一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

年度末

2019-03-30 12:02:19 | 日記
年度末。


なにもしていなくても
勝手に時間が過ぎ去り、

勝手に日が進んで、
年もとる。。。笑


もう4月だなぁ。
みーくんの短眠は相変わらずなので、
常に眠い。



のんちんを学校に行かせる、宿題をさせる作業がない分だけ、
この春休みは
ものすごく気がラクだけれど。


新学期が近づくにつれて、
とても憂鬱になる。こっちが、うつになりそう。



のんちんの
体調と食欲には、
休みであってもすごくムラがあり、

睡眠も。


すっきり人並みの時間で起きてるときもあれば、


ほぼ1日中寝たきりのときもあり、
心配。


会話をしていても、
とてもとてもセンシィティブで、
すぐに
傷ついて、
涙したり、


固まってしまったりする。。。


めちゃくちゃ対応が
めんどくさい。



このまま新学期を迎えても
学校生活が順調に送れるとは
思えず。。。ほんとに憂鬱。







みーちゃんは
わりと、春休みでも
習い事関係や、友達と遊びに行ったりで、
家にいない時間が
多く、


のんは、
とても暇そうにゴロゴロとゲームしてるだけ。


そんな
のんの、
おやすみのときの
過ごした方も気になりつつ。


3学期はほぼ
半分くらいしか授業は受けておらず、
その
影響が
まったく出ていないとは
やっぱり言えなくって。


自信を持って、
4年生を迎えられるのか、本人は。。。
という
心配もあるけれど、


勉強は
促したところで、
おそらく
私がつきっきりで、みてやらないかぎりは、
やらない。


私は私で、
みーくんが
施設に行ってる以外の時間、


施設がおやすみの時間。


今は
寝ている時間も短く、
多動も激しくて、



けっこう、長い時間みーくんの面倒を見ていて、
その見守りを寝不足の体で、することだけで、
もう
ヘトヘト。


なんとか合間をみて、
自分の体を休ませます。
それでないと、
私が体調を崩してしまったら、
家庭が回らない。


ウトウトしたり、横になって、体を休めることを意識しながら〜で、



はっと気づくと、
家の中はみーくんが
信じられない次元の散らかしぶりで、
とっちらかり、
そして、
また
そのとっちらかり放題な家を見て、
途方にくれたり、
イライラして、怒鳴りつけてしまったり。



のんのことまで
とても
手が回らない。
ごめん。のんちん!と思いながら。









長いおやすみのたびに、みーちゃんとのんちんが行っていた
恒例の義実家お泊りも、

そのお泊りを楽しみに、毎回行っていたのに、
それも、
1〜2年前から、




行きたがらなくなってしまった💦




春休み、
ずっとバタバタして、子どもら3人のご飯して、
自由ないなぁ。。って


1週間でも、
息切れ気味。


今日は
夫が


朝ゆっくりしていて、


珍しく、、初めて?
「みーくん(施設に)送っていくわ」と言ってくれたので


ありがたい!!と
お任せすることに。



そのあと、
直接、仕事にいくの??と聞くと、


今日は
予定してた打ち合わせがなくなったし、
休む。と。



思いがけず夫が休みで、
ワンオペではなくなる〜〜〜!!


と、思い、



みーくんを夫に送ってもらってるあいだに、



のんちんと
二人で
お買い物へ行きました。



家は散らかり放題、
洗濯物も散らかり、
洗い物もまだそのまま、、


だったけど、
みーくんがいない2時間のあいだにしか
できないこともある。


夫が
なにかひとつでも
家にいるあいだにしていてくれるかな〜と
期待してしまったけど、



帰ってきたら、
なにひとつしてなく、
横になって、スマホゲームしてた。



だけど、
お迎えはまた自分から勝手出てくれたけど、
なにやら、
夫も
しんどそう。体調が悪そうだ。



夫が
日頃
お仕事を一生懸命して、お金を稼いでくれてることは、


当たり前のことではなく、
感謝すべきことだと。


もし、ほんとに離婚して、
ワンオペや、
シングルマザーになったら、


それはそれで
我慢しないといけないことや、
辛いことがいっぱいある。


改めて、
そう思わされるような出来事が、



最近
あった。



夫の体も大切。
常々そう思っているけれど、




夫に対して、
優しくできるかというと、


もう、今となっては
嫌悪感でいっぱいで、
顔を見ても
嫌な気持ちにしかならないので、


できるだけ、
離れたところにいる。


何年も、
我慢して耐えた結果のことだから、
もう
自分でも
どうしようもない。


開き直りたくはないけど、
開き直るしかないことが、いっぱい。


それでも
私よりも先に体調を崩されたら
困る、



アトピーがまたひどい。
私が冷たくすると、
すごく
辛そうだ。


あなたが作りたかった
家庭は
こんな家庭なの??!



私は違うけど。。。








犬の鳴き声

2019-03-26 09:01:19 | 日記
テンションが高めのみーくん、


楽しそうに、
ひっきりなしに、犬の鳴き声のような
甲高い声を
キャンキャン出しながら、過ごしています。


中抜け睡眠も相変わらず。

もう1ヶ月間毎日ずっと、
夜中、2〜3時ごろに起きて、
数時間、


真夜中だろうが、
キャンキャン大声を出しながら
布団内で
暴れて、、、、
朝方に再び寝る。


こんなにも
中抜け睡眠とか睡眠の乱れが
続くことは、ほんとに久しぶり。


なんとか
入学、新生活がはじまるまでに安定してもらいたいけれど。。。


今は
春休みで、



朝方、再び寝て、
ゆっくり寝ていても、いい。


のんちんを起こして学校に行かせる「大仕事」もない。



すごく
気分が楽です。


もう、ほんとに
「アレ」がなにより、一番、心身ともにキツイから。


春休みは
宿題もない。


あれしいや、これしいや〜、
あれはしたか?これはしたか??

ってのが、
ないから、


ほんとに楽。



日中、家に子供達がずっといたといても、


今は、こっちのほうが
楽かも。。。なんて、思うくらい。


気分的に、
の〜んびりできます。







みーくんに関しては、
1日中、
家におられたら、


気も抜けないし、ゆっくり一息もつけないので、
困るけれど。



いつも、ゴキゲンでニコニコ。
不機嫌で泣かれるよりはいいかと思うけど、
どっちにしろ、



ずっと声は発してる。



昨日は、
施設へ、お昼すぎから行きました。



今度から小学生になり、サービス名や、サービス内容が多少変わるので、
説明を受けに、と契約更新。



朝からみーくんはすでに施設で過ごしていて、


私は、
みーくんがいる部屋を
こっそりと、
見つからないように、スルーし、


別の部屋で、手続き等していましたが、
相変わらず、
キャンキャンと、犬の鳴き声が聞こえてきて、


あ、みーくん、
楽しそうに吠えてるな〜!!


と、別室にいるみーくんの様子が伺えました。




いつもは施設からの車で
おうちまで送ってきてもらっていますが、



昨日はそのまま、私の手続きが終わって、
一緒に連れて帰るのに、


みーくんを部屋にお迎えにいくと、


私の顔をみた瞬間に
みーくんの顔色が
パ〜〜〜〜〜ッと明るくなり、


歓喜の舞!
キャンキャン雄叫びをあげながら、
辺りを
キャンキャン走り回って、
喜びを全身で表現してくれます。


私も嬉しいし、
周りのスタッフさんたちも
思わず笑顔に。



施設が嫌いってわけでもなく、
機嫌よく行ってくれるけど、



やっぱり、私やおうち、がいいのかな。って
思わされる。
ほんとに可愛い。





それにしても、、、、
睡眠、
早く安定してほしいな。



私もしんどいので。




長いトンネルを抜けた先には、
また、なにか
喜ばせてくれるような


成長が待っているのかな、と
前向きに捉えて、
トンネルが抜けるのを待っています。















楽しみを共有すること

2019-03-25 07:15:09 | 日記
昨日は
みーちゃんと二人で、朝から、ダンスの発表会に出かけました。



みーくんは夫に任せ、
お昼は、施設が迎えに来てくれるから〜と、
準備を万端にしてから、
心配しつつ、
あれやこれや指示してから託しました。。。




みーちゃんは、


「こんなに朝早くから
かーかと出かけるの、
新鮮!嬉しい」と言います。


もう、
可愛い可愛いと
スリスリ〜する年齢でもなくなり、


そして、家にいると、
いつもバタバタしていて、


ひとりひとりに
ゆっくりとかまってあげられることが、
なかなかできないので、


一緒になにかをする時間、
とても貴重で、いいな!!と私も
思います。



私は3度目の舞台、
みーちゃんは、去年、私の舞台を見て、
自分もやりたい!と言い出し、
今年、初舞台でした。


去年までは、
一歩、家の外に出れば
自分のことだけ考えて、楽しめばよかったけど、


今年はちょっと違う。


みーちゃんの初舞台にドキドキしたり、
着替えはちゃんとしてるか?(衣装に4回着替える)
楽屋で、ポツンと一人になってないか?など、



たまに、
気になり、
様子を見に行ったけど、



実際は、
なんてことない、


みーちゃんはみーちゃんなりに、
楽しんでいて、


楽屋でみんなでごはん食べたり、
チームの友達と
一緒に着替えて、一緒に行動して、



私の手をまったくわずらわせなかった。
(まぁ、もう大きいしね〜)


私は去年同様、自分のことだけ考えて、
行動できました。


そこに
すごく成長を感じる〜





練習から、リハーサルから、本番まで、
親子で一緒に、
踊れて、


楽しみを
共有できて、
私もみーちゃんも満足!!






のんちんも
一緒にすればいいのに、、、と
周りからも、
家族からも言われるけど、


なぜだか
興味がないみたい。



みーちゃんも私もこんなに
楽しそうにしているのに。



発表会も
義理両親に連れられて、無理やりしょうがなく来た感じで、
客席で、
ダンスを見ずに、ゲーム三昧。。。💦



自分の好きなことや、興味のあること、



誰でも、
大切な人と共有したいな^って気持ちは
あって、


私も、卓球や、エレクトーンの楽しさは、
家族とは
共有できないから、
一人で盛り上がってるけど(笑)


ダンスは、やっとみーちゃんという仲間ができて満足。



のんちんも、
私と、いつも、興味を共有したいみたいだけど。



みーちゃんと
いつも
二人で盛りあがったり、出かけたり
するの
見ていたら、
さみしく感じているだろうな〜と。




だけど、
残念ながら、
のんちんが
「おもしろいやろ??楽しいやろ??」と
私に楽しそうに
話してくる内容は、



私にとっては、
まったく面白くない。



無理やり、笑顔作って
「おもしろいなぁ〜!」とも言えないくらいの、
まるで、
異国の言葉を聴いてるように、理解できない。



ゲームの中の世界の話や、
ゲーム関連の、音楽や、動画などの、話し。。。


もう、のんちんの話しは
そればっかし。



かーか聞いて〜!!って
いつも目をキラキラさせながら、伝えにくるので、


よほど私と
楽しみを共有したいんだな〜って思うけど。。。



一応、
最後まで聞いてあげて、
相槌は打つものの、



まったく意味のわからない話しに
打つ相槌、、、


のんちんの期待しているような
反応ができるはずもなく、


一応、
作り笑顔や
作り相槌?はするけど、、、


それでも
見抜いて、

がっかりした表情で
戻っていくのんちん。。。




この内容だったら、この人にだったら、共有してもらえそう、とか、


内容によって、人を変える、


もしくは、
人によって、内容を変える、とか
すればいいのに。









時間の使い方

2019-03-23 07:55:45 | 日記
みーちゃんと私のダンスの発表会を明日に控え。


今日は、会場ホールで前日リハ。


夫はもちろん仕事。みーくんはみてもらえない。



だいぶ前から、
ヘルパーさんや、施設に協力をお願いして、駆使しながら、
発表会前の練習が混むこの時期の時間をなんとかやりくりしてきた。


今日も明日もみーくんは施設に
お願いしました。


「みーくんがいない時間」を
無理やり作り出さないと、
なにもできない。





みーくんが保育所に通い始めた年から、
午前中、昼、のんが帰宅するまでの時間、


自分の時間がようやくでき、


水を得た魚のように、
自分のやりたかったことをはじめ、おひとりさまな時間を満喫しはじめた私ですが。

午前中以外な時間、、、

発表会前は
夜の練習や、
長時間の練習があり、
まだまだ参加は難しいです。



パートも、
結局、
1月末で
退職しました。



仕事も楽しくて、
仕事に向き合ってるときは、
家庭の嫌なこととかも忘れられて、たしかに気分転換にはなったけれど、


やはり、前後、
体力、家事にしわ寄せはきたし。



今のように
みーくんが睡眠不安定が続いてたりすると、
体力的にも
精神的にも、追い詰められるし、



3学期の感染症地獄が続くと、
働けなくて、キャンセルばかりで、迷惑をかけ。



さらに
のんちんの不登校の世話で、朝一から時間を作るのも、難しくなりました。


一緒に仕事してた主婦さんたちは、
「お互い様やん」って理解してくれてた。


全然お互い様じゃないのに。



子どもが大きくなればなるほど
そして、子どもが少なければ
体調を崩す確率も低くなる。


我が家だけ圧倒的。。。
(に、高い確率)


「やめなくても、籍だけ置いておいて、
働けるときだけ働いてくれたらいい」と、



どんなときでも優しく理解して、気遣ってくれた
店長が
異動になるのをきっかけに
私も、居づらくなって、退職しました。



卓球も
できるときは、
週2回(計2〜3時間程度)練習ができるけれど、


できないときは、
1ヶ月とか
空いてしまい、
また、感覚がにぶり、弱くなる。笑笑



強くなりたい。
試合に出たいけど、
試合に出る時間もない。



エレクトーンは
月2回。



これも、
いけないときは、
1ヶ月、2ヶ月、、と空いたりするし、


もともと、
先生には
「毎週、通うことは難しいです」と
言ってあり、




月2回ペースのレッスンを、
私の都合に
合わせてもらっています。
なので、不定期。


だから、続けてこれてる。
全部、
マイペース、いや、子どものペースでしか
やりたいことが
今はできない。


それでも
趣味は、
仕事と違い、


「やりたいときにやる」が許されてるから
なんとか続けられてる。





実際、



「みーくんがいない時間」に


「自分の体と気持ちを休めること」も必要で。。。



睡眠不足が混んできたら、
みーくんがいないあいだに
寝ないと。。。とか、



でも、
みーくんがいないあいだに、


「今のうちに家事をしとかないと」という思いもあり、



そして、
みーくんがいないあいだに、


「自分のやりたいこともやっておかないと」

もある。



体を休めるのと、やりたいことをするのを、
天秤にかけ、迷うことも多々。



みんなそんな思いをしながら、
頑張ってるんだし、、と、


今日も
乗り切る。





今日で修了

2019-03-22 09:22:02 | 日記
2日連続みーくん3時起き。



1日がすごく長いはずなのに、


1日じゃ時間が足りてない感じ。



昨日は祝日。
私は
3時からずっとみーくんの世話と家事。


10時に起きてきた夫に
買い物は行ってもらいました。



いつもは買い物も私だけど、
昨日は、
13時〜みーちゃんとダンスの練習があったため、



もう、寝不足の体で、これ以上タスクを抱えるのは無理だと、自己判断。



みーくんは
私とみーちゃんがダンスの練習に出かけてるあいだに


がっつりとお昼寝をしたらしい。



かんしゃくはだいぶ落ち着いて、
昼間の行動も落ち着いてきたから、



夜、グッスリ寝るのも
あと少し、、、と
思っていたら、



今日も3時に起きた!!
起こされた瞬間には、もう勘弁して〜!!って思うけど、


開き直るしかない。




のんちんは、
火曜と、今日は


朝一から
起こして、行かせました。
もう、今日、修了式。

最後だから。


朝起きるのも辛いけど、
やっぱり、
学校に
行きたくない、様子。



実は私には言ってなくて、
ほんとは、
嫌な子がいる、とか、イジメみたいな感じになってる、、、って
可能性も否めないなぁ。って。


そんなことがあっても、
私も
一切親には
弱さや、

嫌なこと、
これまで、伝えてこなかったから。



朝、やっぱり
私が
無理やり起こして、
着替えさせない限り、

そして、
無理やり
私も一緒に下に降りないことには、なかなかで。。。



のんが朝、ぐずる態度を見ていると、

どうしても
私だってしんどいのに、私だって眠いのに!と
イライラ
してしまう。


必死に言わないようにしてるけど。



この1年、
特に3学期は、
ほんとに
のんを学校に行かせるのが大変で。


毎朝、
学校に電話し、
行かせる前にも電話し、


放課後は
担任の先生から電話がかかってくる日々。


毎日
3〜4時間目以降にしか起きれず、

4時間目登校だったら、
帰ってきてからの体調不良や、疲れた感じも
なく、
体調崩すことなく、ずっと行けてた。。。


だから、もう後半は無理せず、
4時間目登校にしていたけど、
それだと、
私が、午前中、どこにも出かけられない。。。


随分、予定を変更したり、
行きたいところに行けなかったり、した。


本人も
行きしぶりながらも、


「毎日行って偉いね」と言ったのをきっかけに、

「途中からでも毎日行ってて偉いやろ」と、しつこく確認してくる。


途中からでも
行かせてたことは、やっぱり良かったと思う。

本人も途中から行くことに慣れてしまい、
友達も慣れてたかな。


だけど、実際は、
先生は
「なんで、途中から来るん〜??」と
子供達から質問責めにあってたりしたこともあったみたいで。


「体調不良で、途中から来ます」と説明しても、


のちに来た、のんの、
元気すぎる態度と、「体調不良」は
どうしても結びつかない、子供たちの気持ちもわかる。


「ズル休み」って友達から言われたこともあったみたい。



そりゃぁそうなるよね。




1年間、
のんもよく頑張ったかもだけど、



みーくんの世話をしながら
毎朝
送り出した
私を


自分しか認めてくれないことに
虚しさを感じる。



昨日
夫が

のんちんに
「1年間よく頑張ったなぁ」と声をかけてたので、


「私ものんを行かせるのめちゃくちゃ大変だったのに頑張ったよ。。」と言ったら、



のんも、夫も
シ〜ン、、、となった。。。
(のんは、ちょっと不機嫌に顔色が変わる)



なんで。

よく頑張ったな、とか、ありがとうとまでは
言ってもらえなくても



せめて、



そうやなあ。って一言、同意するだけでもいいのに。