一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

滞りなく

2025-03-07 14:53:16 | 日記
みーくん、二峰性発熱で、いったん下がったのに、月曜夜にぶり返したから心配だったけど、
そのあと
重症化せずに、回復しました。


でもなんだかんだ、やはり39度ごえ発熱してしまうと、復帰までは1週間ほどはかかってしまいます。



でも、順調に学校へ復帰。


みーちゃんも、なんとか無事に出国していきました。
のんちゃんの高校の3者面談も終わりました。


のんちゃんの高校といっても、通信制。
どの科目を履修し、どうやって単位をとるのか、
どのようにスクリーング計画
(授業や試験を受けに行く日程)を立てるのか。


また、日ごろは、週3,1時間ー2時間程度、
校舎で授業を受けたり、勉強したり、
サークルや行事などのイベントをしたり。の
話し合いをしましたが、


勉強の話になると、
顔をゆがめて、首をそむけ、
まるでアレルギー反応・・・・勉強アレルギーです💦


勉強しないでどうやって大学受験するの???(笑)
中学の内容も3分の1程度しかおそらく追えてないのに。。


4月からの生活は
まだ
蓋をあけてみないとどんな感じかはわかりませんが、
朝いちで出かけていって、夜まで帰ってこない、という
みーちゃんのような普通の高校生の生活、というわけにはいかないし、



時間も変則的で、
また、いつ気分が落ちて、行きたくなくなるかもわからない。


自分自身で起きて、すすんでいくこともないので、
結局、
私が手トリ足取りしなければ、やりたいこと以外は動かないので、

世話がかかります。


私が気分的に楽になることは
次女のことだけ取ってみても、なさそうです。



さて、PTAの引継ぎもなんとか無事に終わりました。
やはり
役員は大変そうです。
それでも、引き受けたからには、
やれる範囲で精いっぱいやりたいし、
楽しみー!!!

自分自身が役に立ってる、とか
思えること、
やりがいを感じられること、


できることが少なく、
生きてる世界も狭いので、

とても
楽しみです


ただ、結局のところ、
平日の会議に

みーくんの体調復帰が間に合わず、
どうしても、今回だけは、、新旧役員揃い踏み&引継ぎなので、行かせてほしい、と


「忙しいのに申し訳ないけど・・・」とひたすら下から頼み込むことになってしまいました。

夫に協力してもらい、なんとか2時間程度、家を出ることができました。



夫は、私のPTAに反対だったし、協力もしたくなさそうだった。
やはり、決める前に、夫にも相談したほうがよかったのかな、とも思ったけど、
それだったら、
やれてないな。反対されて、心も折れて、、引き受けてないな、って。

やりたいことを、
反対されて、やれないのは
やっぱり
違う。


ただでさえ、好きな仕事もできなくて
家に居るし。


それでも、夫はもちろん仕事。。。


私が預かってほしい、といった2時間は、
家には来てくれました。


が、
自宅に仕事を持ち込み、、
みーくんに背を向けて、PCしながら、いそがしそうに電話対応しています。


こんなので、
みーくんを置いて出て行って大丈夫なのか???


なにかみーくんに異変があったり、悪いことをしていても、


これじゃぁ、気づかないじゃない。。。



そんな状態で置いていくことに、

罪悪感と迷いを感じましたが、
そのことを夫に言うことは、とてもじゃないけどできません。


後ろ髪ひかれまくりでした。






それでも、結局、他に預ける人も頼れるところもなく、しょうがない。



夫も、
これまでのやりとりから、

どうも、自分が
暇だと思われてる、と思っているようなので。



決してそうではない、
忙しいのは分かってるし申し訳ないけど、あなたしか頼る人がいないのよ、という
言い方で。(ほんまやし!)


そうすると、
返事はないんだけど、、不機嫌な顔なんだけど、、、
結局は、
来てくれる。


でもすごく忙しそうに仕事してる。。。。
それでみーくんを見れるのか、見れているのか、


忙しそうにしてるのは私の手前、、で
アピール?


帰ってきたら
ちゃんと面倒は見てくれてたような。

ともあれ、みーくんは無事で元気でした。


もう、それなら素直に二つ返事で快く引き受けてくれい!!!!と毎回思っちゃうけど(笑)
もう、それもしょうがないっ。
背に腹は代えられない(そればっかし(笑))



みーくんはなんとかお利口に元気にしててくれたし、
私も無事に、参加して、引継ぎも終わった。



みーちゃんも無事に送りだした。


なんとかかんとか、ほんとに毎日バタバタしつつだけど、
ひとつひとつ・・・・。




そして、みーちゃんが居なくなってから数日。。。
行った日はさみしかったものの。




なんと楽ちん(笑)
一人いないだけでこんなにも気持ちも楽だし、やることも、気を張り詰めることも少ない。
使うエネルギーも少ない。



それほどまでに日頃、
案外、長女、みーちゃんに、エネルギーを持っていかれてるということが
改めて実感しました。


重度の自閉症、知的障害のみーくんの世話や面倒、夜中の覚醒や無数のこだわりやルーティンに縛られ、巻き込まれる日々を過ごしながら、
長女の
みーちゃんの精神不安定や、睡眠不安定にも付き合い、


夜中も夜通し起きています。バタバタされ、
いつ、寝て、いつ起きるのかわからないみーちゃんに、どのタイミングでごはんを食べさせればいいのか。
という、常につきまとう心配。


そもそも、家にいる時間自体がとても短い。
ほぼ学校にいるので、いつ帰ってくるのか。
休みの日も、友達と夜遅くまで出かけることが多く、その場合も
連絡不精なみーちゃん。連絡不精なのに、傍若無人なみーちゃん。


夜遅く帰ってきてごはん食べる、気に入ったものがなければ怒る、
みーくんに邪魔されて怒る、、、、
朝は弁当づくり。


遅く帰ってきても弁当箱洗うことすらしません。


娘たちに家のお手伝いをさせればいい、という意見はごもっともだし、
私もずっとやってきました。小さいころから当たり前のように
母の手伝い。家事の手伝い。


やれ、と言われずとも、自分で、やっといてあげよう、母を少しでも楽させてあげよう、手伝おう、って気持ちで
自らやり、
母に褒められることが、これまた嬉しくて、ほめられたくてやってたりしました。


そんなのもうちの娘たちにはないし、
そもそも
うちの娘たちは
自分が生きていくだけで、精一杯。自分のことでいっぱいいっぱいです。



甘やかしてると言われればそれまでで否定もできませんが。
どうしていいのかも
わからないです。


エネルギーが全体的に高い子なので、
怒るも泣くも、
落ち込むも、
テンション上がるも、


まぁ、忙しいし、
全部巻き込まれます。それはみーくんも同じ感じ。



最後こまったときは、
全部
「お母さん!!!どうにかして!」って結局全部私のところにしわ寄せ。


そんで
お母さんに怒られた、、、、となる。



楽ちんです。今、すっごく。


この距離感が
育児において置ける、の


結構ありがたい。



みーくんの世話がいつもどおり大変でも、かなり日頃よりも、余裕があります。
みーくんだけで十分大変なんだけど!我が家。

予定通り行けるか・・・

2025-03-03 09:15:54 | 日記
昨夜、2時間だけ我が家にきて、
晩御飯とお風呂すませたら、

娘たちも相手にしてくれないし、、、と(各自部屋で過ごしてたため)
すごすごと事務所にかえっていった夫氏。



私のPTAの新旧メンバー顔合わせ引継ぎ会、
役員お仕事、最初の会です。


みーくんの回復は、ちょっとまだわからない。
お熱はないし、日に日に回復しているように思います。


昨日の夫は、もう風邪症状なんてまったく、、で
咳も鼻もしてなかった。なんだったんだ。


みーくんの学校でも熱の出るものは今はやってもおらず、クラスも誰も休んでいない。



もう、なんでうちだけぇ?????(;^ω^)
しかもこのタイミングでぇ?夫が平日の朝に家に来た途端に????勘弁してぇ。。。。。



夫はみーくんが39度5分あっても、自分が多少調子が悪くても、
私の意志も確認もなく、
問答無用でフットサルに行くけど?


私の大切な予定には、
無視で、「協力する暇はない」と一蹴し、

私はみーくんの世話と家事だけして当たり前の存在???


私もずーーーーーーと家から出ずにミーくんの世話と家のことだけ、、
してなかったら、



正直、あまりストレスはたまらない。自分で発散もできるし、
日頃は夫の力なんて全く必要ともしておらず、
干渉もしていない、
冷たい言い方にはなるけど、興味がない、というか。勝手にしてくれればいいというか。


フットサルもゴルフも飲み会も、
ぜーんぜん行ってくれたらいいけど、



それを、当たり前に自分だけが問答無用で行ける環境で、
私だけが申し訳なさそうに許可を得て、
夫が無理、といったら、行けないのは、


そりゃぁ納得がいかんやろ。



一方で、
学年末試験中のみーちゃん。

試験の最終日の次の日から海外。



ところが、彼女は、試験が終わってから、しか
準備ができない、といい、



まったく1ミリも手をつけておらず。



そんなの、
ギリギリになって、


「お母さん!!!!」「お母さん!!!」と巻き込まれることが、
もうわかりきっておる私。


前回夏にシンガポール研修にいったときも、えらい目みたし(笑)
その他でも、全部
提出や予定ギリギリになってから、
私にヘルプを求めてきて、


毎回、
「なんでもっと早く言わんのや(# ゚Д゚)」と私に怒られておるが、
どうにもこうにもできんみたいだ。


私は
先の予定や、
先どうなるかが、全部
見えておる。


みーちゃんができない、というので、
私でもできそうなこと、


ナプキンとか
タオル、バスタオル、だけパッキングだけ、ジップロックで私が済ませました(笑)
それも
もう2週間前。2週間前から、ジップロックが4,5個私が準備したものが、部屋に転がっているだけ・・・・



また、留学先のバディや、同じ研修グループの子に配る、ちょっとしたGIFT??(日本のお菓子などね!)も、

毎回、パッキングするんだけど。



私は、推し活いくとき、私も毎回お菓子交換をするので、
そういうパッキング用の、可愛い小袋やシール、メッセージカードなど、
かいだめて置いてあるのだけど、



それも、昨夜みーちゃんが
試験が終わってから買いにいく、というので、


そんな暇それこそどこにあるんや。。と思い、私の包装小袋セットを一式あげました。
正直、、、

だいぶ前から、絶対にみーちゃんは前日にこのお菓子のセッティングをするに違いない、
そのときに、
袋や、シールや、、って大騒ぎする、


だから、前もって、どうせ私も使うものなので、多めに買って置いておいたのです。


みーちゃんに
神、✨と感謝されたが・・・(笑)


そういうこまごましたことは、
私がだいぶ前から分かって準備しておいたけど、


結局は本人が準備しないとならないし、
とにかくスーツケースの中には
いまだに
なにひとつとして、入っていないし、


準備にとりかかる、ことが、
期末試験が終わってから、しかできないという。


なにかひとつ、終わってから、でないと、次の一つができない。
思いっきりASD仕様やん(;^ω^)


ほんとは全然そんなことないねんけどね、
期末試験中でも、土日もあるし、
なんぼでも、いくらでも、
準備できることはあるねんけど。というのは私の考え。


私はできるけど、
私以外の私の家族は、同時進行がマジで無理みたい。



もう、
巻き込まれるのが怖い。そしてあーだこーだ大パニックになって
ギャーギャー言われるのが怖い。



そのときに
みーくんもまだ登校できてなかったら、さらに大パニックやねんぞ。



それでも夫は
「そんな暇はない」と助けてくれないのかしら。。。もうええわ!!!(笑)

そんな暇はない

2025-03-02 18:59:58 | 日記
今日は日曜だけど



みーくんが回復期、で私も看病疲れで寝不足。ゆっくりしたいので、
夫には
家にくるなら、夕方以降で!と指定しました。(笑)


私が聞きたいラジオがあり、それが昼過ぎだから、
来るなら夕方以降に来てね、って。LINE。。。


きっと、夫の前で私が好きなラジオを聞いていたら、また不機嫌にもなられるので。。
気を遣います。好きなことすら夫の目の前でできない感じ。


夫が家にきたら、
リビングにしかいるところがなく、
私とずっと同じ部屋にいないといけないので、

私がくつろげません。


もう今日は来なくてもよかったけど、
やっぱり
来るのね。。どうしたっても仕事が休みのときは、来たいみたい。
子どもの顔を見に、ね。。。


みーくんはまだ
完全に解熱、ともいかず

来週からの1週間、どこで復帰できるか、不透明・・・。


予定が詰まっているので、
とりあえず
夫にも聞いてみました。


PTAの新旧全員顔合わせ、引継ぎがある、というと。


「そんな暇はない」と一言で一蹴されました。
夫は
私がPTAの役員をやることについて、
すごく反対していたので、


まぁ、
平日に協力がもらえるとは思ってはなかったですが、
想像通りのモラハラ発言をもらいました。


私のPTAになんて参加する暇はない、ということです。


最初からわかってはいたので、

言い返しはしませんでした。
が、


言い方に驚いて、


一応、
まんま復唱はしました。「そんな暇はない・・・????」(笑)💦


その日は
みーちゃんが出国の日なので



みーくんがいると、
送ってもいけないし、準備にギリギリまでばたつくことも分かっています。


その点でも、
もしみーくんが学校に復帰できない場合は、協力が欲しかったのですが、、、、


ほんまは
少しは協力できる時間くらいはあるとは思います。


気持ち、というか言い方、というか
素直になれない?なり方がわからないの???


自分がやってもいいかな、と思う子どもの参観や懇談は
いくけど、


私の予定には協力はする気はない、ないがしろでもいい?


みーくんが登校できない状態のとき、
どんなときでもどんな場合でもずっと私が家で見続けないといけないの?


私だけがすべての予定をほおりだして、変更して????


PTAの引継ぎなんて、午前中たった1時間程度、行き来あわせても3時間は家をあけないし、
みーちゃんが出発するのも、
放置なのかぁ。。

気にならないのかぁ。。。



気にはなるけど、仕事?融通きかせられない?ほんまに?


そんなことはないはず・・・ただただいじわる、というか
そういうふうにしか
返すことができない人。。。



私の予定に協力する暇はない、ってこと!
記しておきます。

結局のところ

2025-03-02 12:54:52 | 日記
みーちゃんも


結局のところ、
みーくんと同じタイミングで



金曜夜から不調でずっと寝込んでました。
発熱すらないものの。


ほぼ2日間家にいるときはずっと寝てる。ごはんもあまり食べずに。


みーくん解熱し、
みーちゃんも久しぶりに
こっちの部屋に起きてきた。



ふたりとも、鼻水出てる。


同じタイミングでほぼ同じ症状????



夫が木曜に寝込み、
金曜の朝、みーちゃんとはかなり接触あり。
洗面所を一緒に、取り合いながら使っていたので。



みーくんとは接触する前に私が注意したので、あまり接触はしてないけど、、、



のんちゃんは昼過ぎまで自分の部屋から出てないので、一切誰とも接触せずで
影響なし。



夫の風邪をもらったとは思ってなかったけど。


もうあえて、そうであってほしい、むしろ。。。
とか、
そう
思いたい、ということもあるのかな。


誰かのせい、って原因を追究したほうが気持ちが楽になるのかな、わたしって。


夫が金曜の朝、風邪をひいてうちにくるまでは
誰一人風邪すら今年に入ってから、ずっとひいてなかったのに。


風邪ひいてるなら
家に来ないでほしい。

風邪をひいているときこそ、
家族が寝静まってるときにきて、誰とも接触しないでもらいたい。


朝、みーちゃんが出かける準備をする時間にきて、
一緒に洗面所を使わないでほしい。




みーちゃん、、、期末試験残ってる、その次の日から海外渡航。大丈夫かな。

お熱が高すぎる

2025-03-01 17:12:46 | 日記
昨夜からのみーくんのお熱。

ずっと39度・・・
高すぎるなぁ。。。


夜中はほぼ眠れなかったので、
日中も眠そうだししんどそう。


でも高いお熱のわりに元気はあるので、解熱剤は使いません。




夫が買い物にいってくれたあと、
お昼も我が家で食べ、そのままずっと家にいるので。



夫も風邪をひいていて咳やら鼻やらしてるし、
仕事もあるだろうから、



もう事務所に戻ってくれていいよ、と
13時ごろに夫が戻ると、



みーくん即寝ました。
15時半まで。



夫がいるとうるさくて眠れなかった、、私も(;^ω^)
咳するし、椅子がたがたするし、テレビかけるし・・・


寝れない。
でも
少しでも寝れて良かった。




夫もみーくんとは別の風邪をひいて、
木曜夜に寝込んだ、らしいが。



「今日夕方また来るわ」というから、



お、助かる、なにかしら家事を手伝ってくれるのか、、、と思いきや、
「フットサルいくから車取りに行く」ってことでした💦




ええええ。その体調で
フットサル行くの???大丈夫?ひどくならないのかなぁー


そして、
みーくんが39度越えだろうが、



車で1時間も走った距離にフットサルしにいくんだなぁ。。。


ま、もうええけど。今に始まったことでもなし!(笑)