白杖のトライリンガル

難聴だけじゃない?網膜色素変性症を併せ持つアッシャー症候群の息子達の日常を母の目からつづります。

読書

2015-08-31 10:29:46 | その他
長男は大の本好き。
いつも片手に本を手放しません。

それに対して次男は、本が大嫌い。
嫌いと言うより、なかなかすらすら読めるようにならない。
これでは楽しくないから好きになるはずがない。

毎日音読の練習をさせるものの、自分から本を手に取ることがなくて、困った困ったと思っていました。

絵本を早く卒業してほしいと、少しずつ字が多い本をすすめてきた私ですが、今回考えを改めて、反対にすごく簡単な本を与えてみました。

絵本です。
2年生には明らかに簡単すぎるくらいの絵本。
でも読み聞かせ用の本ではなく
"I can read"のシリーズで、字を読み始めた子供が自分で読む本です。
英語は漢字がないので簡単なのですが、スペルが単純ではないため、ひらがなよりはむずかしいのです。
だから、自分で本が読めるようになるのは、日本より2~3年遅いと思います。(もちろん個人差は大きいのですが)

図書館で30冊くらい借りてきて、
「お兄ちゃんが本を読んでいたら、たいくんも読みなさい。」
っとリビングに置いてみました。
すると・・・

今まで自分から本を手に取ることがなかった次男が、本を読んでいるではないですか。


上二人が本を読んでいると、三男も一緒に本を見てます。これは絵を見ているだけですね。

あ~、嬉しい。
すばらしい。

どうしても基準が長男になってしまっている私。
「2年生ならこれくらいの本は読めていいはず」っとあせって次男にとっては難しい本を与えていたからいけなかったんですね。反省。

レベルなんてどうだっていい、まずは面白いと思って読むことが大事。

簡単な本、いっぱい借りてきま~す。




れみちゃんのお誕生日

2015-08-22 11:11:39 | その他
従姉のレミちゃんのお誕生日はもうすぐ。
でも、お誕生日まではうちにいないので、少し早目にパーティーをすることにしました。

我が家では必ず私の手作りケーキを食べます。
なぜかというと、アメリカのケーキはとてつもなく甘くてまずいから。
おいしいケーキ屋さんもないわけじゃないけど、そういうケーキ屋で買うとめちゃくちゃ高い。軽く100ドルくらいするんです。
だから我が家ではいつも私の超簡単手作りケーキ。




れみちゃんもう帰っちゃうんだねぇ~。悲しい。

5年生なのにすごくしっかりしていて、うちのボーイズがバカに見えた。
自分の身の回りのことはちゃんとできるし、敬語完璧ですごく礼儀正しいし、その場の雰囲気をよんで、ちゃんと行動できるし、すご~い。
5年生の女の子相手に、女同士の語り合いをしている自分がいました。
こんなお嫁さんが来てくれたらいいなぁ~。

れみちゃんまた来てねぇ~。

海水浴

2015-08-16 11:15:10 | その他
珍しく暑い。
でも太平洋側の海は寒流なので、夏でも冷たい。
今日来ているところはサンフランシスコ湾。
向こうの方に貨物船がいっぱい見えます。
並も高くなく、水もそこまで冷たくなく、海水浴を楽しめました。

ピクニック

2015-08-15 11:15:57 | その他
夫の会社のイベントでピクニックがありました。
場所はゴールデンゲートブリッジのすぐ近く。

今日は霧もなく暖かい。
ただなんだか白っぽく見えるのは、山火事の煙のせい。
夏雨が降らないカリフォルニアでは、山火事が頻発するんだよね。


何でも食べ放題だからって、こんなでっかい綿菓子3つも食べた子供たち。うえ~。


ジャンピングハウスもあったりして。

フェースペイントもあります。


なかなか楽しいピクニックでした。

お友達

2015-08-14 11:17:55 | その他
れみちゃん、サマーキャンプでお友達ができました。

英語がしゃべれなくてどうやって会話をしたのでしょう?


レミちゃん曰く、言葉がなくても心が通じたそうです。
まぁ、たぶんそうなんでしょう。

お友達できて良かったね。

レミちゃん、は英語はしゃべれませんが、結構聞けていることに驚きます。耳に入ってくる知っている単語と、その場の雰囲気と、全部考えて想像するのでしょう。

これは、これでなかなかの才能かもしれない。

夜盲

2015-08-10 10:18:57 | RP
長男の夜盲に気付いたのはいったいいつだろう。

2~3年ほど前だったと思う。
目は見開いているけど、どこを見ているわけでもなく、前に伸ばした手で宙を探るようにするそのしぐさを見てすぐに「見えてない」とわかった。
私がそこにいることも、私がそんな彼を見ていることにも気づいてなかった。


それから、時々そんな場面に出くわした。
でも、深刻に考えたことはなかった。

「この子は、夜目がきかないんだ」

その程度にしか思っていなかった。

あの日までは・・・。


夏休みに入る前の6月8日の夜。
リスが電圧計かなにかに入ったとかで、停電になった。
その日、夫が初めて長男の夜盲に気付いた。

長男が難聴を持って生まれてきたときに、目の検査をしている。
それはアッシャー症候群の疑いがないかどうかを確認するためのものだったらしい。
その時に「夜盲に注意すること、10歳前後で発症する場合が多いこと」を聞かされていたらしい。
私は知らなかった。そんな話聞かされていなかった。

そんなことすっかり忘れて日常生活を送っていたわけだが、この日に長男の夜盲を知り、夫がひどくあせった。

私も何か尋常でないものを感じ取り、インターネットを開いた。

「網膜色素変性症?『夜盲から始まり、視野が少しずつ狭くなって、いずれは失明する。治療方法はな・い・』まさか。ばかばかしい。」

あまり深く考えないようにして、その夜は寝た。


翌日夫が昼頃仕事を切り上げて帰ってきた。
とても仕事が手につかないと言って。。。

夫は、長男はアッシャー症候群ではないかと言った。

「何それ?」

生まれつきの難聴と、後に網膜色素変性症を発症する、アッシャー症候群タイプIIではないかと。

え?昨日の夜読んだ、その失明するっていう目の病気?それだっていうの?
バカなこと言わないでよ。

「それは、いくらなんでもあんまりでしょう。」

涙が止まらなかった。
そうと決まったわけでもないのに、涙が溢れて、溢れて。



何もかもが順調だったのに。
耳が悪いと言ったって、補聴器を着ければ聞こえる。
うちの子にとっても補聴器は、近視の人にとっても眼鏡くらいにしか思ってなかった。

学校の成績もよく。第一志望だった私立中学にも入れた。
テニスも上達し、楽しめるようになってきた。
読書が好きで、科学図鑑でも隅から隅まで読むから、なかなかの博識家。
そんな長男の前途が楽しみでしょうがなかった。

いっぱい勉強して、自分がやりたいこと、好きなことを仕事にしなさい。
そういって育ててきた。
「ゲームデザイナーになりたい、ロボットエンジニアになりたい。」
という長男。そんな長男の将来が楽しみでしょうがなかった。
長男本人だってそうだろう。
自分の将来にたくさんの夢を持って生きている。


それが、目が見えなくなるなんて。

間違いであってほしい。
お願い、お願いだから、アッシャーではないと、網膜色素変性症ではないと言ってください。

お願い、長男から目を奪わないで。




飛行機博物館

2015-08-09 11:19:59 | その他
オークランドにある飛行機博物館に行きました。

うちのボーイズはこういうのが大好き。
そういうところ、男の子は違うなぁ~っと思います。
飛行機を見ただけで、「あ、これは何年まで使われていた、なんちゃらかんちゃらで、早さがなんちゃらかんちゃらで・・・」よく覚えている。私には不思議です。




外に昔の水上飛行機がありました。



これ実はインディージョーンズを撮影するときに実際に使った飛行機だそうです。

そしてこの席にハリソンフォードが座って映画を撮ったそうです。



原爆被爆者追悼ランタンフェスティバル

2015-08-08 11:23:32 | その他
バークレーで毎年行われる、被爆者追悼のランタンフェスティバルに今年も行ってきました。

アメリカ広しといえでも、被爆者側の事をやっているのはバークレーだけだと思うなぁ。すごく平和主義な町なので。
あ~、住んでいるのがロスアラモスでなくてよかった。

今年は70周年記念とかで、人が多かった。

まずは、手作りの灯篭を作ります。


隣で作っている人は絵がめちゃくちゃうまかった。


沢山の灯篭ができました。


広島と長崎の市長から、バークレーのこの催し物のために手紙が届いていました。(ちゃんと英語で)すごいじゃん、すごいじゃん。