一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

朝から

2022-08-28 09:55:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時半就寝
4時起床 ベルソムラ使用
5時半すぎ就寝
8時起床




昨夜、なぜだか寝付くのが遅かったです😅
興奮しまくってて、
キャーキャー、キーキーと
わざと奇声、、、金切り声をあげまくっていて、楽しんでいました😅


「うるさい!!」というと、
自らの指を1本口のまえに立てて、
「しーっ」と言います(笑)


(うるさいのは)「アンタやろ!!!」(笑)と突っ込みます。



みーくんといると
漫才をしているようです。


やりとりが
とても楽しくって。


目で視線を合わせて、なにか言おうとしてきたり、表情がとても豊かなことも!!



知的障害が重い子供と
こんなにも豊かな
コミュニケーションのやりとりができるなんて、


私もここに来るまで、
障がい者児の母親、当事者になるまでは、



知らなかったことです。




さてさて、今日は日曜なので、
少し遅めでも、
ゆっくりねたい、と思い、
朝方のベルソムラ使用にはなってしまいました。。。


お姉ちゃんたちも起こす用事はないし、
みーくんも、自分も。
ゆっくり寝たかったのです。


が、夫氏に8時に起こされました💧
昨日みーくんと一緒にお風呂に入ってなかったので、
朝から起きてバタバタしとりました。


そして、9時には、事務所に揚々と出かけて行きました。



事務所に行ってくれるのは、めっちゃいいんだが・・・😅


ずーっと夜寝るのも早く入り浸ってくれないだろうか。・・・・



今日は昼から、私も推しカツに出かけます。
なので夫もお昼前には帰ってきてくれると思います😅

無事に

2022-08-27 19:04:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時起床 ベルソムラ使用
3時半ごろ就寝
7時半起床



私とみーちゃんは、
8時に家を出て、


私立高校のオープンスクールへ行ってきました。



そのあいだに夫は
事務所にみーくんを連れていき、
いろいろと作業する。。。。



心配はありましたが、
夫に預けるしかない。




オープンスクールが内容が盛りだくさんすぎて。。。
全体の説明会の流れから、
入試問題を英国数、過去問の一部を実際に解いてみて、
そのあと、解説・・・。


そのあと、体験授業。
みーちゃんと一緒に行った友達も
数学を申しこんでいました。



楽しく数学の授業を体験し、
親もずっとそれを参観。



そのあとは、校内を探検してました😅
音楽室やら、図書室やら。。・。

みーちゃんと一緒にいったお友達が
嬉しそうに探検し、
キャッキャっ言いながら、
なかなか
帰ろうとしてくれず、



家に帰り着いたのは、
お昼の2時ごろでした😅
やれやれ・。・・疲れました😅



そのあいだ、
夫とみーくんは。


夫の仕事場の事務所にいき
カーテンの採寸で業者さんが来ていたらしいのですが、
1時間くらい作業にかかり、


みーくんは1時間は我慢してなんとかその場にいれたのですが、


それ以上は
もうみーくんが
帰ろう!!!という意志を出したようで、


夫はもっと居ていろいろ作業をしたかったけど、
家に帰ってきたようです。


みーくんも意志をちゃんと出せるようになって、偉い!!
行くのもほんとは嫌がったみたいだけど、



携帯貸してあげるから!!とか
おもちゃ、なんでも持っていっていいから!!

コーラ買ってあげるから!!と

なんとか、みーくんを口説いて、付いてきてもらったそうです。


夫もあの手この手でみーくんをその気にさせられたことは凄い。


朝の私のアドバイスをちゃんと聞いてくれたのだと思いました!!



もうみーくんは、耳からだいぶ情報が入るから、
どうせわからないだろうから、、、って決めつけるのではなく、
なんでもいいから、口でたくさん説明してあげたら、
みーくんが断片的にでも、なにかしら
理解してくれると思うから・・・


って、夫に伝えてから行きました。



そして、私が14時に帰ってきてからは
夫が、
待ってました、とばかりに、



まだやりたい作業がたくさん残ってるから。・・・・と、
事務所に出かけていき、
いまだ帰ってきてません。



うん、これでいい。



できるだけ
物理的に距離を保って、
それでも互いに協力しあって、みーくんを見て、


順番に出かけたり、やりたいことを
やれれば、それでいいな、って思います。

久しぶりの学校

2022-08-26 16:23:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
1時半起床 ベルソムラ使用
3時ごろ就寝
8時起床



今日はみーくん、夏休み以後
はじめての登校日でした。



ですが、、、起きない・・・
お姉ちゃんたちも学校だし、
起きてバタバタしてても、
みーくん、起きてくれない😰



8時にようやく起きてくれて、
朝ごはんを食べてくれたら即、
マイカーで送って行きました。



夏休み中はデイが10時からで、10時に迎えに来てくれるので、
朝ゆっくり起きて、ゆっくり準備するのが
クセになってしまいました。


なかなか早くに行動できません。



今日は分散登校で、
決められた学年だけが、登校日。



8月中はまだ夏休みの延長。



しかも給食なしで帰ってくる。



学校まで送っていき、
みーくんを送り届けて。



みんなめっちゃくちゃ元気で
再会をみんなで大はしゃぎしながら喜び合って・・・笑


帰宅して買い物したら10時半、、そこから洗濯物干し終わったら11時半、、ちょっと早めのお昼を食べたら、


すぐにみーくんをバス停まで迎えに行く時間です😅



8月中はまだまだバタバタしそうです。



今日は、8月のお誕生日会をしたそうです。
偽物のケーキ登場で大はしゃぎし、
クラスの8月生まれのお友達に、
お祝いのレイをかけてあげて、
ご機嫌に拍手までちゃんとしていたそうです!!



最近、
拍手するタイミング。。。も分かってきてる。


こういうとき、こういうタイミングで拍手!!!って。






ーーーーーーーーー


昨日、夫の事務所を少し覗きにいったのは、


明日、夫が、みーくんを事務所に連れていくと言ったからです。
どんな様子なのか、少し見ておこうと思って。



段ボールがたくさんあり、引っ越し途中で雑然としているので、
あまりみーくんを連れていくところではないのですが。



私はみーちゃんの高校のオープンスクールに連れて行きます。


みーくんもだいぶ善悪の判断や、
危険の察知も、



以前に比べたら、少し、分かるようにはなってきています。



それでも、まだ発達年齢は2歳くらい。
体の大きさと力は9歳です。



きちんと目の届くところに置いて、
見ておかないと、
はじめての場所や
危険なところに行くときは、より心配になります。



自分で身を守れないからね💦



久々のお一人様時間

2022-08-25 16:40:00 | 日記
娘たちが今日から学校で初日から給食も有り。


みーくんがデイに行っているあいだの
ほんの数時間ですが、
今日は久しぶりに


かんぜんに一人きりになれる時間帯が
ありました。



ほんとに久々。


スッキリと家中を片付けたい
気持ちはありましたが、



自分の体調のことを考えて、
初日からあまり無理しないようにしようと、
はやるきもちを収めました。



PTAの用事で少し学校へ行き、
買い物。。


その帰りに
夫の事務所を少し覗きに行ってみることにしました。



先日。
鍵を渡されました。


不動産屋さんが2本ずつくれたから
ひとつ持っておいて、と。



そして、PTAの会議とか
使いたいときは
使ってもいいよ、と言ってもらっていたのですが。。。



今の所
使う予定はないです。


あまり関わりたくない、と思っておったので。、



使わせてもらおう、と思ったら、
それなりにいろいろと、
夫の言うことも聞いたり、話し合ったりする必要性がどうしても出てくると思うので。





でもまぁ、事務所にこっそりと入ることは許可をもらっております😅



事務所に入ってみて。


すでに大きな本棚に、
家から持っていった仕事関係の本がたくさん。



それと、うちに届いた冷蔵庫。と


いつのまに買った???な電子レンジが
備え付けられていました。



大量の段ボールなどが
無造作に置かれ。ほんとに引っ越し真っ最中、、、、まだまだ最中、2割程度なくらいでしょうか。



でも、
ここまででも1人で運んだりしたの、
相当に
大変だったろうなぁ、と思いました。



その光景を見たら、
私もなにかしなくちゃ。
私になにができるだろう???と


自然にそんな思いになりました。



やっぱり、家族として、
本来なら、娘たちも総出で
手伝うよなあ。。。


みーくんが居るから、、みーくんを見ておく目が必要だから、危ないし、、
夫が配慮してくれないなら、ストレスも溜まるし、
結局、行かないほうがいい、、、、


夫も
こちらに都合を合わせたり、
私になにかお願いしてきたりしないし。


とにかくコミュニケーションを取らない夫婦。



ひとりで頑張ってるところ見たら、
なんかねぇ、、、切なくなる。


ひとりで頑張らずに
誰かを頼ればいいのに。


それか、頼んだり、都合合わせたり、、また他人にお願いしたら、お礼をしなくちゃいけなかったり、が
もしかしたら煩わしくて、



一人きりでマイペースにやるほうが
夫は
楽なのかなぁ。



皆、それぞれ価値観が違うから、
夫がどういう気持ちなのかわからないけど。


放っておいても
いいんだろうね。。。


なにがなにやら、私も混乱する。


本来なら手伝うやろ、という価値観。
手伝ってあげたい、手伝わないとと湧き上がる気持ち。


でも、夫とはできるだけ関わりたくないという気持ち。


自分は平日も子どもたちを守ることや子どものことでやることが
結構いっぱいで、
いつでもなんでもやってもらえると
たくさん頼られても困る。



それで、私の育児の負担もこれまでより楽になるならいいけど、ならない。




どれもこれも本音なのです。




まだ、一番大きな荷物である、
デスクが家に残っています。



夫は、それすらも、1人で運ぶ、と言っていますが・・・💦



冷蔵庫で、無理矢理運んで大変だったって、学んだんじゃないのか???



ちなみに
冷蔵庫は突然、我が家に何も聞いていない状態で
搬入されたけど。


昨夜はこれまた昼間に突然
ビジネスチェアなるものが


大きな段ボールで届いた。



いやいや何も聞いてないけど、
私が昼間に家に居ることが前提やん。



居るけど!😅


そして、夜帰ってきてから、
黙って、その巨大段ボール持って
出て行ってました。事務所に運んでた。



うん、マイペースでちょくちょく
運ぶのが
夫には合ってるんだな。



なにかお願いされたらもちろんやる気ではいるけど、



子どもたちのこと最優先事項なのは変わらない。




何かこちらから聞いてあげないと
あかんやろうなぁ。。。受け身よ。



めんどくさい。
なーんにも思わず、


勝手するやつはしたらいい、と、ほおっておける性格だったらよかったのに。

自分の性格もこれまた面倒くさい。




さて、
久々の学校から
帰宅してきた娘2人。


のんちゃんは
なにもいわず報告してきました
「宿題、ぜんぶきちんと提出できたよ!!!」って。


良かった良かった。



担任の先生からも
電話をいただきました。


夏休みどうでしたか???と言われたので、
のんちゃんが
男になりたがった(笑)ことを、
話しました。



先生もいろいろわかってくださって、
これからも配慮しつつ、気をつけて様子を見ていき、教員間でも共有しておきます、


と言ってくれました。



あまり、深刻なものではないと思いますけどね😅



そしてのんちゃんは帰宅してきたらすぐに
友達と
カラオケに行ってしまいました😅



みーちゃんは、初日から体育があったとバテ気味。



そして3年生は明日、早速、実力テストがあるので、
みーちゃんは今日も塾です!!


我が子なりの歩み・ピアノ教室編

2022-08-25 08:32:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
5時起床

薬無し。
気づいたら、うっすらと明るい朝だった。
朝までぐっすり、は私にとっても珍しいこと。



ピアノの発表会を先日、ひとつ終えて。
先生が、
うちの子たちに対して、
成長を実感してくれ、
これまで苦労してきたことを

LINEで共有してくれました。



のんちゃん幼稚園年長、みーちゃん小2のときから通ってるピアノ。
長い道のりの中で。。。



先生からのメッセージを一部抜粋して、、、

「みーちゃんも、のんちゃんも、ピアノのレッスンをするの大変だった、

いろんな工夫、、
絵を描いたらする、とか、
シールを貼る、とか。



まず、座らせることに、
その次は、鍵盤を触らせることに
そして、曲をひくこと



子供たちの成長にゆっくり根気よく付き合って、長い時間かけて、
今では積極的に楽しそうにピアノを弾くようになった。


この曲が好きで、この曲が弾きたい、と言うようにもなった。

これは、かけがえのないこと。」


このメッセージをいただいてから、
私も、走馬灯のようにこれまでを
思い返してしまいました。


ほんとにピアノも通わせるだけでも、、、
ここまで来るまででも、
ほんとに苦しかった。


私も先生に
こう返事を返しました。


↓私からの返事一部抜粋


「たまに先生が「今日はピアノの練習しました!!笑」とか「今日は長くピアノを弾けました!!」と報告してくださってたので、ピアノの前に座らせるだけでも一苦労なんだな、と思って苦笑いでした😅



子どもたちからも、「今日は〇〇のこと話したねん」とか「〇〇をしたねん」ってピアノは???って突っ込みたくなることも多々・・・笑
まぁいつも冗談では言ってましたよね、あなたは一体何の教室に通ってるのさ!!って🤣



でも真面目な話し、先生のお教室だからこそ、続けてこられた。先生じゃなかったら、とっくにピアノ嫌になって辞めてた、って思います。




改めて、特性のある難しいタイプの子どもでも、
やり方や環境によって、適切に関わってもらえたら、たとえ人とは違う歩みのスピードや歩み方だったとしても、少しずつでも成長してくれるんだ、ってこと、先生からも教わって、実感しているところです。




正直、親としては、
なかなかレベルが上がってこない我が子や、
頑張ってるのになかなかうまくならないこと、
どんどん周りに抜かされていくことに、
自分も音楽をやっているからこその焦りも感じて、
ピアノ習ってる意味あるん??と
これまで何度も思ったことがあります。



なんでクラシックとかピアノの綺麗な曲弾かへんの?とかも
そうです。
それって、私の価値観ですよね。




ピアノを習ってる意味とか価値って、
私が決めるものではないですよね!!
本人たちが本人の意志で通っているのだから。



やめたい、と本人たちが言っていなくて頑張って通っているのに、私が意味あるの??とか言うて価値を決めて、取り上げてしまうのはおかしいと思いました。(まぁこんなこと考えてたのもだいぶ昔の話しです)




本人たちから辞める、というまでは続けさせようと、常々思っています。
が、これまで2人とも、やめたい、と言ったことはありません。
(ごく幼少期はのんはあったかもしれませんが、大きくなってからはないです)




中学になって環境が変わるときも確認しましたが、2人とも迷わず「続けたい」と言いました。



のんも5、6、年生になるまでは通わせる、ことだけでもこちらも必死でした。
あまりにも通わせることだけで大変だったので、上記のように
通わせることへの価値や意味を葛藤したことが多々ありました。




時間の管理もできず、自ら進んで行ってくれることはなかったので。5年生までは、私の送り迎えも必要だったし。
みーくんの世話をしながら、のんにまで私の手が及んでなくて、ピアノの時間を忘れて遅れてさせてしまったことも何度もありましたね💧自分から行ってくれないんです。
練習もまったく。




でもそれもいつのまにか、自分で練習も言わなくても行く前にはするようになり、行くのも自分で時間管理して、自分で勝手に行くようになりました。
中学生だから当たり前といえばそうなのですが、ここまで来るまでの道のりはほんとに長かったです。




みーちゃんも自分なりにシビアに自分のことを捉えていて、
先生のところだからこそ続けて来られた、って自分でそう思っていますし、
ピアノを続けてなかったら、
音楽のセンスがない自分は音楽の授業や、吹奏楽部の活動にももっとついていくのに苦労したと思う、楽譜も読めなかった、ピアノを習っていてほんとに良かった、とも言っています。




ピアノもそうですが、
いつのまにか、できなかったことが出来てる、、、あれだけ苦労したことが、成長してる、って思うこと、最近
多いです。




一般的?な親の感覚としては、
なかなか我が子の歩みの遅さや、独特さが
受け入れがたく、辛く思うことも多々ありますが、、、そしてなかなか本人のペースに合わせる、信じて待つ、ということがどれほどまでに難しいか、、というところではありますが。




それでも確実に歩みを進めていってることは実感出来る。
子どもの成長ってすごいです。

いつもうちの独特さに合わせていただいてることに感謝しかないです。



旦那と子育ての悩みや喜びを共有できない分、
うちの子供たちに関わってくださってる方々が
こうやって、私と苦しみも喜びも共有してくださることが
ほんとにありがたくいつも思います!!!



苦労を味わってこそ、成長の喜びも実感、共有できると思っています。



子供たちも特に自分が好きなことでないと続かない、タイプなので、
みーちゃんものんも
ピアノが好きで先生がほんとに好きなんだと思います💕


朝から長くなりましたが、これからもともどもよろしくお願いします!!」





ほんとに
愛情深く接してくださっていることに
感謝しかないです。



みーちゃんものんちゃんも、

私の次に誰を思い浮かべるかというと、
このピアノの先生。


運動会や卒業式、、、吹奏楽の発表などなど、

私ともう1人行ける、って
そのもう1人、、の枠に、


子供たちは、常に
ピアノの先生をご指名!!してきました。

そして、先生もお忙しい合間を縫って
ほんとに来てくださっていました。





ほんとに
ここまで辿り着くのも



長かったんだ、、、苦労の連続だったんだ、って思うと、



今の状態に
ケチをつけてた自分が(クラシック弾けへん、とか、レベル低い、とか)



恥ずかしく思うというか、



今の状態でも十分すぎるくらい
感謝で、
奇跡なんだと思えてきます。



いつも
我が子「なりの」・・・・と付けて、
自分をなんとか
納得させていますが。



信じて待つことが
どれほどまでに難しくとも、


信じて待って良かった、と思えることも
増えてきた。



夏休みの宿題。



口出し一切無しで
クリア。



多分、ですが。
もう何にも言っておらず任せています。
自分でちゃんと
準備も出来てる様子。



中学生なんだから当たり前、といえばそうなのかもしれないけど、
当たり前、ではなく
やっぱり
ここまで長かった。ので感謝!!!



今日は2人揃って意気揚々と登校していきました。