一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

ほんとに

2020-02-29 07:38:38 | 日記
ほんとに
今年度終わっちゃった。。。


子供たち
大量の荷物を持って帰ってくる。


みーくんも1年生終わり。


金曜日の授業を急遽、変更し、


今日で学校1年生は終わりです。
次に来るときは、2年生。
教室も靴箱も、先生もお友達も変わります、というDVDを見たらしい。

みーくん、真剣に見てました、と。


来週の時間割には
赤字で大きくバッテンを入れられて、
持って帰ってきた。


みーくんは
時間割を入念に毎日チェックするから、
先生が
赤で書いてくれたんだろう。


どこまでわかってるかわかんないけど、
家に帰ってきてから、
赤字でバッテンされた時間割も入念にチェックしてた。



連絡帳に先生からのメッセージ。
あと1ヵ月みーくんと一緒に過ごしたかった。
残念で仕方がないです(号泣)
1年間みーくんの成長を見守れて嬉しかったです。


あー、ほんとに、
1年間こんなにもお世話になっった
先生方とも、こんなにあっさりと突然にお別れなんだね。


卒園、卒業する
児童、生徒はもっと辛いね。


みーちゃんも6年生。
急にお友達とお別れ。


急すぎて、
なんの実感もないみたいだけど。


卒業式だけは
なんとか規模を縮小してするみたいだけど、
ぶっつけ本番になるし、
いったい、どうなることやら。


事態が収束しないと、その先にある、
入学や新年度も不安だし。。。


みんな抱えてる不安は同じだと思うけど。


1ヵ月以上の
春休み。


ものすごく私には負担が重くかかります。


夫は
なんにも考えておらず、
なんにも関係ないとばかり。


会議も出張も、式典も中止にならず、
このご時世に
なんの対応もしてもらえず、。
毎日、大阪市内まで電車
で1時間半、、、地下鉄も乗る。。


出張で新幹線、飛行機にも乗る。


大阪で2年前にあった
巨大な地震や台風のときでも
電車が止まっても普通に仕事や出張を
予定まったく変更せずに行ってたから、


もう、期待はしてないし、
呆れるしかないんだけどね。。。

どうしましょう

2020-02-28 09:31:00 | 日記
全国一斉、学校がいきなり春休みに。。。。


急やなぁ。。
ほんまパニック。
いろいろパニック。

現場の先生たち
もっとパニックだろうなぁ。


みーちゃんの卒業式はどうなるんだろう。


勉強は大丈夫なんだろうか。





ーーーーー

うちは専業主婦、とはいえ、
近くに頼れる家族もいないし、



特別支援学校に通う
目の離せない子供がいる。


特別支援学校に通う子供がいて、さらに、
仕事してるお母さんは
ほんとに切羽詰まってる。


今朝のバス停でも
その話で持ちきり。


といっても、
みんな

「どうしよう。。。」という
どうにもならない言葉しか出てこず。


仕事しないと、
生活がすぐに逼迫する、
だけど子供を預けるところがなかったら、
仕事に行けない。



ほんとに困る。


我が家は
仕事はしてないから
私が見ればいいだけ。


見る人がいる。



他のご家庭に比べたら、
逼迫した状態ではないのかも。


だから、


夫も
なにも
考えてないんだろう。


今朝、
夫ともその話をして、




私が
どうしようー!!と言っていても、
相変わらず、無反応で、他人事だった。


いや、
我が家は
仕事してなくても、家族会議必要だろ。


みーくんいたら、
どこにも行けないし、なにもできないんだけど。


1ヵ月まるまる、。
引きこもって、
お姉ちゃんたちはただひたすらベッドで
ゲームとタブレット???

そんな不健康な。


みーくんいたら、
買い物すらもできないんだけど。


と、言ってみたけど、
さらーっと他人事のように
笑って流された。(いつものこと)



自分がどうにかしないと、とは思っていない。



せめて、
毎日定時で帰ってきてくれたら、
そこから買い物に行けたり、外出も可能だけど。



先週、まるまる1週間、
みーくんと二人で家にいたけど、



1週間でも
ほんとに
こちらの自由はないし、
買い物はままならないし、
疲れとストレスが溜まってしまい、


体重も一気に増えた。


それが、1ヵ月以上???
無理無理ー。


みーくんや、
お姉ちゃんたちもかわいそう。


昨夜は
私も
先週の看病疲れからの

みーくんの風邪を少しもらい、
ゆっくり寝たかったので、(寝ないと悪化しそうなので)


さらに
気分的にも
そんなこんなで落ち着かず、


11時半に帰宅してきた夫に
みーくんと寝るのを交代してもらった。



別居はすっかりなくなってしまったけど、
その分、
協力を
たくさん
してもらおうと、


どんどん、
お願いはしていってる。


夜、寝るのを
たまーに
1日交代してもらっただけで、
だいぶ
気持ちが違う。






学校に復帰

2020-02-27 16:30:00 | 日記
しばらく
いつのまにか、
ブログの更新が開いてました。


特になんにもなかったからです。


そして、
今も特になんにもありません(笑)



連休明け、火曜から、
ようやくみーくんが
学校に復帰しました。


もう
心のそこからほっと一息。。。
火曜はずっと寝続けてやった。。


金曜から月曜まで11日間、
みーくんとずっと一緒にいたから、
もうお腹いっぱい。


久しぶりに
みーくんがいない時間が
なんだか不自然に感じたくらい。


だけど、
引きこもってるあいだに
ずいぶんと
世間では
コロナウイルスが
蔓延しちゃっったなぁ。。。


あちこちに影響出てる。


大阪府も
もし、2校で感染者が出た時点で
即、府立の学校は2週間の休校になると発表された。


え、府立って、
みーくんの支援学校は府立。


知的障害のある子供たちが、
突然に2週間も休みになったら、
ほんとに困る。

仕方ないけど、
ほんとに困る。。。。

引きこもり週間

2020-02-22 08:49:00 | 日記
月曜から金曜まで
みーくん学校おやすみしました。


しつこくひどい咳と鼻詰まりで、
よく眠れず、
体力の回復もイマイチだったので。


1週間まるまる引きこもり。
夜はひどい咳で
何度も起きる。親子ともに寝不足がたまる。



今朝は土曜日。
まぁ、いつもどおり寝不足。
咳で夜中何度も起こされた上に、
5時起き。早いわ!!


夫は8時に起きてきた。
起きてきた瞬間、
きついアルコール臭。


くさっ!!!
飲んできたやろ。


え?くさい??わかる??という夫。


私はアルコールが嫌いではないけど、
家で引きこもってて、
アルコール臭には敏感だ。


モヤモヤとした気持ちでいっぱいになる。

夫はいちいち
今日、飲み会ー!!なんて言わないけど、
私は毎度、臭いでわかってる。

どのみち、
仕事でも飲みでも、
夜遅いのは変わらないから、
言わなかったらわかんない、って思ってるだろうけど、
わかってるからね!!!


自由でいいなぁ。
と、もし言ったとしたら、
仕事だからしょうがない、別に行きたくていってるわけじゃない!と正論極め込むだろうし、言わないけど。


ずっと
みーくんと引きこもってたから、
ストレスが溜まってる。

明日は卓球思いっきり行ってやる。
「旦那さん休みやのに子どもさんみてくれてるんやろ?」って、おじさまから言われるけど、
それがなんだい。


私は今週ほぼ外出してない。
2回ほど、ヘルパーさんにきてもらって、少し外出したくらい。


日頃も、
夜にちょっと外出したいとき、
卓球やダンスを夜に行くのも、
毎回、お金使ってヘルパーさんにきてもらって、



3時間あるところ、
みーくんの負担や、あとの家事育児のしわ寄せを考えて、
毎回、1時間ほどの参加で
途中で無念ながら帰る。

自由がない。

たらればの話をすると、
お姉ちゃんたちだけだったら、
もう、とっくに手が離れて、
夜も
もう少し自由に出歩ける、

家に置いてくのが心配なら子どもたちも一緒に
連れていけばいい。


みーくんはまず一緒に連れていくことが
無理だから。


普通の子でも
小さいあいだは、まぁママの自由はないし、
就学するまではほんとにママの負担が大きい。



だけど、
みーくんは
いつかは手が離れる、ということもない。


そう思うと、
ほんとに長丁場、これからもずっとずっと続く、自由のない生活。
適度な息抜きや、
力を抜いた、生活をしないと、
やってられなーい!!


てことで、
もっと適当に、
そして、
もっと、堂々と、他人にどう思われようと、
もっと夫にも子どもを押し付けて(笑)
私も
好きなことしよっと。

========
ブログを閉じようと思ったら、

お風呂から上がってきた夫から
一言。


「みーちゃんの卒業式の日、
竣工式。。。(だから協力できない)」


は?
竣工式、という一言で、
何事もなかったかのように協力もせず、終わらせようとしてる。


みーちゃんの卒業式、
袴の着付けに行き、自分も用意し、式典に出席することと、


みーくんの朝のお世話をし、学校のバス停に送っていく(みーくんの学校は普通にある)
ことが、
私ひとりで、
両立できない。もちろんそのあいだに
洗濯物やらの家事もある。
(のんちんは学校はやすみ)


みーくんのバスは8時20分。
それを送り出してくれたらいいだけなんだよ、

なにも午前中ぜんぶやすみとって、
一緒に卒業式に出てくれ、とは言ってないのに、

そんなことすら
協力できんのか??



わからんけど、
竣工式のはじまる時間次第。

という夫。


そりゃぁそうなんだろうけど、
子どもがみーくんじゃなかったら、
どうにでもなるんだからね。


みーくんだから、
協力が必要なんだから。



夫にとって、
協力は、


できたらする。


けど、
できなかったら、それをどうにかしてまでは
しない。


私がどうにかすればいいだけだから。



そんな感じ。



それなのに
なんで親もきょうだいも誰もいない場所に
住まわされてるん。


ほんま納得できひん。






長引く症状

2020-02-19 17:48:00 | 日記
みーくんの体調不良がずいぶん長引き、
今週はまだ学校に行けておらず、


よって、
私とふたりで
毎日、家で引きこもり。



先週の金曜からずっと学校休んでる。


病院へは行ってない。

インフルだかなんだろうが、
結局は
症状がおさまるまでは
家でみるつもりだし、


お薬を絶対に飲まないみーくんにとって、


無理やりに病院に行くことは
親子ともに負担が重いから。


幸い、
嘔吐などなく食欲もまだある。



先週木曜夜中に咳と鼻ゴロゴロと言い出す。


金曜日中はずっと微熱。
金曜の夜遅くに39度2分。

だけど土曜朝には平熱に下がる。
土曜夜ふたたび、38度7分。

日曜朝には下がる。
日曜はそのまま微熱のまんま、
高熱には上がらず。


月曜、
相変わらず咳もひどい。
変なビュービュー音はなくなり、
痰がからんだせきになる。
日中は微熱。元気で
ウロウロしまくる。
夕方からやっぱり38度0分。
夜寝るときも咳こみだす。



火曜
朝37度1分。
鼻の症状がひどくなる。
咳もひどく日中も元気がなく
ずっと布団でゴロゴロ。
夜はやっぱり38度0分。

夜寝るときの咳き込みがかなりひどい。



水曜
朝37度0分。
火曜よりはだいぶ動き、
目の状態や顔色も
火曜よりは良くなる。
動きも多くなってくる。
けど、まだ食欲も動きも、普段からは程遠い感じ。。
咳と鼻、相変わらずひどい。

夕方も元気で今んとこは37度0分。


だけど、
平日
3日3晩
ろくに眠れずに
毎日ずっとみーくんと家のなか。。。


辛。


引きこもり嫌い。
外出たい。

卓球したい。笑


ゆっくり風呂入りたい。。。


みーくんが
寝入ってからも
かなり咳き込むので、

お風呂に入るタイミングを失う。。。


いつもは
夜、入れなくても、まぁいいっか。
みんなが学校に行ってるあいだに
ゆっくり入ればいいし。だけど、


そのタイミングがない。


夫が
朝、シャワーするので、
そのタイミングで
私も交代で。。と思ったけれど、


私には
みーくんの世話をしながら、
みーちゃんのんちんを起こし、
学校へ送り出す、、、


それを私がするのは必然で、
夫がなにもしないで自分の用意だけして行くのも当然。


ま、もう
しょうがない。


夜も
早く帰ってきて、とは
毎度言ってはみるものの、


ことごとく断られるのが平日というものだ。。。


住民説明会があるから早く帰れない。


打ち合わせがあるから無理。


竣工検査中やから早く帰るのは無理。




正直、
仕事内容は
私には詳しくはわからない。


けど、夫はいつも
私に反論させないように、
自分が早く帰れないことは
仕事だからしょうがない、と正論だとアピールするように、

私がわかんない仕事内容を
入れてくる。


そんなことどうでもいいのに。
どこまで協力できるか、
できないなら、
どこで、どういうことだったら、
ほかにフォローできるのか。

そこを教えてほしいっていつもいってるのになぁ。


買い物にも行けてない。


ネットスーパーを利用しているものの、
不十分だし、
持ち金が尽きてきた。


とにかく早く良くなってほしい。。。