一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

対照的な娘たちと。

2023-03-30 15:41:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
1時半起床 ベルソムラ使用
2時半就寝
6時半起床



春休み中。。
今週は毎日
みーくんはデイサービスに
行ってもらっています。



そのあいだに、
私はお姉ちゃんたちとご飯食べに行ったり、
お買い物に行ったり。。。



お姉ちゃんたちもそれぞれ予定があるし、
みーくんのデイ時間も短時間なので、



毎度2時間程度の外出ですが、
春休み、のんびりと過ごしています。




みーちゃんに
昨日は、新学期準備グッズ、、弁当箱やら水筒やら筆箱やらパスケースやら。。。。。



今日はまたまたメイク道具や化粧水や日焼け止め、などを
買わされました・・・😅



今になって
女子力が急上昇中の長女です。



一方、
次女は、
またさらに男子になりました😅



昨日美容院に行ってきて、、、
邪魔やったから切った!!!と
もみあげ部分すらも全部ばっさり
いってしまっていて。。。



まるでマッチ棒の先っちょ。笑


見た目、男の子😅





1人で毎日塾に行って、
ひとりで美容院に行ってきて、、、と
親の手はどんどん離れていきますが、


なにせお金がいります。



4月からは
夫から生活費減らす、宣言されています。



かといって、
私がじゃぁ、仕事したい!と言っても
真剣には取り合ってもらえず。



どうせ仕事なんてできんやろ、
育児との両立なんて無理だろ、働かせてもらえるところなんてないだろ、って
言われる。




夫にも義母さんにもね。


めっちゃ腹たつ💢笑



いつまでも社会から取り残された孤独感、
自分って使えないなぁ。いつまで経っても。



でも4月からも
保育スタッフとしては、
雇っていただけるようです。


月2回だけども。こちらをまずは責任持って、安心してもらえるように
きちんと勤めたいです。



また子どもさん、メンバーが変わります。



4月、いろいろなことが
またリセットされて
新たに始まります。


どんな日常になるのか、、ドキドキ。









みーくんは鎹

2023-03-28 09:49:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
4時起床 ベルソムラ使用
5時就寝
8時起床

昨夜のこと。。。

というか、最近、夜寝る前によくあることなんですが。



みーくんが
おとうさんを電話で呼んで一緒に寝たがります。笑



少し前に
私がみーくんの体調が不安なときに
夜中に夫を呼び出して
事務所から家に来てもらい
一緒に寝てもらったことがあったり。



先週は私が出かけていて、
夫と夜一緒に寝たりも
してたからかな。



それからというもの。



おそらく
みーくんもなんとなく
お腹がしんどい、、のかもしれないけども、
そういうときは、



おかあさんでんわ。。とひらがな表で言いながら、
私に


おとうさんに電話するように促してきます。笑



おとうさんを電話して呼んで。。。ってことです。


これがめっちゃ面白い🤣



おかあさんでんわ、おとうさんふとん。

を連呼。。。
そして、
おとうさんに電話をするフリをすると、



きゃっきゃっとはしゃいでる。😂



でも
お父さんが来なくて、
嘘だとバレてるのか、笑



何回も


おかあさんでんわ、おとうさんふとん、と言ってなかなか
布団に入ってくれないみーくん。



毎日夫がお風呂に入りに事務所から家に来るのは
みーくんが寝てから。
お姉ちゃんたちがお風呂に入り終わった時間帯を見計らって、お風呂だけ入りにくるので、


平日はみーくんと顔を合わせることが一切ないのです。



昨夜はみーくんがしつこいので、
テレビ通話をして
互いに顔を見せてあげました!!



それが微笑ましくて・・笑えました😂


夫も仕事中だっただろうけど、嬉しそうにみーくんの相手をしていて・・・



画面越しに



賢く寝れる人ー????と
みーくんに質問するのですが、



みーくんは手を一切あげません。



私が
おとうさんと寝る人ー????と


質問すると、
ハイッとすぐに挙手するみーくん。笑



偶然かもしれないので
2、3回聞いてみましたが、
結果は同じで。



めちゃくちゃ理解しとるやないかい!!!!と爆笑🤣


おとうさんに来てほしかった?みーくん。



電話でたくさんやりとりして、顔も見て
それでひとまず満足したのか、
そのうちに来てくれる、とでも思ったか、



それから寝てくれました。



ほんとにみーくんは
コミュニケーションが取れるようになったばかりの赤ちゃん。。。


少しずつコミュニケーションが取れるようになってくるときの、あの可愛さ、、、


語彙や理解力がどんどん上がって、
それに気づいたときの
可愛さと喜び、、、、



ほんとに2歳くらいの子供を育てている感覚。
それが辛いときもあれば、
めちゃくちゃ楽しいときも!!!



そんな重度の知的障害児の育児。
ならでは。。。だろうなぁーと思う。

娘の春休み

2023-03-27 18:00:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
1時半起床 3時半ごろ就寝
8時すぎ起床


花粉症がやばい・・・
スギピークよりもヤバいです。
お薬も効いてないじゃんね😅





昨日の
日曜日。


長女みーちゃんの
中学最後の

吹奏楽の定期演奏会でした。


この演奏会のために、
卒業式が終わってからも
毎日、部活には登校を続けておりました。



昨日の発表でほんとに
中学校へ通うのも、制服に袖を通すのも、
お友達と会うのも最後です。


吹奏楽の演奏会で
4曲、、encoreも含め、5曲の
演奏を
聞きました。


やっぱり楽器はいいですね!!
みーちゃんも
フルートのソロがありました。



感慨深い。
心も体も大きく成長したし、


フルートの音が出ている。。笑



フルートを始めたばかりのとき、
まったく
音が出ていなくて、
家で必死に練習していたのを



昨日のことのように
思い出しながら
見ておりました。



3年前。
コロナ禍真っ只中、、
6月に入学し、
部活ができるようになったのも、、
通常より遅くなり。


部活はどうなるのか、、と思っていたところ、
まさかまさかの
コロナ禍に呼気をめっちゃ出る吹奏楽部に入ると言い出し、


マジか・・・とびびった母でしたが😅




ほんとに片手で数えるほどしか
演奏会も開催できず。

練習も
パート別でかなりの少人数でやっていましたが、


みんな先輩とも後輩ともすごく仲が良くって。楽しそうにいつも部活に行って
頑張っていたのが
印象的でした。





演奏会兼、
卒部式。。。


3年生の部員が
ひとりひとり

パートと名前を呼ばれて、
前に出て、、、


後輩から花束をもらいます。
感動の儀式。。。



娘や周りのお友達の
頑張ってる姿が見れて
ほんとうに
感動しました。



次女のんちゃんも
春休み・・・



朝から部活のパソコン部に
楽しく
登校しています😅



部活なら朝から張り切って登校!!
昼からは
塾の春期講習も頑張って通っています。



でもやはり、
2年生は
どんなクラスになるのだろう、、


たまに
不安を口にしています。



意味もなく
私の顔を見にくることも増えているので、



そのときは
できるだけ
相手をしてあげるようにしています😅




面倒ですが😅




また
昨日、私は
めーっちゃ久しぶりに・・・
卓球に
復帰してみました。



ほんとに半年ぶり??もっとかな??
どれくらい
ラケットを握っていなかったのか、
もはや
覚えていないくらい。




久しぶりに
行くと、
みんな
自然に、、、そして笑顔で
歓迎してくれて。



年齢とか性別などを
超えて。
ここにも自分の居場所があるんだ、と
とても
嬉しく思いました。




最近、
推し活に夢中になりすぎて😅


また、推し活で家を空けることが増えたために、
そのほかは
できるだけ
大人しくしとこう?!





私は
基本
ずっと家にいて、



育児しかしておらず。
友達も
狭い狭いコミュニティ、、いわゆる
ママ友くらいしか、、、で



狭い価値観、狭い世界で
生きていますが。




卓球では
現役を退いた
人生の大先輩の男性たちや、


少し年上の経験豊富なお姉様方、、、



推し活現場では
これまで
あまり出会うことのなかった
独身の方など・・・



さまざまな価値観や世界と出会うことができて、


新鮮だなぁと
楽しく過ごしています。




常にワクワクと
ドキドキを
追い求めたい。




また、、
なにか
お勉強や、資格勉強などしたいなぁーとも
考えています。



長女のみーちゃんが春から
私立の高校へ。。。




もうこれ以上ない良き環境で
学びを深めること・・・


心から
羨ましく、、また
母親として
負けてられないなぁ、とも
思っています。



人生死ぬまで成長、
死ぬまで勉強しつづけたいです。

今日から春休み

2023-03-25 09:38:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時半ごろ起床 ベルソムラ使用
なかなか寝れず3時ごろ就寝

5時ごろギャーとひと泣き、ひと暴れしてからまた寝る・。
7時半ごろ起床・・・




眠い。
寝た気がせん!
みーくんの眠りが浅すぎて。



今日から春休み。




たまーに遊びに行く以外は
土曜も私がひとりで家で子どもと家のことをしています。それでいいけど、
ズルい!とも思う今日このごろ・・・





先日
夫と
うちの家計について、お金の話について、
不機嫌にならずに
話が出来た、、、、と書きました。




が、考えてみたらそりゃぁ
夫側が不機嫌になるような話ではなかったので当たり前だった😅


みーくんの特別児童扶養手当を貰えてるならその分の5万円分
生活費を減らさせてほしい、という
夫のお願いだったのだから💦



みーちゃんの入学費用やら授業料で一時的にやっていけなくなった、というもの。



なので、
そういうときは
協力しなければいけないし、そりゃぁ大きな額が出て大変だろう、
分かった、頑張るよ、減らしてもいいよ、という
話になった。



今でも夫がくれてる生活費では足らずに
私のお金とみーくんの手当てで賄っていたのに、
その分すらも
なくなってしまう。。。



後から考えてみて、
前の会社の退職金はいくらもらったのか、


今の事務所、、、あれだけ整った環境を作り出すのに、先行投資としてどれだけ注ぎ込んだのか、、



また、あれだけ作るために
夫の親からどれだけ金銭的援助を受けたのか(絶対に受けてる!!!!!)



それらの話は
しないまんま、、私からも
聞けないですー、、、⤵️



結局私ばっかり
我慢してる感じが否めない。


結局自分側に都合の良い話しか
できない、、、、という感じが。。。




先日、
携帯を落としました、私が。。。
どうして落としたのかはほんとにわからないですが、


なんの変哲もない大きめのトートバッグに
ほぼケース無しの状態で
入れてたため、滑り落ちた?
その日、のんちゃんの通級懇談がえりで、


のんちゃんの荷物を一緒に自転車で持って帰ってあげるよ、と言い、
一緒にかごに乗せました。
そんとき、その拍子で、、かな???




夫に連絡してーと
娘たちに言いつつ、
いつものようにみーくんのせわや家事でバタバタしていました。


次の日休みだからー、その時に夫言えばいいやー、
それまでに出てくるかもしらんしー、と、
真剣には頼みませんでした。





次の日祝日だったので、
家に来た夫にすぐに話すと
めちゃくちゃ
不機嫌になりました💧




は???
なんでもっと早く言わんの???



すっごい顔で。
モラ気質か!!と思いましたが、
素直にその場では言い訳せずに謝りました。


モラ気質ながらも
いろいろなところに夫が電話など連絡をしたり調べたりして、
どうすればいいか、導いてくれました。
(私が携帯がない状態なので😅)



そして、だんだんと見通しが立ってきたら
夫の機嫌や顔色もよくなってきたたので、



やっぱり
不慮の事態、や
どうしよう!????となった
パニック状態が


あの不機嫌な状態になるのであって
本人は別に怒ってるとかじゃないし、
不機嫌になってるわけでもないのかも!と
感じました。



ま。なんと言っても悪いのは私ですしね。



でも夫は
私のミスや失敗したときに
これでもか!という感じで
責めてきます💧私は夫のミスにも責めないのにね・・・。


わざとじゃなく
夫の服に水が少しかかってしまったときも、
もー、、、、散々な言われようでした、、しつこい!!
(そしてそれを今だにいう私もシツコイ笑)



夫と出かけていていつも思うことは
不慮の事態にほんとに弱い、
想定外のことが起こったときに、
不機嫌になってしまう。


車で渋滞にハマったら毎回機嫌が悪くなるので、それが結構
雰囲気が悪くなって嫌です。



そのアクシデントすらも楽しむ余裕が欲しい。
どうにかなるさー!!とね。




友人知人と車で旅をしたときに
そう思いました。

渋滞しても道を間違えてもいいじゃんね!!
そんなことで不機嫌にならない車では
楽しめました。


夫と乗ると毎回雰囲気が悪くなるので・・💧




今日からはる休み、、、
みーくんとのんちゃんの成績表を見て、、
客観的に。


2人とも学校で
頑張ってきたんだなぁ、と
見えました。

家で
見てるだけではわからない
学校での頑張りや成長。


先生方は
よく見てくださっているなぁと
改めて
感謝です。



すべての教科について評価が。



みーくんは文章で具体的に
何をして、何がどこまでできるようになったのか、、



・移動のときにはお友達に自分から手を繋ぎに行くことができ、だいぶ長い時間手を繋いでおくこともできるようになりました。
・自分が赤ちゃんの時の写真がスライドでうつしだされると、よく見ていました。
ひらがなひょうで「あかちゃん」と言っていました。
(せいかつ)


・テレビの画像に大きくカタカナの文字がうつしだされると、それを見て自分の用紙に文字の書き取りをすることができました。

・挿絵をみながら
「あめがふっていますか?」など簡単な質問にはい、いいえの選択肢から正しいほうを選べるようになってきました。

(ことば)

・まるはどれ?と質問されると、さまざまな図形の中から丸を指差すことができました。

・自分で1ー5のカードを複数組み合わせて6−10の数を作ることができました。

(かず)

・好きな歌の歌詞を教員にひらがなひょうで伝えることができました。

・友達が演奏している様子を見ると、ひらがなひょうで「ぴあの」「べる」など演奏している楽器の名前を伝えることができました。

(うたりずむ)

・朝の準備のときにいつもとは違う流れになっても
教員の話を聞き、切り替え、柔軟に行動することができました。
学校生活の中で理解できる言葉も増えてきて、言葉の指示だけで行動に移せるようになってきました。
休み時間には自分から友達に関わりに行くことが増えました。
ハイタッチをしたり笑顔で応じたりしています。
タブレットでのペクスを使ったコミュニケーションで言葉が増えているところです。

(学校生活全般の様子)



これらはほんの一部です。
支援学校では
毎学期、
写真10枚も一緒に
くれます。


学校での様子を日々、
自分では伝えられないけど、



写真をたくさん見せていただける機会があって、


さらにうちは、、ですが、
毎朝、学校まで送っていってるので、
その中で
たくさん
学校生活を感じ取ることもできました。




次年度はバスに乗れるようになりたい。



8時出発のバス・・・😅



のんちゃんの
成績表は
がっつり五段階評価です。


のんちゃんは3学期、
半分程度しか授業は受けられませんでしたが、



評価は特に落とさず。
テストの点も
変わらず、です😅

なんでなのか?
私の知らない、見えないところで
頑張っているんでしょうか。


いつもブログに本音を吐き出して、
のんちゃんには
できるだけ
肯定的な言葉や
褒め言葉を
言うように


心がけてはおります。
ブチ切れた時以外は!笑



こんなにも
良い点や評価をとってきたら
十分じゃん!って



本当に心の底から思っていますが、
のんちゃんは
お姉ちゃんと比べてしまって、
私に
点数や成績表を
あまり見せたがりません、、、、💦



自信も自己肯定感も
ほんとに低いようです。
どうにかしてあげたいけど・・・。



はる休みも
たったの2週間、、、ということに
すごく
不安を感じている様子。



その割には
塾の春期講習や
部活は朝からあるけど、それには
行く意欲がある様子。



でも新しいクラスはどんなだろ、、、と
不安も漏らしていて、



学校生活に対しての不安が大きいようです。
なにか
楽にしてあげる方法はないものなんだろうかねぇ、、、、




年度終わり

2023-03-24 10:42:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時すぎ就寝
4時半起床 ベルソムラ使用
7時半起床



終わりよければ全てよし!とも
言い切れないけども、
のんちゃん
何週間ぶりかに
朝イチで
登校していきました。



何年も
見てくれて居る方、もしかしたら
予想できたかもなー・・・
のんちゃん、
何かあるときや、
区切りのときは、
絶対にちゃんと行ける人。😅



普段から
行ってほしいが・・・。



みーくんものんちゃんも
今日で修了式。



みーくんも4年生終わり。
1年間って
すぎてみたら
ほんとに早いけれど。



こどもたちの
1年間ってものすごく
貴重で
振り返ってみたら、
成長がいっぱい!!数えきれないくらい。



年度が変わる、
4年生が終わるんだよ、、春休みを経て、次は5年生で
また教室や、クラスの先生やお友達が
変わる、ってことも、




今回、4年生で
はじめて
理解しているように
見えます。



自分の誕生日とかもそうだし。



友達との関わり合いが増えたことも

4年生での成長。


認知が上がって、
情緒面も発達してきたように思います。



人から褒められたり
お祝いされたり
歓迎されたりすることが、


分かって、
嬉しそう。



そして
みーくんからも、
すすんで
お友達に関わっていくようになりました。



これにはびっくりで、
とても
感慨深いです。
こんな姿が見られるようになるとは
思ってなかったです。




先日、
夫とスマホゲームで揉めて
大かんしゃく、大泣き、、していたときも、




私が
よしよしと抱きしめて慰めたら、
わーーーーーん、、、と
私の胸の中に身を預けて
悲しそうにしばらく泣きました。


これも、初めて、、のことでした。



これまでは、ないてるときや怒ってるときに、こちらが
相手をしようとしたり、手を差し伸べたりしようとしても、
拒否されていました。


ので、泣いていても
放置しておくしかありませんでしたが。



悲しそうにしてると、
こっちは
慰めたくなるものです。








次の1年は
3人ともどんな成長を
見せてくれるのかな・・・・