一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

せめぎ合い

2023-05-28 17:10:00 | 日記
夫が11時ごろに事務所から自宅にやってきた。


今日は町内でちっちゃなイベントをしていたので、
そこにみーくんを連れて行くことにしました。


ついでにのんちゃんも。暇そうだったので。



ダンボールで出来た迷路に入ったり、
ストラックアウトや輪投げなど、


参加するとスタンプラリーになっていて、
景品をもらったりしました。



かき氷もみーくん初体験。
のんちゃんが赤、緑、ブルーの3色のうち、


いちご!(赤)を選ぶと、
みーくんも
同じく
赤を選びました。





ストラックアウトでは
はじめは
決まった場所からボールを投げていましたが、


うまく当たらないので、
的の目前まで行って
しかも
手で的を抜いていました😅笑

周りに爆笑を買っていました・・・笑



かき氷やさらに
お昼ご飯も
そこで食べようかな、買おうかな、と
思いましたが、



夫が一向に財布を出そうとせず。
しれーっとなりました。。。




数百円も出すき無し。



私に生活費をぜんぶ管理させてるならまだしも、、、




かき氷と
のんちゃんが食べたいと言ったフランクフルトと
お寿司は


しょうがないので出しましたが、
ここで全員分のお昼を買うとなると
また私が払わないと。



その前にすでに買い物も済ませておったので、
暑かったしみーくんもいるので、
お昼は家に帰ってから食べることにしました。



ほんとに財布を出さない男・・・



家に帰ってきたら
お金のせめぎ合いだけじゃなくて、


今度は
スケジュールのせめぎ合いが始まります。



来週も関東出張行ってくる、という夫。
毎週
関東に行っています。
別にいいけども、


結局は事務所ー家の近くにあまり居ないのね。


そして
私の出かける日程を
確認してきました。



○日出かけるんやんなぁ。。。
○日も出かけるんやんなぁ。


と言われるだけで
まるで
出かけたらあかん、と言われている気持ちになって
ズドーンと落ち込みます。別になにも言われてはいないのだけど。



ずっと前から
予定は立ててます。夫が急に言って対応できないので。


自分の予定だけではありません。




みーちゃんのクラス懇談やら留学説明会やら、
なんやらかんやらは、
みーくんの放課後の時間帯なので。。。



でも無理ならヘルパーさんやデイにお願いするよ??これまでもそうしてきたんだし。



いや、大丈夫・・・という夫。
あ、そう。




土日に私が出かけることもしっかり確認してくる。


これはね、正直、推し活、、、。


もうようやくよ、、、
待ちに待った、、、って感じ。私にとっては。。。



ほんとにほんとに喉から手が出るほど
欲してる・・・
土日くらいたまには出かけさせてよ。
しっかりとみーくん見てちょうだいよ、自分の子供なんだから!!と言いたい。
_(ここでだけでいうけど)



そして自分は
毎週泊まりの出張。
こないだは2週連続フットサル。



フットサル行ってくれて全然オッケイ。
なぜなら
夫がどこに行こうが仕事だろうが遊びだろうが、こちらにはまったく行っても行かなくても関係ないくらい支障なし。


さらに火曜にはゴルフに行く、という。



別に勝手に行けば?報告いらんくない??




と思ったら、
車を使うという。



はー???問答無用で車使う。
自分が優先。



車は私が毎日みーくんの送り迎えに使っております〜っていうのは知ってるはず。
さらに火曜は雨予報。。。



私はなんにも文句言わないもんね。
というか
もう夫は決めてきているので、
なにも言えないだけです。



それのに私の行動は
制限してくる夫。



しっかりと管理していないと
ドジをしてしまう可能性がきっと高く、、、それを自身でわかってるからこそ、


スマホで
お金のことも、スケジュールのことも
緻密に計算し、管理しているのだと思われる夫。


ずっとスマホを眺めてる。
そこにはなんとなく重苦しい空気が流れ。



そんなさなかに、みーくんが夫に冷凍パスタを食べたい、と持って行った。



しばらくすると電子レンジから変な匂い。。
中をみてみたら、



夫が外包装のまんま、そのまんま
電子レンジでチンしとった💧



なにか違うことを考えてたのだと思うけども、それにしてもこんな失敗するとは・・・💦


みーくん食べたいので( i _ i )泣くし。


夫はなぜかもうビニールがべっとり貼り付いてて、
ビニールが溶けて、絶対に食べられないのに、


中をハサミであけて、分解しようとしてて。。。それをみてみーくんが
まだなんとかなるのかも、、食べられるのかも、、と
期待の眼差しで待ってるから、



何をしてるの?もう食べられないんだからさっさと捨てて!と言って
みーくんにも
違うパスタを見せて、諦めさせました・・・💦



なんだかなー。
いろいろ
不安感、不信感、ストレス、、、溜まるやっぱり、、、これは避けられん。。

日曜は憂鬱

2023-05-28 08:31:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
5時半起床

お薬は今日も使用なしです。やはり昨日お薬15ミリのを使用したから?!


でも5時半は早いなぁ、、日曜なのにね💦
眠いです。結局。。。😅


みーくんが寝ついてから、
余裕のあるときは2時間くらい起きて好きな時間を過ごしたりしていますが、



最近はなにか余裕がなく、
すぐに眠くなってしまいます😅




日曜・・・今日はおっさん(夫)と
顔を合わせないと行けない日・・・・💦
なんとも言えない気分になる。


できれば話に出てくることすらもう嫌な感じ。



丸々1週間
顔を一切合わせることはない。
今は別居していて、毎日お風呂に入りにくるのは
みんなが寝静まって部屋に入ってから。


それについては
ほんとに以前よりも楽になりましたー!!



生活費を所定の場所に所定の日程に
現金をそのまま裸で置かれいました。




数えてみたら
3万円少ない。



以前減らさせて欲しいという申し出があったけど、その後、なにも報告なく
減額無しでしたが?


そのときも私から確認を取ったけれども、



今回はまたなんの報告もなく
減らしてきました。



確認、、、必要だよね。逐一、変更に変更を重ねたのであれば。というかそんなに大袈裟なことでもない、
小さな報告、、も必要だよ?!



生活費ありがとうございます。3万円少ないで
間違いなかったですか??


とLINEを送ると、




オッケイ。と一言だけ返信がきました。




オッケイ、ってなんだ???
間違いないよ、ごめんけど協力してね、とかじゃないのか?




なにかが足らない、そんな違和感。




みーくんがいる家庭ということで、
娘2人が出かけることや
説明会、入学式など、



夫が起業してからは
融通が多少きくようになり、


これまではなかった
娘2人の育児にも
参加できるように。




私としては、
助かる面は当然あります。

これまではどんなときでも1人で、
融通きかずに
ヘルパーさんにお願いした上で
奔走していました。





ですが、
やはり、娘と夫が
たくさん絡めば、



それだけ、
娘たちもまた私が感じている違和感と同じく
夫に対しての違和感を感じるようになってきます。



お金が必要だから言ってるのに、
不機嫌になる。



お金が必要だ、と言いにくい。
やりたいこと、言いにくい。



自分が稼いだお金は家族で共有するものではなく
自分だけのもの、って思ってない???




前に、今ある貯金額教えて、ってお父さんに言ったときに、


子どもに貯金額教える親なんかおらん!!って言われたから、


でもお母さんには伝える権利あるで!!!と言ったら、
ものすごい不機嫌な顔になった。


絶対におかしい。
お金の話をするとき、
録音しとこうよ!!!




と娘たちが言ってきました。





私がまともに話し合えない、と思うのもそうだ。



夫としては頭では家族で夫婦で共有ともちろん分かっているし、やっているつもり、できているつもりだと思います。






それでもお金が自分の都合、考えたとおりじゃなく、出ていくことに抱えるストレスは


普通ではないと思う。
どうしてもそこの部分に多大なストレスを他の人よりも感じていたり、
頭がパニックになってしまうことは


否めないことだと思う。



その態度を見て、また私たちが抱えるストレスも半ぱない。



生きて行く限りお金はかかるのに。


決してないわけではなく
きちんと
稼ぎは得ている。


やりくりもできている。




それに
さらに、起業してからは、
すべて自分の管理下に金銭面がなってしまい、



会社がくれる、会社がしてくれる、わけではなくなったので、



余計にシビアに。



予想はできていたけども・・・。もともとシビアだったのがさらにシビアに。


さらにみーちゃんが私立高に通うことになって、ほんとになんやかんやと
細々とお金がかかる。



そのたびに夫はぐちぐちと文句をいい、不機嫌になり、
みーちゃんのことまで文句を言い、、、


周りの空気が悪くなります。




そしてそのぐちをきいていても
まったく筋が通っていない。



ほんとに夫自身の気持ちの持ちどころや特性から


受け入れることが難しいんだな、、



私も仕事するから
もっと家事と育児を折半すればいいのに。



私が仕事をすることは嫌がります。
自分が仕事に専念できないことも嫌なのです。


今の仕事の仕方を変えることはできない。
変えなくてもいい範囲でなら
仕事してもいい、という考えです。




とにかく人に振り回されるのは嫌。
結果、こっちが振り回される。



だいぶ
彼の特性からなんだな、ということは分かってきていて、



不機嫌な顔していても
今きっとこういう状況なのだな、ということで、
こっちが悪いわけではないんだ、という


考え方はできるようになり
自分を必要以上に責めたり凹んだりすることはなくなりましたが。




いちいち
家族の雰囲気が悪くなることは間違いないのです。



夫がいたら
家の中の雰囲気ががらりと変わる。




家事は別居してからますますしなくなりました。そりゃぁ一緒に住んでないもんね。って感覚でしょう。


夫分の家事こっちは毎日しっかりやってますが😅



のんちゃんやみーちゃんは
私がいないときのことも


折りに触れて、思い出したときは
話してくれますが、



よく言ってるのが、




やっぱり、、
お母さんがいないとき、お父さんが面倒見てるときはみーくんがめちゃくちゃよく泣いてる、ってことと、


まったくみーくんのことを見てない、ってこと・・・💦



知ってる・・・・分かってる・・・




私がいても、夫がいるかぎりみーくんと関わることになるので、
そのときにでも、
いつもと違い、みーくんの状態は
落ち着かないもの・・・。


見る視点が違くて、
みーくんのことをきちんと見れていないことが多いこと。


夫あるあるだと言ってしまえばそうなのだけども😅




自分も休みが必要だし、
こないだみたいにどうにもこうにも体調を崩して動けなくて、


夫に見てもらわないといけないことや、
押し活でたまに
家をあけるとき・・・




帰ってきたら
みーくん疲れて体調崩すこと多いもんなぁ、、、、



もうこれはほんとに心配だし、
みーくんには負担かけてるなぁと思います・・



これも、私が罪悪感を感じても
もうどうにもならないことで。。。。



賞味期限の切れてるものはないか、
お薬の置き場所は的確か、
お風呂の入ってる時間の問題、、、


逐一夫には言っていったり、
避けられる問題や、過去に起こった失敗を
繰り返さないように



余計な心配や準備を
前もってしていかないといけないこと。。。。



そういうひとつひとつが
しんどいです。




生活費を減らされた分、どうやって工面するか、

女3人でいろいろと作戦を立てつつ、、、💦



本音を言うこと。
困ってることは正直に打ち明けること。
できることは個々に自分のできることをやること。


協力し合うこと。

とにかく話しあって
思ってることを言い合うこと。



家族としてできて当然だと思う
価値観がまかりとおらない・・・💦



登校を支える

2023-05-26 15:30:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時過ぎ就寝
6時すぎ起床

今日はお薬なしでノンストップ。
前日にベルソムラ15ミリでノンストップでねた次の日は
お薬なしでノンストップで寝る傾向が
続いています。



夜中に起きないのはほんとに楽ちん。




そして6時には起きていたから
登校バスに乗せられたけども。・・



今日は
のんちゃんの登校が気になったので。
結局ね、


送っていきました。



みーくんをバス停まで送っていったら、のんちゃんの登校を見送れないしね。




のんちゃんも。



朝、やっぱりしんどい、
足が痛くて動けない、、、というのでね。。。



学校を休んだ日は毎日
担任の先生が電話をくれて、
ほんとに丁寧に丁寧に対応してくれる。


私とも話して、
のんちゃんにも声をかけてくれる。



お忙しいだろうに、、、他にもやることいっぱいあるだろうに、ほんとに時間をいただいていて、ありがたいです。




足が痛い、、
なんでだろ。。
心配してほしいのかなぁ、
ほんとに痛い、、んだろうけども、、、、



心配して
湿布を貼ってあげて。。。


車で送って行ってあげるから、、、とか言って。



部屋に閉じ籠るのやめて、
リビングで一緒に話しながらとりあえず朝ごはん食べよう、と
リビングにも誘い出し成功で、、、



たわいもない話で
気分をなんとかポジティブな方向に、、、



足の痛みは
出かけるときまでに引いてなかったみたいだけど、




行って、だめなら無理せずに早退してもいいから、って言って。




のんちゃんは
早退はしたことないんだよなー。
行けばなんとか頑張れる。



てことで、
のんちゃん送ってー、
みーくん送ってー、



金曜日は渋滞にハマる確率が高くてー、、、




みーくん送っていってから、
みーくんの精神科病院へ、お薬の指示書をもらいに行きました。



その帰りにお買い物・・・。



きょうもそれだけでお昼。



今週はみーちゃんがテスト期間で
お昼で帰ってくるし、


自分の時間はゼロでした😅



はじめての中間テスト、、無事になんとか終了。



いつも以上に睡眠が乱れ、
学校から帰宅してお昼食べてから、


午睡、、、で14時ごろから毎日寝て、
昨日は20時まで寝ていたみーちゃん、、、



そして夜は夜通し起きて勉強、、、、してました。。。💦



規則正しい生活しようよー!!💦

典型的な

2023-05-25 15:44:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ベルソムラ15ミリ使用
22時就寝
6時起床


最近、私のほうも疲れが溜まっていたので・・・
昨日は就寝前のお薬を飲ませました。


一度も起きずに、朝に起床。
目が覚めたら朝、ってほんとに気持ちいい。


来月にある宿泊学習のときは、
この手を使おうかなぁ、、まだ迷っていますが、


学校側としても、
覚醒時に服用させるよりも、


就寝前に服用させるようがやりやすいような気もしています。


学校側はどんなふうにでも対応してくれますが、
覚醒時に服用させる、となると、
頓服扱いとなり、
医師からの指示書が必要となります。



主治医の先生にお薬の指示書を今、書いていただいているところで、
また病院のほうに取りに行かなければいけません。


今日ちょうど宿泊学習の説明会が、
学校のほうでありまして、
詳しい説明と、
たくさんの書類、(今月中に作成して提出)

持ち物の準備や当日の行程などの説明を受けました。


去年のことを思い出しました。。。
行き先は違うけども、ほぼ同じ感じ。



みーくんたちも付き添う先生方もほぼ持ち上がりなので、
2回目だし、
今年も楽しめるかな。




◆最近心配なのは
これまたのんちゃん。


昨日も今日も
登校できずにおります。



体がだるい、と朝起きれない。



GW中から
ちょっと心配していました。


4月は楽しそうに学校に通っていたけれど、


GW中でその糸が切れてしまったような、なんとなく、
家での様子を見ていても、そう感じていました。



とにかく、部屋に引き篭もったきり、
ほぼリビングにも出てこないのです。1日中。、。
ほぼ同じ場所に座ってるか寝転んでるかで、



動画見てるか、タブレットで絵を描いているか。もうそれしかしてないです。



とにかく動かない。




飲食すらこちらが用意しないと動かない、食べない感じ。



不登校の典型な感じです。
そう言われると私も不登校の親の典型と言われるのだろうか・・・



年々
のんちゃんの特性が明るみに、、、



心配な面は増えてきます。
GW前に
授業参観がありました。



友達と絡む様子は一切なく、移動教室ももちろん1人・・・友達いません、ぼっちです。


話せないわけではないけど、
友達いない感じ。




ただクラスにいない、というだけで
他のクラスには居たり、


のんちゃんがプライベートで遊ぶ友達って、



そもそも学校に来れていない子だったり。。。。😅



他の子がどんどん女の子らしくおしゃれになっていく様子を
目の当たりにしながら、、、、



普通はこうなるよなぁ、、、
普通って何、って言われても、これが普通じゃんね、、、、


のんちゃんなんて、
おしゃれどころか、
身なりを清潔にすることすらできていないし、、、

自分のことを自分でするのも精一杯。
授業中も、
真面目に聞いてはいるし、真面目にやってはいるけど、


状況の判断を正確にできていないときがあり、
支援の先生があいだに入ってくれたり、、、^^;



どうして
うちの子はこんなのだろう。



まだ認めることはできないです。。みーくんは
次元が違くて重度の知的障害があるので、
もうこれはしょうがないのですが。


あっちもこっちも
こんなんじゃん、、、、って💧




昨日は
疲れてるのね、で休ませましたが、
今日も、動かない。


しかも何も言わずに泣くだけ。



またまたブチ切れてしまいました。



私の言葉をのんちゃんは一方的に聞いているだけで、反発もできないから、
ただただ
のんちゃんを傷つけているだけで、


ただただ悪循環になるだけ、


こんなことをしてたら、余計にいけなくなるう、って
分かってはいるのに、止められない。




どんどんこのままだったら
悪い沼にハマって行く感じ。



のんちゃんが
動かない理由も分からないし。
とにかく
ASDの特性がどんどん強くなっていってるんだなぁ、不登校の子って
みんな
こんなふうって聞くし、見る。。。

ことが
全部のんちゃんに当てはまってて。




とにかく心も体も休ませてあげることが必要、って言われたって、



他人の子供なら
そうだね、ゆっくり休んで、回復したらまた行けるよ、とか
無責任にアドバイスできるけど。



ずっと行けなかったら??
誰が責任とるんだよ、って話だし。




体育祭が終わったし、
ちょっとホッとしたのと、
そういう行事がないから
頑張る気力が今、薄れてしまっているのと、



4月新年度頑張ってきた糸がちょっと切れてる、、、



気温や気候も不安定だし、
思春期のホルモンバランスも不安定で
しんどいときがあるのはわかる。


けど、それが登校できない、と直結してしまうのは、
やはり問題。



週に一度くらいは、、、
1週間丸々6時間登校するのが
精神的にも体力的にもきつい、というなら、


のんちゃんが行けるペースを探って、
無理ないペースでいいのでは、と
私は思っています。



でものんちゃんは
じぶんで自分のことが分かっておらず、
どういう状態なのか、
どうしたいのか、を
自ら発信してくれることはありません。



きょうも
私の誘導尋問的に、
うなづくことはしてくれましたが。



それではだめだ、と思い、
お母さんの言葉じゃなくて、
のんちゃんの言葉、気持ちを聞かせてほしい、と


言うと、



学校に行きたいけど、
体がだるい、と言いました。



優しく聞いてあげて、
それならゆっくり休みなさい、と
気持ちを入れ替えて接しましたが。




学校に行きたい、というのは
嘘だろ。



そこ、私の態度が
そういうふうに言わせているのかもしれないけど、



学校に休めるものならずっと休みたい、だろ???
行きたくはないけど、お母さんが怒るからしょうがなしに行かなあかん、って思ってる、だろ?


そこ、
もう少し正直に言えたらなー、しんどい、、、
では、どういうところが
しんどいのだ、、?


どうすればそのしんどさは少しは楽になれるかな??というところを


探っていきたい。


まずは自分自身に向き合い
苦手は苦手、と認めて、
得意もあるんだから、


苦手があることが悪い、ことではないし、
苦手があることで全部ダメな人間!ってわけじゃないでしょ。




私の態度が
そう言わせてる、って言われたら否定もできないけど、


のんちゃんの人生はこれから先もずっっと続く、親として、
どうしてあげたらいいのか、
のんちゃんがこのさき困ることが少なくて済むのか、、


のんちゃん自身が自分で考えて自分で行動するのを
どこまで口出して、どこまでは黙って見守るのか、、、



のんちゃんだけ
ものすごくそのあたりのさじかげんが
難しい。





緊張状態

2023-05-24 14:18:00 | 日記

最近ほんとに体調が不安定。


みーくんも私も。



みーくんは月曜の夜から下痢を繰り返し、
今日ようやく
学校に復帰。



だけど睡眠薬も
ここんとこききづらく、



一度覚醒したら2時間くらい起きている状態に。



お腹の調子と
睡眠の不安定。



日中は学校やすませ
家でみる時間が多くなり、



私の体と精神的な負担が必然的に重くなる。



のんちゃんも休み休みの登校。それも気が気ではない。


みーちゃんはじめての中間試験中。
弁当を朝から作らなくていいのは楽ちんだけど、
お昼までに帰宅してきます😅




母はそろそろ更年期の入り口。
なにがしんどい、って
なに、ってわけではないけど。



みーくんの育児が常に緊張状態にあります。


いつ寝るのか、睡眠薬はどうしようか、聞かなかったら、増やすか、
増やしたらまた朝起きなくなって


学校に行くのが遅れます。


どっちにしろ、学校に送っていき、
迎えに行かなければ。



1人で勝手には行けません。
自分も外出しなければいけない。



口で言って聞かせられるほど
成長し、
一緒にいることが楽しい!!って思えるくらいの
やりとりができるようになったけれども。



行動が突発的で激しく、見守りが必要なことと、


まだ分かっていないことも多く、



シンクから洗っていないお皿を持ってそれで食べようとしたり、


そのへんのゴミ箱から出したものを食べたり、


床に落ちてる埃や髪の毛を口に入れて遊んだり。


おもちゃは常に口に入れたり。

ビニールや包み紙も口に入れます。




この何でも口に入れる、という行動もなかなか目が離せない原因ですね。。。😅



とにかく
常に目を光らせ、
肩に力が入った状態なので、



それを、定期的に強制的に抜けるような時間が必要であります。



推し活が近いと、
○日まで頑張ろう!!!会える日までとりあえず頑張ろう!!って


会える日を励みに頑張れます。
会えたときのことを想像しながら。



推しのことを考えているときは
ほんとに
一時的にでも
気分が紛れて、幸せホルモンが出ます。




子育ても楽しいけども、
肩に力が入った状態はしんどい。



いろんなものが
うまく循環していない感じが
自分の体でしています。



毒素もストレスも
からだの外に出さないと。



体全体的に浮腫んで、
スッキリしない感じが
4月以降しています。



ほんとに推し活を反対することは
罪深いことだ。



夫自身は
お仕事、、、とはいえ、



週に一度くらい関東出張に1泊で行っています。



仕事とはいえ・・・・・




事務所にいるときは
いざというときは近くにいるから、、と



会社勤めのときよりは融通がききやすくなったことも確か、
助けてもらえることが増えたことも確かですが、



結局、出張も多いし忙しいのは確か。
それは1馬力で働いてるのだからしょうがないし、夫にもあまり負担をかけられない。。。夫にも倒れられたら困るしね。



それにしてもみーくんの育児は
やはりやはり大変ぞ!!