一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

不安感が増す

2023-10-31 12:24:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
5時前起床 ベルソムラ使用
6時就寝
7時起床


もう一度寝てもらおうか迷いますが、、、なにぶん、
めちゃくちゃハイテンションで、
早朝から、大絶叫するので・・・😅
かなり迷惑です。ご機嫌元気なのはいいですが。



そして、朝、お薬飲ませてから効くまでの時間に、
お弁当の仕込み・・・。効率良しです。



夫氏、昨日から明日まで出張中。
お風呂に入りに来ないので、
洗濯物もない。


変な匂いもしない。
洗面台やトイレ、って
大人の男性が使うと途端に臭いがしたり、汚れたりします。


洗濯物も・
女子供だけだったら、そこまで量はないですし、臭いもしません。。。


不可抗力だとはわかっていますがね、
嫌いになったら、なおさら
受け入れ難いものとなってしまいます。



みーくんが二度寝してから、私も
うとうと
もう一眠りしました。




そのとき、
とんでもない
悪夢を見てしまったのです。


とてもリアルで怖かったです。
みーくんを失ってしまう夢。。。



みーくんを失ったら、私は自分を責めまくって、
その後、生きる希望のすべてを失ってしまってました。。。


朝起きて、
笑顔のみーくんを見て、
心から
幸せな気持ちになりました。



元気でいてくれてありがとう。
存在してくれてありがとう、って。



なぜ
こういう夢を見たのか・・・。



数日後に、
私は出かける予定、、それこそお泊まりで、
みーちゃんと出かけます。




普段、日曜の、
夫のみーくんへの対応や、関わり方を見ていると、
なぞと不安しかない。



今日は、
みーくんを学校に送り届けてから、



1週間分は生き延びれそうなくらい、
食料品を買いだめしておきました。



みーくんを連れて買い物に行くのは
大変だからです。


夫なんかに連れられたら、
みーくんも大変です。




のんちゃんも置いていきます。




のんちゃんにはお小遣いも渡し。



夫には買いだめしたことと、
シチューは炊いていきます、ってこと、
洗濯もやっていきますが、


夫の出張帰りの分が3日分もあるなら、それらをさばく時間はないかもしれない、ということ。



LINEしました。
安定のスルーです。



冷蔵庫と食品庫を
入念に確認して、
賞味期限の切れてるものや、
古過ぎて、使ってほしくないものは、
処分しました。



ここまでしても
不安でしかない



お風呂は???寝かしつけは??
夜中覚醒したら???



普段、何一つとして、
夫はやっていないのです。。。



お風呂も
みーくんは私がいたら、私と入りたがります。



いつのころからだったか。。。
それまでは日曜は夫と入るのが
ルーティンになっていたのに。




夫は
私を負かしたいのか、
負けたくないのか。



絶対にみーくんの
お世話が大変だとは言いません。




そして、
私は推し活してるときは、そればっかりになって、なにも考えてない!と



攻撃的な発言をしてきました。




これは、ショックでした。
外出してるときも常に
家族のこと、子供のこと考えてます。



外出前には、
かなり、
入念にできるかぎり
負担を軽減させようと、
準備をしていきます。



自分が遊びに行く準備なんて、
当日までできません、
二の次です。



当日まで何があるかわからないから。




家族が万全の状態で
はじめて、
外出できるのです。



家から一歩でるまでは
お母さんです。



何が
自分のことしか考えてない!と



よく、言えますな・・・。



はぁ、ちょっとスッキリした。笑






怒らない!泣かない!

2023-10-29 19:45:00 | 日記
夫が癇癪を起こす
みーくんに対して


ずっと
言い続けてる。



今日はずっと
みーくん
スマホゲームで、、
フラストレーションがたまる1日。。。


どんどんスマホゲームで
テクニックが上がってきてる。
要求するレベルも複雑化。
みーくんも
凄い、、、知らぬ間にいろんなことが
できるようになってる、、




私にはまったくわからない次元、、、
凄いね、、ほんとに。。、



そんなわけで。。。


その分、
できなかったとき、
叶えられなかったときの
ストレスがものすごい。



みーくんが怒って癇癪起こして泣いたときの
夫の声掛け。




怒らない!!泣かない!!!
泣いたらだめ!!!




はぁ、、、???!そんな声掛けあるー?????



自分が怒りの元を与えているのに、、、と
思うワタクシ。




どうにもこうにも
1日中
泣き続けるみーくん。



これは、、、疲れるよ、、、



ゲームやりたい欲求が強すぎて、
お風呂も拒否、、
ご飯もろくに食べない。


普段しない
自傷も激しい、、、、



自分の頭や体をバシバシどつくことは、
ほんとに
見ていて辛いので、やめてもらいたいが、、、、。





食欲がほんとにないのか、
体調はどうなのか、、


排便もせず、
まったくもって、
今日の調子が
わからない。はかれない。。。



夫がいる時は
みーくん
意外と早く寝ます。



頭も体も疲れるのね。。。



お風呂は結局
うまい具合に、誘い出し、
私と入りました。。。いつも通り。



お風呂に入ってるあいだだけは
いつも通り穏やかでご機嫌でした。



私と一緒にいるときは、
そこまでフラストレーションがたまるようなことは
なさそうです。


私もすっごくストレスが溜まるもの。夫といるのは。。。
家開けるの、やっぱり不安、、、、😅


心配である

2023-10-29 15:26:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
5時起床 ベルソムラ使用
7時すぎ就寝
9時半起床



日曜日。
5時にお薬を飲ませてまた寝させる???
すっごく
迷いましたが。。。



風邪気味だったのと。
5時に起きられたら1日が
長いのでね・・・




今日こそ
卓球に行きたかったですが、、、



みーくんの体調がまだ本調子じゃないので
夫に預けるのが微妙だったのと。



自分も
寝不足。




実は近々
みーちゃんとがっつり、1泊旅行?2泊できたらする、、(まだ夫に根回しはできておらず・・)


の予定があるので。



そこまで
体調を気遣ったり。


私が留守のあいだを
想定していろいろ考えてると
頭が痛いです。



夫がいないとき、
日曜以外は、
本当に、



みーくんは
穏やか〜にご機嫌に
過ごせています。


なので、特に私が
ブログに
今日のみーくんのお世話は大変だったーって書くこともないのですね。。。


もちろん一時的に大変だったり、
自分のほうに体調や気分に余裕がないときには、


しんどくは感じますが。
みーくんは
安定的に
ご機嫌です。


ところが、
夫が来ると一転します。




夫のスマホでゲーム。。。したがる。
すると、
思う通りにならずに
ふたストレーションが溜まり、
大癇癪。


大泣き大暴れ、それの
無限ループ。


日頃はしないような激しい泣き方をするので、
それは
体調にも影響するだろうなぁと
感じます。



喉を痛めたり、
体力使ったり、精神的に辛かったり。



たとえ
みーくんが体調万全の状態で
夫に預けたとしても、


帰ってきたら、みーくんの体調が悪くなっていることが多いのは
このせいでしょうか。



また、
どう考えても、
いつ見ても、



夫氏はみーくんのことを
適切に見ることができておりません。



別に
揚げ足を取ろうとか、
ダメなところばかり見ようと思っているわけではありません。




私と同じレベルや感覚で
見れるとも期待してません。



それよりも
まず、見てない!と思うのです。。。


見てなければ
異変にも気づかないし、
みーくんがしてはいけないことをしていても、
気づくはずがないけど???



知的障害があるって知ってるよねぇ???
IQ27しかないんだけど・・・。
何をするかわからないのだけどねぇ。。。と
思います。



不安だぁ。。。

失望と不信

2023-10-28 09:38:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
0時起床   体調観察・・・
1時ベルソムラ10ミリ使用
2時半10ミリ追加
3時半就寝
8時すぎ起床


長い夜でした。
水曜から学校復帰させたものの、
なかなか
風邪症状がすっきりとせず、


いまだ
鼻詰まりと咳が続いております。



元気ですが。
やはり本調子ではないのかな。
寝るのが早かった。。。が覚醒も早かった。。。



そして
お腹をさすり生あくび連発。
私におなかをさするように指示してくるみーくん。


咳もわざとらしい。表情はしんどそうな・・覚醒するでもなく、しないでもなくウトウト・・。


明らかにしんどそう、そして気持ちわるそうだ。。。と思うと、
緊張感が走ります。


夜中に体調が悪そうだと、そして
少しでも吐き気があるっぽいと
私はやっぱり不安感が増します。



母親として目は離さないけど、そばで誰かについていてもらいたい気持ち。。。



ちょうど、0時半に夫が
お風呂に入りに来ました。



こんなとき、夫でも
居てくれたら安心、なのです。ただなにもしなくてもいいので・・・。


ちょうど良きタイミングだ、と
私は思いました。



日頃は夫がお風呂に入りに来る
23時や24時は私たちは寝ています。



今日は私が起き上がって、
みーくんも起きてたまに声を発していた。





一度も覗きに来ることもなく。
そのままお風呂にだけ入ってさっさと帰って行きました。




それに対して、またかなりの不信感。



いつもと違う状況が見えないのか?!
起きてるなぁ。。
わざわざ様子見に来れるように、来てもらいやすいように、
ドアも開けておいたのに????


ちなみに覗くことすらせずに
普通に閉めた夫。



明らかに
いつもと状況が違うのに?!
いや、
夫にはそうは見えないのかな?!


それか、状況が違っても自分には関係ないと思ってるの?!


もう
頭の中、どないなってるの????ほんとにわからない・・・。


いくら特性だ、悪気ない、って
子どもたちの育児から特性を学び、
理解しようと努めても、



こんなの
私、何かした???と思ってしまう。



毎回毎回、
私が倒れてても死んでも、
これじゃぁ気づかないじゃんね。


丸1日しんどそうに家事が捗らなくても、
夫から
大丈夫?どうした?!と声かけがあることや、
自ら率先して、なにかをしようとする素振りは


昔から無い。



これらのことが、
日常生活の中で、日常的に、恒常的に
何度も何度も繰り返される。


重度の知的障害児を抱えた家庭で。。。



もっと大変なご家庭や子育てがあることもわかってるけど。自分が特別頑張ってるなんて思ってないけど。


そばにいる人が
見てくれてない、わかってくれてない、という
事実。
常に冷たい表情。


夫は私が推し活をはじめてから?夫が会社をやめて個人事業になってから?!


同時期だったのですが、
1年ほど前からますます冷たくなりました。



家と事務所、生活や仕事のスペースを分けているからなのか。


ますます家のことや子どものことに
無関心になりました。


以前、家にいて会社勤めのときも、
まぁ
夜中に帰ってきて、風呂入って寝るだけ、、で


家庭にはまったく関わらない、ことは
変わっていません。



今のほうが
より近くに居て、
行き来することもたまーにあるし。


LINEでは
あえて娘たちとのやりとりも全部
グループLINEで



夫にも見える化しています。



どういう生活を送っているのか、
1日なにがあったのかを、


話しなくても、見えるように、わかるように、と
いう
思いを
こめています。



また夫と私のやり取りについても、
娘たちの見ている前だと


きちんとしたやり取りができるかな、、、と
思ってますが。



どうにもこうにも
夫は変わらないです。笑




そして、推し活だろうが卓球だろうが、
はたまた、子どもたちの行事であろうが、
私が
外出するときには



最近はより一層、
ふきげんに迷惑そうにします。



日曜であっても。。。




私が推しが好きで
夫は嫌い、だとでも思ってるのでしょうか。


そこんとこの夫の考えも私には
わからないですが。


推しが好きなことと、
夫が嫌いなことはまっったくの別ものですし。


推し活は浮気でも不倫でもありません。そんなことは言うまでもなく。。。




ちょっと30分ほど買い物行くからーとか、用事いくからーと、


お家に来てくれ、
協力してくれるときでも、




黙って、不機嫌そうに家に来て、
私が帰宅してきた瞬間に
黙ってまた事務所に戻っていきます。



ほんとに頼まれたから無理矢理来たよ、それ以外のことはしません、という
態度に思えます。。。。




仕事忙しいのに、、アピールでしょうか???
そこまで
したてに
ごめんね、忙しいのにありがとうね、、と
言いまくらないといけないですか??


結構言ってるつもりです。LINEでは。。ですが。





とかく冷たい冷たすぎる。
態度にも
なんでなの???私がなにかした?!と



逐一気にしないように、とは思っていても、
毎回毎回
不機嫌な表情で、
ストレスが溜まります。



結局、
みーくんの症状は
私の中で、大したことないな、、と判断したことと、


夫に
一緒に居ててとお願いしても、
また
迷惑そうな顔をされるだけ。


その表情は見たく無い。



しんっどいとき、

弱っているとき、


不安だな、って思ってるときだからこそ、
そういう
顔は見たくはないです。



失望が大きくなってしまうからです。



自分に余裕がまだあるときだったら、
放っておけたとしても。




その都度、夫に言えたらいいのですが、
怖くて言えない、し、
言って拗れて、
本当に助けてもらえなくなったら自分が困る、




みーくんがもし居なかったら、
こんな旦那に世話になることなんて、
もう
今はないのに。好き勝手できるのに。




そして
夫は
そんなみーくんが自分の子供であることは
関係ないところで
いつも
行動をしている。









平日でも好きに美容院に行き、好きに服を買いに行ってる。だって、自由。
仕事の合間にいくらでも、どこかに仕事に出向いたついででも、
行動の融通はききます。







先日、
お役所の福祉課の
母子相談員さんから、


最近どうしてるの??と
様子伺いのお電話をいただきました。



たまには話に来てね。愚痴はきに。。。良きように私を利用してね!と
言ってくださいました。



この方、冷静で
必要以上に共感することはないのですが、


そんな方でも、
私に共感してくれる、心配してくれる、
心を寄せてくださること、
その言葉に
不意にまた涙腺が緩みそうになってしまって。。。。





ああ、やっぱり
どこかで
私は自分の気持ちをおさえつけて、
我慢してるんだなぁ、と
自覚。。。あまり考えないようにはしてるけども。





私もずっと自分の話をゆっくりと聞いてもらいたいな、、と思っています。



ただ、日々に忙殺されすぎ。
後回しになっている感じです。


お電話で30分程度ですが近況を
聞いてもらうことができました。



ざっくり近況なので、愚痴を吐く、ところまでは至りませんでしたので、
また、行きたいと思っています。



◆みーくんの成長◆



今週は
歯科通院もありました。


最近、電車に乗るとテンションが上がりすぎてしまって、どうにも周りの目も気になるし、
その都度、注意したり、止めたりするのが大変になってきていました。



ですが、
今回は。。。


みーくん、比較的おとなしく、かしこく
電車に乗り降り、乗ってるあいだも
静かにすることができました。




今月はじめに、
学校からの校外学習。
電車に乗ることを学習するための
校外学習でした。



事前に何度も何度も
マナーを学び、
シミュレーションもして、
当日もかしこく?!電車に乗れていたのだとか。



そのときの記憶や学習を
みーくんは覚えているような、
そんな感じでした。



湧き上がる衝動や
ハイで楽しい気持ちを
自分なりにおさえ、


電車は静かにしないといけないんだ、と
思いながら、
乗っている、、、そんなふうに見えました。


見えただけかもしれませんが。笑



なので、、、
いろいろと落ち着いて、
対話をしながら電車を楽しみました。



そこで気づいたこと。
みーくん、
いろいろなしつもんに具体的に答えられるようになってる。


選択肢二つ用意して、どっち?!と言わなくても、
答えられることも
増えてきました。



「みーくんのおうちはどこの駅にあるの???」



ひらがなひょうで
ちゃんと答えたことにびっくりです!



また
みーくんの学校の近くを電車が通り過ぎたときに
「みーくんの学校だねー。みーくんはなんていう学校に行ってるの?」」と聞くと



それも
きちんと、
〇〇しえんがっこう


と伝えることができました、
びっくりです。




最近は
デイの施設で
ルービックキューブにハマってると聞いたので、
おうちでも
購入しました。


が、
みーちゃんや、
日曜の夫が
ハマっています。



日曜の夫、ルービックキューブをやりはじめたらそれ以外のこと一切やらないし、見えてない。



改めて
特性が強いなぁ、と実感中です。




みーちゃんが学校から帰ってきて、
「ルービックキューブどこ?!」と
言っていると、



その言葉をきちんと耳で拾って、
ルービックキューブを探して持ってきて
みーちゃんに
手渡すみーくん。



みーちゃんもその成長に
驚いています。


私だけの子どもなのかなー

2023-10-24 08:16:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時過ぎ就寝
2時半起床 ベルソムラ15ミリ使用
3時半ごろ就寝
7時すぎ起床



みーくんの鼻と咳症状が
ひどいので
今日は
まだ
お休み・・・



もう少し、症状がおさまってこないと
しんどいよね。。




今日は
放課後にみーくんの個人懇談が予定されていました。。。そのため放課後デイも入れてましたが、


具合が悪くキャンセル。



私が個人懇談のあいだは、夫に家でみーくんを見ておいてもらえないかとお願いしましたが、
やはり
仕事の調整ができない様子で
断られました。。。



ちなみに来週は
みーちゃんの個人懇談がありますが、
それは
出張で無理!と一言で一蹴。


放課後デイに急遽お願いしましたが、
放課後デイに入れたところで、
少し時間的に無理があることが分かりました
(電車での行き来時間も含め)



なので、結局、欠席で出しました。



学期に2度あるクラス懇談。
あまり知れない
クラスの雰囲気や出来事、
あとは、試験結果、全体のこと、
いろいろと聞く機会です。


みなさんお仕事されてる方が多いですが、
時間的に夕方遅めで
ほとんどの方が
出席で出されておられて・・・


行けないことが
残念です。





なんだかなー、、、



遊びに行くにしろ、
子どものこういう行事や用事にしろ。



みーくんがこんなじゃなかったら、
普通に
夫なんかにお願いしなくても
行けるのに。




そして、なぜ
いつもいつもこちらが


したてに出て、お願いする形で




夫のほうが偉そうにふんぞりかえって、
無理!とか
一言で言ってきたり、
嫌味言ってきたり
不機嫌な顔をするのか。




納得がいきません。



この空気を察してか、
そろそろ不満や愚痴が溜まってるだろう、とでも
思われているのか、、、



お役所の福祉課の相談員さんから
頻繁に
お電話いただいてます。


まだ、たまたま手があいてないときで出れておらず。コールバックすらできておらずですが。



また、先日
みーくんを連れて
見学にいきました


ショートステイさんからも、
ひとまず
契約しましょう、と



契約日時を調整の電話をいただきましたが、
それも
まだ、、です。



今週はみーくん歯医者通院もあります。
ああ、
のんちゃんの
冬服制服を早くクリーニングに取りに行ってあげなくては・・・・💦




あなたは仕事さえしてればいいの。
あなたは平日は仕事以外のことはなにもしなくてもいいよ。


とでも、誰かに言われたんですかねぇ。。。。。