一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

久しぶりの更新

2019-06-17 06:25:27 | 日記
久々の更新になりました。



毎日いろいろ
書きたいことはあるけれど。


とにもかくにも、
睡眠が、乱れており、



みーくんや、お姉ちゃんたちが
学校に行ってるあいだは、



ストレス発散したり、
横になって、
少しでも睡眠を取ったり、
しています。



やはり
毎日
中抜けで、
真夜中ずっと起きていたり、



連続で寝てくれたとしても、
早くに寝て、
6〜7時間ほどで起き、


2時くらいには
起床!!なことも多かった、



この1週間も!!!



でした。


のんちんは、
奇跡的に
学校
楽しく?
行っています!



嫌なことも
そりゃぁいっぱいあるようだけど、


帰ってきても
とても明るい顔で
いっぱいお話ししてくれることが増えて、
食欲も旺盛で、
3学期と比べたら、


別人のように
明るくなりました。



前までは嫌がってた、
社会見学や、
プールの授業も
今は
楽しみに、行けています。


毎年
1学期は、
別人のように、
行けてるので、
勝負は夏休み明け、、、から、って
思ってます。



みーちゃんは、
思春期真っ只中で、
ややこしいです。


誰もが通る道。
自分も
イライラしてしまい、余裕がないことも多いですが、


できるだけ、余裕を持って、
暖かく、見守りたい。

しんどい時期を一緒に乗り越えたいです。





みーくんは、
週末、金曜に体調を崩してしまいました。



入学式のころ以来かな。




久しぶりに高熱が出て、
またまた嘔吐もあり、
しんどそうでした!!


毎日の睡眠不足に加え、
看病で、
こちらは、もうグッタリです。


顔中に、吹き出物が吹き出し、
寝不足で
なにも考えたくない、やる気がない


状態が
ずっと長いこと続いています。



このままだと
私の精神状態が危険なんじゃないか、って
思うけれど、



どうすることもできず
(夫に助けを求めることはできず)



夫は夫なりに、
夫ができる範囲で、



私のことを支えてくれています!
きっと、夫自身も
自分はやっている、ってつもりだと思うし、



ここまで
みーくんの世話が負担だってことは、
夫は
やっていないし、立場が違うから、
わからない。



やってもらえる範囲で
気分よくやってもらうことが、

もう、今は、得策だと思ってるので、
それ以上は望めない。



金曜も土曜も
たまたま
仕事が落ち着いてたみたいで、


夜8時には帰ってきてくれた。


仕事の予定が入ってたら、
こちらが困っていても変更はしてもらえない。


今回は
運が良かった、と言える。



丸1日で解熱もして、
1日半で、完全復活したみーくん!!


退屈を持て余しているのに、



今日は
なんと、


吹田の拳銃強奪事件を受けて、
臨時休校。。。。💦




地域の学校も
このあと、臨時休校が決まりそうです




みーちゃんたち、6年生は
昨日から
修学旅行中。。。



無事に帰ってくるまで気が気じゃありません。

おとんの会の遠足

2019-06-09 07:39:48 | 日記
昨日の土曜日


みーくんが
デイに2時間行ってるあいだ



とりあえず昼寝した。


午後からも
みーくんがお昼寝してくれたので
一緒に寝た。


とにかく合間を見つけて、
寝る。

いつでもどこでも
寝れる。


相当疲れてるなぁ、と思いながら、
眠たくなくなるまで
寝たら、



鬱々とした気分が
ようやく少し
マシになった。


寝不足の蓄積は
ほんとに恐ろしい。



みーくんも昨日はお昼寝3時間。


こりゃぁ、夜寝ないぞ!と
また
夜は
覚悟をして、
それも考えて、自分も寝られるだけ寝ておいたけど、


意外にも、
夜も9時半から、5時まで寝てくれた!!



久しぶりに5時まで、起きずに。
私の予想では、2時か3時に起きる!だったのに、

みーくんも寝不足溜まってたんだね。



今日は、
みーくんの学校の

「おとんの会」主催の、
任意の遠足。



京都太秦映画村に行くそうだ。



私は
行くのを拒否!!笑


夫と一緒に出かけたくないし、


月曜から土曜まで
ぐったりみーくんの面倒を見たのだから、


もうお腹いっぱい。





みーくんのクラスの子も
父と参加するみたい。



たのしんできてもらえたらいいなぁ〜って思う
反面


自分は行くのを拒否したくせに、


夫に連れられていくのが、
心配で心配でたまらない私。



なにせ、
1週間まるまる
顔を合わせてなく、



1週間の様子や体調、癇癪や睡眠についての状態など、



な〜んにも知らない。
まぁ、それについては、私が必要におうじて、
説明はするけれど、




私の言うことはきかないし、
みーくん優先で行動できない。



自分が寒かったら自分だけ上着を着たり、
自分がのどが渇いたら、
自分だけジュースを買って飲む夫。


家で
面倒みてくれてるときの様子を見ていても、



とにかく
先に自分優先で、
みーくんはそのあと。。


あとでも面倒見てくれるようになったぶんだけ、
まだマシかなぁって思えるくらい。




だから、
遠出するとき、

暑いとき、寒いとき、、、など、
臨機応変に、
みーくんを気遣った行動ができるのか、
とても心配。


みーくんは
意思を言葉で伝えることができないから、
余計に。。。


みーくんの様子や顔の表情など、
細かく
観察した上で
いつもの様子などど、照らし合わせ判断したり、



そういうことが、
私と同じレベルでできないのはしょうがないけれど、



少しでもできると思えない。
日頃の態度や
信頼関係から、


夫に対して一切信用がない。



だけど、
任せるかぎりは、



開き直って、
任せる!!しかない。

無事に楽しんで帰ってこれますように。



今日も2時起き

2019-06-07 11:32:00 | 日記
なんだか
だんだんとすこ〜しずつ
早く起きる感じになってきてる感じがする。



小さいときは
睡眠時間がバラバラだったけど、
起きてる時間もそんなに長くはなかったけど、



今は
一度起きたら、
ほんとになかなか寝ない。



こちらがウトウトしてしまったものなら、
また
勝手におしめとズボンを脱いでる。





さすがに今日は寝るのも
早くはなかったし、、、二度寝するだろう、と思ってたら、


4時ごろに、
いきなりシーンってなり、
寝た!!!!



10分くらいは様子を見て、
そーっと、
自分の布団に戻ると、


。。。。。寝ていなかった⤵️



あ〜、
もうそのまま動かなかったらよかったのかあなぁ。


苦労して寝かしつけて
ようやく寝たと思ったら、



置いたら起きた!!赤ちゃんみたい。



寝た〜!って思ったときの
喜びと、体に感じる疲労感がものすごくって、



やっとゆっくり寝ようと思ったら、
起きられる、ショックと言ったら無い。よ。



結局その後は眠気は去り寝てくれるはずもなく、
夜も開けてきたら、
お布団の中でジッともしてくれないので、



うろうろ食べ物を漁りタイム
ひっくり返しタイムに


いやでも付き合うしかない。




もう体が限界で、
体調の管理がとても難しい。



夫にヘルプを毎日いちおう求めてる。


かわってよ!!とは言わないけど、
何時に毎日起きて、
心身がぼろぼろだと。。。


けど、
そういう感じでは、


ほんとに
なんと声をかけていいかもわからないらしくて、


完全スルー。


一言も発することもないまま、
泊まりの出張に出かけていった。



泊まりの出張はやめて、っていう
私の昔っからの訴えは、一体、どこに行ったん。



悪びれることもなく、
先週も、今週も
泊まりで出張入れてきた。




グッタリした顔と、
みーくんの
謎に不機嫌で癇癪中に


見送ったけど、
逃げるように
出ていった。


ほんと、
逃げてるなぁ〜って思う。
本人はそんなつもりはないんだろうけど!




2時起きで、
この大雨の中、
学校に行かせるのも心配だったけど、


自分があまりにも眠すぎて、
とりあえず言ってくれ、と。



のんさんは、
みーちゃんと私がぶつかりあってる様子を見て、



また
センシティブになり、

常に不機嫌でしんどそうな私に、気を使って、



手紙を書いてきたり。



かーか大変なのに、
わがまま言ったりしてごめんね。



とか
書かれてあって。


あ〜また、のんちん、私にすっごく気を使ってる。
私、またのんちんに気使わせてる、って思ったら、


その手紙を見て、
すごく複雑になってしまって。




しんどいけど、
ついつい、口に顔にしんどい、って出てしまうけど、

気を使わなくても
かーかは
大丈夫だし、
死なないよ!!笑

って、
安心させたり、



みーちゃんには
落ち着いてから呼び寄せて、



言いすぎてごめん、
傷つけてごめんね。と言うと、


私もごめん、で、
握手して仲直り。


余裕なくってごめん、ほんとに。




今日は
ダンスも卓球の予定も

キャンセルして、
子どもが行ってから、
とりあえず仮眠。


これも
自分のやりたいことや、
外に出て発散する機会を奪ってまで、、は
納得がいかないけれど、


それでも仮眠、、、を優先させるくらいの
今は、レベル。

余裕がない

2019-06-06 14:53:16 | 日記
心身ともに余裕がない・・・



毎朝2時、3時起きが、
丸3ヶ月続いてる。



その上で、
ずっとみーくんの行動の監視、阻止
は、
気力と体力が消耗。


鬱々としてきた。




昨夜、(今朝というのかな)
は、
2時起き。




さすがに
2時から1日が始まるのは、
困る。


布団からなんとか出さないように
見張って、
横にぴったり付いて。。。


下半身露出しようとしたら、それも止めて、
服の首を噛もうとしたら、それも止めて。。


立ち上がって大声出して暴れたら、止めて、
おもちゃバラバラ出し始めたら、それも止めて。。

みーくんもストレスかもしれないけど、
遊ぶ時間でない、からしょうがない。

なんと言おうと、
今は
寝る時間!と
かたくなに。


こちらもしつこく応戦して、
再び、朝6時にようやく
寝てくれたときには、



やっと、戦いが終わった。。。
もう
グッタリです。



あと、1時間後に、
みーちゃんとのんちんを起こして、送り出さないといけない、


みーくんも。



もう、嫌だ、なにもかもが、
どうでもよくなり、


とりあえず寝たい。と
疲れマックスになり、


電話のコンセントとスマホの電源も
切って、
誰にも邪魔されないように耳栓までして、
寝た。


次、みーくんが
目が醒めるまで。


学校ももう知らない。
とりあえず私の睡眠。。。。




みーくんが起きて、
目覚めたら、
8時半だった。



もちろん
お姉ちゃんたちは、まだ寝たまんま。。。



夫は当たり前のようにいない。



3月のはじめから、
突然に
睡眠がまた乱れはじめ、



年中、年長、と
比較的安定しているときが多かったため、



異常事態だと感じてます。


どんなときでも
毎日、、、土日も。。。ずっと
3時前後起き。



夜に寝る時間が早くても、遅くても、
なぜだか
朝はおんなじ早く起きる。


ので、
夜は
できるだけ早く寝かさないと!と
思い、



夜も、
帰宅後バタバタする。



自分も夜には眠いし、


みーちゃんとのんちんに
ゆっくり構ってあげられないことが、
ここ最近、
また
増えてきた。


心の余裕もない。



みーちゃんとのんちんは
もっと
かーかと喋りたい、
ゆっくり過ごしたい、と



私の周りをうろついたり、
褒めて〜〜〜と
話してくるけど、



こちらは、
かんしゃく起こしてる
みーくんを
お風呂に入れて、着替えさせてる最中だったりすると、


耳にも入ってこない。





今朝は、
全員が起きてから、


8時半に
各学校に連絡をいれ、



みーくんはバスには間に合わなかったので、
用意ができしだい、
送ってきた。



往復で
1時間半かかってしまった。
暑い中、これにもけっこうグッタリ。



教室の前で先生に引き渡そうと思ったけど、
みーくんが
私の手を強く引っ張って、教室の中まで
連れて行くと、


先生も
歓迎?


話したかったことあったの〜って、



下半身露出の対策をどうしていくかの
作戦会議を少しして、
から、
帰ってきました。



お姉ちゃんたちは、
元気なのに、
結局、
学校に行くタイミングを失ってしまい。



私は
みーくんのことしかできずで、


なんにもないのに、
休ませてしまった。



まぁ、
今週は
みーちゃんも夜、暑すぎて、寝不足を訴えていたし、

しんどそうだったから、
修学旅行も近いし、
無理させずで。。。
(のんちんは関係ないけど)



思いきや、



お姉ちゃんたち
二人とも
元気すぎて、
暇をもてあまし。。。



私の
体と心を休める時間を
妨害。



みーちゃんと衝突。



学校行けば??



私と喧嘩、、、、というより、
一歩的に私が、
文句。。。愚痴。。。。




みーちゃんは夫と一緒で、
言いたいことがあっても、
自分の気持ちをうまく言葉にできないから、


不機嫌になるだけで、
なんにも言葉にはしてこないから、



今、なにを思っていて、
なんで不機嫌なのか、
どうして泣いているのか、


わかんないから、



やり合いに、ならない。


私だけが一方的に思ってることを伝える感じ。


みーちゃんも
6年生になってから、
急激に


難しくなってきて、
ちょっとしたことで、
すぐに不機嫌になっていて、


その理由が
理解しがたいことが
増えた。


今こそ、
ゆっくり見てあげて、関わってあげないと、
余裕を持って。。。と思うのに。


それが
できない
申し訳ない、
もどかしい。



母もロボットじゃないから、
ねれない日がずっとずっと続いて、
みーくんの世話に


かなりの労力奪われてたら、



できないこと
増えてくるよ。。。




とりあえず、
鬱々とした気分を



転換させなくては!!