一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

治らない・・・

2024-04-26 08:24:04 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時前就寝
5時前起床

お薬なしで、まぁ寝て、起きたら
明るかったし、、、うーん、お薬使用して二度寝させるのは
やめました、、


病み上がり(病み中?)だし、
もうちょっと眠ってほしかったけれども、、、



そして、
もうちょっと寝そうだったのに、
私の咳がうるさくて、


起こしてしまうというね・・・・もう。。。💦



昨夜もやはり夜になったら微熱。
でもみーくんはだいぶ食欲も元気も出てきてはおります。
ただ、なにしろ咳がひどすぎる。。。
それがしんどくて、
やはり布団の上で1日過ごす毎日がいまだに・・・。ずっと万年床。。。


いつ、床上げができるのだろうか・・・。


今日は早朝から起きてしまい。
1時間ほどゆっくりさせましたが、
それ以上はじっとしていられず怒って、
暴れる、、のと


みーちゃんが起きたり、弁当を作る時間が重なってしまい最悪。。。
感染予防に気を付けながら、消毒しながら
弁当は守りながら、
自分も咳しながら、、、


そしてみーちゃんが意外と自分がうつらないために気を使ってくれない、、平気だと思ってるのか・・・
こんな
長引く風邪もらったら大変だよ。。。


うつらないでほしいよ。


マスク1枚、換気して、
リビングは扉をしめて、
娘たちは入ってこないように、、と思ってるけど、


何度も冷蔵庫あけにくるみーちゃん💦

先のことを不安に思うタイプか、
先のことは見えないタイプか、って
うちははっきりと分かれていて、


私とのんちゃんが不安タイプ、
夫とみーちゃんは先が見えないタイプ。




新学期はじまってすぐで。



みーちゃんの学級懇談も、コース説明会も、
みーくんの学年懇談も、個人懇談も、
のんちゃんの参観も
全部パス!!!


こんなに長引くとは思ってなかったし、


新学期はじまってばかりで
頑張っている娘たちの様子も、、


会話して聞いてあげられてないことが
心配です。

通常だったら、
毎日帰宅してきたら
たくさん話していたとおもうのに。


そして
それをフォローしてくれる人もいません。


何より、
私の体調もなかなかひどいんですけど(笑)


みーくんが一向によくならないので、
自分の体調が一向に休めません。それが一番つらい。。。



自分の体調このさいどうでもいいから、
一刻も早くみーくんが完治して学校復帰してほしいのです。


当然、病院にも行けません。
ふたりしてひどい咳なので、
近所のコンビニすら行けません。。


今朝起きたらめまい・・・
でも晩御飯も朝も
いつもどおりじゃない
不自由かけてるし(コンビニとか弁当とか冷凍食品とか)

弁当は持たせるだけは持たせないとと思って。。。

買い物は神のような友達が救いの手を差し伸べてくれてますが、
一応、対面していないので、
治るまで、借金を重ねている状態です💦
どんな状態でも助けてくれてありがたいです。



夫は水曜木曜と出張へ。
少し悪いと思ったのか、はたまた水曜朝に少し時間の余裕があったんだろう、


水曜は朝にお風呂入りにがてら、、
洗濯を何も言ってないけど回して、干してから
出ていってくれた。何も言わずに・・・💦



水曜木曜も
みーくんの状態が不安定で
水曜夜に往診に来てもらったり、
昨日も日中の咳がひどすぎて、表情もぐったりな写真を
LINEしたりしてましたが、



もちろんスルーです。





そして夜中に一言
定型文「お風呂入りに帰ります」でお風呂だけ入って、洗濯ものを2日分置いて帰る夫。



もうね、何を言ってもしょうがないんだと思います。
普通じゃない。



親も離れた所に住んでて、こんな夫しかいないから、
当然
予期不安は強くなる。もともと不安感が強い性格かもしれないけど、


大変な思いをしすぎている。


だから不安感が増すのは当たり前だ。



不意にお願いするとめちゃくちゃ迷惑そうにするので、
いっそのこと、
向こうから声をかけてくれるのを待っていよう、、、、、では


一向に何も声がかかりません。
毎日
治らない、しんどい、辛い、休めない、と送っているのは全部無視。私の口癖だと思ってるのか、もう目にすら入ってないのか。・(笑)




GW前で
GW中にはたくさん大切な予定も入っています、、、、もうこれもわからなくなってきました。。。



なんとか
良くなって、、みーくん。。。それだけ。。。。
いまのとこ、昨日と変わらない感じです。

咳が出てきたら止まらなくなってきて、あくびもして、しんどそう。
でも咳が止まっているときは
元気でご機嫌。


笑顔が見える時間も増えてきてます。。。あと一息、って思いたい!!!





療養中

2024-04-25 08:50:06 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時前就寝
4時起床 ベルソムラ使用
4時半就寝
7時前起床


ようやく
寝入り際、や寝ているあいだの咳がおさまり、


1週間ぶりくらいに
みーくんがほぼ寝返りも打たずに
ぐっすり。。。




ぐっすりと寝れるようになった、ということは
回復してる、と見てもいいのかな。。。



昨日も1日平日だったけど、やはりまだ夕方以降は
微熱で、
咳もまだまだ残っていて、



一時的に発作のように激しく出るような場面も。。。


止まってるときは全然しないし
ひっきりなし、というわけではなくなりましたが。。。



今朝は平熱。だけど、
夜中、たっぷりぐっすり寝れた分なのか。



痰の絡んだ咳をはげしくしており、しんどそうです。。。
1日1日いろんな症状だし。



なにがどう不快でどういったことになっているのかが、
口で説明できない
赤ちゃんと一緒だっから、


やっぱりそれだけに心配なんです。


機嫌よく笑っていたら元気なんだな、って安心するし、



しんどそうにぐったりしてたり
咳が止まらなかったり、、、


自閉症なので、
不快な部分があれば徹底的に
咳も、痰が絡んでるのがきっと不快なのでしょう、、、咳もわざと???出すような感じだったり。



食欲もまだまだ全快ではありませんし、
一時的にめちゃくちゃ多く食べたがっても、
やはり
まだまだ本調子ではないのでわたs
慎重にはなります。


ミーくん的にもまだまだ
食欲も戻ってません。




自分の体調なんてほんとにどうでもいい、私に代わって、みーくんが元気になってくれるならそれで
いいんですが、
そういうわけにもいかないみたいです。。。。そりゃぁそうだけど(;^ω^)

ゆっくり寝たいー

2024-04-24 08:45:47 | 日記
🔶睡眠記録🔶
21時過ぎ就寝 咳き込みながらうとうと、、0時くらいからぐっすり。
4時半起床 ベルソムラ使用
5時半就寝
8時ごろ起床

昨日よりは眠れた印象。
私は、みーくんが咳がおさまって、ぐっすりと寝るまでは眠れない。
とにかく
夜寝るときの咳がひどいです。


日中や朝、ってそこまでではないのにね。

朝の表情、
まだくっきり二重です。。病気のときの顔してる、、まだ。。。


朝方起きたときに熱をはかったときは平熱でしたが、
昨日寝る前、
在宅クリニックが往診にきてくれた21時時点でまだ38度ありました。


コロナが怪しい、といわれたけど、
コロナの検査はみーくんが断固拒否!!!


バイタルは一通りはからせてくれて、異常なしだったので、
様子をこのまま見るしかありません。。。



お熱が高熱になったときだけ、
熱性けいれんとかに注意する。
鼠径部を冷やすなど、具体的なアドバイスをたくさんいただき、



丁寧に診察していただきました。

昨日の日中は1日中、
午前中は39度台、、
午後から元気と食欲が出てきて、、39度でも、起き上がって食べたがるので、
少しずつあげていたら、
38度台まで下がってました。


本人的にも
床上げしておらず、
お布団周辺で、


本を敷いて、ごはんも
食べているので、
まだまだ本調子ではない。咳もひどい。。一体いつになったら、全快するのだろう。



焦ってもしょうがないけど、
年度初めのこの時期に


こんなに長いこと
おやすみすることになるのは
本当に無念です。


児童会選挙活動に加えて、、
運動会の練習もはじまってるし、


クラスが結束していく活動や
年度はじめの活動が多い中。。。



母も、発熱してるので、
みーくんの個人懇談も延期。。。
学年懇談も行けず。。。


6年生の滑り出しは最悪のものとなりました。




夫はまったく様子をうかがってきませんし、
こちらが
なにかお願いすると不機嫌なので、なにもお願いできません。



が、今朝は
みーちゃんのお弁当も作れないから(感染症だし、弁当作らないほうがいいかな、っていうのと、
みーくんもせっかく寝ていたので、、寝ていたかった)


ので、
みーちゃんを送り出してほしい、と
夫にLINE。



昨夜、さんざん症状やら状況をLINEしてましたが、
それについては全部スルーで、



自分のお風呂の行く時間だけ
「朝にお風呂はいるわ」とだけLINEをしてきていました。



だから、
朝に夫が来るつもりなんだな、と。




そしてお風呂にはいり、
一応洗濯機も黙ってまわしてくれています。



私に様子伺いは一切ありません。


私は夫が嫌いでも
気遣いはできますし、
優しい言葉もかけられます。


が、夫はもしかしたら、
もう私のことを嫌いになり、
そういったことができないのかもしれませんね・・・。



また、
みーくんは、
私の布団のありかにも、最近こだわります。


なぜ、そこにこだわるのか、
そこのこだわりが強くなった原因とか、時期とかはわかりませんが。


とにかく朝おきたら、
まず私のお布団を、みーくんが無理やり上げようとするのです(たたんで所定の位置に・・・)


まだ寝たいねん、とか
お熱とか関係あらへん。


ミーくん的に
お布団あげたかったら、それはそのとき、、
みーくんの布団じゃないし、私のお布団なのに・・・・。




小さいときは、私の服装や持ち物までぜんぶこだわって、それはそれはいつもと違うことは、私すらも
できませんでしたが、
今はそんなことはないのに、、、、


なぜかお布団だけ。



それも、こだわり続けられるの、私も腹が立つし、この壁をこえさせようと、
必死に
口で言い聞かせようとしますが、なぜかほんとに無理。。。




のんちゃんは
昨日も今日も、
やすんでます。


だんだんと心身が疲れてきた。これは想定内。。
また
自分で行けるパワーがあるときに、行くでしょう。



新しい担任の先生は、女性のベテラン。
きれいでほんわかした空気の人。


みーちゃんが中2のときの担任でした。
みーちゃんも懐かしいー会いたいー!!と。。。✨




私はチャキチャキ熱い、体育会系の昨年までの担任の先生と気があってましたが、



のんちゃんは
今回の女性の先生のほうが
もしかしたらよいかも!!!



穏やかで安心できるかも。




個人的に
お手紙を書いてのんちゃんに手渡してくれたり、


先生なりに、
学校に行きづらい子へのアプローチをしてくださっていて、
とても
ありがたいです。



ほっこり。見守ります。



私が発熱してきました・・・

2024-04-23 17:42:22 | 日記
私が発熱してきました。
喉の痛みもあります。


丸1週間、ほぼ睡眠取らずに24時間みーくんとひと時たりとも離れてないので、
しょうがないです。。。

ほんとに文字通り、ワンオペ。。




昨日、
夫へは
今朝病院に連れていけないかどうか、尋ねましたが、
既読スルーでした。昨日は。



今朝になって、
「病院はどうする?」と一言だけ。


私も体力と気力がないから連れていけない、と返信。


「明日は東京、明後日も東京出張だから無理。
連れてくなら今日。
今日連れてくにしろ、何時に連れてくのか決めて。」



という、
自分都合だけしか気にしてない業務的なLINEに
もう、
グッタリ。。。



こっちはほとほと弱っていて、困っている。


なぜ不機嫌で上から物をいってくる夫に気を使って、
そして
嫌な思いをしてまで
この人にお願いして、

ごめんね、ありがとう、て
言わないといけないのか、と思うと、


もう
この人はいいや!!



で、友達二人に
買い物お願いと、


病院は往診をなんとかして手配。。。
かなり遅くなりそうです。


今夜も眠れないのかな。。。
とにかく
みーくんが治ってくれないことには
自分も
ゆっくりと気持ちも体も休められない。環境下。



みーくんは、、だいぶ咳もおさまってきてる感じはしますが、


なにしろお熱が高いまんまです。


昨日まで元気だったのに。



でもお熱が高いわりに元気です。。。
午前中はしんどそうだったけど、
お熱が高いまんまの午後も、


ずーっとご機嫌元気に、
食べ物を欲しがったり、
元気に歌の本で遊んだりしていて、



なかなかじっとしてくれないので、
それはそれで、大変です。



じっとしててもらいたい、、、まだ高熱あるんや・・・
追いかけるのもしんどいんや・・・・




夫は1日を通して、
なんにもアクションもLINEもありません。


いつもですし、
なにかLINEで送ってこられたとしても、
見当違いな言葉に傷つくだけなので、


スルーしている夫が正解なのかもしれません!!



とにかく仕事が忙しい、明日出張にいく。

ぶり返す熱

2024-04-23 09:35:00 | 日記
🔶睡眠記録🔶
20時ごろ就寝
3時ごろ起床
ベルソムラ使用
5時ごろ就寝
7時すぎ起床


昨日、午前中に
みーくんを病院に連れていきました。
前の日の夜に、咳がひどくて眠れなかったからです。

でも月曜は朝から
一重にも戻り、食欲も元気もほぼ全快で。


病院にいくため、久しぶりに外出したら
とてもうれしそうにしてました。


病院も久しぶりでしたが、賢く待ち、賢く診察室にはいり、賢く聴診器、、、
そして、
ありがとうございました、のぺこり、まで。。。


先生がクスッ、、、「かしこなったなー。迫力なくなったやん(笑)」




そのあと軽くスーパーでお買い物し帰宅。
もう
このまま治るものだと思ってました。



ところが、
夕方になってから、みるみる呼吸がまた早くなりしんどそうに、、、
熱をはかると、また高熱。。しかも今回出た熱の中で、もっとも高熱。



数日ぶりにぶりかえした熱が、一番高い、、、。


もう一重に戻ってたのに、
また二重に。。。なんなのこれ。。。


咳も相変わらずひどいし。


夜、あまりに高熱と咳で苦しそうで。
夫に玉ねぎを持ってきてほしいと連絡しました。


前の日の夜、眠れないとき、
ネットで調べて、玉ねぎをきって、枕元に置くと、
ほんとにそこからおさまって、寝てくれたからです。



電話での夫はまさに
不機嫌マックス!!!迷惑極まりない!というかんじ。


19時ごろでした。

「ええー??今日病院行ったんやろ??ぶつぶつ・・・・とりあえず持ってくわ」と
玉ねぎだけ持ってきてくれました。。。💦そして
そのまま
不機嫌な顔で、すぐにまた事務所に戻っていった。。。。



なに、これ。。。



いや、忙しいんだろうな、というのは
見て取れます。
でも
こんな顔、こんな仕打ちを受けないといけないのでしょうか。




19時ごろに家から5分のところから玉ねぎを持ってくるだけで
こんなに
必死の形相で、、、、
他にはもうなにも頼めないし、


しんどいなんて言えない。




もう先週の木曜から、ずーっと毎日みーくんと引きこもり。
外出できず
24時間、
緊張もぬけず張り詰めた中、
自分は睡眠も毎日2時間くらいしかとれてません。


みーくんが咳き込みながら寝るから、あまりにしんどそうだと
やはり気になるので。。。
眠くても起きてしまいます。母親ってそういう生き物。。



でも、母親だって強いわけじゃない。


不安で心配なときにそういう態度。。。



夜間、ファストドクターに相談してオンライン診察を受けました。
あまりに急激なぶり返しだったので。
顔色や呼吸をみてもらいました。

オンラインなので検査はできないし、
結局のところ、
対処療法で、楽になるのを時間の経過で待つしかないといった感じ。。。


でも丁寧に診察したり、私の話を聞いてくれて
安心できました。



今朝は私もなんだか喉が痛い。。。もう
雨も降ってるし、
心配だけど、病院に連れてく気力も体力もありません。。。でもこんなに長引くとほんとにつらい。。。。


病みます。



とにかくぐっすりと早く寝たいです。



今日の買い物は、ママ友にお願いしました。。。
ほんとにいつも甘えさせてもらってて、、、


大変やなぁ、って二つ返事で引き受けてくれることが、どれほどまでにありがたいことか・・・。


困ってるときに
優しくされるのは
ほんとにうれしいし、助かります、、すごく感謝。。。



夫も、
夜中数時間変わってくれたり、
夜中にドラッグストアはしってくれました。


そういうときは、
旦那の洗濯物をみても腹が立ちませんが。。。


今朝は、旦那の洗濯物が大量に洗濯機にほおりこまれてるのをみると、、
雨やのに
大量にいれるし、
寝てなくてしんどいのに・・・


全部ゴミ箱に捨てたい気持ちになりました。そりゃぁなるでしょう。
あの顔はなんなのでしょう、


忙しいのはわかる、迷惑なのもわかるけど、
誰の子どもなのか、
そもそも心配ではないのか。


マルチタスクが苦手なことは夫の特性です。それもわかってます。


悪気もないし、夫なりには常に一生懸命なことも。



精神面で家族を支えることができないのだったら、
そこ、
代わりをきちんと模索してほしいし、
その分文句いわずにお金だけでも優秀なATMになりきってほしいです。