一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今日はお休み

2018-05-31 08:22:30 | 日記
散らかしてる散らかしてる。。。

笑💦


どんなけ散らかしても、
とにかく機嫌がいいなら、

私にとっては御の字。


最近は
かんしゃく時間が長かったから、



笑顔のみーくん、
機嫌が安定している時間は
ほんとにホッとします。



機嫌よくしていてくれるなら、
散らかしてもいいよ。



ほんとは、散らかす量が半端なく、
片付けるときが大変なので、
このぐちゃぐちゃオモチャを
半量にして、
袋につめて、
隠していたのですが、



今朝、ついに
みーくんに見つかってしまい、
ドンガラガッシャーンされてしまいました。










昨日は、
久しぶりに平日にお仕事でした。



平日のお仕事は、
子どもたちを皆送り出してから、
家事をして、



仕事してからは
買い物をして。。。と
いつも以上に時間に追われ、
気ぜわしくなりますが、



それでも、
やっぱり仕事は楽しい〜!


主婦であること、
母親であることを
一瞬でも忘れられる時間が
とにかく
貴重で、
楽しく感じます。



今の私には特に。





朝5時に強制的にみーくんに起こされては、
そこから、
手を無理やり引っ張ってきたり、
髪の毛を無理やり引っ張って、
自分の言うことを聞かせたり、


思う場所に私を連れて行こうとします。



自由を奪われるから、
特に
自由が欲しい。



トイレに入っていても、みーくんが用があれば、
追いかけてこられて、
勝手に扉を開けられ、
手を引っ張れられそうになります。


お風呂はもちろん、
みーくんを見張りながらの。。。



よく、新生児をお風呂に入れるとき、
風呂場の近くに寝かせておいて、

赤ちゃんの泣き声に気を使いながら、
自分だけ先に入って、
洗ったか洗ってないかわからないような
スピードで、洗い、



そのあと、
子どもを
裸のまんま迎えに行き、
お風呂に入れ、



また裸のまんま、
子どもを先に服を着せる。



冬は一瞬で湯冷めしてしまうし、
夏は、せっかくお風呂に入ったのに、
一瞬で汗だく。。


一体なんのためにお風呂に入ったんやろう。。。な
状態が
我が家は
毎日今でも、、、



連続の
テレビドラマは、
いまだ子どもができてから、
リアルタイムでは見たことがない。






あ、また
しょうもないことを愚痴をツラツラと書いてしまった💦笑










昨日、
保育所で、
微熱を出したみーくん💦


お昼に37度6分ですが。。。



元気で機嫌も良く、ご飯も食べて
昼寝もしていたらしく、

そのまま夕方4時にお迎えに行くまでは
連絡がありませんでした。



おうちでも
いつもどおり元気。。。なのだけれど、
やはり
微熱。。。があるので、



またまた
今日は
お休みさせて様子見です💦



家で1日中、こいつの面倒を見るのが
どれだけ大変か。。。はぁ。
1日長くなりそう。。




私はもうこの時間から
心身ともに疲労がたまっていて、



元気だから
預けたいけれど、
週末楽しみにしている予定があるので。笑






元気なのが、
なにより!!!です。





眠いけれど

2018-05-29 13:04:48 | 日記
今日もみーくんは5時起き。



けど、まだ5時まで寝てくれただけでも
マシ〜



起きてもご機嫌に
お布団の上で遊んでおいてくれるなら、
全然いいけれど、


最近のみーくんは、
イライラモードの時間が長く、



朝起きたら、
おもちゃで遊びながらも、
なにかが気に入らないと、
ギャ〜〜〜〜^、足バタバタ〜〜〜と、
かんしゃくを
数分おきに繰り返します。



なにやら落ち着きなくって、
泣きながら、怒りながら、
走り回って、
冷蔵庫をガタガタ揺らしてみたり、
タンスを
無駄に開けたり。。。



こういうときに、
投薬を。。。って
医師は言ってるんだなぁ。。。と
ため息が出る。




エレクトーンの上にも
すぐに乗ろうとするし、


私の手を引っ張ってクレーンでの
要求は
相変わらずです。



あ、でも、
半袖は、だいぶ〜、
おとなしく着ていてくれるようになりました。



たま〜に思い出して、
脱ごうとしているけれど、
そんなに落ち着かない、どうしようもなく脱ぎたい、、という感じはなくなりました。


もう少し!!




夫は
夜中に食べたご飯の食器を


朝、6時半くらいにリビングに持ってきながら、
みーくんの相手をしに近づいてきました。




私は、毎日その時点で、
すでに、
イラモード。





「かなり早くに起きたんだね〜〜」と
みーくんのホッペを可愛いなぁ〜とツンツンする夫。



とことん、のんきだなぁ、こいつは。。。笑




毎朝、4時代に起きてる、って!!
今朝はまだ長く寝てくれたほうだわ。。。と
思いながら。。。💦




夫が出勤していったあと、
炊飯器を確認したら、



ご飯はすべて食べていて中身がなくなっているのに、

保温ボタン、夜通し付けっ放し、、、だったし、




トイレに入ったら、
トイレットペーパー、
なくなってるのに、
なくなったまんま、
新しいのを付けてくれてないし、



夫の部屋に入ったら、

空のペットボトルが
ズラリ4本。



これ、1〜2日分???笑



こんなに飲んで、
しかも
ラベルを剥がして洗って、、、とまではしなくても、



せめて、
キッチンまで持ってこれないのかな。




こんなに並べてどうするつもり??笑




のんちんでも、
飲み終わったペットボトル、きちんとキッチンに持ってくるよ。。。。笑💦






特になんにも予定がないときの
日中は、



なんだか虚しい。



家事をやっても、
あまり気分が晴れないし、
いくら寝不足で、
みーくんがいないあいだに、
ゆっくり寝よう、って思っても、






真昼間から
家で昼寝ってなかなかできず、



みーくんがいないあいだに、
なにかしておかないと、と、



家にいたら、
なにかする用事を思い出して、動いてしまいます💦笑




私にとって、
やっぱり1番いい気分転換になるのは、



スポーツなどで体を動かしたり、



とにかく人と会うことです。



人と会って、
口をとにかく動かして、笑



私らしく
ガハハと馬鹿笑いすることが、




1番、
自分らしさが取り戻せて元気が出ます。







転院しました

2018-05-28 14:47:35 | 日記
みーくん、
自閉症、知的障害の診断を受けた
おうちから少し離れた精神病院から、



近くの医大付属病院に転院しました。



今日は、その初診でした。



ヘルパーさんについてきてもらって、
はじめての病院へ。




私自身、この病院に行くのが初めてでした。




敷地広〜〜〜〜い、大学の建物もあるし、
建物いっぱい、
どこに行けばいいのやら。



けど、
なんども行ったことがあるという
ヘルパーさんがいたので、
心強かったです。



みーくんも、
きちんと、
駐車場から歩くだろうか、、、と心配していましたが、




車中でも、ご機嫌で、
車から降りても、
私とヘルパーさんに両手を引かれて、
スムーズに歩きました。



感動〜
普通に手を引いて歩けることが、まず感動、
初めてのところなのに。
どこに連れていかれるかわからないのに。





駐車場から病院まで
結構な距離がありましたが、
思っていたより、かなりスムーズに、
到着しました。







11時の予約でしたが、
待ち時間がかなりありました💦



その間は、
ジッとしているはずがなく、


院内を走り回ったり、
床に寝そべったり💦



ヘルパーさんが、
汗だくになって
追いかけ回してくれました。




私は、
待合に
知り合いの姿を見つけ。。。



いつも、
保育所の障害児ママの会で
一緒で、


土曜日の施設も一緒の
ママがいたので、



話したことはなかったけれど、
話しかけて、



待ってるあいだ
45分ほど、
ずっとお話していました。



みーくんは
ヘルパーさんが
あまりにも汗だくになって
お気の毒なので、



私も
追いかけるのは、
しんどいので、



奥の手を、、、



スマホゲーム。。。



ほんとに奥の奥の手ですが、
これがあれば、
みーくんは
かなり集中してジッとしていられます。




ヘルパーさんの膝の上に座って、
ずっとスマホゲームしていました。




知り合いママさんも
偶然にも今日が初診らしく、



診断ついたよ、、、ショックだし、
辛い、、、って言っていました。



本人(子ども)は、
診察が終わったら、ジッとしていられなくって、
すぐに
付いてきてくれたご主人と
どこかで時間を潰してるみたいでした。



土曜日、
いつも送り迎えで、
その親子と出会うけれど、



いつも、
ご主人も一緒。。。



子どもができるまでは、
土日も仕事行っていたから、
多分無理しているっぽいけど、



大変ってわかってるから、協力してくれる。。。。って。



そっか、
そうだよね、
家族が困っていたら、
助けるよね、、、


と、思わず
うちのと対比してしまった。





12時前くらいにようやく
診察が始まり、




みーくんは
そのあいだも、
ずっと
スマホに夢中で、



周りは目に入っていないようでした。




まぁ、そのおかげで、
医師とも
ゆっくりお話することができました。



みーくんは
昨年度まで、
2年間、
隣市の療育施設に通っていたのだけれど、



今年度は
もう、申し込まず
療育という療育は
今、現在は受けていないのですが、




やはり、
言葉がなくても、
コミュニケーションをとったり、
自分の意思を伝える術を磨く
療育は


ずっと引き続き、
受けたほうがいいということで、



隣市の
療育園に
紹介状を書いてもらいました。




また、
療育に
通わないといけない。



ここの大学病院でも、
療育のプログラムはいろんな種類があるけれど、




それは、
ある程度
口頭でのコミュニケーションが取れる子用らしく、
まだ
早いと言われました。





あとは、服薬について。




やはり睡眠が安定しないとか、
かんしゃくがひどくて、
感情が安定しないとかは、



本人もしんどいけれど、
母親や家族にも負担がかなりかかるので、




お薬で安定させる方法も
考えてください、ということでした。




みーくんは
お薬を飲ませるのが、かなり困難です、、と
いうと、



味の無い薬もあるので、
それで、
味の濃い食べ物に混ぜてみるとか
試せるので、



どうしてもしんどいときは
言ってください、とのことでした。



自閉症の子は
感覚が敏感な子が多いので、




いつも食べてる好物の食べ物に

たとえ、味がない薬とはいえ、
混ぜたら、
気づかれない、、、可能性は、
、、、、低い、、、、のだけれど、



少しの可能性にかけてみるのは
有りかな。




どうしてもしんどくなったら、
また
相談してみようと思います。




服薬の相談や
現状の報告なども兼ねて、



3ヶ月から半年に一度くらいの
ペースで
受診を続けるようにも言われ、




次回の受診を
夏休み明けに予約してきました。。。





療育園も
待ち、が長いらしく、
すぐに予約を入れても
いつ、初療育を受けられるかわからないみたいだけど、




とりあえず申し込み、と、
また
医療機関にも
続けていかないといけないのか。。。




病院に行くのも
一仕事で、



10時半に家を出て、
帰宅したのは
13時半。




ヘルパーさんも
お疲れ様でした。





なんで
うちの子は
こんなにも
手がかかるのだろう。。。



うちの子だけではないだろうけど、




ちょっと休憩したいわ。






長袖への執着続く

2018-05-28 08:31:11 | 日記
みーくんの長袖への執着心、引き続き。



一体、いつ諦めるんだろう。



その他遊びや、食べ物で
一瞬気が変わって、
機嫌良くしてたと思えば、



また、すぐに半袖を着てることを思い出し、
脱ごうとする。



タンスを漁る。



目を離したら、
上半身裸。

目を離したら、
タンスの中身が
ぐちゃぐちゃに出てる。。。
(関係のないお姉ちゃんたちの服や、靴下まで)



家事が滞るので
イライラ。
(滞るより、片付けの分、増える)



みーくんも、
まだまだ落ち着かない様子で、
半袖に執着心を持っています。







日曜は、
夫にみーくんの世話を任せて、



私は仕事、と、




仕事後、
のんちんのことで(不登校など)
作業療法士の先生と、育児相談の面談に
行ってきました。




2年生のときからの
不登校の様子、
おうちでの、のんちんの様子など
お話しました。





先生は、


家庭環境とか、
しつけとか、
お母さんの愛情が足りてないから、、、とか、



そうではなくって、



のんちんそのものが、
繊細で感受性が強すぎることが原因で、



学校での
集団生活でしんどい部分があることが、
不登校の原因と


言われました。




それでも
まだ完全に不登校になっているわけでもないし、



なんとか学校にも行けているので、
そのまま

リズムが崩れないように


母も、
毎日
今日はどうかな。。。って気を揉むのは大変だけれど、
この調子で頑張って行かせてあげてほしいとのことでした。



その上で、
やはり
どこがどうしんどいのか、
学校に
明確に伝えてわかってもらうためには、



教育センターで、
発達の検査を受けて、


説明できるようにしておいたほうがいいのでは。



受けてみると、
きっと、
発達に凸凹があるはずだから。


と言われました。




発達の凸凹や、
苦手な部分があり、
感受性が高すぎるので、


こういうところに気をつけてほしい、とか、
裏でご協力いただくことも必要かな、ということと、



あまりにも、
感受性が高くて
辛くなったり、泣いたり、なことが多いなら、



医療機関にいって、
精神安定剤など処方してもらうことも
ひとつの手だよ、と。
言われました。




そうは言われても、



やはり、
私は、
私の愛情が足りてないのかなぁとか、


みーくんに手を取られて、
日々を
安心して、落ち着いたら環境で
過ごせないことや、


私の対応に余裕がないことが
、悪循環なんだろうな、という気持ちが
なかなか拭い去れないことと、



だからと言って、
家庭環境や、
みーくんの状況
私の状況が変わるわけでもないから、


このままの状態で
のんちんを見守るしかないこと。




みーちゃんと
みーくんについては、



おそらく、
夫に似ていて、
夫が自閉症で、子どもたちも自閉症の類なんだろう。



けれど、
のんちんは、
自閉症の類ではきっとないけれど、



また別のしんどさがあって、


感受性が強いとか、
周りが気になりすぎて、
そして、すべてを自分の、問題と捉えすぎて、
自分がどうにかしないと、
こうではいけない、とか


思いすぎてて、
しんどい、、、と、言われたときに、



私自身も
思い当たる節があり、




のんちんがしんどい部分は、
今度は、



私の遺伝なんだ、、、と思ったときに、
認められない、
認めたくない、
という部分が


深層心理の中にあるのかな、、、と
思いました。




実際、
先生に対して、



私は、あまり感受性は強くはない、と思っています。



と言ったところ、



先生は、




今まで、あなたと(私)何回もお会いしてお話ししてきたけど、



先生は
あなた(私)のことが
とても感受性が強い人だなと感じてる。



いつも周りに気を使って、
周りのことを考えながら、



同時にいろんなことを頭の中で
常に考えながら、行動してるでしょ。



と、言われました。








なんでも
検査で
数値化かぁ。




そして、
なんらかの診断を付ける。
時代は変わってるんだなぁ



と、
のんちんのことに関しては、
思ってしまった。




みーくんのことで
人からなにか言われるときとは、
明らかに
違う感じ。




長女のみーちゃんのときも、
5〜6歳で初めて、
この先生の相談を受けて、




不眠など、当時悩んでた症状を話すと、
すぐに
医療機関受診を勧められて、




なんで、うちの
みーちゃんが???って、
はじめは
受け入れたくなかったことを
思い出しました。




そして、
のんちんに関しては、



うまく母子分離がいってない部分があって、




母親と自分を
同化していて、



おんなじ、



考えることもおんなじ、という感じに
なっているところがある、



母の問題なのに、
のんちんの問題、
のんちんがどうにかしないと、
私がどうにかしてあげないと、と
思っている、とも
言われました。



だから、
時には
毅然とした態度で
突き放すことも必要なときも。




うん、
これは、
わかる。
気をつけよう。


と、思いました。






発達検査は
以前、
実はのんちんも6歳のときに
受けたことがあって、


そんときは、
だいたいの能力が年相応で、
コミュニケーション能力も
特に問題はないとのことでしたが。。。



また、
今、受けてみたら、
なにか違う結果が出るんだろうか。。。





欲求&多動エンドレス

2018-05-27 05:51:07 | 日記
みーくんの欲求が止まらない。
多動も。。。
かんしゃくも。



とにかく落ち着かない。





私が体調を崩すのは、
こういう週のあと。



そりゃぁそうだ、、、と自分でも思う。




いいかげん疲れた。。。。。ほとほと疲れた。。。。
グッタリ。。。となっても、



代わりに面倒見てくれる人もいないし
預かってもらえるところもない。





睡眠は
早朝に起きてくれるから、




早朝から
ずっとみーくんの面倒、エンドレス。




昨日は、
土曜日、



お昼寝しなくって、
夜7時半に寝てしまい、
夜中は、1時に起きてしまう。。。


もう、ほんとに勘弁して、、、な状態で、




土曜日の施設が預かってくれる時間は2時間。



児童発達支援、というサービスの枠組みから、と、
施設側の事情から、
この時間帯にしか預かってもらえない。



この2時間のあいだに、
家の片付けや買い物を済ませて、



お姉ちゃんたち2人を連れて、
昼ごはんを食べにいく。。。



そのまま、みーくんをお迎えに行く、、、の
流れ。





そこから、
ずっと
家で見ないといけない土曜日は、
すごくすごく大変です。




ずっと目が離せなく、
手もほとんど離せない
状態の



最近のみーくん。




昼過ぎには
こっちがグッタリで
ちょっと横になりたい。。。と思いました、



そうこうしていると、
押入れの中身を全部出し始めたみーくん。



厚手の冬物のお布団をしまったので、
それを探し始めたのでした。。。💦



けれど、
私の体は疲れすぎてて、




寝たい、、、
押入れの中身を無心に出すみーくんを横目に、




今なら寝れる、と思いました。





「集中」して、押入れの中身を出すことに
没頭しているから、
そのほかのことはしないから。



で、
もう、いいや。。。なんでも。。。


と思いながら、ウトウト。


こうなりました。



今、ブログを書いているこの瞬間にも、
なぜだか
押入れの中身を全部出すことに
没頭していて、この状態になっています。


そのあと、
長女の
みーちゃんが、




今日は1人で
カレーライスを作ってあげる!!!と
言って、



作ってくれました。




林間学校で
カレーライスの作り方覚えたから!と
言いながら、
ほんとに
かなり手際よく、
私の介入無しであっという間に作ってくれました。




そのあいだも、
ずっと
ギャーギャー怒鳴り、ボヤキながら、
みーくんに付いて周り、
みーくんの世話をし、



押入れの中身を片付け。。。


そのあいだに、
また別の場所が
エライことになったり、


また
イランことをしてたり。


大騒ぎな私とみーくん。


磁力で書くおもちゃを
ひたすらエンドレスで持ってきます。



なにを書いて欲しいのか、
わからないけど、
なにかを書いてほしいのです。



そして、
しつこいので
書くけど、


1秒で消されて、
また1秒で手渡される。



書く、
1秒で消される
1秒で再び要求。、の繰り返しが
ずっとずっと
普通の子どものシツコさとは


レベルが違うシツコさで
繰り返えされます。



今週くらいから、
半袖でを妙に嫌がるようになったみーくん。


とにかく長袖が着たいから
半袖を脱がしてくれ〜と、
私の手を持って要求してきます。


暑かったり、寒かったりが先週くらいまで続いたので、



保育所でもおうちでも、
気温に応じて、長袖を着せたり、半袖を着せたり、、、と繰り返しているうちに、


半袖は嫌だ!というこだわりが
できてしまったようです。


けれど、
今週からは、そしてこれからは夏に向けて、
ずっと暑いので、



運動量が多く、半袖でも汗をかいて、
もうすでに鼻の頭に、あせもができている
みーくんに


長袖を着せるわけにはいかないのです。



ここで、
みーくんの要求を簡単に聞くわけにはいかない。




タンスの中の長袖を
片付けました。



が、
タンスの中身も
全部出してくれます。



もう、和室がゴミ屋敷のようです。


要求が叶えられないので、
落ち着かず、



ずっと
自分の服に手をやり、
脱ぎたがっています。



なんどもなんども
諦めることはなく、



私に要求を伝え続けてきます。
私に行動の自由を与えてもらえず。



必死に
自分でも半袖を脱ごうとして、
たま〜に成功して、



自分で脱げて、
上半身裸になってる。。。💦



脱いでも脱いでも
着せるのは
半袖だもんね〜〜〜〜笑



必死に抵抗するけど、
無理やり着せます。



けれど、
また
脱ぐ〜〜〜〜と、こっちに来るみーくん。



そんなやりとりを
1日中繰り返してる状態で、




もう、
ウザい!!!
うるさい!!!


いいかげんにしてよ!!!
などの
私の罵声が飛ぶ中で



みーちゃんが
カレーを作ってくれて、




ほんとにほんとに
助かりました。




みーちゃんも、


「かーかの負担を減らすために、
家庭科の授業がんばって、もっと料理できるようになる」と


言ってくれたし、



「こんなに大変なのに、
なんで、かーかだけで面倒見ないとあかんやろうなぁ」と


言ってくれました。




せめて
日曜日の
日中だけは、


家出します。




しんどいなら
仕事も趣味もしないで、
家でゆっくりしたらいいじゃない、、、と



私の母親に言われるけれど、
そういう普通の考え方は


我が家、私には
当てはまらない。




とにかく
この家から出ないと、みーくんから離れる時間を持たないと、
心も休まらないのです。



保育所や施設で
預かってくれる時間は
ほんとにありがたいけど、



そのほか、
おうちで過ごす時間は
けっこう長く、
そのあいだ、
ずっと1人で面倒見てることは
やっぱり負担です。(可愛いけれど)




ほんとに
日曜日は、
日中の6時間くらいだけれど、
家庭のことは
しばし忘れて、



仕事、仕事。。。