今日は去年の11月にまた右耳の調子が悪くなって、3ヶ月後の診察に行ってきたが、朝からいきなりついてなかった。
いつものように高速に乗って行くんだけど、なんとETCレーンで料金所の開閉バーが開かず停められてしまう。
車載器にカードは入ってるように見えるんだけど、通行券を取ってくださいとアナウンスされたので、窓を開けて取ろうとしたけど、車を発券機に寄せてなかったので届かず、一旦車から出て取らされるはめに(笑)
通行券を取ったので開閉バーが上がると思ったけどそのままで、えっ、て思っていたら、またスピーカーから高速を降りるときは一般レーンに入ってくださいとアナウンスされ、「はい」と返事をするとやっと開閉バーを開けてくれた。
降りるときに料金所で通行券を入れ、車載器に刺さってたETCカードで支払いをしようと思ったら、このカードは使用できませんと画面に出るので、久しぶりにキャッシュで支払いを済ませる。
これはETCカードに何かあると思い、信号待ちで車載器のカードを抜き、もしかしたらと思って有効期限を確認すると、なんと「2025/1」。
今日は2/1なので、昨日でちょうど切れてた(爆)
気を取り直して病院へ向かう。
まずは血液検査で、続いて聴力検査だ。
思ってたより聞こえてるな、なんて思ったが、検査結果がこちら。
1000Hzで55dB、2000Hzで35dBという検査結果で、去年の10月の検査結果は1000Hzが45dBで、2000Hzが30dBだったのでだいぶ下がっていた。
担当の先生に、「やっぱり腫瘍がまだ大きくなってるので聴力が下がってるんですか」と聞いてみると、
「そうです、ただ前にも言ったと思いますが、放射線治療後は一旦大きくなるので、これから小さくなっていくと思います」
なんて、何度も聞いたような言い訳をする。
放射線治療から今月で3年目になるんだけど、まだおっきくなってるなんて話が違うんだよねえ。
次は4月にMRIがあるので、そこでなんとか小さくなっていて欲しいと祈るのみ。
薬については、今飲んでいるものを続けて出しておきます、と言われたので気になっていたことを聞いてみる。プレドニンを飲み続けて既に1年3ヶ月。
副作用がいろいろあるということで、止めよう止めようとして一日おきに飲んだり、5mgの錠剤を半分に切って飲んだりすると、必ず耳の調子が悪くなって、また元の通り毎日5mgを1錠飲むということの繰り返し。
はっきりとした副作用がなかったが、去年の人間ドッグの内視鏡検査で、なんと食道にカビが生えてるという検査結果が。
食道カンジダといって、長期にステロイドを服用していると免疫が下がり、食道にカビが繁殖するとのこと。
それを先生に説明して、なんとかプレドニンを止めたいんですがというと、
先生は、私の場合は「5mgなので副作用もそれほどないと思うし、人は一日に20mgは作っているので、急に止めても余りたいしたことはないです。カビもたいしたことないと思います。」
なんて言われたので、それでも急に止めるのは怖いんで、5mgから3mgとか2mgと徐々に減らしていきたいんですが、そういう錠剤ありますかと聞くと、
「ありますよ、それいい方法だと思います」
なんていって、3mgと1mgを出しておきますと言われる。
なんだ、プレドニンの1mgていうのもあったんじゃないか。
処方箋を薬局に持って行き、薬の説明を受ける。
そこでよく見ると、3mgという錠剤はなく、1mgを3個飲むと書いてあり、1mg×3を10日間、1mg×1を10日間服用することになっていた。
ネットでいろいろ調べていたが、だいたい1ヶ月単位で減らしていく感じだったので、1年以上飲み続けていて、20日間でなくすことが出来るのか急に不安になる。
本日の診察費は2490円、薬代は2790円。
帰りはもう高速に乗りたくなかったので、一般道で約1時間20分かけて帰宅する。
さあ、来週は久しぶりに出社だぞ!
先日2年半ぶりのMRI検査を受け、耳の状態も悪いながらほぼ変わらないということで、プレドニンなのど服用していた薬を止めようということになり、プレドニンの副作用も気になっていたのでホットしたのも束の間、なんとその3日後に、突発性難聴が再発した。
風呂場でお湯を入れているときに、その水しぶきの音が耳にこもり、しばらくほっとけば治ると思っていたのに一向に治らない。
前に薬を服用中にも一回同じような症状が出たが、2日ぐらいで元に戻ったので、今回もまあ治るだろうと思っていたが治らない。
しかも、薬を打ち切っていたので、頼みの綱のプレドニンがあと14錠しか残ってなくて、とりあえずそこから2日間一日2錠を飲んで、若干治った感じになったが、まだ少し音がこもった感じに聞こえ、自分の喋る声が響く感じが残っていた。
この残り10錠でどうしようかと思いながら、毎日1錠ずつ飲み様子をみていたが、どうもよくならない日が続く。
薬も残り少なく、聞こえも朝は治った感じになるんだけど、ちょっとずつ耳鳴りが大きく鳴り、指をこすった音は聞こえるが、人の声とかがこもったように聞きづらくなっていった。
ほんともう、疲れちゃってもういいかなあ、どうせこの先同じようなことが続くんだろうからって、あきらめそうになる。
それでもやっぱり、後から病院行っとけばよかったって後悔したくないという気持ちが大きくなり、木曜日に病院に連絡し、今日受診することにした。
その予約の電話の時、受付の女性に、「残りのプレドニンがあと3錠あるんだけど、この3錠いっぺんに飲んでもいいか先生に聞いて欲しい」というと、すぐに連絡を取ってくれて飲んでもいいとの返事をもらう。
そして今朝は、いっぺんにプレドニンを3錠飲んだのがよかったのか、いつになく耳の調子がよく、なんなら行かなくてもいいかも、なんて思いがよぎるが、薬の残りがなくなっていたので、やっぱり病院へ行くことに。
さっそく聴力検査だが、やはり調子がよく、小さい音が聞こえている手応えを感じる。そして担当の先生との問診となり、「もう来ちゃいました」という私の挨拶をスルーして先生は、「心配してたんですが、聴力は変わってませんね」という。
オージグラムを見せてもらうが、前回とほぼ一緒でとりあえずホットする。
そこで、前回腫瘍が水で膨らんで少し大きくなっていたことから、自分なりにネットで調べて気になっていたことを先生に聞いてみた。
この水を含んだ状態をのう胞化というのを調べていたので先生に、
「のう胞化すると放射線は効果がないという情報があったんですが、どうなんでしょうか?」
ここで先生の表情が一瞬かたまり、いきなり椅子から立ち上がり、ちょっと離れたところで「鼻かみますね」といってマスクをずらし鼻をかむ。
明らかに、「ネットでちょっとかじったあやふやな情報をよく私にぶつけてきたな」という感じで、ちょっと怒ってる空気が(^^;)
言う前にどういう反応するか興味があったが、やっぱりまずかったかな・・・ハハハ・・・(^^;)
先生は戻ってきてゆっくり目の前の椅子に座り直すと、
「私はそうは思いません、どちらかというと放射線の方が効果があると私は思います」
といい、ここから専門用語が立て続けに出てよく分らなくなったが、続けて
「のう胞化ですが、放射線によるのう胞化と、前庭神経鞘腫によるのう胞化は違います」
という言葉をなんども繰り返し説明する。 そして、またいつもの薬を3ヶ月分処方することになる。
・プレドニン5mg
・レバミピド10mg
・トコフェロールニコチン酸エステルカプセル100mg
・メチコバール500μg
・リセドロン酸Na75mg
プレドニンの服用についてはまた心配になったので、
「また同じように聞こえが悪くなったら、いっぺんに3錠とか4錠とか飲んでいいんですか」
と聞いてみると、先生はまさかの
「そこはお任せします、もうだいたい分りますよね」
といわれる。
「・・・」
さらに今回、のう胞化している要因が、微小出血によって水を吸っているという状況かも知れないので、その出血を停める薬として、「ちょっと試してみたい薬がある」といい、
・トラネキサム酸250mg
を処方される。
この新しい薬の副作用もなんか気になったので聞いてみると、
「風邪薬とかに入ってるやつで、私もたまに飲みますけどそんなに強い薬ではないです」
といい、さらに
「他にもいろいろ試したいんですけど、人体実験じゃないんで」
なんて言い出す。
このトラネキサムもある意味実験的に処方してるなと確信する。
次は2月に受診を予約し、処方箋をもって薬局へ向かう。両手でいっぱいになるほどの薬の量に、「ものすごい量ですよね」と薬局の人と一緒に苦笑い。
薬局の人に、
「今回新たにトラネキサムが入ってますけど、先生はなんておっしゃってましたか」
と聞かれたので、
「なんか試してみたいと言ってました」
と答え、また一緒に苦笑いを交わす(^^;)
この日の診察代は770円で、薬代がなんと4560円。
レジ袋に入った山盛りの薬の重さを感じながら駐車場に歩いているうち、薬がなくなったときの心細さが蘇り、知らないうちにとんでもない薬依存症になってた、なんて思いながらもちょっとほっとしている自分がいた。
帰りの車の中、新しくCDに録音したスティングの『Until…』に、ユーミンの『やさしさに包まれたなら』と松田聖子の『白いパラソル』に癒やされていく(^^)
聴神経腫瘍によるガンマナイフ治療を受けてから、定期的に半年ごとMRI検査を受けているんだけど、今日は2年半後のMRI検査だった。
時間通り外来棟1Fの再来受付機に診察券を通すと、時間と検査・診察内容が書かれた打ち出しが出てくるので、これをファイルに入れ、エレベータで3Fの脳神経外科受付にそのファイルを置いておく。
予約時間は8:30からだったが、いつものように早く来すぎてこの時点で8:05(^^;)
受付前のソファーに座り、スマホで”プレドニンの副作用”などいろいろ見てると、8:35に年配の黒縁の太いメガネをかけた女性看護師が私の名前を呼ぶ。
MRI検査室に案内しますと言われついて行く。
私は既に5回はMRI検査をしているんだけど、受付と検査室が結構離れてて、階数も違うので半年ごとだけど未だに行き方がぼんやりしていたので、案内してもらって大いに助かっている(^^)
また思い出せるように今回は詳しく書いてみるが、まず3F受付からさらに奥の方へ進み、道なりに3Fの渡り廊下を渡って隣のリハビリ棟に入り、早くからリハビリをされている人たちを横目に通り過ぎた先にあるエレベーターに乗り、2Fへ降りるとすぐにMRIの検査室がある。
こうやって書いてみると、それほど難しくないんだけどなあ(^^;)
途中案内してくれている看護師さんに、「何回来てもここのフロアわかりにくくて憶えられないんですよね」なんといってみるが全く反応なし。
この病院の看護師の方たちはどなたも優しくて話もしてくれる方たちばっかりだったんだが、今日の看護師さんは話し方も事務的なうえに命令調で、なんだか冷たい。
検査室に入るとすぐにロッカーに案内され、検査着に着替えるんだけど、ここで事前に回答していた問診票を渡しているのに、その問診票を手にとりながら、「手術を受けたことはありますか」とか「体内に金属や機械は埋め込んでないですか」と同じことを聞いてくるので、「その問診票に書いてあるとおりですけど」といってしまう。
それでも問診ですからと、同じ質問をされ答えていく。終わると着替えようと思ったが検査着がないので、「検査着は」と聞くと「今持って来ます」といい、検査室に入るときに「ロッカーの鍵は」と聞くと、入り口に引っかけるところを指さし「ここです」と答える。
なんだかモヤモヤした気分で検査室に入り、いつものようにのど飴もなめていたので咳き込む心配もなく、ベッドに横になり頭を固定され、ここでマスクをしていることに気がつき、「マスクはどうしましょう」と聞くと「どちらでもいいです」と言われたので、「じゃあ外します」といってマスクを渡す。
そしてやっとトンネルの中に入っていく。
「頭をなるべく動かさないように」
ヘッドホンから看護師さんの声が聞こえ、どうやら彼女がMRIの操作もやっているようだった。
「ガン、ガン、ガン・・・」
前回は眠くなるほどの余裕だったが、私はあの看護師さんのどこが嫌だったのかをずっと考えてしまってた(笑)
次は採血ということで、エレベーターでまた2Fから3Fに上がり、渡り廊下を渡り、最初の脳神経外科の受付を通り過ぎ、別のエレベーターで3Fから2Fへと降りる。
待っている患者もなく、すぐに名前を呼ばれると採血され、次は同じ階の奥でいつものヘッドホンをして音が聞こえたらボタンを押す聴力検査をやって終了。
あとは担当の先生との問診なので、診察室のある1Fへと降りる。
この時点で9:30で、予約では担当の先生との問診は10:00からだったので、血圧などを測ったり、大谷のワールドシリーズが始まってる時間だとスマホを見てると、9:50に名前を呼ばれる。 ここから担当の脳神経外科の先生との診察。
診察室に入ると、すぐに先生が「お久しぶりです、変わりありませんか」と聞いてきたので、最近気になっていた「ここ1ヶ月ぐらいずっと頭痛がするんですが、おっきくなってないですか」と聞いてみる。
先生は「いえ、前と変わってませんよ。それに聴力もちょっとよくなってますよ」と答え、パソコンにMRIの写真を前回と並べて見せてくれる。
私がそれを見ようとした瞬間、「失礼しました、これは別の患者さんの写真でした。今回のはこれです」と見せてくれる。
この時点で先生は写真を初めて見たようで、いろんな角度の写真を並べて見ていく。
私も一緒に見ていたが、どうみても大きくなってるように見えたので、「先生、大きくなってないですか」というと、「いや、撮影された断面の角度が前回と違うのでわかりにくいですが・・・」とさらに並んだ写真を見比べていたが「おっしゃるとおり、ちょっと大きくなってるようです」という。
ああ~、おっきくなってるよ~
そのわかりやすい写真がこれ
先生は腫瘍の色が白くなっているところから「微少出血が起こって水が入ったかもしれません」といい、今まで70人ぐらいの患者の中に1人だけ大きくなり続け、最後は開頭手術になった方がいるといい、「3年ぐらい大きくなりつづけて、やっと小さくなった方もいました」なんてこともいいだす。
私がその1/70の患者になる可能性があるのかもと、がっくりだったが、この白く写るということは水分だということを前に聞いていたので、「水ぶくれですか」というと、そうですといい、「腫瘍の細胞が増えているということではない」と先生は答える。
最初はだいたい1年半から2年で小さくなっていくという話だったのに、なんて思いながら、気になっていた「このまま大きくなり続けたら、また手術になっちゃうんですかね」と聞くと、その時は「私が判断します」と答える。
そして血圧や頭痛についても、これが影響しているとは思いませんと言われる。
さらにここから驚くようなことを先生が言い出す。
「まあ小さくなればいいというものではなく、小さくなるときに神経を引っ張るという事例があり、一番いいのはこのままの状態が続くことですね」
「私が気にしているのは大きさじゃなく、聴力の方を気にしてます」
「・・・」
今日また先生への信頼が減ってしまう。
聴力は上がっているので、結局今回もしばらく様子見ということになる。
その聴力検査の結果がこれ
ここで初めて私もこのオージオグラムをみたが、その時は分らなかったが、家に帰って前回3ヶ月前のものと比べてみると、気になっていた1000Hzは前回50dBが45dB、2000Hzは30dBが30dBとほぼ変わってないということが判明。
先生が言っていたよくなっていたというのは、前から普通によかった250Hzは15dBで一緒で、500Hzが15dBから10dBに上がってて、その平均聴力レベルが、計算式でいくと
聴力の程度(平均聴力レベル)={500Hzの聴力+(1000Hzの聴力×2)+2000Hzの聴力}÷4
から今回は、
{10+(45*2)+30}/4=32.5dB
という数値になり、前回の36.3dBより上がっているということだった。
よくなっているという自覚もないが、この数字をみるとよくなってると判断されるんだよね。 あと薬については、服用中も症状に特に変わりがないことから、プレドニンなどあれだけ大量に処方されていた薬は、今回でもう出さないということになる。
ただネットで読んでてプレドニンの服用を急に止めると副作用があるんではないかと先生に聞くと、本来人の体の中で一日20mg創られているものなので、それほど影響はないといわれる。
それでも心配だったので、「今手元に残ってる17錠のプレドニンを半分に切って飲もうと思ってますがどうでしょう」と聞くと、「それでいいと思います」と答えられる。
続けて「また急に聞こえの方の異常があったらすぐに連絡してください」と言われ、本日の診察は終了。
診療費は9240円で今回は薬代はなし。
さあ、次のガンマナイフ治療から3年後のMRI検査は来年の4月だ。
まだまだ先は長いぞ~、オーッ!
脳ドックで偶然1.5cmほどの聴神経腫瘍が見つかり、2022年2月にガンマナイフ治療をうけ、耳鳴り以外特に症状的には何もなかったところ、2023年11月に突然突発性難聴が発症。
そこから現在に至るまでずっと薬を飲み続けていて、今日難聴になって9ヶ月目の診察を受けに病院へ行ってきた。
まず今朝は5時半にがんばって起きて、パリオリンピックの開会式を観る。
ずっと闘病を続けていたセリーヌ・ディオンの復活と素晴らしい歌声に感動!
ただ、なぜ母国がアメリカのレディー・ガガとカナダのセリーヌ・ディオンが歌ってたのか、なんてことを考えながら7時20頃に家を出発。
8時半受付の予定だったが、20分ほど早く着いてしまい、待合室で待つことに。
オリンピックのせいでもないだろうに、いつもは何人かいるはずの待合室に私の他誰もいない(^^;)
なので時間ピッタリに名前を呼ばれ先ず採血検査。
この病院は採血検査で注射器を刺されるときの痛さが結構看護師によってムラがあり、前回はベテラン風の女性の看護師でほとんど痛みを感じないという完璧な採血だったが、今日は若い男性の看護師で朝一でもあり嫌な予感がする(笑)
そして予想通り、チクっどころではない痛さで思わず「痛っ」と声が漏れてしまい、看護師が「大丈夫ですか?しびれはありませんか?」と聞いてきたので、「ちょっと痛かったです」と、しっかりと痛さを伝える。
あとで血止めのバンドエイドを剥がすと、ガーゼは一面血だらけだった(^^;)
続いて本日一番重要な聴力検査へと移動。
検査結果(オージグラム)はこれです↓
悪い方の右が○、左が×。
ずっと右耳だけ水が入ったみたいにこもったように聞こえる自覚症状は続いていたので驚きもないが、やっぱり前回同様、人の声にあたる1000Hzという一番大事なところがピンポイントで50dBという結果だった。
山のように薬を飲み続けたけど、やはり改善はみられずだねえ。
そしてここから担当の先生の診察。
3ヶ月ぶりの対面で、第一声「まえの悪いときと変わってないですね」
といい、目をつむったり、口をイーッてして顔面神経痛がないか確認し「大丈夫です」といわれる。
そして、「薬はもう一回91日分だそうと思うんですかどうですか?」
と聞いてきた。
たぶんそうなるだろうと思っていたが、長期間プレドニンを服用することのリスクが気になっていたので、
「いいですが、プレドニンを長い期間飲み続けていることが気になるんですが・・・」
と答えると、食いぎみに「次はもうやめようと思っています」と先生は答える。
続けて私は、「もうここから良くなることはないと自分では受け入れてるんですけど、悪くなることだけは避けたいです」
というと先生は、「私もそのつもりで処置しています」と答える。
ああ~、聴力がまったく変わってないことで先生はもう興味がないんだろうなあ、なんて思ってしまう。
それとも診察時間が20分ほど押していたせいなのか、いままでになくよそよそしい応対にこちらも気が抜けてしまい、「他に気になることはありませんか?」という問いにも「特にありません」と答えてしまう。
結局症状は何も変わってないので、診察時間僅か7、8分ぐらいで本日の診察は終了。
診察代を払い、最後は処方箋をもって病院の隣にある薬局へ。
91日分の処方された薬がこちら↓
全部で913錠になる(^^;)
プレドニンを長期間続けて飲むもんじゃないってことは分ってる。
これだけ飲んで全く治ってないということは効果がないと分ってるんだけど、いざこれをやめて悪くなったらどうしよう、という不安が拭えない。
あの血圧が下がるとか中性脂肪が減るっていうサプリメントを、飲み続けても効果がないんだけどやめられないってやつと、もはや変わらない状態なのでは(笑)
それでも悪くなっていない、こもっているけど聴力を失っていないということで飲み続けるしかないんだよね。
今回かかった費用は、診察・検査代2490円、薬代3720円。
ここからちょっとおまけ 6/9から高カカオ成分チョコレートを毎日4,5枚ずつ食べ続けた私の血液検査結果はどうだったか?
結果は3ヶ月前にやった血液検査のデータとほぼ変わらずだった(^^;)
そしてカカオポリフェノールの効果を期待していた血圧はほぼ変わらず、肝心の体重は約1.2kgの減。
微妙~(笑)
なのにこの高カカオ成分チョコレートも、やめたら体重が増えてしまうんじゃないかと、既に5g 200枚を追加で購入済み。
もうやめられないことだらけだよ(爆)
突発性難聴になり、炎症を抑える効果が高いというプレドニンを半年以上飲み続けている。
ただこの”プレドニン”なる薬、短期で服用する分にはあまり問題はないが、長期にわたって服用するとさまざまな副作用が起きるので、要注意の薬なのだ。
ちょっとネットで”プレドニンの副作用”なんて検索すると、たくさんの記事が出てくる出てくる(^^;)
そんなネットの情報を自分なりにまとめてみると、
・炎症を抑えるということは、免疫が下がるということに繋がり、そのため感染症(風邪とか)にかかりやすくなり、傷とかの治りも悪くなる
・胃に負担がかかるため潰瘍ができることも
・血糖値を上げる糖新生なるシステムが体のなかで働き、余分な糖分を作り出すことで顔がパンパンのムーンフェイスになったり、糖尿病にも
・骨がもろくなる骨粗しょう症となる(私はそのため別の薬リセドロン酸Na錠75mgを月に1回1錠を服用)
・高血圧
などなど、いろんな症状の治療に使われる薬なんだけど、ほんと副作用が大変な薬。
そんなプレドニン服用中の注意事項として、担当医から「アルコールはダメですよ」と言われていた。なぜか?
アルコールの摂取により、これらの副作用を増強させるから。
さらに肝臓の負担が増えるとか、薬の効果が減少するとかも。
そんなことで半年以上全く飲酒をしていない私が、昨日どうしても断れない飲み会に参加することになった(^^;)
お酒を飲めない飲み会なんて経験したことがなかったので、どうなるか興味もあり、なんならちょっとくらいなら飲んじゃっても、なんて思っていたが、予想通り惨憺たるものだった(笑)
まずお店に入り、予約された部屋に入って「えっ」となる。真ん中に幅が1mぐらいしかない縦長のテーブルを挟んで、両脇に7人ぐらいが向かい合って座る狭い部屋で、既にほとんどが座っている。
そしてすぐに気がつく。
なんと私が一番横になりたくない男の隣の席しか空いてないではないか!
「まじか!!」
と心の中でつぶやき、しばらく呆然と立ち尽くす(笑)
もうこの時点で、ラストはどうなるかだいたい分っていたが、仕方なく隣の席に着席する。
それでもまあ最初はまだ周りのみんなも飲み始めたばかりで普通に話はできていたが、ビールだハイボールだと酒がすすみ、徐々にみんなの酔いも進んでいくと、その酔いの速度と並行して、私はどんどん取り残され感を増していく。
なるほど~、しらふで飲み会に参加するとこんなことになるんだ(笑)
結局1時間くらいで、みんなの話し声が大きくなり、悪い方の耳の聞こえがエコーがかかったように響くようになってきたのに加え、お酒の代わりに飲んだコーラでお腹がパンパンになったこともあり、あえなく途中退席し店を後にした。
まあね、やってみないと分らないからね、うんうん。
私はしらふでは飲み会で楽しめないということが判明する。
残念だけど、当分飲み会には参加できない・・・かな。
聴神経腫瘍によるガンマナイフ治療後、半年ごとにMRI検査を受けているが、今日治療から2年後のMRI検査に行ってきた。
ゴールデンウィーク初日が病院とはね(^^;)
現在の状態としては、去年の11月に起きた突発性難聴により、プレドニンなどを飲み続けたけど、右側の耳の聞こえ方はほとんど変わっていない。
耳の中に水が入ったように音はこもったように聞こえ、大きな音がすると響いて聞こえにくいしまあ煩わしい。
耳鳴りもたまに静かな時もあったりするが、キーンってずっと鳴りっぱなし。
おまけにこの最悪のタイミングで親知らずを抜歯するというアクシデントもあり、音のこもり感が増したような気もする。
さあ、とりあえず腫瘍が半年前のMRI検査の時より小さくなっていることを期待して、いざ病院へ。 朝の8時ちょうどに受付を済ますと、まずはMRI検査から。
もう慣れたもので、検査着に着替え診察台に横たわり、大きな音がするのでとヘッドホンをされ、「だいたい20分ぐらいです」と言われると、トンネルの中にさっさと吸い込まれる。
”ガンガンガンガン・・・”
いつものように検査中に咳が出ないように、事前にのど飴をなめていたがやっぱり気になり、何度も唾を飲み込む。
そんななか意識を失う瞬間が訪れる。
そう、ほんのちょっとの時間だったと思うが眠ってしまったよう(^^;)
はい、終わりました。よし、次は採血だ。
思いだしたが、3ヶ月前の採血では注射針が刺さる瞬間が結構痛くて、思わず「痛っ!」なんて声が出てしまったけど、今日の若い男性の看護師はほんとうに上手でちょっとチクッとしただけだった。
血止めの丸いバンドエイドを家に帰ったあと剥がしてみたら、1cmほどの丸いガーゼの部分に1mmほどの赤い点のようなあとが残っただけだった。
採血ひとつとっても上手い下手があるんだよね。
前の痛かったときは、このガーゼの部分が全部血で真っ赤になってたもん(笑)
そして次は聴力検査。
ヘッドホンをして音が聞こえたらボタンを押す検査で、その検査の結果(オージオグラム)がこれ↓
一番悪い1000Hzが、3ヶ月前は50dBだったのが40dBで、2000Hzが30dBだったのが20dBとなり、一見改善してるようだけど聞こえが良くなっているという実感はないんだけどなあ。
この結果から聴力の程度(平均聴力レベル)を計算式で出すと、
{15+(40*2)+20}/4=28.75dB
ここから約3ヶ月ぶりの脳神経外科の先生との診察。
診察室に入ると、先生は開口一番「お元気でしたか?」と声をかけてきたので、「普通です」と答え、耳の状態も水が入ったようにこもったままでほとんど変わりなく、耳鳴りもほぼなっていると説明する。
私の説明を先生はパソコンにカチャカチャと打ち込んだあと、机の上のディスプレイを私の方に向けながら言います。
「今回ちょっと大きくなってます」
「えええ~っ!」
その検査画像がこれです↓
右側が6ヶ月前の画像で、左が今回の画像。
見てはっきりと分るぐらい、この半年でかなり大きくなっているのを見せられて愕然とする。まず先生は私にマスクを外してくださいといい、続けて目をつぶって口をイイ~ッとしてくださいという。
その通りの顔を見た先生は、「顔面神経は異常ないですね」という。
私は「顔面神経痛だけはなりたくないです」というと、
「症例的に可能性はほぼありません」と答えてくれたのでちょっと安心する。
そして先生はこのディスプレイの画像を見ながら、
「前回より大きくなってるんですけど、この腫瘍の部分をよくみると、前回は黒いですけど今回はちょっとすけて薄いですよね」といい、
この白い部分は水分の状態を表していて、今回は周りと同じくらいのグレーで、大きくなっているけど中の腫瘍の細胞は壊死して、水分が多くなった状態なので、私が最初に説明した一過性の増大が起きてるんだと解釈しています」と説明してくれます。
私は「一過性の増大は聞いてましたけど、2年後に出るという話ではなかったですよね、もっと早かったですよね」というと、
「普通はだいたい3ヶ月後ぐらいに起きます」と先生が言うので、
「この2年後ぐらいに一過性の増大があった症例はあるんでしょうか」と聞くと、先生はそれには答えず、
「今回聴力検査では、平均聴力レベルが前回の36.25dBから28.75dBと良くなってて、腫瘍が大きくなって聴力がよくなるということは通常はないので、ちょっとおかしなことが起こってるんですよ」といい、
「体積が大きくなっても、聴神経に掛かる圧力が上がってないということは、やはり腫瘍の細胞は壊死していると私はみてます」と言われたので、私は
「腫瘍が水っぽくなって死にかけてるということですか」というと、
「わかりやすくいうとそういうことです」と先生は答えます。さらに
「腫瘍が大きくなってるのに聴力が回復しているという説明できないことが起きてることから、3ヶ月前の診察の時はMRI検査はしてないですけど、実はその時が一番大きくなっていた状態で、今縮小の途中かも知れません」なんていいます。
私は心の中で、前の画像と今回の画像の白の輝度が微妙に違うんで、なにかごまかされてるように感じてると、先生はかまわず
「薬について、前回と同じものをもう3ヶ月続けようと思いますがどうですか?」と聞いてきたので、飲み続けるデメリットが気になるも、血液検査の結果、悪玉コレステロールや血糖値に変化がなかったので、
「はい、いいです」と答える。
そして先生は最後に、次の診察日の予約を入れると
「じゃあ次回、元気にお会いしましょう」
なんて、らしくない挨拶をして、本日の診察は終了。
病院横の薬局に寄って処方箋を渡し、また91日分の山のようにパンパンに薬が入った袋をもって、駐車場の車に乗り込む。
”いやあ~、おっきくなったかあ・・・”
前回のMRI検査時は、腫瘍がちょっとだけ小さくなっていたので、先生が「もう大きくなることはありません」なんて言ってたのを思いだしたけど、2年経っても余談を許さないということなのか、ほんと心が安まらない。
でもまあね、気にしたって治るわけじゃないんで、とりあえずこのゴールデンウィークをのんびり過ごそう(^^)
結局この日の医療費は、MRI検査や診察の費用が合計9300円で、薬代が3720円。
次回は3ヶ月後に経過診察で、6ヶ月後にMRI検査だ。
右耳が水が詰まったように音がこもって聞こえるようになってもう2ヶ月が経過しました。
結局改善した自覚もなく、聞こえづらいのは相変わらず、といって悪くなった自覚もない状態です。
この間プレドニンなど処方された薬をコツコツと飲んだ以外、耳鼻科の病院へ一回行っただけ。
あれほど山のようにあった薬も残り僅かになってる(^^;)
で、あとは毎日耳の血行がよくなるようにマッサージを繰り返してました。
このマッサージがよかったのか、聞こえは変わらないけど毎日鳴っていた耳鳴りが時々止むときが。
耳鳴りがしないってこんなに穏やかな気持ちになるんだ、なんて改めて感じちゃいました(^^)
そして今日、脳神経外科の病院へ行ってきました。
久しぶりの診察は、いつものようにまずは血液検査から。
看護師さんが「ちょっとチクッとしますよ」といって、注射器の針が刺さる瞬間の緊張感がまあ嫌なんだけど、この病院の看護師さんは上手なのか最近は針が細いのか、ほんとにチクッってする程度だったのが、今日は結構痛くて思わず「痛っ」って口から漏れてしまう(^^;)
ただ採血管3本分を採血するんだけど、今までよりめちゃめちゃ早く終わった(笑)
そうとう勢いよく血が出たのか、採血が終わったあと刺したとこに丸いバンドエイドみたいなものを貼るんだけど、家に帰った後はがしてみると1cmほどの丸いガーゼの部分が、今までは2,3ミリほどの円で血が付いてる程度だったのが、今回はガーゼ一面が血で真っ赤になってた(^^;)
続いて聴力検査です。
まずは「左耳から」なんて、いつもは最初に言ってくれるんだけど今回は言われないままスタート(^^;)
おいおい、どっちが鳴るんだ(笑)
いきなり全集中!
そして検査の結果(オージオグラム)がこれです↓
ああ~、やっぱり変わってないかあ。
悪いほうの右耳が〇印で、1000Hzがガクッと50dBまで下がって、2000Hzでちょっと上がるとあとは一気に下がってる。
前回のグラフとほぼ同じ状態でした。
ここから脳神経外科の先生との診察です。
このオージオグラムをPCの画面に出して、「ほとんど変わってないですね」と言われます。
ここで去年耳鼻科に行って、ファイバースコープで中を見てもらって異常なかったことと、耳鼻科の先生から突発性難聴と断言されたことを伝えると、先生は
「ああ、行ったんですねえ」といい、パソコンのキーをパカパカいわせながら打ち込んで、
「やはり腫瘍が小さくなって神経を引っ張ってるのかもしれません」
といいます。
「この小さくなる時に神経を引っ張るって、そういう症例があるんですか」と尋ねてみました。先生は
「あくまでも仮定の話です」
と答えます。
あとは「放射線の影響で血流が悪くなってるのかもしれません」という、前にも聞いた見解でした。
そして二人でオージオグラムを見ていると、先生が
「この一番大事な1000Hzがねえ・・・」
なんていうので、私も
「そうなんですよ、ここさえ上がればいいんですけど・・・」
といい、しばらく二人で無言に(^^;)
私は2か月薬を飲み続けていたので、先生に
「でも薬を飲んだことで、現状維持というか悪くなっていないんですよ-ね」というと、
先生は「そうです」と言います。
結局有効聴力はなんとか保っているということで、次の3ヶ月後のMRI検査まで、このまま続けて
プレドニン・メチコバール・トコフェロール・レパミピド
を3か月飲み続けることになりました。
ここでプレドニンの副作用をネットで散々調べていたので、そのことを聞くと、先生も
「あまり長期間の飲む薬ではないんですけど」といい、
「次の検査で止めようと思います」と言いました。
それからこの2ヶ月の間に会社の健康診断があり、その時の血液検査の結果のなかで白血球の数値が上がっていたことが判明し、自分で調べたところプレドニンを服用してるとこの数値が上がるなんて書いてあったので、多分そうだろうなと思いながらそのことについて聞いてみました。
先生は「そうそう、このまえ言おうと思ってたんですが、その通りです」
なんて言い、自分がこの日の最初の患者だったこともあったのか、「じゃあ、お疲れ様でした」とそうそうに問診は切り上げられました。
こういう問診の時にいつも思うんだけど、あとからあれも聞けばよかったとか、これってどうなんだろうかってことが次々と浮かんでくるんだよねえ(^^;)
やっぱり聞きたいことをメモしていった方がいいんだろうなあ。
最後に処方箋をもって病院の隣にある薬局へ。
受付でいつも「お薬手帳は?」と聞かれるので、第一声で「お薬手帳忘れました」といい、処方箋を渡します(^^;)
待つこと5分ぐらいで出てきた薬が、3ヶ月分ということもありまあ大量なこと(笑)
(プレドニン以外は一日3回服用で、これが91日分あるので91×3×3=819錠)
思わず「ものすごい量ですね」と言ってしまい、薬剤師の女性も苦笑いです。
そして「レジ袋に入れましょうか、5円かかりますけど」と言われたので「お願いします」と答える。
薬を大量に飲み続けることに抵抗がありながら、なぜか薬を打ち切るよりは安心だと、ほっとしている自分もいて、知らないうちにこの”薬”というものに大きく依存してしまっている自分に今更驚く。
コンビニでなにかお菓子でもいっぱい買って帰ってるみたいに、膨らんだレジ袋をぶらぶらと振りながら駐車場まで歩いて行く。
「さあ、早く家に帰ろう」
先週は耳鼻咽喉科で診察してもらい、突発性難聴と断言されて一週間、今度は脳神経外科で診察です。
診断的にはそのまま今処方されている薬を飲み続けてくださいということだったが。
もう毎週病院へ行ってる感じです(^^;)
自覚症状的にはなんとなくちょっとだけ聴力が上がってるかなって程度で、相変わらず右耳は何か詰まったように聞こえづらく、音質も正常な左側と比べこもったような音が聞こえてきます。
そうそう、耳鳴りも相変わらず聞こえてますが、今日はちょっと小さい音で鳴ってます。
車で一時間、病院に到着するとまずいつもの聴力検査です。
今回の聴力検査の結果(オージオグラム)がこれです。
○印が治療中の右耳、×印が左耳です。
先週耳鼻咽喉科で検査したときのオージオグラムとほぼ同じような状況でした。
細かくいうと1000Hzが55dB→50dB、2000Hzが40dB→35dBと、ほんのわずか回復してるようだけど、たぶん誤差の範囲。
あと気になったのが4000Hzが55dB→65dBとかえって悪くなっている。
で、この数字で聴力の程度(平均聴力レベル)を計算式で出すと、
{10+(50*2)+35}/4=36.25dBここから脳神経外科の先生との診察です。
「低い方の聴力は回復してますが、1000Hzから4000Hzあたりがまだ危険水域です」
前回はステロイドが効いたので、このまま薬を服用していくか、高圧化酸素療法などをどうするか、先生は悩んでいました。
ここで先週耳鼻咽喉科でも言った、ネットではこの療法はあまり効果がないという書き込みばかりだと伝えると、先生はちょっと驚き
「私も詳しくは知らないが、治らなかった人が腹いせでもって書いてるということもありますから・・・」と、
パソコンでネット検索をはじめました。
「私はこういうとこの情報を見ます」
と私にパソコンの画面を見せてくれましたが、全部英語でした。
そしてここからなかなかしっかりした検査結果が出ているところがなく、結構一生懸命に検索されていましたが、ある論文に載っているステロイドだけで治療した人、高圧化酸素療法だけで治療した人、そして両方で治療した人の治療結果をだしたグラフをみせてくれました。
両方併用して治療したら約80%ぐらいが完全に回復し、ステロイドだけだと完全回復はなく、一部回復したのが30%というグラフでした。
まあこんなデータもあるが、論文のためにねつ造している場合もあるなんて話をされ、「私の手を離れることにもなるし・・・」なんてボソボソと言ってました。そして、
「やはり放射線により血流が悪くなっていることと、腫瘍が縮小したことで神経が引っ張られていることが原因ですね」
と言われました。
単純な聴力低下ではなく、いろんな要因が重なっているらしいです。結局プレドニン(ステロイド)とレバミピド(胃薬)を63日分を新たに処方され、飲み続けることになりました。
日々神経が引っ張られて行くという状態なら、ステロイドを飲み続けるしかないんでしょうね。
さらに今回リセドロンという、月一回だけ飲む骨粗しょう症ようの薬を2錠処方されました。
月一回なんて相当強力な薬なんですかね、なんて言ってみたけどこれはスルーされました(^^;)
あとからそんなしょうも無い質問より、「なぜ今骨粗しょう症の薬を飲むんですか」と聞かなかったことを後悔します。
あとでネットで調べてみると、ステロイドの副作用に骨粗しょう症があり、たぶんそれ用なんでしょうね。
こんかい聴力以上に気になったのが、血液検査で中性脂肪が異常にあがっていたことでした。
110ぐらいだったのが今回300を超えていました。
基準範囲が30〜149なので、かなりの異常値です。
薬の影響だということですが、先生はこの値は結構変動しますからね、なんて言ってましたがやばい匂いがプンプンします。
”中性脂肪が300を超えると心筋梗塞や狭心症などの病気が発症しやすくなることも判明しています。”
なんて情報もあるし、ステロイドの長期服用はネットで調べれば調べるほど副作用が心配です。先生が急に私がしているマスクを外してくださいと言います。
ステロイドを飲んでいると顔がパンパンになるムーンフェイスという副作用もあるらしく、とりあえず私は異常ありませんでした。
そして食欲が上がるので食事に気をつけてくださいと言われます。
もちろん飲酒も禁止です(^^;)
ステロイド飲むのやめよっかなあ・・・
あと血流が悪いのなら針はどうかと聞いてみましたが、「針は・・・」であとはなにも言わなくなりました。
こちらもそれ以上は言えなくなります(^^;)
次の診察は来年の一月になってましたが、2週間おきくらいに近くの耳鼻咽喉科へ行って聴力検査だけやっておこうかなと思っています。
ほんとに次から次に悩みは尽きません。
プレドニンどうしようかなあ~・・・
今日耳鼻咽喉科の病院へ行ってきました。
この病院のWeb受付時間が朝の8:45なので、ぴったりの時間にパソコンで受付をしました。
この病院の受付をするのは初めてだったので、電話番号と名前を入力するだけだったんですが、一回名前が漢字ではなくひらがな入力だとはじかれ再度入力することになり、OKを押すと
”受付番号 87番 待ち時間4時間半”
というメッセージが出た(笑)
人気の耳鼻咽喉科の病院らしく、20台駐車可能な駐車場にはいつも車がいっぱいに止まっているとは聞いてたけど、この一瞬のミスでこんな時間になるとは、ハハハ(^^;)
初めての患者さんはカルテを作成するので10番前を目安に来てくださいということだったので、パソコンで最新の待ち時間を確認し早めに家をでる。
到着するとやっぱり10台以上車が駐車場に止まっていた。
なかにはその車の中で待機している人もちらほら。さっそく病院へ入ると、待合室には子供や年配の女性など5人ほどが座っているだけで、やはり中は思ったより空いている感じ。
受付が済むとちょっと離れた椅子に座り、渡された紙に症状や病歴などの書き込んでいく。
1年半前に受けたガンマナイフ治療のこともしっかり書き込む。
そのうち大声で泣きわめく赤ちゃんを連れ女性が診察室に入っていくと、私の座ってるところに小さなふたりの子供が近寄ってくる、なに?
気がつかなかったけど、私の座った椅子のすぐ真横にガチャガチャが置いてありました(^^;)
周りを見ると壁にアニメのキャラクターをかたどった折り紙が一杯に貼り付けてあったり、小さな子供が遊べるキッズスペースがあることに気づく。
ああ~、こういう小さい子の診察に評判がある病院だなと、口コミの評価が高いところがなんとなく分る。
ただ大人がひとりで来ると、ちょっと居心地の悪い空間ではあるね(^^;)
時間がきて名前を呼ばれると、まず聴力検査です。
いつものイヤホンをして、周波数や音のレベルを変え少しでも聞こえたらボタンを押す。
ただ今回は加えて耳の後ろの骨にレシーバー(振動子)を当てて測定する骨導聴力の検査もありました。
通常の耳の穴(外耳道)から鼓膜そして内耳へというルートではなく、頭蓋骨から直接内耳へ伝わるルートを使っての聴力検査です。
正常な状態では気導聴力=骨導聴力のようです。
ここから耳鼻咽喉科の先生との診察です。
診察室に入ると、診察台の前に意外に若い男前の先生と、そのすぐ横に大きな机が2つほど置かれ看護師さん4人が診察とは関係なく自分の仕事をしているように座っていて、ちょっと驚きます。
大抵は先生と看護師ひとりがついている感じで、そのすぐ横に看護師さんが4人も座ってるなんて状況はないんですけどね(^^;)私が症状を説明するとすぐに耳の中を見ますねと先生が言い、耳の中にファイバースコープを入れて覗きます。
その画像がモニターに映り、自分も見れるようになっていました。
右・左と入れると、
「綺麗ですね、異常無いです」
と言われます。
自分の耳の中を見るのは初めてだったので、当たり前だったけどあの奥に見えるのが鼓膜ですかと聞いてみる。
「はい、鼓膜です」
と先生は答え、続けて鼻の中、口の奥もペンライトで覗いていきます。
そして聴力検査の結果(オージオグラム)をモニターに出します。
その時のグラフがこれです。(後で紙に打ち出してもらいました)
オージオグラムの読み方は、横軸が周波数で左から右へだんだん高い音になり、縦軸が音の大きさで上から下へだんだん音が大きくなります。
耳にヘッドホンを当てた検査する気導聴力は赤丸が右耳、青バツが左耳で、骨導聴力は赤[が右耳、青]が左耳です。
(診察の時はグラフの傾きだけ見ただけで、特に先生から気導と骨導のグラフでの表示については何も説明がなく、後から調べて知ります)
驚いたんですが、まったく自覚はなかったのに、低音の125Hz~500Hzの聴力レベルがほぼ右と同じの15~20dBに上がっていました。
つい10日前の聴力検査では、ここも50dBまで下がっていたので。
ただ1kHz~2kHzで50dBあたりは致命的ですけど・・・。
そしてこのオージグラムのデータから、難聴の程度が分る計算式があって、それがこんな式です。
聴力の程度(平均聴力レベル)={500Hzの聴力+(1000Hzの聴力×2)+2000Hzの聴力}÷4
私の場合は、{15+(55*2)+40}/4=41.25dB
ということで、難聴レベル的にはぎりぎり”中等度難聴”(41~60dB)に分類され、症状的には”普通会話が難しい、近い距離でも聞こえないことがある”なんて書いてありました。
(この難聴のレベルを分類した表は、ネットで調べるとすぐ出てきます)
このグラフをみて先生は、
「突発性難聴ですね」
といいます。
私は聞きたかったことがたくさんあったので、ここからいろいろ聞いていきました。
唾を飲んで耳の奥が鳴るとか、自分の声が響くので耳管開放症ではないか聞くこと、
「この聴力検査の結果からも突発性難聴です、神経ですね」
といいます。
そして
「今処方されている薬を飲む以外、こちらで対処できることはありません」
といいます。
だいたい1週間から2週間ぐらいで治るらしいけど、それ以上一ヶ月ぐらい経って治る人もいるんですかと聞くと、
「すぐに治る人もいますし一ヶ月ぐらいで治る方もいますが、2ヶ月経って治らないともう治らないです」
といわれます。 脳神経外科の先生に高圧化酸素療法を紹介されそうなんですが、先生はこの高圧化酸素療法をどう思いますかと聞くと
「効果については微妙で、治ったとしてもその療法で治ったかも定かでなく、あまりデータが無いので確かなことはいえない」
と答えました。そして
「その設備を置いてる病院もあんまり無く、○○大学病院も前はあったが今はもう無いです」
といわれたので、やっぱり効果が無いので止めたんじゃないでしょうかと聞くと
「突発性難聴だけじゃないが、あまり使うことがなく実入りが悪いので撤去されたんじゃないですかね」
なんてことまでいわれました。
私もさらに乗っかって、自分もネットでいろいろ調べたがこの高圧化酸素療法で治ったっていう情報がほとんど無いし、高いうえに10回から30回もあるみたいなんですが、どうなんでしょうか?と聞くと、突然私の後ろにいた看護師さんが
「○○(私)さんが行きたかったら行けばいいんじゃないですか」
と答えました。
ここで、ああ~患者さんが押してるんだ(たくさん待ってる)と気がつきます。
周りの看護師さんもこちらの話に耳を傾けてるのか、手が動いていません(笑)すると先生が、
「わらをもすがるっていう人は、受ければいいんじゃないんですかね」
といいます。
ここで「高圧化酸素療法はないな」と確定しました。
そして最後に私はしつこく
「突発性難聴ということですね」
と再度念を押すと
「突発性難聴です」
と先生ははっきりと答えてくれました。
なにか治ってもないのに、気分がス~ッとよくなっていくのを感じました。
「突発性難聴だとはっきり分ってよかったです、ありがとうございました」
といって、診察室をあとにする。
なんだかモヤモヤが晴れて、久しぶりに気分がすっきりする(^^)
治ってもないのに(笑)
さあ、とりあえず続けてプレドニン・トコフェロール・メチコバールを飲み続けるだけです。
突然ガンマナイフ治療をした右耳が、水でも入ったように詰まった感じになり、聴力が下がってしまったその後の経過です。
すぐに病院へ行き、ステロイドやビタミン剤を処方され、今日で一週間になりました。
現在まったく状態が変わっていません。
まえに同じような症状になったときは、処方された薬を飲んで一週間ぐらいで元に戻ったのに。
それに今突発性難聴ということで薬を飲み続けているけど、もし別の原因で難聴になってるとしたらまずいんじゃないかという想いが日に日に増していきます。
それは詰まって音がこもったようになり、聞こえづらくなるという症状の他にこんな症状が出ていたからです。
・唾を飲み込むと耳の奥で”パキッ”という音が鳴る
・自分の声が反響したように聞こえてくる
この症状をネットで検索すると、”耳管開放症”というワードが出てきました。
耳管とは鼻の奥と耳の鼓膜の内側(中耳)をつないでいる管のことで、大気の気圧が高くなると中耳との気圧差をなくすために、この管が開いて耳のつまりを解消する働きがあります。
耳管開放症とは、この耳管がなんらかの原因で開きっぱなしの状態になってしまう病気です。
もし突発性難聴ではなく、この耳管開放症だったらどうなるんだろう?
耳管開放症に高圧化酸素療法したらとんでもないことにならないか(^^;)
ただ耳管開放症かどうかの決め手に、頭を下げると症状が和らぐというものがあり、やってみるとあまり変化がなく、耳管開放症ではあまり聴力の低下がないという情報もあり、ますます悩みが増えてしまう。
一週間後に診察が予定されているけど、それまでただ薬を飲んでるだけでいいんだろうかと言う思いが募り、ここはやっぱり一度耳鼻科の病院へ行って、調べてもらった方がいいという気持ちになり、この土曜日に近くの耳鼻咽喉科へ行くことにする。
そうと決まればすぐに予約だとその病院へ電話します。
するとなんと予約は受け付けておらず、当日受付のみとのこと。
しかも”順番受付システム”というのがあり、当日パソコンや携帯電話で受け付けが可能。
さらに今何番が診察中で、自分の番までの待ち時間が随時パソコンや携帯電話で確認できる。
院内での滞在時間も短縮できることもあり、至れり尽くせり。
最近はこんなことになってるんだ、便利だねえ(^^)
よし、土曜日は耳鼻咽喉科へ行くぞ!