一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

運が付いた

2022-09-30 17:47:00 | 日記
のんさんの担任から毎日のように電話がかかってきます💦



今日ののんさんの出来事。
担任から電話がある前に本人が言ってくれていたので、聞いてましたが。



朝、登校時に、
卓球部の3年生先輩3人から声をかけられて、


服に何かついてるよ・・・と。



のんちゃんの服に付いていたのは
鳥のフンだったみたい😅



そのまま先輩方に助けてもらって、
保健室で、代わりの制服をお借りし、
自分の制服は洗って・・・。



ということがありました、と
担任から電話。



のんちゃんも大爆笑してたし、
そのときもショックは受けてたけど、笑いながら受け入れてた様子。


優しい先輩方が助けてくれてよかったよ。ほんとに感謝!!!



今週はじめは、
帰るときに雨が降ってて、
傘を持っていなかったのんちゃんに、


これまた卓球部の2年生の先輩が、
傘二つ持ってるから貸してあげる、と
声をかけてもらったようで、
借りて帰ってきました。



卓球部の先輩方、みな
なんて優しいのだ!!!
やめた子にまで優しく声をかけてくれるなんて!!!



昨日の電話は
イヤーマフの件。



のんちゃんは少し前から、
授業中など、学校生活において、
イヤーマフを使用することを
学校側に許可をいただいて使ってます。



来週の中間試験の際にも使用したいとのことです、
管理職(校長や教頭)に確認をとって、
使用は許可されたのですが、
それだと
ゆくゆくは、高校入学試験のときにも使用を、となると、


学校側から大阪府に申請しないといけません・・・・・・・・




うーん、大袈裟な話だぞ。
私には面倒で面倒で。。。😅



はぁ。。もちろんのんちゃんが
今後もイヤーマフが必要なら
使えるようにしてあげるべきなんだろうけど。


そんなに必要かいな???
小学生のときも使ってなかったし、



中学になってからは、
急に思い立ったように使い出して、
絶対になければならないもの、と
いう感じは
なかったけどなー・・・・



でも持ってたら
安心、というお守りみたいな感じには
なってるなとは思ってました。



実際、学校生活の中でも
どのような場面で使用してるのか
私は
知らないし。


家ではみーくんが騒いでいても
みーちゃんが、友達とうるさく通話していても、

特に使用している様子もないし、
登下校時や


先日の旅行のときも
プラプラと片手に持ってはいるけど、
使ってる様子は無し。。。


どうしても必要なら、使えるようにしてあげたいけど、



そうでないなら
わざわざ使う方向に持っていかなくても、、とは思うのです。


今後、高校受験の試験時、、、に使い、
どんどん、使用時間や、程度が上がってきたら、
また、社会に出るときにも、
理解を求めなくてはならなくなるし。。


それを、自分ひとりでできるのでしょうか。。。


という心配も。


みーくんのこだわりもそうだけど、
できるだけ
こだわりは
少ない方向に持っていきたいのだけどねぇ、、それは
本人のためにも、支援する周りのためにも。


もちろん無理強いはよくないので、本人の様子を注意深く見守りながら、、ではありますが。










いろいろ重なる

2022-09-30 11:18:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
1時起床
2時半ごろ就寝
7時すぎ起床



今日は夫の退職日。。。
今日で退職予定。
今日は夜おそくまで飲み会だそうな・・・まだコロナ禍だけどね。
まぁ、ヒロくんのライブに行きまくってる私が言うことじゃないな😅

(でもマスク外して騒いだり、物を食べたりは一切してないですよー!!!)




さて、
また睡眠が乱れ、みーくんが起きれず、ぐずぐずしてるところに、
夫氏が入ってきて。



夫の祖母が今朝、亡くなったと。



90歳もとっくに超えてるから
特に驚かない。


ここ5、6、年は特に調子が良くなくて、
施設から何度も救急車で運ばれ、
危ないので「準備」しておいて、と


何回言われたことか・・・・。




でも「準備」してるときは大丈夫で

誰もなにも「準備」なんてしていないとき。



ほんとに
急でした。。。危篤の知らせを受けてまもなく。



義母さんのお母さんです。



故人を悪くいうのもあれなので、端折りますが、私にとっては良い思い出はひとつもありません。
まー、義母さんのお母さんだし、いろいろ影で聞かされてて、
私への印象が良くはなかったのでしょう。



でも夫や夫の従姉妹たちからしたら、
たくさんたくさん可愛がってもらった大切なおばあちゃんです。・。。。




さて、週末は、葬儀となりました。



週明け、月曜日からは
みーくんいよいよ入院措置なのです。。。
そして、みーちゃんとのんちゃんの
中間テストや模試もあります。



このタイミングで
葬儀・・・
夫の親族一同集まって、ワイワイ会食したりするの???



コロナのリスク高すぎない??
これは
ヒロくんのライブ行ってる私でも懸念するよ??



というのも、
夫の弟家族・・・のこと。


義母さんと連絡を取り合うことがあるたびに、


弟家族は
誰かしら、発熱したり、入院したり、ガッツリ体調を崩しているのです。


まだ子供3人小さいし、保育園通ってるから
流行り病はもらいやすい環境、、、、であるとはいっても!!それにしても、
常に病気!!!っていうくらい・・・😅




全員元気!!って時がない💧
そんなものなのかなぁ・・・小さいとき、そんなだったかな。。。



先月、お盆のお墓参りのときも、
例にも漏れず、
弟とこの、一番上の子と真ん中が、2人揃って発熱してる、、、


のに、弟と、一番下の子が墓参りと会食に来てて、
ビクビクさせられた⤵️



・・・・・夫「みーくん居るし、まぁ無理ない範囲で、、、とは言ってるよ(義母さんが)」



私「・・・私は、弟一家と集まるのが、
このタイミングですごいリスクがありそうで心配・・・」



夫「あ、コロナらしい!」



はい????なんですと???



すでに、弟一家は、今現在、コロナ罹患中で、葬儀に参列できないらしい^^;



なんというタイミング。
でも少しタイミングがズレてたら大変なことになってたかもしれないし、



義理両親は常に弟一家と過ごしてるけど、
大丈夫なのか????



弟一家の誰かは、またお墓参りのときのように、
「自分はかかってないから大丈夫!」って
葬儀に出てきたりやしないか???


など、また、いろいろと不安にさせられる💧



そしてそろそろ入院準備、、と思ってたところ、
葬儀の準備、になってしまいました。。。



正直なところ、
夫の親族が大集合するところに、



入院前に行くこと。
私の心の負担が大きいです。



いろいろと
他にも書きたいことが
あるのですが、
ひとまず。。。






秋の校外学習

2022-09-29 14:01:00 | 日記
◆睡眠記録◆昨日
21時就寝
5時起床

◆睡眠記録◆今日
20時半就寝
5時半起床

2日連続、お薬なしノンストップで長時間睡眠・・・・
クーラーなしで、自然に寝やすい気候になってきたからなのか、なんなのか。


お薬なしで寝てくれるのは
良いこと。だって、通学バスに乗せられる。



めちゃくちゃ久しぶりに
学校の担任の先生とゆっくりと話すことができた個人懇談・・・。



改めて、みーくんの成長を共に喜び、
今後の課題も
共有、、、できたことが
ほんとにありがたいことで
嬉しくて嬉しくて、、ありがたくて。



連絡帳に書くと、
先生もお返事で
こう書いてくれてました。





みーくんがみんなから愛されキャラなのは
お母さんが常に愛情深く接しておられるからなのですね、



とも言ってくださって、
そんな言葉が
なによりも嬉しく、
励みになります。





今日はみーくんは
秋の校外学習で


大好きな水族館に行っています。
ずっと楽しみでしょうがなかった様子。


昨日もお弁当箱やお弁当を入れるカバンを出してきたり、
今朝も
私がお弁当を作っているところに


嬉しそうにキャッキャっ言いながら、
邪魔してきたり・
・・・






漢字ばっかりの校外学習のおたよりを熟読したり(笑)


嬉しそうに登校していきました。



私は今日は、
みーちゃんの模試の申し込みをするために


書店に開店時間30分前から並びました。
これも、みーくんが通学バスで登校してくれたから出来たこと・・・。


今回は、一番近くの会場で
受けさせてあげることが出来ます!!



そのあとは、
住民票と
所得証明(納税証明)を
取りに行くように夫に頼まれ、


行きました。



そして、PTAのため
またまた中学校に行きました。。。



合間息抜く時間です、今は。。。
そんな時間も
今後、夫や夫両親に脅かされるかもしれないと思うと、脅威です。


夫氏、
家から出ていって娘のどちらかに部屋を明け渡す、、、気配も
ありません( i _ i )





午後から懇談

2022-09-27 19:07:00 | 日記
今日は夫氏が平日だけど事務所に準備でいたので、、、


「なにか手伝うこととか、運ぶものあったら、一緒にできるから言っって」とラインすると。。。。



「何かあったら言うわ」と返事があってそれっきり。



みーくんを送っていってから、買い物行き、
夫から連絡もないし
お昼ご飯食べて
懇談まで少し午睡しよう、と思ったら


いきなりガチャと家に帰ってきた夫氏。




そして、なにも言わずに、
自分の部屋のデスクやらの解体をし、
運びはじめた。。。



「今から運ぶけど、いい??」とか

それまでにも
「何時ごろ運ぶ」とかも、何もないの。


家で作業やり始めても
「手伝ってくれる?」とかもないし。


ただ、家でバタバタされ、
私、これまでは土日だったので
子どもの世話で忙しかったけど、


今日は平日、子どもは学校で
手は空いてるのでね、
当然、手伝いますよ。。


ただ、そこにもやっぱり
一言あったらいいのにね。。



流れで一緒に解体し、車に運び乗せ、
そのまま一緒に車に乗り、
ホームセンターへ。。。


2人きりで出かけるのって
いつぶりだろうね。気持ち悪いな。笑


そして事務所に運んで。。。



すぐにみーくんの学校に行く時間が近づいてきたので、自宅に戻りました。


晩御飯の準備して、洗濯入れて、畳んでる最中で
時間オーバー。出かける時間になりました。



懇談。。。
コロナ禍後、、もしかしたら
対面での懇談は、初めてかも!!!


クラス懇談や、参観は
何回かあったと思うけど、
こうやって改めて、
ゆっくりと先生たちとお話しするのって


久しぶり。

2年連続の先生には
頻繁にお電話や、
いつも送っていったときにコミュニケーションを取ってるけども。



先生からは、
最近はひらがなひょう読み上げのこだわりの強さが
弱まってきて、やりやすくなってきた、ということと、


ひらがなひょう以外で、
iPadでのアプリの
ペクスカードで、
無限に言葉が増せるもの。


そのようなツールを使って、
両方でコミュニケーションを取り、
選択肢を増やしています。と。



動画や写真も撮り溜めていてくれて、
私に見せるために取ってくれたという


給食シーンなども見せていただきました!!!


嬉しそうに美味しそうに食べ、
隣にいる先生にひらがなひょう読み上げを要求し、いつもどおり(笑)


私からは、
宿泊学習に行ってから、完全に着替えが自立し、格段に負担が減ったこと。


服装も自分で選んで着替えてます。


というと、
先生方、驚きと同時に
すごく爆笑しながら、喜んでくれました。


なんか最近の様子で
合点がいったわー!!!って。🤣



そうですよ、変な組み合わせ着てても
私が選んだんじゃないですからね!!!笑



休み時間に
うんていの上を歩いたり、のぼりぼうで滑り降りたりなども
できるようになっているようす。


体を使って、
どんどんいろんなことができるようになっています。


それも、
楽しそうにやるお友達の影響だったり、


危なくないようにはじめはしっかりと支えてくださっている先生方のおかげだったり。。。



学校だからこそ成長を促していただけて、
それをおうちにも持って帰ってきたり、
学校の成長に引っ張られるように、
おうちでも
できることが増えてきています。



私としては、
みーくんは重度の知的障害があり、
末っ子で可愛いので、


ついつい手を出しすぎたり、
どこまで手伝っていいのか、
どこまでならみーくんが自身で
できるのか、


測りづらいところがあり、
なかなか自立の促しができているとは言い難いのですが・・・。


学校とのやりとりで、
改めて、みーくんの成長を実感し、
共有することができます。



とっても頼りになるし、安心感半端ない。



先生もたくさん話してくれたし、
私の話もたくさん聞いてくれたので、
1時間半くらい喋ってしまってました😅



1時間半が10分程度に感じてしまうほど、
あっという間の時間でした。



これからの課題としては、
形にハマらない部分のコミュニケーションをどう取るか、、、


学校と家庭、これからも協力しあって、みーくんがどうすれば、
うまく伝えられるようになるか、伝わるようになるか、


考えていこうというふうに
なりました!!





家に戻ると。。。



夫にはみーくんをバス停に迎えに行ってもらうようにお願いしていたので、



迎えに行ってくれてました。
お姉ちゃんたちも帰宅してきてました。


が、
夫は自分の部屋に閉じこもって、
長電話してる様子です。


みーくんはみーくんで自分の部屋で夫の携帯を持たされて、おとなしく遊んでました。



いやいや、みーくん完全に放置やん。。。。
電話してても同じ部屋に居ててくれないと、


完全放置は怖いよ。。。
窓を開けてそこから落ちたり、
なにか変なものを食べたりしたらどうするん。。。。



みーくんが帰っていたら
食べるだろうから、って
言っていたものは


食べていた様子でした。


畳んでる最中の洗濯物はそのまんま、、、
食器類などもそのまま。

みーくんの学校のカバンもそのまんまでした。


夫からしたら、
平日なので、
会社に行ってなくても、今日はお仕事中。。。。。????なのかな。



お願いして行ったこと以外はしていなくても、お願いしたことをしてくれたのだからしょうがない??



そして、私が帰宅してきたら、またすぐに
事務所に何も言わずに戻っていきました。。。
ご飯もうちでは食べないみたいだね・・・・😅

難局を乗り越えた達成感

2022-09-27 11:31:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
1時半ごろ起床 ベルソムラ使用
2時半ごろ就寝
7時半起床


今日もバスに乗れず。送っていきました。
お姉ちゃんたち2人は元気よくご機嫌に登校です。


夫氏は今日は、9時からコピー機ファックス機の搬入が、あるとかで、
会社には行かず、家にいましたが。


いましたが・・・?
朝のバタバタ時にひたすら邪魔でした。


なにひとつの育児も家事もしません。
これまでしてこなかったのだから、
やれるはずもないし、やろうと思うはずもないです。



これからも。


今日はこれから少しだけ、
私も荷物の運び入れや、
手続きのお手伝いに。。。



家もそろそろ私も片付けなければいけません😅


9月末で退職する夫。
そこから
家族全員の健康保険も会社のは使えなくなります。


来週のみーくんの入院時には
手続き中のため保険証はない、と
今朝言われました。


そこまでは私も想定してなかった。。。
バタバタしていて夫の手を借りれないだろうから、私ひとりでなんとかしなくちゃ!とは
いつも想定して動いてますが。


保険証のこととか、
私もお仕事してないので、抜けてます😅


後から手続きしなおせば大丈夫ですが、
ちょうど、保険証がないときに
入院、、、、ですよ^^;



夫は頭の中であれしなくちゃ、、これしなくちゃ、、、と
いっぱいいっぱいぽいです。



一気にやることきっと押し寄せてきて今
大変な
状態なんだろうなぁ。と。



私は私で、来週はみーくんの入院と
みーちゃんのんちゃん中間テスト、あんど
模試で、
頭の中は子供たちのこと、日々の生活のこと。


ま、それはいつもどおりなんですが。



今日は夕方からみーくんの個人懇談にも行きます。




さて、先日の旅行のとき、
新幹線に缶詰めのち、運休決まって、
急遽、東京のホテルに泊まった話。


みーくんのバス停仲間に話しました。



支援教育仲間なので、
お姉ちゃんたちの日頃のしんどさや課題も共有してます。



なので、
それはすごいことじゃない????
ものすごい達成感じゃない????と


すっごく喜んで(?)くれたのです。



人生初の大変な事態にでくわしてしまったものの、
女3人で協力し合って乗り越えられたこと。



誰も弱音吐いたり、喧嘩したり、不機嫌にもならずに乗り越えられたこと。



そうだ!!!
達成感だ!


友達から
気持ちいいやろ????って言われて、


うん、気持ちいい!!笑




難局に出会したとき、想定外の出来事に出会したときこそ、


日頃の信頼関係や、関係性が
物を言う、、、、とつくづく。改めて・・・。



まず、新幹線に乗ったのは
18時前でした。



予定では20時前には名古屋のホテル到着、、、
なので、ご飯は買わず、持たずでした。


そのまま缶詰め4時間。
車内販売で、
あと1つだけ、だった、弁当を買い、
なんでもいいから


大阪土産のサブレ缶を買って、みんなで分けて食べ。。。



なんで東京で大阪のサブレ食べとんやろ・・・笑
ってみんなでツッコミながら。。。😅


ご飯も食べず22時前まで新幹線、



新幹線から諦めて降りてから、、、、が
大変でした。



見たこともないような行列、殺伐とした雰囲気、、、
なぜか夜でも気温も湿度も下がらずに蒸し暑い、、、


お腹も空いてるし、疲れてるし、
眠さもある中、



ひたすら行列に並ばなければ
駅から出ることすらできない状態。



運も味方してくれましたけどね。
ホテルも
何件かは電話したものの、
泊まれるホテルは
新幹線から出る前に見つかって確保できてました。



でも私としては、
娘2人とも、


不機嫌になったり、体調不良にもならずに、
ひたすら耐えながら、



私の指示に的確に応えてくれて
動いてくれたこと。



それが
一番なによりも助かったし、
そのおかげで
乗り越えられた。




娘たちも、不測の事態にも、落ち着いて、、、
母がいるから大丈夫、
母の言うことを聞けば大丈夫、という


固い信頼関係と
チームワークで
乗り越えられた、と。やっぱり達成感!!!




日頃の信頼関係がないと、
困った出来事に遭ったとき、、、、



私は夫の言うことは信頼できんので、
すぐさま、否定してると思う。
もう今は。


すぐさま、意見が割れ、
雰囲気が悪く、
家族みな同じ方向に足並みを揃えられない。


日頃がそれやからなぁ・・・・