患者から庁舎へのポスター掲示などの要望に大長副市長「協力したい」！
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日本では難病指定を受けていないため正確な患者数の把握はできておらず10万～30万人といわれています。現在、静岡市では障がい者手帳から手作業で調査してくれています。患者の鈴木さんは、静岡市内でME/CFSを認定できる診療所に「奇跡的に」めぐり逢い障がい者手帳の発行にこぎつけたといいます。
静岡市長 田辺 信宏 様 2022年5月12日
ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）の正しい知識と
周知を求める要望書
ME/CFSクオリティ向上委員会
代表 鈴木 珠生
連絡先 静岡市葵区
本疾患は、あらゆるウィルス等が原因で突然発症する誰でもがかかり得る深刻な難病でありながら、その認知度は非常に低く、市民はもちろん医療従事者、市役所窓口、福祉事務所等においても本疾患の病名すらも聞いたことがないという現状です。
また、ME/CFSは難病指定されてないため当疾患患者は難病法の制度は活用できません。この疾病においては64歳以下の患者が多く介護保険法にも該当しません。そのため本疾患患者のセーフティーネットは障がい者総合支援法となります。この法律の目的は、「障がい者及び障がい児が基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい日常生活または社会生活を営む」とあり、基本理念には「障がい者、障がい児が社会生活をする上での障壁の除去しせること」となっていますが、本疾患の認知度の低さからくる誤解、不理解による偏見と支援不足で苦しむ患者がとても多いのが実情です。
このような現実のもと、協力者や理解者がおらず窓口へも行けず何年も中には何十年も支援に繋がることができないまま苦悩と困難を強いられている同病の方が、身体等が困難な状況にあっても障がい者総合支援法に基づいた人としての生活の質を落とすことなく暮らしていけるよう、一日も早く支援に繋がる道を整備していただくため、正しい知識の周知を強く望み、以下の要望をします。
「１」科学的な根拠に基づく疾患の情報を静岡市のウェブサイト等で市民に情報提供をし、新たに解明された知見を取り込み客観的医療水準を維持すること。
「２」医師、医療従事者、福祉関係者、役所、教育機関関係者、市民に対し、正しい知識を広める活動を静岡市が主軸となって行うこと。
具体的には
- 毎年5月12日の「ME/CFS世界啓発デー」にあわせ、市役所をはじめ公共施設、福祉施設および市内主要病院等における啓発ポスターの掲示、あわせて啓発活動の一環として静岡市のランドマークのライトアップの実施。
- 静岡市内の小中学校、高校、大学等の学生及び保護者に向けた周知関連書類の配布や校内掲示の実施。
- 医師をはじめ、医療従事者、福祉関係者、教育機関関係者を対象とした、専門家によるセミナーの実施。
「３」啓発活動や周知活動を行う患者、その家族、患者会等の市民活動に支援。
現在、コロナ後遺症が重症化することによるME/CFSへの移行が懸念されています。長引くコロナ禍においてコロナ後遺症患者が急増していることを鑑み、以上の要望に対し7月末日を期日として文書にてご回答をお願いいたします。
