一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

ハッピーハロウィン

2020-10-31 21:14:00 | 日記
昨日から子どもたちが
ハロウィン、ハロウィンって

言うから、

中学生になっても


まだハロウィンぽいこと?したいんかなあー、、
って思って、



今日の午前中、


みーちゃん部活、
のんちゃんピアノ、
みーくんデイ、

に、行ってるあいだに、
お菓子やら
軽食を準備。


みーくんが
学校で
作ってきた


ハロウィンとんがり帽と、
ビニールマントとともに。



でも
のんちゃんは
ともかく、



みーちゃん
喜ばず。


もう中学生やし!だってさ。



やっぱし
みーくんが1番可愛いわ!笑


マントは付けてくれなかった。😅



今日のみーくんは
久しぶりに
行動はげしめ。


不可解に
四つん這いになり

ケラケラ笑いながら、


よく
お風呂場に突入してました。





服は
5~6回は着替え、


半袖やら長袖やら、、
1日で着替えさせすぎて、服が無いよ~



あまりに
風呂場に行くし、
お湯張ってないから、
まぁいいか


と、
しばらくほっておいたら、



やられました!!






白髪染めに染められた浴槽〜


これ、2回目だ、私、
学習してないなあ。


しかも
呑気に写真撮ってるし。笑


油断禁物!!



別に油断してるつもりはないんやけどね。


褒めの強要

2020-10-31 07:31:00 | 日記





昨日は、延期されていた
次女のんちんの運動会が無事におこなわれました。


5年生だけの運動会。
5、6時間目のみ。


仲良しのママ友と
運動会見る前に

Go to eat。



ランチもママ友と会うのも
コロナ以来。
積もる話がありすぎる。



8ヶ月も9ヶ月も会ってなければ
互いに
子どもたちの環境もだいぶ変わってる。


2時間喋って、

その後、そのまま運動会へ。


例年なら1ヶ月に一度くらい参観日があるけど、今年はまだ一度もなく。


運動会が、今年度初参観。



種目は、個人走100メートル
    障害物リレー
    つなひき
    リレー      の4つに絞られ、
もちろん全部5年生のみ、全部に全員参加。


開会式、閉会式、準備運動もあり、
コンパクトながら、
とても楽しめました。



8ヶ月ぶりに見た
よその子どもたち。


みんな5年生になり、
体の成長が著しく目を見張るほど。



親同士みな、互いに、


「同じクラスやったんやなぁ。。笑」

「めちゃ大きくなったなぁー」と


どのママさんたちとも合言葉のように交わし、


仲良しのママや子どもたち、


みーんな再会ー♬


子どもたちの成長が見れて
楽しくて嬉しくって


ママ友たちともたくさん話せて、
あっという間の時間でした。



のんちゃんも
公開処刑だと言いながら、
必死に自分の出せるいっぱいいっぱいを出して頑張ってる姿に感動。


合間に話す機会があったので、
すごく
頑張ったねー!と褒めました。


「のんちん♬」と声をかけると、

「その呼び方やめて!!!」と言われる。笑





こんな運動会も、「アリ」だなーって思った。


他の学年が見れない寂しさや、
きょうだいが同じ学校にいる親は、
何度も、お仕事休んで、大変だったろうけど、


時間が短いから
子どもたちの負担も、
親の負担も小さいし、


ずっと我が子が出っぱなし。


場所取りしなくていい。


コンパクトで
いつもより近い距離で見れた。


5年生の保護者だけ。



各家庭2名までしか行けないので、

合法的に?祖父母を呼べない、呼ばなくてもいい。

義理両親はすごく来たがっていたけど、
お断りのLINEをして、
あとで、
運動会の動画を送っておいた。




いつもは
朝から夫や夫両親の分まで
かなりの人数分のお弁当を作るのが大変だった。。。



しかも1日運動会で、疲れて帰ってきても、
義理両親は
うちにきて、しばらくお茶をしてから
帰るので、それもしんどかった。


今年は、
弁当いらない。
だーいぶ楽。


ひとりでパーッと行って、サーって帰ってこれる(笑)  楽すぎ。




さてさて、
おうちに帰ってきたのんちゃん。



まだまだ余力があり、
すぐに


友達とお外に遊びに出かけてしまった。




そして、
みーちゃんと同じくらいの時間に帰ってきて、


その後は
ふたりそろって、マシンガントーク。


いっぺんに喋らんとって!状態。💦



みーちゃんは
みーちゃんで


今日も頑張ったで、褒めて褒めて。


って言うし、



のんちんは、


何度も

運動会頑張った!!と言ってくる。




2人とも
めちゃくちゃ


褒めて!!を強要してくる。


もちろん、
強要されたら、
ひとまず
褒めるんだけどさ。。。


これ、
毎日で。。。。


毎日、
いろんな話を聞いたうえで、、、
ほんとに
2人とも
よく頑張っていると思っているし、


褒めてないわけじゃない。



私の、


すごいなぁ、偉いなあ、って
思ったタイミングで、


言えるときに、もちろん
言ってはいる。




それだけではまだまだ物足りない、と
思う気持ちはわかるのだけれど、



毎日、
そんなに頻回に強要されても。。。


昨日よりずっと前から、
最近、すごく負担に感じていた私。


毎日
学校から帰ってきたら


ふたりして、


褒めて!!
〇〇やったから褒めて。の応酬で、


一旦褒めてやっても、
また
すぐに
それを何度も何度も同じことを言ってくる。


それ、さっきも褒めたよ。


褒めて、認めてあげることが
力になると分かっていても、


あまりにもしつこすぎる。
横では
こちらもまたしつこすぎるみーくんの

ひらがな読み上げに付き合いながら、、だし。



頑張ったやろう???頑張ったねんでえ!!って


何回も何回も言われても、



はじめは
頑張ったなぁ偉かったなぁって
言っても、


それを繰り返すうちに



はいはい。頑張った頑張った。


って、適当な相槌程度になる。
なにかしながら、、やし。



空気も2人とも読まないから、
こっちがみーくんの世話で大変だとか、

なにかしていて、忙しいときにも
お構いなく
強要してきて、


ひとり褒めれば、
ひとり、拗ねる。。。


みーちゃんより
のんのほうが頑張ったのに。。。やら、


のんちゃんばっかり褒めてズルい、、、やら。どうちゃらかーちゃら。。。。笑



こうなると、
めんどくさすぎて、
もうあまりにもしつこすぎて、泣きたくなる。



私は


こんなにも
頑張ってるなあ、って言うのを



頑張ってるのに、
その頑張りは、
いくら
頑張っても、認められへんし、報われへんやん。


私の頑張りには
ひたすら
ゴールがなく、(と、その瞬間は思える)
満足させられることもできひんねんなぁ。



なんか
疲れてきた。。って思って。



運動会頑張ったことも、
今週いっぱい、いろんなことを
学校で頑張ってきたことも、


確かで、分かっていて、
毎日褒めてるのに、


褒めても褒めても
まだ、足りない。。。



ほんとにいろんなことに
疲れてるなーとは、自分でも思う。






みーくん懇談(小2 2学期)

2020-10-29 13:01:00 | 日記
みーくんの懇談に行ってきました。





学校生活の写真や動画をたくさん見せていただきました。


先生の生実況や説明を受けながら。。


毎月、
お誕生日のお友達にお花のレイをかけてあげる儀式が
あるんだけど、

そのときの写真。
みーくんが友達にレイをかけてるところ。



ちゃんと両手で、かけてあげてるんですよー!!

と、担任が
ドヤーって。


そう。
担任の先生が言うように、
みーくんが
ちゃんと、両手でレイをもち、
お友達の方を見ながら、「きちんと」かけてあげることは、


ほんとに
すごいこと!!



無理やりやらされてる、とか
興味のないこと、だったら、



片手で、ヘイヘイどうぞー、って
顔も見ず、掛けそうなものなのに。





あとは朝の会の、日直をしてる様子を動画で見せてもらいました。


時間割を順番に先生が読み上げるのに合わせて、
指差してるみーくん。


でも、どーんと、
黒板の前にみーくんが立ってるため、
他のクラスのメンバーには黒板が見えないよー💦


お友達から見たら、見えない、とかはまだまだわからず、
自分の世界だけ。のみーくん。


今日のお天気はなんですかー?の先生の問いかけに、


晴れ、と雨の、絵カード2種類から選ぶんですが、


みーくんは、
まだ他にもカードあるやろう??
と、2択じゃ気に入らなかったようで、


雪、とかありえないカードも、全部出してきて、(なおしている場所も知っている)

しかも、
選ぶ前に、先生に順番に文字を読み上げさせる。。。



時間かかるな。。💦
クラスメイトに
「またかよー」とか「早く選べよー」「もうええって!!」とか言われてる。苦笑



でも最後はちゃんと
晴れ、を選んでました。


でも、お天気はまだわかっているかは微妙で、たまたま?
今後、積み上げていくそうです。




懇談で、
このひらがな読み上げ、についての
話になったのですが、



学校では今後、
読み上げるのはできるだけしない、方向で
いくそうです。


こだわりには2種類あって、

「自分なりの自分だけのこだわり」と
「人を巻き込むこだわり」


自分だけのこだわりなら、
なにをどれだけ、どうこだわろうが自由だし、それはしても良いこだわり。


でも人を巻き込むのはあまり良くない。


みーくんのひらがな読み上げさせ、は
人を巻き込むので、
今後やめさせ、、、

要求を伝えてくるならともかく


ペクスの絵カードや
本の文字を
意味もなく(みーくんはあるのかもしれないが)
何度も繰り返し、読み上げさせる。




読んであげるときも
読んであげないときも


あってオッケイ。な形に
今は、
2〜3週間前から、はじめて、



みーくんも学校では

読み上げをしてもらえないときがあっても
自分の中で解消し、
自分だけの指差しで、納得しているようです。



学校では我慢できるんだなぁ。。。
おうちでは
どう頑張って、私がかたくなに読み上げるのをやめようとしたっても、無理なのに。


そして、
学校で好きなだけ読み上げてもらえなくなった分、


ここんとこ、少し落ち着いてたなーだった、読み上げの頻度が
おうちで、また、増えてきたように思う。





おうちでは今
なにか困っていることはありますか?


と聞かれたので、



夏の一時期ほど
冷蔵庫開けたり、行動がずっと止まらず落ち着かない、ということは
なくなり、


今は比較的穏やかで落ち着いた毎日を送っていることを伝えると、



学校側も



そうですよねー!と同じ思い。


そのうえで、

「清潔、不潔がわからない行動が多すぎるのが困っています」と伝えました。


↑このことは、
具体的な困り行動は、一言ではとても言い表せないほど、日々の生活の中でたくさんあるのですが。



汚い、という感覚がない。


例えば、
つばをわざと出して、手で練って
よく遊んでいます。


食べ物も練ってぐちゃぐちゃにして食べることが多いです。


その汚くなった手で、服や壁や窓や家具、あちこち触ります。


ゴミ箱やシンクの三角コーナに捨てられたものを、拾い上げて、食べようとします。


窓の結露や、お風呂の壁、
車内部の壁を舐めたりします。


数えきれないくらい。。。まだまだ。。。
困り行動はある。



担任は

うんうん、わかるわかる、あるある。


と、うなづきながらわかってくれる。


担任も、給食で
みーくんが食べたあとの
机や床を毎日拭いてくれてる。



ほんとに頭が下がります。
汚いの、
ほんとに
申し訳ない。。。。


というと、


「いえいえー、
不思議と、自分のクラスの子はツバとかつけられても
汚くないんですよ!!!


ほんとは汚いよーって指導しないといけないんだけど。。

ぜーんぜん、汚くない。可愛いんです。


他の学年の子に
つばとか付けられたら、
うわぁつ、汚い!笑   って、思うんですけどねー」


という先生。


そこまで慈しみ、
愛情を持って接してくれてるのがわかり、
ほんとに感謝の気持ちで一杯です。。。。



改めて
支援学校の先生って、スゴイ!!!


子ども好きとか
勉強教えたい、とかだけじゃ無理だし、


ひとりで
小学校の先生の要素(教育庁の決まりやカリキュラムに沿って、指導する)
幼稚園の先生の要素
(基本、児童はみんな知的障害があり、小さい子どもを扱う感じ。 授業も朝の会なども、お歌や寸劇、コスプレなど、体を張りまくってる)

介護職
(排泄や食事の介助、掃除、、)



他害やパニックがある子のお世話は
痛みが伴うことも。。


他にもここには詳しく書けないことも含めたら
ほんとに大変な職業、



個々に
障害の程度や特性に
かなりの幅があるので、個々に対応の仕方をガラリと大きく変えないといけない。




それをいつも


楽しいですー!!!って
笑顔だから、ほんと尊敬。


懇談のあと、
そのまま


みーくんをデイサービスにお迎えに行き、


デイのスタッフさんたちに
学校での懇談の内容を共有しました。




デイのスタッフさんたちは、



読み上げを
正直、やめたくない。


今は、
みーくんは、スタッフさんに
自分が興味のある言葉を読み上げさせる、ことが
遊びの中心になっていて、


デイのスタッフさんたちは
ずっとずっと読み上げさせられてるんだけど、


それを苦に思うどころか、
とても喜んでくれていて、


いつも、



みーくんすごいね!!



今日は
みーくん、〇〇って指さしたんですよー!!


みーくん、〇〇なんて知ってるのー?

なんて、
 
新たな発見や、成長をほんとに喜んでくれていて、




みーくんが今、いろいろなことに興味をもち、
覚えてきて、世界が広がってきているし、
スタッフさんたちも、それを喜び、楽しんでくれているから、


すぐにはやめさせたくない、とのことでした。



一応、
学校側の対応や、考えなどは
共有させていただいたうえで、



おうちと学校だって、
同じ対応ができてるわけじゃないし、



これまででも
ここのデイはここのデイのやり方、に
お任せしてきて、



学校と必ずしも同じ対応でなくとも、
そこは
みーくんはちゃんと
施設毎に理解していて、大丈夫なので、


これまでどおり、
デイサービス側のお考えや、やり方に
お任せしようと思います。



今、利用させていただいてるデイ2箇所は、

2つとも、
みーくんが年少のときからの
お付き合いです。


そのときからしたら、ここんとこの
みーくんの成長は、奇跡に近くて、




ほんとに、
デイのスタッフさんたちも


一緒に喜んでくれて、
ありがたいなって嬉しく思います。













数の概念

2020-10-27 18:58:00 | 日記
みーくん、
今日の連絡帳。


これまでできそうでできてなかった、



数字と、その数が意味する量との
結びつけ。



7→リンゴが7つある絵と
結びつける

などが、
ついに
今日
意味を理解してできるようになりました!!と。


おー!!これは
かなりすごい、一歩。



これまでは、
1は、イチって読むーってことはわかってる、

読み方はわかってるけど、


その数が指す量とは
繋がっていなかった。


数字として読めてたり、
数字を記号としては認識して、
タイマーでカウントダウンも待てるけれど。



また大きな成長だね!嬉しい。


学校の
「ことばかず」の授業ってすごい。


「ことばかず」はいわゆる
算数国語の授業で、



クラスを解体し、
レベル別にわけられ、「ことばかず」用の
クラスがある。


その中でも
また、ついたてをたてて、
個別に課題が準備されていて、
ひたすら
こなしていく。


個別スタイル
完全オーダーメードの授業が
ほんとに素晴らしい。



これからも
学校にお任せして、
スモールステップで一歩一歩
みーくんのあゆみを進めてほしい。



今日は
私は、PTAの役員会があったため、


みーくんをバスには乗せずに、
みーくんと一緒に車で学校に行きました。


送って行ったら、
ちょうど、朝マラソン中で、


隣のクラスの先生が
みーくん連れてくねー!
と、みーくんの手を繋ぐと、

みーくん、私の手を離さない。


担任の先生がそこに現れて、
みーくんの手を繋ぐと、
スッと、
私の手を離して、先生に連れられて行きました!

スゴ〜い!
担任の先生のことめっちゃ信頼してるんやね!!



というわけで
今日
次女のんちゃんは、


途中登校は
できない日。


今日はカーカ、みーくんの学校行かないとあかんから、


朝一番で自分で行ってなー!



しんどそうでした。。。今日は行くのが。



すっごく
不機嫌で手がつけられない顔。
喋りかけても
うんともすんとも言いません。




みーくんの学校は遠いから
行き帰りにも時間がかかるし、


今日の用事は昼過ぎまでかかることもわかっていたから。



途中登校は見送れないし、
置いて行くわけにもいかない。



ちょっと頑張って
行ってもらいました。



帰ってくればいつもどおり元気いっぱい。
ほんとに
行く時だけがしんどいのです。



不登校や行きしぶりを
いつも
のんちゃんのペースに合わせて、
比較的のんびりと見守れるのは、
(内心は穏やかではないですが)


私が専業主婦だから。



お仕事してたら
こうはいかないだろうなあと
思った。



数年前、
少しだけ友達の紹介でパートに行ってた時期があったのだけれど、



そのときは、
ほんとに


朝、服も着替えて、靴まで履いて
さあ出発、ってときに


しんどい、、とか
お腹痛い、、、って、グズグズ泣いて行き渋る
のんちゃんに


時間無いねん!!!って怒鳴り散らしたりしてた。


そのときは
今よりももっとみーくんの世話も大変だったし、ほんとに余裕がなかったし。



みーくんが保育園でいない時間帯に
仕事行って、

ある程度、家事やご飯の準備なども
済ませておかないとならないのに、


その時間ずっと働いていては、
満足に
ご飯を作ることもできなくて、


週に2〜3日でもだいぶキツかった。
月たった数万円稼ぐために、
私って、なにを犠牲にしてるんだろう、って思って、


すぐに辞める羽目になった。


お金はいくらでも必要だし、
できれば
元気な体があるんだから、
お金を稼ぐ仕事をしたい。


でも



今はやっぱり
育児が優先。


のんちゃんの行きしぶりと、
みーくんの睡眠不安定、

自分自身の漠然とした不安感。


育児と、仕事、家事の両立が

今の環境下では私には難しい。




でも
家事と育児ばっかりする生活も
私は物足りないし、

なんだか
自分の存在意義ってなんだろう、


誰かのために
なにかのためになることが



自分の生きる力や
モチベーションにつながる。


そんなオーバーな話ではないけれど、
そんな気持ちで


PTAをやり、
お金を稼ぐ仕事が

できる目処が立つまでは、


自分ができる範囲で
できるボランテイア活動をやっていきたい。


次年度も役員に立候補します!!






朝から愚痴はきだし

2020-10-27 06:49:00 | 日記
みーくん夜9時には寝るのだけど、


夜中、
0時半、私が
トイレに行くと、起きた。



音は一切たてないように
細心の注意をしてる。


ほんとに
自分でも忍者か、と思う。笑

それでも、
少しの気配、で
もう
起きてしまうみーくん。



さすがに
0時半起きは、また二度寝するわーと
のんびり
構えてたら、
1〜2時間で寝てくれたのだけど。


そのあいだ、
ずっと
寝るにも
ひっそり息をひそめて
肩をすぼめてしまう。


ほんの少しでも
寝返る音でもたててしまったら、


また
起きて、
そこからまた寝ないこともある。


あー、失敗した、あのとき動かなければ。。。。を何度も何度も経験してきてる。



そんな緊張感の中、
二度寝して、


二度寝した場合、次は
朝だよね。



お願いだから、
起きたら、
外が明るい!ってなってておくれよ。


毎日祈りながら、眠りにつくのだけれど。


みーくん起きて、起きてみると
まだ
真っ暗。



5時半。


夫がバタバタしてる。

もー、なんで???いつもは
6時半とかに起きるのにー。


みーくんもなにもなければ、
6時半、7時くらいまでは
寝ると思ってたのに。



夫のバタバタなに???


トイレは私も入るし、
我慢できんからしょうがないけど、



私みたいに、みーくんの寝てる部屋に出入りしたり、横に寝るわけじゃないから、


もう少し気を使えば、
みーくんを起こさずにトイレくらい入れるのに。


バタバタ、
あっちの部屋こっちの部屋
行き来して、
電気つけたり消したり。。。


うるさいわ。起きるわ!!



で、なんのバタバタやったんか知らんけど、


私とみーくんを
起こすだけ起こして、



自分はまだ寝てる。(現在6時50分)



みーくん起こしたら、そこからみーくんの面倒をみる、システムにするー???


しないけど。



眠い眠すぎる。




夜中起こされ、
やっと寝たと思ったら
夫に起こされ。な毎日。



夫が起きたら
だいぶ高い確率でみーくんも起こされてしまうので、



↑ここ
だけでも、
なくなってほしい。
安心して眠りたい。


起こされるかも???

夫は何時起きなんやろう???
(毎日違う、いちいち報告してくれない)


冷や冷やモヤモヤする
ストレスだけで、だいぶしんどい。