一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

リズムに乗った

2019-01-31 10:13:24 | 日記
引き続き
みーくんと私は引きこもり。



拷問。


だけど、比較的
みーくんは、ご機嫌さんでお利口さん。

あまり手がかからない。


たまに、
痒がって、怒ったり泣いたりもするけれど。



それにしても
退屈。


月曜からずっと2人で
引きこもってる、時間がたたない。



みーくんも
外に行きたがり、
ジャンパーやカバンを持ってきたりもするけど、



それでもパニックにならずに
我慢して耐えてて、エライ!!!



どうして、
家にずっといるのか、、、
わかっていないだろうに。。。



早く施設や保育所に行きたいね。





次女のんちんは、
昨日は
3時間目からきちんと?登校していきました。



宿題をきっちりと済ませ。



休んでいた3日分の
ノートなど、
かなりの量の宿題があったようで。。。



だけど、
やりきった、という充実感が
あったのか、
そのままの勢いで、



意気揚々と、学校にも出発していきました。



放課後も
お友達と元気に帰ってきて、


そのままおうちでお友達と6時まで
宿題をしてから
遊びました。


今朝は、
珍しく
こちらの手を煩わせることなく、
お姉ちゃんと一緒に朝から
登校していきました。


きちんと行けたとき、
やれたときは、



もうちょっと、
のんちんのリズムやペースに
合わせてあげたらよかったなぁ。


と、
私は後悔と反省の気持ちになります。




やったり、やらなかったり。




そんときの
体調などのコンディションにも
寄るんだろけど。



安定して
いける、やれる、ようになってほしいけれどもね。。。


だらだら

2019-01-30 09:01:05 | 日記
昨日からようやく学校に復帰したのんちん。



帰宅してきたら、
疲れた様子で、タブレットや、絵を書いたりはするのだけれど、
やはり、ランドセルには一切手をつけず、

とても宿題をさせられる感じではなく。



ご飯を食べたらすぐに6時半ごろ。
なにもせずまま
寝てしまいました。




さすがに10日ぶりに学校復帰、
6時間きっちりだし
疲れてるだろう、と
もう
そのままにしておきました。



そののんちん、
夜中起きて、
夫とベラベラ喋っていたので、
その話し声で、こちらが眠れず


何時だと思ってるの!!??と、再び
寝させましたが、次はいつ寝付いたのか。。。


夫と話す機会も
あまりないから、良い機会。


ほんとだったら、
話させてあげたい気持ちもあるし、


30分くらいは
させてあげたけれども、


このままいつまで話す気なんだ??
真夜中に。。


学校はある、宿題もしてない、、


夫だとそんなことおかまいなしに、
ずっとのんさんの相手をして
話つづけそうだったので、


それと、その話し声でまたまたみーくんが起きてしまいそうだったので、


ストップをかけた!





ところで、
話が
少し
それますが、




みーくんは、
水ぼうそうでした。



週末に微熱のあと、
週明けから発疹が次々出てきて、



2〜3週間くらい前に、
クラスのお友達もかかっていたので、
間違いない。



だけど、
まだ、結局、病院にも行っておらず。


インフルが爆発的に流行っているので、



感染症部屋で診察されるのが怖い。





水ぼうそうなのは、確定的なので、
どこにも行かせられず、
みーくんは
お留守番もできないので、



今週もひたすらに、引きこもりが決定。



今朝ののんちん。


朝は、起きるべき時間に
無理やり起こしました。



顔色もよく、元気そうだけど、
宿題をしていないので、


3時間目から行く、と言い出した。



また、3時間目登校か。
2年のときみたいに
3時間目登校を当たり前にしたくないのに。。



今週は
まだリハビリ登校でも仕方がないのかな、、


宿題をさっさとして行ってくれればいいけど、
いつまでたっても宿題をする気配がまったくなく、



のぞくたびに、
ベッドでゴロゴロしてる。



なんにもしていない。
熱もなく元気なのに。



昨日学校に行ったときに
今日の放課後は友達と遊ぶ約束もしてきてる。





心底怠け者だと思う。
いや、それが、
なにかの、発達障害とか病気とか、元々持って生まれた性質だったとしても。


ゆるしがたい。




自分が
宿題してからいく、
3時間目から行く、と


言ったのだから、
そのとおりにしないと、
次からは
言うことを聞けないよ!!と


また、脅迫じみたことを言ってしまう私。



できるだけ、
優しく、
褒めて褒めて
のんちんからのやる気を引き出して、
やらせたいのは

山々だけれど、



心の中は裏腹で


もう、ほんまにいいかげんにせえよ!!な気分なんだもん。。。


もはや
無理やりにテンションあげて、
褒めて褒めておだてても、


心がこもっておらず、
のんちんに
心の中を見透かされてるんじゃなかろうか、、と


自分でも思う始末。
疲れている。




私は
先週も丸々1週間、
のんちんのインフルと、その後のお熱で
予定が全部狂って、引きこもり。



今週も
みーくんの水ぼうそうで引きこもり。




そして、
2週間後には、
きょうだい間感染率ほぼ100パーセントと言われている
水ぼうそうが



姉たちに移ってしまうのも
ほぼ確定。
(姉たち、まだやってない)



そして、
みーくん、
やっぱり病院行かないとダメだよね。。。




みーくんと
毎日引きこもりが
どれだけ拷問か、、、





のんちんが私に言ってきた!



「かーか、ってのんたちが行ったあと、
いつも
こんなにのんびりしてるん??」



はぁ??
思わず
イラ〜〜〜〜〜っとしました!!おとなげなく。



かーかは
家でずっといないよ、


毎日家で
のんびり過ごしてるわけじゃないよ!!



なにかしら
用事があったり仕事したり、
買い物行ったり
自分の趣味したり、


ずっと毎日外出してるよ!!


あなたたちが
病気で外に出られないから、
一緒に家にいるんじゃないの。。。







10日ぶりに。。

2019-01-29 10:06:57 | 日記
昨夜またまた夫が夜中1時くらいに帰ってきて、



そこから
みーくんが
覚醒してしまった。。



もう、嫌。。
育児に関われないどころか、
睡眠だけ妨害してくれる。



そこから2時間くらいは
はしゃいでしゃべって、
3時だか4時くらいにようやく寝たかな。





朝、
お姉ちゃんたちを送り出すのに
私は
起きないといけないのが、
とても

辛い。。。



今日は
いいかげん、
のんちんを
学校に行かせました!!



約10日ぶり。



途中、学級閉鎖が入っていたので、
おやすみしたのは、
3日間。



もう、十分
体調も見たよ。



昨日は、
念のため、おやすみさせたものの、
10日ほど、
ずっと
ベッドの上のダラダラ生活だったため、


急に学校復帰はハードルが高いと思って、



事情を話してピアノの先生、

また融通きかせて、こちらに付き合ってくれた。


のんちんの
リハビリ。


とりあえず
外出してみよう。


まず、そこから💦



ピアノではご機嫌にかなり元気だったらしく、



帰ってきてからも
夜までもずっと元気だった。



今朝も、
起こしたら、
元気に朝ごはんも食べ。



熱もなく、体調は大丈夫そう。



だけど、
やはり、学校に行く、ってことを
意識、実感した瞬間から、



表情が一気に曇りだした。。。





いや、さっきまで
ふつうに談笑しながら、いちご食べてたよね。。。


今日は元気だよね。



また、泣いて、動かない。
いきなり6時間嫌や、、とか
下におりるのが めんどくさい、
ランドセル重たい。などなど。




優しくするのがいいのか、
厳しく無理やり送り出すのがいいのか、


その都度、葛藤して、迷いながら。。



ほんとに体調を崩されると、
私も
みーくんがいる環境で、
夫が協力してくれない状況では
ほんとに大変なので、


体調は
ほんとに不安で、
戦々恐々としながら、神経を使いながら、
よくよく見ているけれど、




この体調で休ませてたら、
もうダメだろう。


行って、しんどかったら、無理せず保健室に行くなりしたらいいよ、と言って。



みーくんがまだ寝ていたので、放置して、
私も
一緒に下まで降りました。



のんちんの
ストレスがすごく
毎朝
泣きながら行き、


行ったら行ったで
また大きく体調を崩してくる。。。


ストレスで抵抗力も弱ってるし、
実際、この時期は
体調も整えづらいし、朝、出るのも辛い。


どうやったら
この壁を乗り越えられるのか。



夫の言う
「気持ちの問題やん!」って、一言
吐き捨てるだけ。


そんな簡単な。


そうよ、気持ちの問題よ。



そこから
私やのんちんの、しんどい気持ちに寄り添うでもなく、



どうしていってやったらいいのか、
私と一緒に考えるでもなく。


どうしたらいいんだろう?と
私が問いかけても、



どうしたらいいんやろうなぁ?と
一言
おうむ返しするだけ。




気持ちの問題!って言ったって、
そんなに
簡単な問題では、ないし。



毎日
付き合ってるからわかるけど。




気持ちと体は繋がってるから、
実際、
体調不良になったら、
学校には行かせられないし、


のんもしんどいし、
心配して、神経を使う、私もしんどい。




無理やり送り出したら、
こちらは
心配しつつも、


無事に笑顔で帰ってくるのを
祈るのみ。。。

のんびりと日曜日

2019-01-28 10:03:13 | 日記
日曜日。



午前中みーくんはまだ
37度5分微熱があったけれど、


元気もあり、
機嫌も良い。


のんも元気になり、


家族でのんびりと
過ごしました。



夫も
おつかれだったのでしょう、
昼からは
夕方まで3時間ほどぐっすり寝てました。


私は
お昼寝まではできなかったけれど、



朝に、卓球に1時間ほど
行かせてもらい、



久しぶりにリフレッシュできました。



晩御飯も
久しぶりに家族揃って食べました。



この感じ。


我が家にとっては、ほんとに
貴重すぎる時間。





ついこないだ、インフル罹患中にのんが、
ふと、



「普通のお父さんって、
夜、何時くらいに帰ってくるん?」って

聞いてきた。



ん?わかんないけど、だいたい9〜10時くらいには帰ってくるお父さん多いんちゃうかなぁ、、



たまには
夜中12時もいるだろし、


忙しいときは12時くらいになる、って人もいるだろうけど、



毎日12時すぎるう〜とかは、
さみしいよね〜〜〜💦


って、話をした。


のんちんは
日頃から
トート嫌いや〜
クソトートやろうめ〜〜とか、
どっか行け〜〜〜とか、


悪態付いてるけど、


それにたいして、
トートは、
のんとおんなじように
言い合いしているけれど、


ほんとは、



そんなこと言われても、
大好きだよ、ってギュっって抱きしめてほしいよね、
普段、あまり、一緒に過ごす時間、取れなくってごめんね、
でも、愛してるよ、って


言ってもらいたいよね!!と



私が言うと、


のんは、
目に涙をためながら、
だまってうなづきました。




昨日

夫に
その話もしました。



ほんとは、そうなんだよ。って。



そんとき、横に
長女のみーちゃんがいて、


みーちゃんも


うんうん。とうなづきながら
聞いていました。


みんな
まだまだ甘えたい年頃なんだよ、


今が
父親として気兼ねなく惜しみなく
スキンシップを与えてあげられる、
最後の年代なんじゃないかな。。



日頃、かーかがみーくんばっかりに手を取られてるから、

みーくんばっかりでずるい、って
みーちゃんと、のんちんは、
思ってるんだよ。



我慢いっぱいしてるんだよ。


ね?


と、みーちゃんに聴くと、


うん。というみーちゃん。


そこで、夫が、
トートのことも
「みーくんばっかり、って思ってるん?」と
聞くと、


「トートは仕事ばっかり!」と
みーちゃんが言った。



夫は苦笑い。



超、見当外れの質問をするわ、夫は。💦



ほんとに
もう少しでも、
家族と過ごす時間を大切に
優先順位をあげてくれたら、


この家族はなにかが変わるかもしれないのにな。



週末
解熱し、ようやく元気を取り戻していたのんちんが、


日曜夜になって、
また、しんどい、と布団にふさぎこんでしまった。。
宿題も、途中に。。。



その様子を見て、


夫は
呆れた表情になり、
「気持ちの問題、学校に行きたくないと思ってるから、そうなる」と、


私のまえで
冷たく言い放つ。



そうなのかもしれないけれど。
そんな言い方。。。



だから、今は、
愛情と、時間が必要なんだって、言ってるのに。



実際、体力も、抵抗力も
低下していて、


心も、体調も不安定だから、、、
インフルも
回復するまで、ものすごく通常よりも、時間がかかってしまったし、


まだ
無理はさせられない。



学校復帰のタイミング、
と、仕方、

すごく悩ましくて、
考えてるのに。


一言で
言い放つ。


そんなに簡単な問題ではない、これは。

ちなみに、
夫も


学校はすごく嫌いで
行き渋ったり
嫌だなと思いながら、
小中高と、過ごしていたとか。



だったら、
もっと、のんちんの気持ちに
寄り添ってあげればいいのに。



私が母親として
日頃から
ガミガミガヤガヤどうしても叱ってばかりに
なってる分、


何事があっても大丈夫だよ、
なにがあっても大切だよ、って思いを
ただ伝えて甘えさせる逃げ場が
必要なんじゃないの、と言う話もした。


した、はした。


ただ、まったく心に響いていない感じでした。
私の言うことが理解できていない様子でした。。。



昨夜は
夫が1日中家におり、


みんなでのんびりと過ごしたのち、



夜中の出入りもないので、
みんなで安心して
久しぶりにぐっすりと眠りました。


みーくんも
夜9時から朝の7時半までグッスリ〜。



夜中の出入り、
そして、
気遣いなくのバタバタ。。。



ほんとに家族にとっても迷惑で迷惑で、、、


仕事だからしょうがない、とも
思えない。。




今度はみーくんが発熱

2019-01-27 13:37:44 | 日記
昨日土曜日。


睡眠が乱れに乱れて、


朝の6時から寝て
10時半ごろ起きたみーくん。



いつも行ってる
土曜日の施設10〜12時にも
いけませんでした💦



そして、
起きたときから、
なんとなく
いつもより体温があつく、


多動のみーくんの行動がおとなしい。



なんとな〜く、
いや〜な予感。


毎日、
おでこにピッ1秒の体温計で、
保育所にいく前には、
体温を測っているけれど、


あれは、まったくもって、正確ではなく、
それプラス私の毎日の
みーくんを抱きしめたり、触ったときの
体温に

頼ってます。


昨日は
どう考えても
熱かった。。


動かない、
食べない
飲まない。


ますます嫌な感じで。。


昼過ぎからは
まったく動かなくなってしまった。



眠いんだろうなあ。
睡眠が昼夜逆転してしまって、
からだもしんどいんだろうなあと。


ずっと布団にゴロゴロしたまんま。
たまに
1秒体温計で、



最近は、
少し脇の下でも体温を
測らせてくれるようになったので、



測ってみると、
37度、


37度5分

と上がり、


夕方には
38度6分を指した。



これは、きっと、
正確に測ったら、
39度くらいだと思われる。



が〜ん。

万事休す。

インフルかなぁ。。。



思ってるあいだに、
また
夕方の6時ごろには
寝てしまいました。。



久しぶりの高熱に
眠りも浅くて、、、


インフルだったらどうしよう、
熱上がったらどうしよう、


なんて、
また、心配と不安で、



またまた
夫にLINEをしたけれど、



仕事がたまってるから
早くに帰れない。と、言われ。




やっぱりね、
今週、新年会2度も行ったから、
仕事しわ寄せきてるよね、当然よね。。。と


思いながら、
もう、夫には
なにも言うまい。と、また
心に決めるも、


やはり、不安が募る夜。。



夫は12時半に帰宅。



みーくんは
またまた夜中12時に目が覚めてしまい、
そこから
またまた朝の5時まで、
どう頑張っても寝てくれませんでした。


もう、夫に任せることもせず、
私がずっとみーくんに朝まで付いていましたが、



お熱は
夜中には下がって、
微熱に。


インフルではなかったのかな。
病院もやってないから、
わからない。



今日も
睡眠は絶賛乱れ中で、


体調も
綱渡り状態。


のんちんも。。。