一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

電磁波要求

2018-06-30 08:07:51 | 日記
今度は
DVDに執着。



それと、
また携帯と。




携帯は
私のは貸さないようにしているけど
(執着するととても面倒だから)



お姉ちゃんたちも、
持っていることを知り、



お姉ちゃんたちが部屋にいない時間をみはからって、進入し、
携帯をゲット。



お姉ちゃんたちの部屋は



鍵をかけたり、

みーくんに入られないように
気をつけてはいるけれど、
ほんとに



みーくんは



うまい具合に、



私たち女3人の隙を狙うのです。💦










DVDは、




これも
多分、
1度見せたら執着するだろうなぁと思って、




これまで見せたことはなかったのですが。





地震の日をきっかけに
DVDデビュー。




地震の日の朝、
突然に
毎朝見てるテレビ番組が、報道番組に切り替わって、



パニックがすごくて、
どうしようもなかったから。


DVDに逃げてしまった。。。




それ以来、
DVDにハマる。。。



ずっと
DVDをかけっぱなしにしていないといけない。



おんなじのを
ずっとずっとエンドレス。




みーくんが
忘れて、ほかのことに気をとられているあいだは
いいのだけど、



また気づいたら、DVD。




普通のテレビが見れない。



まぁ、もともと、
普通のテレビをゆっくり見ていられる、、、なんて
時間はないのだけど。




もしかしたら、
この電磁波が悪影響なのか、




また
今週は
睡眠が
短眠。





昨日(今朝?)も、
2時半起床。



もう、やめて〜!!!



で、
髪の毛引っ張られるわ、




リモコン
エンドレスで持ってこられるけれど、





2時半に
お望みどおり、
DVDをかけて、




テンション上げられても困るなぁ。。・と
思って、




リモコン隠して拒否していたものの、





それはそれで、
要求が叶えられないので、



かんしゃくがはげしいし、
しつこい。



なんとかかんとか
2時間後に
また、
寝てくれたけれど、




朝も
そのわりには早く起き、



起きた瞬間に、
やっぱり
リモコン探して、泣き叫ぶ。




やっぱり。。。。




寝ても覚めても



執着。



DVDが
見たいという欲求が




どうにもこうにもたまらないのだ、みーくんは。






叶えてあげるほうが楽なのか、



ここで
ぐっと我慢して(私が)
執着を取り払うのが楽なのか、



その
バランスを考えながら、


みーくんの要求を
飲んだり、飲まなかったりしています。





あまり電磁波に
執着すると、
本当に

寝なくなるので(今までの経験上)

我慢させよう。



ほんっとに
寝ないのは
一番キツイです。




で、
お茶も




要求してくるけど、




入れすぎると、




ジャ〜っとされるので、




少しずつ。。。



少しずつだと、



何度もなんども
入れさせられるので、




どっちにしろ、
結局


めんどくさい。。。




みーくんの相手と
夫の相手は




ほんっとに
心の底から





めんどくさいです。

安定。

2018-06-29 16:40:26 | 日記
今週は、


毎日
3人とも元気に行き、



みーくんの機嫌も良く、





うちの家庭にしては、
安定〜




相変わらず、
夫は



真夜中帰宅で、
中途半端に起こされ、




娘とともに、
カンカンです。







みーくん、
機嫌良しです。



もちろん
たまにはかんしゃく起こします。



要求は相変わらずです。



なぜだか、
飲み物ジャジャ〜ブームが来ていて、





一瞬目を離すと、


布団に
ジュースを
巻き散らかされます。



床にも
頻繁に
お茶やらを



ひっくり返し。。。



あ〜、このブームは
なかなか辛いです💦



夏だから
水遊び?したくなっちゃうのかな???





あと、
自傷?が最近あります。




なにかのきっかけで、



膝が気になるみーくん。



冬場は長ズボンを履いているけれど、
今は
つねに 半ズボンで、
膝が出ています。



膝をついて
遊びに夢中になっていると、



気づいたら、
膝に
型が付いている、、、


おそらく、
それが、「きっかけ」だったと思うのですが、




気になって、気になって、
しょうがないらしく、



膝に
なんども
自ら
噛み付く。。。💦



なので、
みーくんの歯型もつき、



そうすると、余計に
痛いし、痒いし、気になる、、、



余計に
噛み付く、
イライラする、、、の悪循環です。



本当に
まさに
「狂犬」のようで、



見ているのも
怖いです。



近くにいたら、
とばっちり受けそう。








あとは、
今週は
すっごく蒸し暑かったので、



あせもが
できました。


みーくんも肌が弱い。





クーラーをかけたお部屋にいたとしても、
多動で
運動量が多いので、
汗だくになることも多くて、



鼻の頭や、
おでこにはすぐにできるし、


なにより、
オムツなので、



お尻に
オムツかぶれがひどいのです。




これまた
お尻が
気になって、
気になって
しょうがない様子。




お尻に
手を突っ込んで
触ろうとするのは、
やめてほしいです。。。💦







今日は
午後から、
お姉ちゃんたち2人の




学校の個人懇談でした。



2人とも
特記することもなく。(笑)



おもしろくない
懇談でした。(笑)


まぁ、それが一番と言えば、一番です。




次女の
のんちんも




3年生になってから、




一度だけ、
ひどい行き渋りがありましたが、



そのほかは、



毎日
きちんと学校に朝から行けていて、



2年生のときからすると、
生まれ変わったかのよう。




けれど、
2年生のときも
行き渋りが始まったのは、2学期から、、、だったので、



今後も注意が必要ですが、




ここんとこは、




勉強に対しても、
やる気と自信が出てきて、



とてもいい感じです。




このまま
あと少し、
1学期終了まで
がんばってほしいです。








就学相談

2018-06-27 16:33:13 | 日記
午後から、教育推進課にて、



みーくんの就学についての個人面談を
してきました。。。



年中の去年にも
面談させてもらったので、




今年は、とくに
話すこともなく。。
(と、思いきや、30〜40分はしゃべってた)




去年は、
この面談で、




地域との繋がりを大切に、
まずは
地域の小学校を検討してほしい、と言われ、



支援学校と
比較して、



毎日
鬱々と、



どっちが
適しているのだろう。。。




どうすればいいのだろう。。。



と、揺れていましたが、



それから1年がたち、



いつのまにやら、
悩むこともなくなり、




決意は
支援学校!!で固まっていました。





今日は
その決意をお話しし、



支援学校と、
地域の小学校との交流
(居住地校交流といいます)


を、
具体的に
どういう形で
していただけるのか、、



現段階では、
具体的に
居住地校交流は
形になっておらず。


両学校ともに
カリキュラムは結構詰まっているし、
実際のところ、
学校も、
支援学校と、居住地の普通小学校とは、
離れた場所にあるし、
難しい。。。



どのように
交流する場を作っていったらいいのか。





あとは、
小学校に入学したあと、



こうやって、
お役所の方や、
支援学校の先生、



他の
支援教育の子どもを持つママたちと



どのように
関わりや
コミュニケーションを取っていくのか。



そのような場は
どうやって作るのか。


などなど、
熱く
お話しをさせてもらいました。





私たちの住む地域は
小規模のため、



割と
1人1人に目が届きやすく、
声も届きやすい。



それでも、
まだ
声をあげてるのは、


氷山の一角なんだろう。




私は
おしゃべり病なので、
どこに行っても
誰であっても、


ベラベラベラベラ〜〜〜〜なんでも
しゃべるけれど、



そうでない
ママさんは、




1人で
しんどいこと、
すべて抱え込んで
悩んで、
辛い思いしていないだろうか。。。




そういうママたちも
いっぱいいるんじゃないんだろうか。



心配。


なにか力になれることはないだろうか。。。



辛い思いしているのは
1人じゃないよ、



みんな
おんなじ思いなんだよ、ってことを
伝えたい。





自分が
みんなに支えてもらって
今があるように。。。







今、
みーくんが行かせていただいている
保育所は、



支援の輪が
とても
手厚く、



先生方みんなが
みーくんのことを理解して
可愛がってくれた上で、



私のことも
ほんとにいつも気にかけていただき、


声をかけてもらっています。




こっちから
「しんどい」って発信しなくても
「しんどいなぁ」
「大丈夫??」って
向こうから
心配して、声をかけてくれるような
ありがたい状況です。





仕事の枠を超えてるんじゃない>>って思うほど、



いつもいつも
親切にしていただいています。







月に1回は、
支援教育枠で入所したママの会があるし。




そこでは、



いろいろな辛さやしんどさを
ママたち同士で分かち合ったり、
励ましあったり、



また、卒園し、
就学し、大きく成長された
先輩方のお話しを、
聞かせてもらう機会があったり、





地域の
いろんな
デイサービスの施設などの
説明会を開いていただき、
繋がりを作ってもらったり。



いろんな情報が仕入れられるし、



育児相談にも
すぐに乗ってもらえる。



そんな
温泉のような
暖かい環境に
今は置かれています。




それが、
これから
小学校に行ったら、



どのようになっていくのだろう。



もう
来年には



みーくんは
保育所から小学校へ。




小学生になっているのです。




新しい環境が
また
スタートすることに、



ドキドキとともに、
楽しみでもあります。



前向きに。。。



けれど、
同時に
後ろ向きの感情があることも否めません。




どうして???
うちの子が???


1歳までは
普通に育っていたのに。



お姉ちゃんたちと一緒に
学校に行く姿、


みんなと一緒に
ランドセルを背負う姿が見たかった。
(支援学校は荷物がとても多いので、大体の子は、リュックを使います)


小学校、、、
うちのマンションの目の前なのに。。。




バスに乗って、
遠くの支援学校まで。。。




なんで
私ばっかりこんな目に。。。




けれど、
やはり、


みーくんが笑顔でいられる場所は、
普通小学校には
想像できなくって。




みーくんが
毎日安心して過ごせる場所が一番です。





それと、
もうひとつ。





教育相談の先生が、
お姉ちゃんたちの意見はどうですか?と、



お姉ちゃんたちの
話しになりました。




お姉ちゃんたちは、
みーくんが
普通の小学校に来ても、全然いいし、
(みーくんのことで、
お友達から嫌なことを言われたり、いじめられたりするリスクがあっても、大丈夫だ、と2人とも言いました)




支援学校に行くのも
賛成。




けれども、
私は
お姉ちゃんたちのことを考えても、



やはり、
みーくんは
支援学校に。



お姉ちゃんたちとは、
別の学校に行ったほうが、
お姉ちゃんたちの生活も
乱されないと思っています。






先生は、
重度の障がいを持つ子の「きょうだい児」の
会合に




最近行ったことがあるらしく、




やはり、
親は、
障がいのある子どもに
どうしても、気を取られて、
つきっきりや、
時間を費やしてしまうことが多く、



そのきょうだいは、
知らず識らずのうちに、我慢を強いられ、



いつの間にか
「良い子」でいなければ、
と、
無理をし、

良い子を演じていることも多く、

それが、
いっぱいいっぱいになったときや、
思春期とかになったときに、



爆発することがある。。。。




みたいな、話をされました。





涙が出そう、、、というより、




胸が苦しくて、
詰まりました。




わかってる、
私自身が
いつも不安に思っていることだから。





常に
お姉ちゃんたちには、



いつも我慢ばっかりさせて申し訳ないなぁという
罪悪感で、
いっぱいで、、、



それでも、
してあげられることは、
精一杯、


しているつもりではあります。


いっぱい会話もするようにしている。




それでも、
いつも

お姉ちゃんたちに対する
罪悪感は
拭えなくて。。。




いつもいつも
不安とも隣り合わせ、



この先どうなっていくんだろう、とか、



いつか、このままだったら、
どこかで歪みが出るんじゃないか、とか、
(もう出てる?)



のんちん大丈夫かな?


みーちゃんも我慢してないかな??



ほんとは
もっともっと
お姉ちゃんたちにも
関わってあげたいのに、



そもそも
常に
気持ちに余裕がなくって、
いっぱいいっぱいでごめんね、とか。。。




きょうだい児って、
ほんと
我慢いっぱいで
辛いこともあるだろうなぁ、って




娘たちのことを思いながら、
考えています。




障がいがあってもなくても、
全員、大切な我が子。



みんな平等に愛しています。




きょうだいのことも
平等に、同じように、考えてはいるのです。。。




とはいえ、
実際、
私1人で月曜から土曜まで、
限界がある中で、


他に関わる大人が一切いない状態で、



さみしい思いも、


ほんとはもっと甘えたい、な思いも
させているだろうけど、




また
お姉ちゃんたちのことは、
これからも
気をつけて、見守っていこう、と



気持ちを新たにしました。。





これからも
常に笑顔で!



「笑う門には福来る」!!






復活!!感謝!!

2018-06-26 16:16:24 | 日記
左手さん、だいぶ
痛みが取れ、



家事にはほぼ支障がなくなりました。




みーくんを制止するのは、
まだ
少し痛みがあり、怖いけれど。



ほぼ復活!


今日から
仕事にも復帰しました。




昨日の朝の時点では、
ほんとに
なにをするにも痛くて、



どうしよ〜💦と思い、




今迄の人生の中で、
骨折したことのない私は、



この痛みは絶対、骨折や!!って
思ってしまいましたが、




結果、
大したことなく、
丸1日で、
ほぼ治りました!




自分でも
こんなに
早くに良くなるなんて
思ってもいなかったです(いや、それでいいんだけれども。。。)




私、しぶとい!!(笑)
だから、家族にも心配されないのかな。。。💦







このブログをみてくれたお友達には、
かなり
心配をかけてしまいました。ごめんなさい。



でも、
たくさん
ご心配や励ましのメッセージをもらって、




すごく
励まされたし、


すごく
嬉しかったです。




なんかあったら、
言ってね!って、




すごく
心強かったです。




ほんとに
ほんとに、
みんな、
ありがとうございました!!


いつも
心配ばっかりかけたり、
お世話ばっかりかけているけれど、



ほんとに
感謝しています。



みんなの
存在が



今の私の支えです。



いつも
ありがとう〜



骨は折れてませんでした。

2018-06-25 15:50:01 | 日記
とりあえずよかったです。



この痛みは
絶対に、
骨が、、、って、
確信があったから、ブログに書いたのに。(笑)




なんか
オーバー気味に言ったみたいで、(笑)



みんなに
心配だけかけてしまって、
すみませんでした!!



何はともあれ、
骨には異常なかったのが、
ほんとにホッとしています。




けれど、左手の
痛みと腫れは
すごくて
おさまる気配はなく、




みーくんの
クレーンでの要求のたびに、



みーくんに
左手をガシッと捕まれ、



ギャ〜〜〜〜っと絶叫です💦




今日は
みーくんは
施設の日で、




マンションの下まで、
送り迎えの車が来てくれます。


けれど、
1時40分ごろには帰宅してくる。




朝、下までみーくんを連れてくのにも、
一苦労でした。



まず、
着替えさせるのが、、、💦
おしめを替えるのが💦
痛くてすごく時間がかかるし、



靴下や
靴は
履かせることができなかったので、



みーくんの手を
私が逆クレーンで(笑)



この機会に
身辺自立してくれないかなぁ。(笑)💦




下まで連れていくのにも、



多動のみーくんを
無理やり連れて行ったり
走っていくみーくんを
捕まえたり、制止させるのが、
すごく苦労でした。


指のない手と
動かしたら激痛の手では、


みーくんの動きを管理できない💦





みーくんが
行ってから、




すぐに病院に行きましたが、



レントゲン2回やら、
念のためMRIまで撮って(人生初体験)




結果、
炎症は起こしているものの、
(まだ負傷したばっかりだし)


骨には異常はなし。



3日〜1週間ほど
ゆっくりできたら(手を使わずにいれたら)
良くなるけどね〜




とは言われましたが、
ゆっくりさせれる環境にはありません。



そもそも
左手の手首や
特に親指付近には、



長年の
左手1本使用に伴う
負担がかかっていて、



それを少しでも軽減させながら、、、は
これからも
ずっと課題になるだろうね、、、と
お医者さん。



今回の負傷とは関係なく、
これからも、
ずっと
左手さんには
サポーターなどを付けてあげて、



大事に使っていくために、

負担を軽減させるのが良さそうだと、
紹介されました。




これまで、
幾度となく
左手さんは、使いすぎで悲鳴をあげ、



腱鞘炎、と診断されていますが、




結局、
休ませることもできず、
協力してもらえる環境にもなく、


だましだまし、
ここまで来てる感じです。






とは言っても、
左手で
思いっきり
卓球もエレクトーンまでも、



育児や家事プラス

さらにさらに
酷使してしまっていますが。。。💦




これからは、
日頃の
生活には
できるだけ
右手も使うように
心がけてみようかなぁと
おもいました。




昨夜から
娘たちは



私の手のことを
すっごくすっごく心配してくれていました。




私が
手を動かすたびに、




いたっ!!!!と言うので、
そのたびに、
心配で不安そうな顔で。。。



大丈夫???と。





なので、
今日病院に行ってきたけど、
骨には異常なかったよ!!と



言うと、





2人とも



良かった〜!!と声を揃えて言ってくれました。



夫は、
なんの心配もしてくれないし、
いつも通り



いつも通り連絡もないし、



少しは
心配をさせたい、、、




骨めっちゃ折れてたわ!!!
2〜3日
絶対に動かしたらあかんらしいわ!!とか



言おっかな〜〜

とも
思いましたが、


結局
そう言っても
なにも態度を変えないであろう夫に
傷つくのは
自分なので、
やめようと思います。(笑)💦