゃないでしょうかと聞くと

「突発性難聴だけじゃないが、あまり使うことがなく実入りが悪いので撤去されたんじゃないですかね」

なんてことまでいわれました。

私もさらに乗っかって、自分もネットでいろいろ調べたがこの高圧化酸素療法で治ったっていう情報がほとんど無いし、高いうえに10回から30回もあるみたいなんですが、どうなんでしょうか?と聞くと、突然私の後ろにいた看護師さんが

「○○(私)さんが行きたかったら行けばいいんじゃないですか」

と答えました。

ここで、ああ~患者さんが押してるんだ(たくさん待ってる)と気がつきます。

周りの看護師さんもこちらの話に耳を傾けてるのか、手が動いていません(笑)

すると先生が、

「わらをもすがるっていう人は、受ければいいんじゃないんですかね」

といいます。

ここで「高圧化酸素療法はないな」と確定しました。

そして最後に私はしつこく

「突発性難聴ということですね」

と再度念を押すと

「突発性難聴です」

と先生ははっきりと答えてくれました。

なにか治ってもないのに、気分がス~ッとよくなっていくのを感じました。

「突発性難聴だとはっきり分ってよかったです、ありがとうございました」

といって、診察室をあとにする。

なんだかモヤモヤが晴れて、久しぶりに気分がすっきりする(^^)

治ってもないのに(笑)

さあ、とりあえず続けてプレドニン・トコフェロール・メチコバールを飲み続けるだけです。


耳が詰まったようになって聞こえにくくなったその後

2023年11月15日 | 聴神経腫瘍

 突然ガンマナイフ治療をした右耳が、水でも入ったように詰まった感じになり、聴力が下がってしまったその後の経過です。

すぐに病院へ行き、ステロイドやビタミン剤を処方され、今日で一週間になりました。

現在まったく状態が変わっていません。

まえに同じような症状になったときは、処方された薬を飲んで一週間ぐらいで元に戻ったのに。

それに今突発性難聴ということで薬を飲み続けているけど、もし別の原因で難聴になってるとしたらまずいんじゃないかという想いが日に日に増していきます。

それは詰まって音がこもったようになり、聞こえづらくなるという症状の他にこんな症状が出ていたからです。

・唾を飲み込むと耳の奥で”パキッ”という音が鳴る
・自分の声が反響したように聞こえてくる

この症状をネットで検索すると、”耳管開放症”というワードが出てきました。

耳管とは鼻の奥と耳の鼓膜の内側(中耳)をつないでいる管のことで、大気の気圧が高くなると中耳との気圧差をなくすために、この管が開いて耳のつまりを解消する働きがあります。

耳管開放症とは、この耳管がなんらかの原因で開きっぱなしの状態になってしまう病気です。

もし突発性難聴ではなく、この耳管開放症だったらどうなるんだろう?

耳管開放症に高圧化酸素療法したらとんでもないことにならないか(^^;)

ただ耳管開放症かどうかの決め手に、頭を下げると症状が和らぐというものがあり、やってみるとあまり変化がなく、耳管開放症ではあまり聴力の低下がないという情報もあり、ますます悩みが増えてしまう。

一週間後に診察が予定されているけど、それまでただ薬を飲んでるだけでいいんだろうかと言う思いが募り、ここはやっぱり一度耳鼻科の病院へ行って、調べてもらった方がいいという気持ちになり、この土曜日に近くの耳鼻咽喉科へ行くことにする。

 そうと決まればすぐに予約だとその病院へ電話します。

するとなんと予約は受け付けておらず、当日受付のみとのこと。

しかも”順番受付システム”というのがあり、当日パソコンや携帯電話で受け付けが可能。

さらに今何番が診察中で、自分の番までの待ち時間が随時パソコンや携帯電話で確認できる。

院内での滞在時間も短縮できることもあり、至れり尽くせり。

最近はこんなことになってるんだ、便利だねえ(^^)

よし、土曜日は耳鼻咽喉科へ行くぞ!


また突然耳が詰まったようになって聞こえなくなる

2023年11月08日 | 聴神経腫瘍

 先月突然ガンマナイフ治療した右側の耳がこもったようになって、慌てて病院へ行きステロイドなど薬を2週間飲み続け、なんとか治ったのも束の間、昨日の17時頃、なんとまた突然右側の耳が詰まったように聞こえなくなった。

だいたいガンマナイフ治療をして1年半、耳鳴りはずっと鳴っているが聴力が落ちることはなかった。

なのにここにきて、急に難聴になるなんて・・・。

 前回も担当の先生に異常があればすぐに病院へ来るように言われてたので、今朝病院へ行ってきました。

この時点で、前回もそうだったけど、耳の横で指をこすってもほとんど聞こえなかった。

 ただ今回さらに嫌な症状が出ていた。

唾を飲み込むと、耳の奥から”パキ”という音が毎回聞こえてくるというもの。

高いところに上って耳がキーンとなって、唾を飲み込んだときに鳴るあの音。

※すぐにネットで調べてみると、耳の奥と鼻の奥で繋がっている耳管の働きが悪くなって(耳管機能異常)起こる症状だということ。

 病院へ入ると今回もまた聴力検査です。

悪い方の右側の耳で、かなり大きな音量で検査され、もう少し上げてもいいかと言われたがもう無理ですと断る。

これはかなり悪い感じ。

そしてここから担当の先生の診察です。

つい2週間前に1年半後のMRI検査をしたばっかりなので、思わず「もう来ちゃいました」と言ってしまう。
先生はまったく無反応で、こう言います。

「前回より相当悪くなってますねえ」

といい、パソコンの画面に聴力検査のグラフをみせてくれます。そして、

「10日しか持ちませんでしたねえ」

と言います。

前回は低音は左耳とほとんど変わらず、高音になると急激に悪くなっていたのが、今回はその低音も悪くなっていた。

そして結局前回回復に貢献しただろうステロイドを、とりあえず17日間服用するように言われます。

 そしてもしこれでも治らなかったら、耳鼻科の病院に紹介状を書きますと急に言われました。

なんでも突発性難聴に効果があるらしい「高気圧酸素治療」というものがあるらしい。

これを紹介するのは先生も初めてらしく、さらに通院や入院とかどうですか?とまた急に聞かれ、ちょっと無理かも知れませんと答えると、「そうですね、仕事に支障がでますよねえ」といいながら、手はパソコンで耳鼻科の病院を調べるている。

「この病院の近くにもあるんですよ」と言われるが、高速を使って1時間も掛かる病院より、地元の近くの病院をお願いしますと答える。

そして再度、私はこう聞いてみる。

「腫瘍が小さくなってるのに、聴力が落ちるってどういうことですか?」

というと、前回小さくなるときに神経を引っ張ってるのかもなんて言ってたのが、今回先生はこう答えた。

「神経や血管に放射線の影響が出てるのかもしれません」

んんっ!!

いまさらそれを言いますか。

じゃあガンマナイフしない方がよかったということ?

なんだか先生への信頼感もテンションも今回はがた下がりです。

唾を飲み込んだら耳の奥が鳴るについても、パソコンに打ち込んではいるようだけどスルー。

今この記事を書いてる時点で、ステロイドは薬局でもらってすぐに飲んだだけだが、左側の耳を指で塞ぐと右からはほとんど音が聞こえてきません。

今はとりあえずステロイドが効果あることを願うだけです。