コメントを戴いて、私も昔（？）の事を思い出しました。
膠原病の中でもシェーグレンは軽い部類です。DRからももっと大変な人が多いのだから。と言われました。確かにそう思います。でも不安は同じですよね。その時、何をどうすればよいのか。どこで診てもらえばいいのか。こんな症状がでたがSSとは関係あるのかな。とか色々不安やこれからどうなるのか。とか悩んだ期間も随分ありました。幸い私は専門書を読んでも理解できたので、なんとか自分で解決できて、今でもフルで働いていることができます。
でも医療関係者でない人はこれは心配だろうな。と思いました。たとえば些細な症状の一つ唇の端が切れるのも、ビタミン不足でなく乾燥によるものなんて、DR誰一人として説明してくれませんでした。
小さな、一見大したことないことも、本人にしてみれば嫌なんですよね。我慢もしてますが（笑）
そんなこんなを書きとめています。こんな症状があるとか教えてくださいね。皆で対処しましょう。