一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

振り返ると

2018-12-30 09:04:27 | 日記
夫が昨日から休み。


だけど、昨日は
大学時代の友人たちと会うので、
昼すぎから
出かけていった。




飲みに行ったり、
カラオケに行ったり、
して、


夜中に帰ってきました。



いいなぁ友達とカラオケ。
私も行きたいけど、
そもそも
夜にカラオケに一緒に行ってくれる友達がいないや💦




明日からは
家族旅行。



我が家の車のタイヤが
スタッドレスではない、、、ため、、




スタッドレスに履き替えないと。。。


という話。



すると、
即、


実家の車がスタッドレス履いてるから
交換してもらおう!



となる、夫。



即、実家依存。



スタッドレス
この機会に買っておいてもいいのに、、
義実家に行き来するのも
この時期だと、スタッドレス履いておいたほうがいいんだけどなぁ。。


と言うと、

「(実家に行く時は)いらん!!!」と、一言即答。


あっ、そ。



旅行に行く前後、
義実家に寄り、


正月も寄り、



嫁にとっては、
ただただ
面倒だ。




今日も
のんちんとみーちゃんが

行きたいところがあるらしく、
私と行きたい!ので、



夫と、みーくん。。。は、



夫の実家に行って過ごすらしい。



実家好きだね。
なにもしなくていいもの。
みーくんのことを見る目もいっぱいあるし。




すぐに、
甘えさせてくれる場所があっていいな、と
思う。






今年1年、
相変わらずこどもたちに振り回されて
バタバタな毎日だったけれど、



よくよく振り返ってみたら。。。



私の体調が1年を通して、
すこぶる安定していた。



たまにこどもから
インフルもらったり胃腸炎もらったり、あったけれど、



みずから
突然に体調を崩すことはなかったし、



去年まで
毎月のように発熱したり、
点滴を打たないと治らないような
咽頭炎にかかったり、、、


1年のうちに何度も点滴のお世話になっていた私がが、



なぜだか今年は、点滴
一度もなく。


こどもからもらったインフルや胃腸炎も
あっさり軽症で治ったなあ。


風邪もほとんどひかず、



仕事や卓球、ダンス、エレクトーン、

やる気力や体力も充実してたのかなぁ。。


(実際、家ではグデングデンになってたけれど💦)



健康が一番ありがたい。



子どもの健康もそうだけれど、
やはり、
自分の健康が、なによりも第一、



それがないと、
育児も家事も
趣味も仕事も滞るし、


なにより、協力者がいなくて、
また
不満や絶望を募らせることになるだけだから、



その機会がすくなくって、
ほんとに助かりました!!!







年内最後

2018-12-28 09:25:35 | 日記
今年さいごの、
施設にみーくんが元気よく出発して行きました!!



昨日、
行事で私も一緒に施設の車に乗って行き、



そんときの
みーくんは、
「かーかも一緒に!!」と、
車内ですごくテンションが上がって、
嬉しそうで楽しそうにしてくれてました!



今朝も、
お見送りするとき、
「あれ〜今日はかーかは乗らないの?」という
感じで、


車の中から、私の姿を覗き込んでいましたが、
いつもどおり、ご機嫌に出発していきました。




今日で
施設も終わり。



夫も
今日出張から帰ってきたら



みんな
明日からは
しばらく年末年始のおやすみです。




みんながいて、嬉しいような、
家事が増えて、
憂鬱なような。。。



今年1年は、
みーくんの成長が著しい1年でした。



だいぶ、
新しいこと、新しいもの、新しい場所。


初めてのことに
以前よりも、抵抗なく受け入れられるようになったことで、



すごく
やりやすくなりました。




本人も
自分なりのルーティンで、
慣れた場所、
好きなおもちゃ、
信頼できる人たちに、囲まれて、


安心して日々を送ることができたことが、
大きかったです。





知的障がいが重く、
目を離すと、なにをするかわからないので、
目を離せない。



家で育児する上でのしんどさは、
根本的には
変わらないんだけれど。



それでも、
少しずつでも、
成長したな、と思える、
周りからもそう言ってもらえる。



些細な、けど、たくさんの
成長に
いっぱいいっぱい喜びをもらえた1年でした!!


みーくん、ありがとう!




夫婦間の関係は



これまでで
一番の最強寒波が吹き荒れ中です。




今年に入ってすぐ、(2月ごろ)
本音で長文の抗議メールを送ったところ、



関係が
これまでよりもさらに悪化しました。



「しんどいのはお互い様やろ」といわれ、
その
言葉には
どうしても納得がいかず
さらに
絶望感と不信感を募らせた一言でした。




それまで、
私がどれだけ嫌がっていても空気を読めず、
一歩的にしてきていた
スキンシップが一切なくなり、


指1本触れてこなくなりました。


そのメールをきっかけに。


会話がなくても、
理解しあえなくても


夫はそのスキンシップでコミュニケーションを取っていたんだ。とても動物的だけれど。




私とすれ違うたびに、
私の体のどこかに触れていた。


私は
ずっとそれが
気持ち悪くて嫌でたまらなかったから、
なくなって
ホッとしているけれど。


極端に変わってしまい。
さらに
関係が悪化。



夫は
とにかく極端。



白か、黒か。


あいだがない。



なぜ、私がそういうふうに変わってしまったのか。



ずっと毎回説明しているつもりだけれど。




だから、ずっと
あまりはっきりと本音を言ったり、
抗議したりできなくって。



これ以上、いろいろ言ってしまうと、
本質、や私の気持ちは理解できないまんまに、



極端に仕事だけをすっぱりやめてしまいそう。



だから、もう、なにも言えない。




夫もなにか努力することを諦めたのか、
それか、
本当に
忙しい1年だったのか、



平日は
本当に
一切、顔を合わせない時間に帰ってきて、出て行く、、、
連絡も一切ない。




そんなのが
毎日ずっと続く




今までよりも
一番
コミュニケーションを取らない1年でした。、。




改善させようとすればするほど
空回りする。



いまだに
突破口がひらけず、
悪化の一途をたどっています。






来年は。。。


少しは
可愛げのある女を目指します?笑



なんでも
強気で、自分1人で抱え込むところ。


なおしたい?


甘えることも覚えたい?



けれども、
強気!!!を意識していないと、
ボロボロボロボロと
自分でも
崩れ落ちていきそうな、、



綱渡りしているような
1年でした。




12月はとくに
お姉ちゃんたちの体調不良で、
自分の時間がいっさいなく、



のんちんの不登校もまた始まって、
しんどいことばかりだった。。。




正直いうと、
毎日が
必死すぎて、
あまり記憶もないまんま、
気づいたら、
1年がたっていた感じ。




2019年は
いよいよ
みーくんは
保育園を卒園し、小学生に。



みーちゃんも、
小学校の最高学年6年生になります。


我が家はいろいろと
問題山積みのまんま
年をこしますが、




とりあえず健康で
元気なら、それで良し!笑













クリスマス会

2018-12-27 13:59:07 | 日記
今日は

みーくんの施設でのクリスマス会。



いつもは、
車に乗っていくみーくんを
見送るだけですが、



今日は私も一緒に。。
車に乗り、施設に行きました。




みーくんが、
ここの施設にいくようになってから、
約2年がたちました。



毎週月曜日と、


長期休みのときや
保育所に預かってもらえないときは、
ほぼ、毎日。



ショートステイも2度、利用させてもらいました。





私が
一緒に行くのは、
契約んときと、
初回に続いて、




2年ぶりです。



日頃、
まったくみーくんがどのように
施設で過ごしているのか、
わからないまんま、



楽しそうに行っているみーくんを見て、



そして、
また、新たに、施設利用するのに、
見学に行かれたお友達などから
教えてもらう
みーくんの施設での様子。



楽しく過ごさせてもらっているな、とは
思ってたけれど。



今日、行ってみて。




ほんとに、
いろんなことを経験させてもらってる。



すごく
みんなに可愛がってもらってる。



育んでもらってるな〜って、思いました。




一緒に
クリスマスのお歌を歌うと、
みーくんも
体を横にゆすって、リズムを取っていました。


サンタに扮したスタッフさんから
プレゼントも
いただきました。



みーくんにはおやつ。



私にまで。。。
私には、
みーくんが、この2年間、ここの施設で
過ごしてきた様子を
まとめた
DVDをいただきました。



その場でも、
短く、ほかのお友達の分と一緒にまとめたDVDの
上映会がおこなわれました。




たまに入る、


「できたね」

「苦手なことはあるけれど。。。」



「ゆっくり。。。」など、



スタッフさんが、考えて、いれられた
テロップの文章と、


ゆったり流れるBGM



初めてみる
みーくんが
施設で過ごす様子に、



ものすごく感動しました。。。。



すごく素敵な
クリスマスプレゼントでした。




その後
スタッフさん手作りの
クリスマスサラダとケーキまでいただき、



盛りだくさんな内容の
クリスマス会でした。




みーくんは
今日も終始ご機嫌で、
ニコニコとして、




スタッフさんたち
みんなに可愛がってもらっていました。




帰ってきてから
いただいたDVDも見ました。



みーくんが
過ごす様子だけで
30分以上もありました。



かなり
頻繁に
様々なシーンを撮影してくださっていました。




関わってくださってるスタッフさんたち
みんなが
とても楽しそうで、



笑いが絶えない、


そして
大切に大切に育んでくださってる様子に、



感謝の気持ちで
胸がいっぱいいっぱいになりました。



本当に
ありがたいです。

のんさんの冬休み

2018-12-27 09:04:08 | 日記
お姉ちゃんたち冬休み中。


みーくんは明日までは施設預かり。
(午前中だけだけど)



のんちんの様子。
相変わらず。



ゲームばっかし。



ケジメがない。
宿題、しない。
冬休み初日にテンションが上がって
みずから〜何枚かやり、それっきり。



去年の冬休みや、こないだの夏休みも、
最後の最後まで、宿題を残して
大変だったから、



その教訓?を生かして、
なるべく、
テンポよく進めさせたい、、、と思っているのは
きっと、私だけ。



本人はなんとも思っているのか、いないのか。



私の親族との旅行中も
ゲーム機を離さず。



サンタさんへお願いしたプレゼントも
新しいゲーム機とソフト。



なので、
ずっとゲーム三昧。




のんちんは、
年中のときからゲーム機を手に入れ、
(義理両親支給)



私がみーくんのお世話やらで、
相手してやれなかったからかな、、、とも思う、



年々
ゲーマーに。。。



動画も
すごく見て、研究熱心。


好きなことには
すごい集中力やん💦



話すことは
ゲームのことばかり。



人の話は
あまり聞かない、
「意味わからん」で済まして終わり。



これだから、
きっと
クラスのお友達ともうまくコミュニケーションがとれてないんじゃないかな。


友達の名前、
ぜ〜んぜん出てこない。


学校生活、謎だらけ。



今は、
学校もないし、
なるべく
ガミガミも言いたくない、


ゆっくり
体と心を休ませてあげたいところだけれども。。。



自分も
休みたいけれど。。




最低限、宿題はさせないといけないわけで。
言わないと
やることはないわけで。




昨日、
ちょっと言ったら、
また、泣き出し。

そして、また
私も、



せっかくの冬休みなのに、
ヒートアップしてしまい、喧嘩。




どうにも
親子関係悪化し、



私も、のんさんも、ストレスが溜まってるのだと思います。





顔を合わせば、険悪、嫌な雰囲気に。



のんさん泣く、とにかく泣く、
そして、ストレスからか、体調も不安定になる。。。



冬休みになっても
とくに変わらず。


宿題はさせたとしても、集中力ゼロで
ちょっとのことをするのでも、
かなりの時間と労力を互いに使う。




私もしんどい。



母親だから、
「させないといけない」「しつけないといけない」が、どうしても、先立つので、



叱る。



のんさんも、
逃げ場が欲しいだろうなぁ。



関わる大人が私だけで、
怒られてばっかりだったら、うんざりもするし、
ストレス発散させられないし。



かばってくれたり、
思いっきり甘やかしてくれる大人も必要じゃないのかな。



同様に私も。




私のことを
甘えさせてくれる人なんて、
誰もいない。


しんどいな、この無限ループ。


夫は
年末ギリギリまで出張。




みんながおそらく
普通に過ごしている
なにげない時間が、



私には
指折り数えるように、、、
苦痛で仕方がなく感じてしまう。

お父さんの存在

2018-12-24 11:35:30 | 日記
親戚一同が集まる旅行でも、感じた、思った!


子どもにとって、



母親って
すごく大切な存在であるけれど、



父親も、
大切で必要なんだ、って。
あらためて。。。


父親も
子どもにとって、
唯一無二の存在。




自分も、
当たり前にいると思いながら、その存在を気にも留めてなかった(笑)
父親が5年前に
なくなり、
今日が命日。




亡くなってから
私が感じた心境を考えたら、、、


やはり、
父親も大切だよね。







私たちが
旅行から
帰ってきたら、


みーくんが
トートに妙に懐いてた!笑笑



今日は、クリスマスイブ。



夫の親が
子どもたちにプレゼントを持ってきてくれると言うので、
簡単におうちパーティを開くことに。




だけど、夫は
お仕事に行く気満々。



24日(祝日だけど)
行くことを前提に、
土曜日、早く帰ってきてもらったからね💦



けれど、
出かける準備と着替えをしている夫を
見て、



怒って、
「行ったらダメ〜!!」というようなみーくん。



ベルトを取り、
靴下まで脱がせる。



自分の身辺自立もまだなのに、
他人の世話まで完璧にできちゃうみーくん💦



仕事にいってほしくない!!と
全面的に
態度に出す
みーくんが
可愛くて可愛くて、



私たち笑えた。


夫もメロメロ。
になりながらも、
仕事へ。。。




そして、

お昼から
夫の両親が、来られて、
一緒に
お昼を食べながら、
ゆっくり過ごしました。




子どもたちの成長も
久しぶりに見てもらえて、良かったです。