一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

何かいい事ないかな〜(編集済)

2021-09-30 11:38:00 | 日記
寝不足・・・
もう聞き飽きて(見飽きて)ますよね、みなさん(汗)


みーくん、
昨夜(今朝)は、
午前0時半に起き、5時まで起きてました。




でも、5時に寝てくれただけ、
ここんとこのヤバさからすれば、
まだ良いほう・・??だとも
思えるほど、
ここんとこの
不眠はかなりヤバめ。。。。。



まー、もうね、開き直るしかない。
いつか、寝るもんねぇー。



しかし・・それにしても
みーくん、真夜中に
うるさいのよー!!!


ずっと4時間ぶっ続けで
でっかい声でキャンキャンキャンキャンしゃべりまくり。



たまにテンション上がりすぎて、
起き上がってきたり、
頭をバンバン枕に打ち付けて大爆笑してたり。。。


要するに、こっちまで寝れんのだ。



夫だったら、この状態でも
絶対寝るだろうなあ。



私は全く寝れない。



同じ状況だったら、圧倒的に
私のほうが体に与えるダメージが大。



でも、マジで寝てしまったら、、、
みーくんは真夜中にも裸になるし、紙食べるし、おしめ外して、お布団濡らすし、
まじで寝てしまう人には預けられない。。。


夫は仕事もしないといけないし。


やっぱり寝れないのは外に行く人には気の毒すぎるって思う。


結局、仕事行く夫と、専業主婦の私だったら、
みーくんの睡眠は私担当でも、
しょうがない。




だけど、
朝とか、夜中とか、
せっかく
寝てるときに、


夫には、ちゃんと、理解して、
起こさないで欲しい。。。。



5時に二度寝したら
夫が起きる6時半って、寝てるんですよ。。。こっちからしたらようやく寝た、、ってとこで。
お姉ちゃんたちが起きてくる7時半までは
ギリギリまで
寝たいのよ。。。



いくら言っても分かってくれない。



静かにして。が分からない。
夫が
起きたら、さいご。


もう全員起こされて,起きるしかない。



ちょっとこれには、毎回、追い詰められて、
「手伝えないのはしょうがないとして、せめて足を引っ張らないで」と





今日は、珍しく感情任せにLINEしてしまいました。
どうせ
リアクションはないから、
一方的にだけど。



でも、‘足を引っ張ってる’って言われたら、ショックだろうし、そこだけは傷ついて、内心、反論ありなんじゃないかな。



俺もやれる範囲で頑張ってるのに。。。
日曜も家事も育児もやってるのに・・・って。



家事育児の全貌がどれほどの程度なのか、
夫は知らないし、

私とでは認識が違う。





夫もまったくなにも手伝っていないわけではないから、
夫の中では
手伝ってるのに、認めてもらわれへん、って
なっていそう・・・(ま、あくまでも推測ですが)



そういうLINEを入れてしまうときって、
もう、私がかなりほんとにしんどくって、どうしようも逃げ場がなくって
追い詰められているとき。


そう、理解してもらえたら
どれだけ助かるだろう、


それだったら、そもそも
こんなふうに、夫にぶつけなくても
済んでいるのに。




普段は
イライラしても夫には冷静になってぶつけない。。。どうせ伝わらないのも分かっているし。




しんどくなればなるほど、
夫へのイライラが増し、
ほんとは夫の力が必要であるときで、あれば、あるほど、


夫と離れたくなる、距離置きたくなる、離婚や別居もしたくなる。


・・・自分でもそれが分かっている。
答えは出ているのに、


実際、動けない。(離婚できない)



夫はそういうLINEを見ても、
あー、私ちゃんが、追い詰められてる、それほどまでにしんどいんやなぁ。。。思わず、





また俺のこと全否定してくる、イラつく!!としか思ってないだろうなぁ。。



ほんとに私の気持ちを汲んだ上で協力してもらえる手立てはないのだなぁ、、とつくづく感じる。


悲しい。孤独。



しんどいってことは
分かってはもらえないのはしょうがないけど、


みーくんの今現在の状況は
せめて共有しておきたいので、



とりあえず
毎回、起きたー、学校いった、休んだ、など、詳細はLINEしています。


なので、一応、
夫も、もちろん娘たちもみんな、
みーくんや私が
どのような生活を送っているのか、
把握しているはずです。




そのうえで
表題の
「なにか良いことないかなぁー」は、

私がいつもついつい
口走ってしまう、口癖です。


しんどいとき、
自由が欲しい時、
なにも考えないで、自分のことだけして
楽しみたい、という


意味で、
口から出てくるのだと思われます。



夫はこの言葉を聞くと、
「卓球あるやん」って簡単に言ってきます。



また。
私が卓球バカとでも???(笑)
卓球の話さえしとけば機嫌が良いとでも思ってるのか?(笑)短絡的だわ。



「楽しみは卓球があるやん!」って
言うけど、
実際は、毎週日曜朝,行ってるときでも、
朝起きてくるのは、
私が卓球に行くギリギリか、時間が過ぎてから、



起きてきても
テレビの前に座ってるし、みーくんの世話をするでも家事をするでもない。


そう言うなら、
日曜の卓球だけでも、なにも考えずに楽しく行かせてあげよう、っていう
気概を行動で見せてほしいわ。



家のことなにも考えずに。。。
家事のシワ寄せを気にしなくてもいいように「なにかいいことないかなぁー」


なんだけどな。
ま、そんなの夢のまた夢の話・・・



私のクローンが5人くらい
居たらなぁ・・・・笑


冗談じゃなくて
マジで。



この話を
娘たちにしたら、



娘ら2人とも、
すごく賛成で(笑)


「欲しい!!!カーカ5人くらい欲しい!!!
そしたら
みーくんの世話するカーカ、卓球するカーカ、家事するカーカ、、私の面倒見るカーカ、ひたすら寝るカーカ、って
できるもんなぁ〜!」



ってキャピキャピと
言ってくれたのに対し、



これまた夫は

「カーカのクローン??カーカ1人で十分やわwww」って、
鼻で笑いながら、あしらわれた。



は?私あんたになにか迷惑かけた???





◆昼間1時間ほど寝てから再編集済み◆
(編集前の文章が寝不足すぎてボロボロだった。笑)



今日は夕方
みーくんの学校の個人懇談があります(オンライン)


またのちほど、書けたら書きます。



よろしくお願いします。










テンション高め

2021-09-29 16:52:00 | 日記
今日は
朝からテンション高め。


バス停に送り出すまで、
すでに汗だくだくの
息絶え絶えでした。。。。これはこれで
ご機嫌なのはいいけど、
心配だわ。。。。


学校でもハイテンションは続き、、、
その後の
放課後デイでも
ハイテンションだったそうです。


そして
おうちに帰ってきてからも
ハイですね。。


ま、元気でニコニコなのは何よりです。


放課後デイのモニタリング表にも
みーくんの成長の証がたくさん記されていて
とても
嬉しくなりました。
一部。。。



学校とも、おうちとも
また違う活動をいろいろと経験させてもらっているようで、
ありがたいです!!


ご飯食べつつ、
なぜか途中でアイス取り出すみーくん。



なかなかねぇ、
ダメ!!では阻止できないよねぇ、、アイスは・・・
ご飯も食べるからいっかー。






ふざけた顔して、
反省ぺこりんしてるだけで
反省の色はゼロです!!(笑)





のんちゃん
来月末ごろにある
運動会の練習に
張り切りまくっています。


体育や運動嫌いなのに、
運動会は大好き。
具体的に言うと、ダンスが好きなのです。


やりがいを感じて、
朝ますます張り切って学校に登校していくようになってます。


みーちゃんも
まずまず元気。
ワクチンのあとも何事もなく。。


大阪はまだまだ残暑が厳しい日々が続いているけど、


世の中すっかり秋。
もう9月も終わりだねぇ。。。


緊急事態も解けて、
運動会やら
秋の遠足やらも決行されそうです。



母は、ちょっとパワーダウン気味。
だって、寝不足とか睡眠乱れが続いたからねぇ。でも気力だけは、負けないで頑張ります!!



夫に起こされる(朝、追記済み)

2021-09-29 01:03:00 | 日記
みーくん火曜は2時起きで学校に行ってましたが、
元気にご機嫌に帰って来ました。


ただ
相当に早く寝るだろうな、てか、
寝させてあげたいと思い、



帰宅後、即座にお風呂に入れました!
帰宅すると同時に
服を脱がして
風呂場へ〜GO。


勢いのまんまご機嫌に入ります。
お風呂上がったらアイス食べようね〜!なんて声をかけながら、
ご機嫌にお風呂に入ってくれるように
仕向けました。



いつも帰宅後は
お腹が空いていて、ずっと食べ続けます。



お風呂入ってから
いっぱい食べ、
うん○もして、
(食べたらするから、それもあり、お風呂のタイミングを逃すので先に入れました)



18時半には
遊びながら寝てしまいました。

まったくの予想通り。


さて、
私も出来るだけ早く家事などを済ませて
ひとまず
横になりました。

21時ごろには寝てました。



夫は19時半に帰って来ました。
最近コロナ禍で
早い帰宅です。



私は
今日も2時起き、学校には行った、
18時半に寝ていること、
またいつ起きるか分からないこと、
一旦起きたらもう寝るか分からず、
私の睡眠不足が深刻化していることを


伝えましたが
相変わらずノーリアクションでした。




みーくん
0時前に起きました。



起きてみたら、
夫が洗面所でバタバタしてました。


またお前かい!


みーくんはなんやかんやで、
眠そうで
また寝ようとしていました。


静かに再びうとうと〜としているとき、
夫の癖、伝家の宝刀
鼻プピーが聞こえて来ました。


結果、
この音をきっかけに見事にみーくんは起きてしまいました。チャンちゃん。



いいかげんにしてほしい。
足引っ張るなあ、夫氏。


めちゃくちゃ音のデカい癖。
いつなんどきでも、みんなが寝てようが、
癖だから、
本人は無意識だろうな。



寝不足が深刻化、は
私だけだから、夫には関係ないもんな。



鼻プピー鳴らすのやめてほしい。



と言うたら、



キレて、『鳴らしてない!』て
怒るだけやし。



夜はよ帰ってきてるのに、
お風呂とか洗面とか
せめて21〜22時台だったら
娘たちもまだ起きてて
娘たちの迷惑にもならないし、


みーくんもそんくらいの時間なら、
まだ
音を立てても起きないのに。



言うても聞かんし、
そんな事情、夫はなにもしてないんやから
分かるはずもない。



だから別居してほしいと
言うてるのに。



みーくん寝るかなぁ。
もうこのまま朝まで寝ないことだって
十分に考えられる最近の感じ。


なんとか何時でもいいから寝て欲しいな。。


夫がみーくんの世話交代してよ、って感じやけど、
なんも考えずにスヤスヤ寝ているんやろうなぁ。アホくさ。



◆朝9時半追記。


みーくんはその後2時間ほど覚醒のち、
無事に寝てくれました。
やったぁ!!!ほんと良かったです。


先週半ばから
著しく
睡眠が乱れて、



もう
うるさいほど毎日
睡眠睡眠睡眠、、、、睡眠不足ー!!って、
夫の前でも、
言ってたのに、



まさか、
夫の夜中のお風呂と洗面歯磨きなど・・のバタバタで起こされるとは・・・・


夫には
LINEで
「お願いだから静かにして。
みーくんが起きてしまったよ」って


送りました。0時ちょうどに。静かにしていてくれたらまたすぐに
寝てくれると思ったから。



その後、みーくんは大きな声で
しばらくおしゃべりをしていたので
みーくんが完全に起きてしまったことも


夫も分かっていたはずです。



それでも
なんのリアクションもないです。


今朝リビングに入ってきたときも
なーんにも無し。



目も合わさず話もせず。


みーくんにだけ
「バイバイみーくん」って。



せめて、
起こしてごめんな。って言えないのかな。


私は
決して怒ってはいないのだよ。
内心はすっごく怒ってるけど。


まだ今日の場合は、二度寝してくれただけ、御の字、ってこともある。


最近は、何時だろうが、起きてしまったら、起きたまんまになってる、、、ことも
夫にも共有しているはずなのに、
共有できていない。



それでも
感情のまんまに怒りを夫にぶつけることはできない。


夫に感情をぶつけると
夫は自分を守るためにこちらに敵対心を剥き出しにしてくるし、


白黒思考のため、
極端な思考になり、なにか私に不利益になる行動を起こされることがあったら
困るから。

それが怖くて、
夫に感情をぶつけられない。



例えば、
極限にしんどくなって耐えきれなくなって
「もうしんどい!!!もっと早く帰ってきて家事と育児手伝ってよ!!」って
言ったときは、



「じゃぁ、仕事やめるわ」と言われた。


仕事しながら家のことをやることが
夫の中では不可能だと思っているから。



ほんまに仕事やめられたら困る。


他にも
極端な思考なので、
なぜこちらの言うことが
そう捉えられるの??なことが多くて、


怖くて、こちらの希望を話せない。




不可能、ではないし、
仕事しながらでもいくらでも


直接的に育児に関われなくても
間接的にでも出来ることはいくらでもあるのだけど。


あいだや、ちょうどいい塩梅や、
妥協点は
夫婦2人で話し合えば、ほんとだったら
落とし所が見つけられるはずなのに。



さ。
風が強くなってきましたね・・・・
みなさまも台風にお気をつけくださいませ。


ね、、ねむい・・

2021-09-28 09:04:00 | 日記
2時に起きた。
もう寝ない・・・なんだこれは・・・・


しかも
ここんとこ、覚醒したら


真っ暗な中でも、
大暴れしとる。


全裸になるわ、
飛び跳ねるわ。
壁蹴るわ、たんす蹴るわ。
紙食べてるわ・・・


ってわけで、ウトウトもできへん。


開き直って一緒に起きて、
みーくんのニッコニコ笑顔見ながら
つられて
こっちもにっこにっこ。


はよ起こしても、問題行動しても、
ムカつかれへんように
ニコニコ可愛い顔してんねんなぁ、みーくんは。笑


起きたら
ずっとまたなにやら(謎)言葉を
キャンキャン喋ってる。
いろんなこと、喋ってる。
何言うてるかまったくわからんけど!


言葉を話せるようになって、
自分で
これまで耳で聞いていた音声と似たような音声が発声できるようになって、


楽しくって
仕方なくって、


頭が覚醒しまくって
不眠多いんかなぁ。


不眠が多い時期は、
辛くてしんどいけど、


この壁を乗り越えたら
また新たな光(大きな成長)が見られるのかなぁ、って本気で思ってます。


学校に睡眠不足のまま行かせることは、
心配心配、、だけど、
今日は、もう
家で過ごしても、どうせ午睡はしないし、
私がハードすぎるので、


行ってもらいました。



同じバス停のみーくんの同級生ママに
不眠の相談に乗ってもらって、
すこし立ち話をしました。


みんな頑張ってる。
私だけじゃない、って
力をもらいます。


そもそも
みんなはどれだけ短眠でも、学校に
行かせてます。


夜の睡眠のリズムが乱れても、
日中のリズムまで乱れさせるわけにはいかないからだそうです。



私みたいに
起こっても無い先のことを心配し、体調悪くなったりしないか?などの、不安感から
休ませる、とかはないです。



ま、お仕事してるかしていないか、ということも大きいのですが。




私も元々心配症ではありますが、
そんなに受け身な性格でもなければ、


あまり考えて行動するタイプでもないのですが・・・



やっぱり
みーくんの育児が始まってからと、
夫が頼りにならず
ひとりで苦しんだ経験を
何度も繰り返すうちに、



しんどい事態になっても誰も助けてもらえないから。。。って、


先に困難なことが起こらないような行動、
守りの行動をするようになりました。



なにを、そんなにも
恐れているんだろう、って
自分でも、ふと思うときがあるけど、


それだけ何度も
苦労の場面をくぐり抜けてきたんだな、って
はっきりと言えます。



相談に乗ってくれた友達は
自分も大変やのに、


「ちょっとでも寝えや!!!倒れるで!!!ほんまに、寝えや!!!」って
心配をしてくれて、
暖かい気持ちになります。


こういった支え合いがあるから、
この育児はまだやっていける。



長いこと受診していなかった
発達小児科への受診予約も、いよいよしようと思います。


ここまでの不眠は
やっぱり
どうにかしてあげないといけないでしょう。


もっと
ひとりでも強くならないと!!!


なんやかんやで
夫が頼りにならない、、、、イジイジメソメソ。。。夫に依存しすぎてしまっています。


夫ありきで
考えないように。


今まででも夫が頼りになったわぁ!!!なんてことは
なにもなかったし、
これから先もないでしょう。


なので、
なんでも1人でできるようにならないとダメだ!!!



睡眠不足も
交代できればいいけど、無理やもんね。



これからもみーくんの育児はずっと続くし、休みもないから、
それが
なによりも一番大変なことだけど。


ひとりより2人でなんでも協力しあいながらできるのがベストだったけれど、


1+1=2


になると思って結婚したけど、
そうじゃなかった。
1+1=1 よりも、さらに、


足を引っ張られてる、オランほうがまし。。って思えることも
最近は特に多い。


もちろん、
いてくれてよかったって思うことも時にはあるけれど。




・・・・15分ほど、友人と立ち話して戻ると、


もう
娘ら2人は勝手に登校していて
いなくなってました。。。


あー、今日は2人とも顔をみて
見送れなかった。。。
ごめんよぉ、、、ただでさえ、
夜は、2人を放置して、
みーくんと共に先に寝ちゃうのにね。。。



のんちゃんも
6年生になってから、
起こさなくても勝手に起きて、
勝手に準備して勝手に行くから、
ほんと
ビックリ!!!


さて、買い物行ったら寝よー。

わーい月曜日!!

2021-09-27 09:27:00 | 日記
やっと来た!!月曜日。


みーくんも
昨日は夕方の時間帯に思いがけず午睡したけど、
やっぱり夜も通常通り21時には寝てくれて、


夜中覚醒もしちゃったけど、
30分後には再び寝付いてくれました。


寝る、って大事。

脳の覚醒期(?)がおさまってくれたかな。



今まで
「寝ること」にめちゃくちゃ
心身ともに振り回されてしまいました。。。かなり追い詰められました。



夫は昨日はほんとに1日中
とにかくひっきりなしのクシャミに
苦しめられていました。


みーくんがベッタリ横に張り付いて過ごすことが多いため、
みーくんに飛沫がかかりまくりです。。。
勘弁してほしい。気になってしょうがない。


どう言ったら素直にマスクしてもらえるのか。しかも1回してもらえても、
また次の機会にしてもらえるわけでもない。


何回も言われるの、
言われる方も嫌だろうし、
言う方も嫌だよ。


ご飯中もお風呂中も
クシャミ連発で激しかった。。。
真横で食事中にクシャミしまくりで、
もう、なんて言ったらいいのか。。。苦笑


しょうがないって思って
なにも言えないけど。


やっぱり夫自身が一番辛いだろうし、
なにか対処法や
症状がマシになる方法を一緒に考えられたらいいのだけど。夫に拒否されます。



ただ
みーくんの関わり方だけは、
見ていたら、逐一ハラハラして、
口出しせずにはいられないです。。


ハラハラしながら、
2人のあとをついてまわる私。


安心して任せたいよー。。。


夫は力任せだし、
周りを見ていないので


子どもを振り回した場合、
壁や天井にぶつけることが多い。



みーちゃんやのんちゃんなんて
何度、痛い目に遭わされたか。。。
(娘たち、なんとなく記憶に残っているそうです。。。肩車するたびに頭をぶつけられたこと。。。)



逐一、
そこ、ぶつかるよ、気をつけて、って
注意を促さないといけない。


やな顔されたり、返事もしないのに、言うのやだなぁ、、って
注意することを面倒がったり、怠ったりすると、


その結果、子どもが痛い目に合うから、
絶対に
注意は促す必要はある。


みーくんをぐるぐる振り回すときとか、
みーくんをおんぶするとき、
みーくんと戯れ合うとき、


行動が激しいので、危ない。



「周り見てよ、
そこ、壁あるよ、
壁に当たるよ」って。いちいち。
自分でもうるさいって思うけど、
全然
見えてないんだもん。


ほんまに言わないと
どうにもならないから。


夕方
みーくんをお風呂に入れようとした夫。


みーくんが
なぜか拒否。断固拒否。


それのに、そんなの関係なく、
力づくで無理矢理連れていく夫。


みーくんも本気の力で全力で抵抗。
夫も本気の力で、なんとしてでも無理矢理に洗面所に連れていき、
鍵をかけたりしてる。


みーくんも鍵をあけて、また出てくる。
それを何度も繰り返し、
どないしてでも抵抗するみーくんと、連れて行こうとする夫。


なんで
そんなにも無理矢理なのさ。。。


はぁ。。。。これは。。。。この感じはだめだわ。。。みーくんが暴れて怪我しちゃう。。。


しばらく黙ってみていましたが、
助け船を出さずにはいられませんでした。




夫は力づく。
大人の男の本気の力。怖いやろう。みーくんも。
そして、みーくんも本能的に本気の全力で応戦。


闘いが激しすぎる。
2人ともゼェゼェはぁはぁで
だいぶ
体力を消耗してる。。見ていられない。


私「力づくでしないで、みーくんが自分から行くように促してよ」


夫「どうせ無理矢理連れていかないといつも行かへんやから一緒やん!!」


私の言うことには聞く耳もたず
力を緩めないし、
行動もやめない夫。


みーくん疲れるやん。




これ以上のみーくんの抵抗は、
危険であり、
夫に任せていても
みーくんの抵抗も治らないと
判断して、



私はピシャリと一言、
みーくんを怒鳴りつけました。


「いいかげんにしなさい!!!!お風呂に入る」


その剣幕に
みーくん、
ピシッとなって、
抵抗することを諦め、
おとなしく自らお風呂に入りました。笑


それでももし嫌がっていたとしたら、
ただのわがままではなく、
なにかよほど嫌な原因があるのだと、

私なら原因を探ったり、
少しタイミングをずらして
また挑戦してみたりします。


ひとまずは、事なきをえました。
夫もほっと一息つき、
2人で何事もなかったかのように、お風呂に入って出てきました。笑



力づくで言うことを聞かせることは、
これから先、
みーくんの力のほうが明らかに大きくなったときに
危険な感じがします。




私のときは
「力づく」はありえません。
なぜなら、もうすでに
力では、みーくんに勝てなくなってるから。


なので、どんなことがあっても、
言い聞かせるしかなく、
それでも
私は日頃みーくんを1人で面倒見ていて、


どうにもこうにも言うこと聞かなくてどうしようもなく困った、ことは
一度もないのです。


だいたいそんなにも
みーくんが全力で抵抗するような
事態になることがまずない。


無意識にそうならないように
しているのかもしれない。



夫からしたら
私も
みーくんに「無理矢理」言うことを聞かせていることは一緒、だって思ってる。


けど、力づくとは
違うし、そんな事態にも日頃ならないんだよ。。


落ち着いてからの夫が
「学校で、こんなにみーくんが言うこと聞かなかったりしたときは、先生、どうしてるんやろー?」って言ってたけど、


そんなふうになること自体、
まずないと思うよ、学校では。。。家でも、夫のとき以外無いもん。




もう
夫の相手が疲れます。


お風呂のとき以外は
ご機嫌みーくん。
ニコニコ夫に寄り添いながら、ご飯を食べてました。








◆長女みーちゃんのワクチン1回目副反応◆
26日正午、ワクチン接種。

26日 18時ごろ(接種後約6時間後)
37度3分。

でもこの微熱がピーク。

本人はダルさも多少あるが、生理2日目よりもマシ。。


こちらから見る限り、とても元気です。
腕も痛みつつも
夜もちゃんと眠れたようです。


今日は様子見のため、学校はおやすみしています。



元気に動画見ながら爆笑しているので
少々、ズル休みな感じがあります(笑)
副反応も重くなくって、ほんとに良かったぁ!