一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

睡眠不足蓄積

2019-02-28 11:22:11 | 日記
久しぶりの大雨。



睡眠不足が蓄積中で、
頭がぼ〜〜〜〜っとする。



なにも
考えたくない、
なにもやりたくない、
睡眠不足の弊害。。


けれども
今日も3人3様にお世話が必要で。。。




昨夜
みーくんが
寝てくれたのは、

夜中の0時ごろ〜



朝は
5時すぎに
絶叫泣きで
起こされた。。。



もうちょっと寝てくれてもいいのに〜〜〜〜



なぜだか
かんしゃく多し。



なんの脈絡もなく
急に
絶叫



ギャ〜〜〜〜〜!!!


な時間帯も増え。



ちっちゃい心臓がおびやかされる。。。


キッツイなぁ〜な、期間なのか。
春の嵐のせい?!
なんとか数日で
おさまってほしいものです。



今日は
みーくん歯医者予約しているため
保育所おやすみさせました。



のんさんは、
何度か様子を見ながら
無理のないところで、起こして学校に行かせる、、、毎日。




今日は
11時20分登校。
焦っても
しょうがない。


もう、行けたら良しとしようか。



それも、私が起こさないかぎりは、
いつまでもいつまでも寝ていて、
自分から起きてくることもないので、



だいたい10〜11時のあいだに
私が
起こして、
着替えなども手伝い、


世話をして、
マンションの下まで送り、
教頭先生に引き渡し、
(幼稚園児かい??💦)


なんとか送り出す。
それでも
それなら〜と
本人も行き渋らずに、


泣いたり
暗い顔したりもしないし、



毎日
「いってきます!」と、
私の顔を見て、言ってから、
行ってくれてるので、


今はこのリズムで。



今日はみーくんの歯医者もあるし、
夜は
みーちゃん(と自分)の
ダンスの夜練習もあって、



合間に食べるお弁当を作ったり、
みーくんは
また夜の時間に
ヘルパーさんに預かってもらわないといけないし、


大忙し。



みーちゃんの面倒も、
いろんなお友達の手を借りつつ。。。


ありがたいです。




そういや、
みーくんの
入学の準備、もしないといけないけれど、
今はまだ
それどころではない。


先に、
終業式、卒園式を迎えるまでは。




闘病にバタバタしているあいだに
2月
終了。



え???!!もう2月終わり???
マジでマジでびっくりするんだけど!!


2月は「逃げる」ってほんとだね〜〜〜💦

睡眠が乱れてる

2019-02-27 19:54:58 | 日記
なぜだろう。

みーくんの睡眠が絶賛乱れ中です。



インフルの
回復期中は


これでもか!!というくらい、
夜はたっぷり、よく寝てくれて、
さらに、昼寝もしてくれ、
よく食べ、よく飲み、、


回復にパワー使ってるんだな〜ってよくわかるくらい。



で、
回復したら、
今度は
寝なくなっちゃった。。。💦



今朝も
3時前に起き、
そこから
もう
真っ暗にしていても
布団の中に入れていても
寝てくれないまんま、
朝を迎えてしまい。。。


1日が始まる。。。



3時スタートの1日。




朝9時の時点で
あくびをしていたみーくんを
保育所に預けようかどうかも迷ったけれど、
やはり
みーくんがいたら、
みーくんに気を取られ、手を取られ、


のんちんに時間を使えないし、
買い物もろくにできないので、
みーくんを保育所に預けましたが、、




午前中のあいだに
保育所で
少しだけ、、寝てしまったようです。
しかも、少し。。



のんちんを
ゆっくりまた昼前に学校に送り届け、
今日も
みーくんは
お昼過ぎに
お迎えに行きました。




自分の時間は
なかなか取れませんが、
もう、
これでいいのだと、
開き直ってきました。



のんちんも
今は、
朝から登校は無理ですが、



昼前からにはなるけれど、
毎日元気に登校できている。。



結局
無理をさせて、1時間目から
登校させても、


のんも、
私も
しんどいし、


帰ってきてから昼寝することや、
体調を崩すことを思ったら、


本当に無理してるってことなんだろう。。



今は
無理なく
登校できている感じ



しばらくは
このリズムでいいかな、、と



ほんとのほんとは不本意ではあるけれど、
だいぶ
それで、
私も
自分の中で
納得できるようになってきた。。。
というか、
納得するしかない状態なのだけれど。




宿題も
相変わらず
させるのは
大変だし、



途中登校では
力が
午後に有り余っているのか、


友達と遊ぶ約束をしてきて、
遊ぶけれど、
宿題はせず、、とか。





なかなか
毎日
のんに
手を取られて。。。



みーくんの睡眠のせいで
寝不足になっても、



私は
お昼寝する暇もない。




みーくんは
変な時間に
(夜6時半ごろ)
再び寝てしまいました。。。


この分だと、
また
寝ようと思ったころに起きて、


夜通し起きてる、、、ってことになる。。。



看病地獄のあとは、
睡眠不足地獄。。。

ようやく復帰

2019-02-26 11:48:44 | 日記
ようやくみーくんが
保育所へ復帰しました。



今日は
かなり久しぶりに
外出、、、ということもあり、



午前中まででお迎えにいこうと思います。




というのも
これから、
また予定が詰まっていて、




またまた体調に気を使う、、、



気を使ったところで、
なるようにしかならないのだけれど(笑)⤵️



ほんとは
もう1日
おうちで
ゆっくり見ようと思いました。


なぜなら、昨夜、
久しぶりに
夜中0時半ごろに起きて、


何度もかんしゃくを起こして
何やらすんごく大声で怒りながら、
立ってジャンプジャンプしていて、
3時半ごろまでそれが
続いたから。。。


珍しく
睡眠がまた乱れ、
しかも
珍しく
怒っていたから。。。




参った。。。ほんとに。
うるさいし。
階下の人にも
迷惑だっただろう。。。⤵️





けれど、今日こそは、
のんちんに
時間を使ってあげたかったこともあり、



そろそろおうちも片付けたかったり
用事を
済ませたかったこともあり、



午前中のみ、みーくんを保育所に
預けることにしました。



久しぶりに
みーくんと
離れてみて。



あ〜、やっぱり
落ち着く。笑



みーくんを預かってもらえる場所があって、
ほんとに
ありがたい。




みーくんの体調のこととか、
先のこととかあまり深く考えずに



いろんな場所や施設に
もっともっと長時間でみーくんを預かってもらったら、



楽は楽なんだろうなぁ。。



でも、
みーくんだって、
私の大切な子どもで
一緒にいる時間も大切だし、
一緒にいたら、しんどいし大変だけど、
それでも
一緒にいたい気持ちもあるから、


私の性格的に無理だけど。



みーくんを送っていってから、



帰ってきて、
今日は
10時には
のんちんを起こしました。



ここんとこは
毎日11時起きくらいだったので、
少し早めです。



今日は
前日から、この時間帯に行かせることは、
私、担任、のんちんのあいだで、
話して、決めてました。


遅れてる図工の製作を、
一番長い休み時間のあるこの時間帯にさせるためです。



朝一からまるまる6時間行かせるのは
今ののんちんには
ハードルが高すぎると思い、



はじめから、
7時には起こさずに、
ゆっくり寝かせて、
10時にはじめて起こす作戦で。


10時に起こして、



みーくんいないよ。
かーかとのん、二人きりだよ!!
かーか、今日は、学校まで一緒に行ってあげるからね!!と言うと、



起きれた、作戦は成功。


安心して嬉しそうな表情を見せました。


そして
スムーズに準備をして、
10時すぎに登校することができました。



毎日やれやれ。


家を片付けて、買い物を済ませて用事したら、
今日は
もうみーくんのお迎え。


だけど、
かなり
久しぶりに
1〜2時間でも、ひとりきりの時間。。。。



なかなかゆっくりはできないけれど、
少しずつ。。。

だいぶ復活

2019-02-25 08:19:34 | 日記
みーくんの体調は
週末にはだいぶ元気になりました。


いつものみーくんのニコニコ笑顔が見られるようになって、
ホッとひとあんしんです。



インフルエンザを自然治癒で撃退したね!!
よく頑張りました。




みーくんはこれまで
入院したことも、
救急車に乗ったことも、
なく、


なんでも
自然治癒ですぐに治ってくれて、



その点は
ほんとにありがたいです。


日曜は夫とみーくん
ずっと仲良く楽しそうにじゃれあっていました。



みーくんと遊ぶ夫の姿を見ていても、
みーくんが生まれてきてくれて
よかったなぁ、なんて思います。



私は
日曜に
1週間ぶりに
外出しました。


ほんとうに
季節がいつのまにか、
先に進んでいる、、と感じました。



自分の趣味や
買い物。





その後おひるからは、
お姉ちゃんたちのお買い物に付き合いました。


お姉ちゃんたちも
私と一緒にお出かけしたい。と言います。



買う目的のものを探しているあいだに
ほかに目移りするのんちん


いつもそうだけど
あれ買ってこれ買って〜と言います。



それを
諦めさせるのがまた大変。



ほんとうに、
いつのまに
こんなにも聞き分けのない、わがままな娘になってしまったんだろうか。。。


ぬいぐるみ買って、
ゲームのソフト買って。。


全部ホイホイ買ってたら7000円、



ぬいぐるみは買ってあげたけど、
ソフトは
次回にしよう、


なんにも特別な日でもないときに
なんやかんや買えないよ、


学校3学期頑張って、
春休みになったら買ってあげるから。


と言って
諦めさせたのですが、



そこからが、
また
氷のような表情に固まり、
なにも喋らなくなり、
お買い物どころではなくなりました。



のんは
精一杯がんばっているつもりなのに、


またまた、
私が学校のことを
持ち出し、
頑張ったら〜なんて言い方をしたのがいけなかったのか。。



その後も
みーちゃんがカバンと服が欲しいと言っていたので、


買いに行きましたが、
暗い顔して固まってどうしよもなく、、


のんを一人だけベンチに座らせて、
置いてから、



みーちゃんとお買い物。。。。💦



せっかく
久しぶりに3人でお出かけしても、
なんだかな〜な気分で帰ってきました。。。💦



あのときソフトもホイホイ買ってあげたらよかったの?!💦



帰ってから、
夫にも
最近ののんの様子から、
お買い物中の出来事などを、業務報告しましたが、



やはり、夫にとっても、
のんは
どう扱ってよいのか、
わからない様子で、無反応です。



今日、
月曜日。



みーくんは
登園許可証をもらい、
完治です。



のんは、
途中登校が
すっかり板についてしまいました、。



朝、みーちゃんを起こし、準備していても、
起きようともしません。。


しょうがないので、
そのまま寝かせておいて、




みーくんと病院と
お買い物に行きました。



前回、
だいぶみーくんを連れてても
まともにお買い物ができるように
なっていたので、



今回も
病院で登園許可証をもらってから、
買い物に行ったのですが、


今日は、
一切歩いてくれず。。


まだ本調子ではないのかな。
ずっと
抱っこ抱っこで、私にしがみついて離れず⤵️



しょうがないので、
22キロを片手に抱き(みーくん、落ちないように必死にしがみつく。笑)


買い物カートを押して買い物。


しかも
今日は
レジを通してるときに、


なぞの癇癪で、
一瞬だけれど、
一度、
大声を出し、
周囲を驚かせました。。。やれやれ。。。。💦



この子を連れて歩く。
見られる。



ことに、
私も慣れていかないとな。。。
ま、何度経験したところで、
慣れないだろうけど。



何はともあれ、
買い物を終えると、
今日は
ゼーゼーと息があがっていました。。。




家に帰ると
まだぐっすり寝ていたのんちんを



そろそろ起こし(11時)

まだ
気持ちは
学校へ行くつもりにはなってませんでしたが、



なんとかかんとか、
私が準備を手伝い、



みーくんを放置したまま、
マンションの下まで送り、



下には、
またまた教頭先生が
お出迎えしていただき、、、



ようやく
登校です。




もう、
毎日
気分が重いよ。。。












カサンドラ症候群

2019-02-23 15:11:45 | 日記
アスペルガーの(そうかもしれない)(その傾向のある)夫や
パートナーを持ってることで、


パートナーとの
感情の関わりが持てずに

孤独感を増したり、
自尊心がズタズタに傷つき、
抑うつ状態になったり
精神的に問題を来した状態のことを


カサンドラ症候群 というそうです。




夫が
アスペルガーかも、って思ったときに
同時に
この言葉も
知りました。



カサンドラについての
ネット記事や、文献をみると、



どれもが、
まるで
手に取るように


私のことを書いてるの??
うちの夫婦関係のことを書いてるの??と


言いたくなるくらいのことが
書かれています。




それから
すぐに


カサンドラの
自助会があることも知りました。


一度
だけ
足を運んでみたこともあります。


そちらで同じ
アスペルガーの夫に
悩む

さまざまな年代の女性
全員もちろん初対面でしたが、



会のルールに則って、
お話させていただきましたが、



初対面とは思えないくらい、
みな
状況が似ていて、
まるで、昔からの友人のように
話がわかりあえ、
スッキリした気持ちで帰ってきたのを
覚えています。


同時に
「やはり、そうなんだ!」と確信みたいなものを得て。



今でも
夫との関係や
自分自身に自信がもてなくなり、
どうにもこうにも


一緒にいるのに、一緒にいるほうが、一人のときよりも孤独。。。。に感じたときには、



この主催者のブログを読み、
同じ境遇で悩んでいる人がいるのだ、、と
励まされています。



だから
私も。。。



自分の
吐き出し口。


愚痴を吐くために
ここに
夫のことを書いていたけれど、


それでさえ、
もう最近は、
夫のことを考えたり、
口にしたり、することすら、


うんざりしていたけれども、



同じ境遇の人の
励ましに少しでもなれれば。。。



わかる人にはわかるのだ。


私もわかってもらえる人がいれば
励みになるし。


と、
記録のつもりで、
夫とのことも
きちんと?

書いていきたいと思います。





今朝、夫とは
約1週間ぶりに
顔を合わせました。。というか、


夫が
約1週間ぶりに

朝の9時半ごろ目が覚め、
リビングに入室してきました。。。笑



そのとき、私は朝5時に起きたみーくんのお世話をしながら、すでにみーくんのお世話と家事をしながら、、、なわけで、
ゆっくり寝て起きてきて、
大あくびをしながら、
入ってくる夫の顔を見ると、



なんなの?なにしに来たの?


とは言いませんが、
そういうふうな怪訝な表情になってしまいます。



それでも、
とりあえず話し出すと話してしまう、、


1週間引きこもりで
ほぼ大人と話していないもの。



1週間分の子供の話。



夫は、まったく持って
無関心というわけではなく、
子どものことは、
とりあえず
聞いてきますが、とても断片的。

「みーくんのお熱下がった?」と、いう感じ。


それをきっかけに
今週のみーくんのインフルの経過と、
みーちゃんの体調の経過、

のんちんが
いよいよ体調に不調をきたしていて、
昼前にしかほんとのほんとに起きれないこと。



そろそろみーくん再び、病院に連れていって、
「登園許可証」を書いてもらいに行かないといけないこと。


昨日
みーちゃんが、公園で遊んで、
ブランコから落ちたらしく、突き指してしまい、
曲げられなくて痛がってること。。


1週間、
ほんとに、まったく、外出できていないこと。

も、
話ました。


そして、
9時半にゆっくり起きてきて、
ゆっくりパンを頬張る夫に、


「今日は何時に家を出るの?」と聞きました。



ゆっくりいけるなら、
みーくんを任せて、
ちょっとばかし買い物くらいはいけるかな?


もしか、もっとゆっくりいけるなら、
みーちゃんを病院に連れていけるかな?と


思って、
聞いてみましたが、



すごく迷惑そうに、
「えっ、もう今からお風呂入って、すぐに行くよ」
と言いました。


まったく協力しようという様子すら見えない。


「何時に家を出る?」と聞いているのに、
何時、という答えではない。


これだけの話をしても?



1週間ずっと家から出ていないって言っても、



食べ物も
(お友達が買ってきてくれたおかげで)
それなりにあるから?!



私は一度も買い物に行っていない。



友達がほんとにかわるがわる
自ら
行くからなにかいる??って聞いてくれたり、


差し入れしてくれたりして、やっと。。。



友達が差し入れしてくれたパンを
なんにも思わずに
ばくばく食べる夫を
見て、


腹がたつ。



ドラえもんのように、
なにもせずに
食べ物が、どこかからか、どんどん出てくるわけじゃないのに。


困ってる感がないのかな。




のんの話に至っては、なんで
そんなネガディブな話(自分が苦手な話)ばっかりしてくるん?とでも言いたげな、

少し困惑すらしてる様子。


なにも言うこともないし、
おそらく、
なんと言っていいのか、わからない、様子。


そのうちに
こちらの話も途中に、
「お風呂入るわ」と、


お風呂に逃げていってしまいました。。。



のんの話、
不登校の話は、


したく無い、様子。


一緒にのんのために
どうしていったらいいのか考えようとする姿勢は
まったく見えず。




私一人でなんとかするからいいよ!という気持ちで、



どんどん
こちらが強くなってくる。。。(強くならざるを得ないだけで、ほんとに強いわけではない)




のんのことで、
のんがものすごく不安がってることから、


「不安な気持ちで育てた子どもは不安になる」という
ことを
言われたことがあるけれど、



そんなことは
当たり前だし、
わかってる。



不安を払拭して、
おおらかな気持ちで、
余裕を持って、
育児したいのは、山々だ。



だけど、
私の不安な気持ちは
誰が支援してくれるの??



常に一人で手いっぱいの育児していて、
困ったときにでも
助けてもらえる保証がなかったら、
不安にしかならない。



それでも
立ち止まることは許されないから、
必死に前を向くしかないんだけど。