一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今年もありがとうございました

2020-12-31 16:52:00 | 日記
今年も残すところあと数時間あまりになりました。



コロナで
人と人との関係が
いつもより希薄になって、
さみしさも感じた今年。


家族で過ごす時間は
やたらに増えた



それが良かったのかなー
私にとってはどうだかわからないけど、
子どもたちにとっては、
まあまぁ
良かったんじゃないかな。



3ヶ月の休校期間も。




学校に行ってなくても、
無駄とは思えないような、成長をみーくんは見せてくれたし。



私も3ヶ月ほぼ買い物以外は外出せず、な
生活を
人生ではじめて、経験し、
卓球もほんとに3ヶ月、できなかったけど、


卓球できなくても
エレクトーンを弾いていれば
自分を見失うことはなかった。



毎日
子どもと4にんで
ゆっくり、


パン作ったり、お菓子作ったり、
いっぱい喋ったり、
のんびり過ごすのも
悪くなかった。


でも
ほんと
人と会う、機会が激減し、


おしゃべりな私の「口」の稼働率が
おそらく
例年の
半分以下でした。。。



これは痛かった。。笑



今年は
まったく喋り足りてないぞー!!!



来年こそ、
もっといろんな友達とたくさん会って、
たくさん話したいな。


たくさん
私らしい楽しい時間を過ごしたい。

どこか不完全燃焼な感じの
2020年でした。


今日のみーくん。





私が寝転がってると、
私の膝(スネ)の上に乗っかってきます。


そして、
33キロを上に乗せたまんま、
足を上げ下げさせられるのです(笑)


良い運動。足も腹筋も鍛えられる。
2回が限度(笑)
なのに、
何回も
上に乗っかってくるー!!(笑)












今年も
とりとめのない内容ばかりの
愚痴ブログを、温かい目で
見守ってくださった皆様、


フォローや。リアクションをくださり、
応援してくださった皆様、


プライベートで
私の心を支えてくださったお友達、



本当にありがとうございました。






熱は下がった

2020-12-31 09:14:00 | 日記
昨夜、
まだ夫の高熱が
下がらなかった。


相変わらず
食欲は普通にあり、


LINEで自分の部屋から「お腹すいた。なんか食べ物ほしい」って言ってくる夫。


でも、不安になったのか、
「保健所に電話してみる」と言って、電話。



保健所からは、
病院に行ってください、とだけ
伝えられたらしい。



それで、
30日の夜でもかかれそうな病院を探す夫。



病院見つかった?(ひとりで)行けそうなの?


と聞くと、


行けるけど、見つからない。




私だったら
真っ先に電話する
〇〇病院や、△△病院、□□病院には??
電話した?

。。。。
まだ電話もしてなかったらしい。


じゃぁ、
どこ、探してたんだよ、まったく。
手のかかるやっちゃ。。。。。
ネットで遠くの行ったことのない病院でも探してたんやろか。


で、
近くの総合病院の(夫が以前、入院したことがあるところ)
〇〇病院に電話してみると、
夫の症状だと、そのまま自宅にて様子を見てください、と。



そ、そうだよね、
高熱あるけど、
ご飯バクバク食べて、動けるくらい元気やもん。


コロナかどうかは別として、
夫の顔色を見てたら、
大したことはないなと


必要以上に心配になることはなかった。



で、
真夜中に
熱は
スッキリと下がったみたい。


まだ鼻の症状は残っているし、



みーくんも
朝晩はまだしつこく
鼻詰まりや咳してる。



まだまだ
油断はできない、いつぶり返すかもわからないし。



みーくんは
今日も5−6時間睡眠。なんで寝ない?
ずっと家でいるから、
体力余っているのかなあ。




寒くなってからは、
かなり安定して長時間寝るようになっていたから、
この1−2週間は
ほんとにキツい。
昼寝で補えないから余計にキツい。




そんな中、
朝から
おせち料理作ってます。



すると、
熱が下がった夫が
普通に
リビングに入ってきた!!!!



はあ??
なんで入ってくる?


(とは言ってない)


「ちょっとまだ自分の部屋で隔離しといて」と
入らせなかった。



まだ
熱が出ないともかぎらないし、
なにより、ものすごく
鼻声で、弱ってる。


夫のいつもの
くしゃみ連発、鼻水ブーブーの癖も
ひっきりなし。


咳もしてるやん。



意味がわからない。


熱、だけが
感染する、わけじゃないよ。



せっかくの
お休みに
家族と触れ合えず、ひとりで寝てないといけないのは、


さみしいかもしれないけど、



それは、こちらも同じで、
せっかくのお休みに、、って思いは、各自あっても、それはもうしょうがないんだから、


もうちょっと、完全に良くなるまで、



体調不良のときに
なにも考えずにゆっくり休めるありがたみを



もっときちんと感じながら、
隔離されといてほしい。



私は治るまで
寝る、とか
ありえないし、どころか、



インフルエンザで高熱出ていても、
夫は休んでくれたり、助けてくれたりしてくれないから、



その体調で、常に
いつもどおりの日常をこなしてるんやで、って、言いたい。




熱下がった途端に
何事もなかったかのように
普通にリビングに入ってくる夫が
腹が立ってたまらない。



もうずっと自分の部屋にこもっていてほしい。

大変すぎる

2020-12-30 17:08:00 | 日記
みーくんは風邪症状もすっかりなくなり
元気まんまん。


お姉ちゃんたちもいつもどおり元気。



夫の発熱。
いまだ、高熱のまんま。。。




昨夜から、
部屋に閉じこもってもらっているけど、




散々、
昨日の夕方までリビングにいて、
咳やくしゃみを家中に撒き散らかされたあとだから、
時すでに遅しな感じ。


誰かに移っていないか、恐々としてます。



私は、
今朝もみーくんの睡眠が6時間睡眠の
4時起き、だったので、
当然
寝不足、
pmsの頭痛と、




心労、寝不足、疲れトリプル重なって、
本来なら
ちょっと
私も休憩ーしたいところだが、


そうもいかない。



夫は食欲が旺盛で、
「なにか食べ物をください」と(みーくんか!!)
昨日も今日も、
きっちり3食、要求してきます。




私は頭痛薬を飲みつつ、
みんなとは別メニューで、
夫には、おうどん作ったり、おにぎりや
ありあわせの野菜のお味噌汁
りんご、、



熱があっても
食べられそうなものを、準備します。


普段、嫌いだとか言ってるのは関係ない。




家族が、
目の前で弱ってる人、困ってる人がいたら、
放って置けない。



それが、私の価値観の中での当然だと。
なので、
それが自然にできない夫に対しては、
いつも、なぜ???
疑問、不信ばかりになる。




今は夫が弱っていて辛いのだから、
自分の辛さは、夫には見せずに
こちらに吐き出すだけ。




そのあいだにも
なぜか急に、
おとうさんと接触できなくなったことに
理解できない みーくんは、


夫の部屋に突撃しようとするので、
何度も何度も止めながら。。。。
(↑これが結構大変な作業)




みーくんは
ひらがな表で、
「おとうさんとおでかけ」と
何度も言ってきます(笑)




「おとうさん、おねつ。
おとうさんとおでかけ、できません。
おとうさん、ねる」と必死につたえ、
なんとか
穏便におさまってもらってます(笑)




が、また、何度も

「おとうさん」と言ってくるみーくんです(笑)



26日からずっと一緒にベッタリ居たもんねぇ。
部屋にいるの、分かっているのに、
どうして、会ったらいけないのか、
わからないよね。。。


当然
みーくんのお世話、
みんなのご飯の準備、
家事全般、
買い物、もろもろ
すべてが私にのしかかってきます。




今日のお昼から、
みーくんが
午睡しているあいだに、
私も一緒に午睡したかったのだけど、



できなかった。




ほんとなら、
明日、義実家に、義母さんが作った
お節料理をいただきに行くところでしたが、



それが行けなくなったので、
お節料理は、
我が家で自分で作ることになり、



義実家に断りの電話をいれ、
おせちのレシピを教えてもらい。



年越しのための
お買い物を
みーくんが寝ているあいだに
行ってきました。



おせちの材料や、
年越しそばや、白味噌などなど、
年越しのための
かいものをがっつり
2万円弱が1回の買い物で
パタパタ羽を生やして飛んでいきましたとさ。。。。。泣



寝てるみーくんは
みーちゃんにお願いして見ていてもらいました。


みーちゃんはとても役に立つ
頼りになるお姉ちゃんです。



昨日も、夜に、
みーちゃんは
ようやく仕上げた年賀状を出しに行く、というので、


ついでに、
おとうさんへ、
経口補水液と、ゼリードリンクをいくつか買ってきてもらえる?と


おつかいをお願いしました。


助かる。
お姉ちゃんたちには
自分でできることは、
自分でやってもらう。




夫は
私がいろいろ食べ物を
準備し、持っていくたびに



恐縮しきりで、


「ありがとう、ごめんな。ありがとう」と
珍しく
ありがとう、を連呼してきます。





寝込んでるときに
家族がいろいろな食べ物を準備するなんて、


当然です。


それでももしお礼がなんにもなかったら、
私も今はみーくんの睡眠のせいで、体調に余裕がないので、


きっと、
ムッとしてたと思うから、
言ってもらって、ありがたいけど、



私は、
体調を崩すのはしょうがないと思うし、



私の予定が狂っても怒らないし、
世話が子どもよりもたくさんかかっても(笑)
しょうがない、怒りません。



卓球よりも
なによりも家族が最優先です。当たり前です。




そんな恐縮してくれるのなら、
そっちよりも、、、




やはり、
体調が悪いのをギリギリまで隠して、
マスクもせず
家族と一緒にいて、


ウイルスを撒き散らかすだけ撒き散らかしたこと。



家族を感染リスクに晒しても
平気なこと。


こっちを
どうにかしてほしい。


怒っているのはこれだけです。



これは、
今後、ほんとうに反省して、
繰り返さないでもらいたい。










家庭内感染

2020-12-29 18:18:00 | 日記
学校に行ってるあいだは、
穏やかで、
子どもたちも私も、体調も良好な毎日を送っているのに、


どうして
夫が休みに入った途端、こうなんだろう。


学校、仕事行かなくていいから、
人と接触しなくて、
リスクも減って、
安心!!なはずなのに。



土曜の夜から、
みーくん
ちょっと鼻風邪っぽい症状が出始めた。


夫と絡んだ途端、、というのは、
偶然なのか。




発熱はなし。
元気、食欲、機嫌、いつもどおり。




昨日から咳も少し。
大したことない風邪っぽかった。



数日
どこも行かずに
家で過ごしてたら、
治るよーな程度かと。。



それでもこのご時世。
お姉ちゃんたちは
部屋を別々に過ごしているし、 
みーくんとは一切、接触してない。


みーくんと一緒に過ごすのは
夫と私。



私はみーくんが症状出始めてから、
即、家でもマスクを装着し、
濃厚接触を避ける。




いつもはスリスリチュッしまくるけど、それも、我慢して、拒否。


コップや食器も、
共用しない。(いつもは結構してる)



私が風邪ひいて寝込んだら、家が回らないから、これは、コロナ前から、ずっとそうしてる。





普通の風邪でも、
子どものもらったら、しんどいもんね。


母親は一番、
子どもの風邪をもらうリスクが高いし、
気をつけてても、
これまで幾度となくもらっているから、
危機感が強い。 



ずっと一緒に寝てるし。
寝てるあいだもマスク。



一方、夫は、
丸腰。

みーくんのチュー攻撃も
受けてるし。


ずっと濃厚接触。


移るでー。。。
この人には
先の未来が予想、想像できないんだろか。



大人やねんし、
いくらでも
簡単な風邪だったら、
自衛できるのに。



案の定、
今朝になって、
夫が
風邪症状。


しかも、みーくんよりも
かなりひどい。
めちゃ咳してるやない。



想像どおり。
でも
夫は、
「みーくんの症状と同じやわ」といいつつ、


いつもどおり、
マスクはしないし、
みーくんももちろん
互いに咳しながら
濃厚接触。



夫のほうが
症状はひどく、それでもマスクしないし、


私に移すとか、お姉ちゃんたちに移るかも、という考えも
ないんだろうなぁ。




私は自衛するしかない。
マスクずっとつけっぱなし。
食事は一緒に取らない。


暖かい日だったし、
換気しまくる。



でも、あまりにも
マスクせずみーくんと接触してるから、



「そんなことしてたら、
互いにもらいあって、
ループになって、治らないよ」というと、
やっと、
チューは拒否。



その後もずっとリビングで過ごす夫。


しんどいなら、
自分の部屋で寝ておけばいいのに、
なぜ、わざわざ
こっちの部屋にいるのだろう。




今日も夕方、
私は卓球に行く予定だったのだけど、


夫の様子を見ていたら、とても、
元気なみーくんを預けられる
状態じゃなかった。



どうにもこうにも
夫が寒そう、しんどそう、顔赤い。



「熱測った??ほんとに大丈夫なの??
そんなにしんどいの??
もう部屋で寝ててよ、そんなので、卓球に行けへんし。
私にも移っても困るんだから」


というと、
ようやく、
熱を
はかりだし、



「あかんわ、38度3分ある」





なんでなん。
この人は。


なんで、夫の体調まで
私が
気をつけてなあかん?



そんなに体調悪いなら
なんでもっと
早く申告して、
自主隔離してくれへんのやろ。





私が声をかけないかぎりは、
そのまま無理して、みーくんの面倒を見て、
私を卓球に行かせてあげないと、とでも
思っていたのか?




なにを考えてるのかわからない。



なぜ、マスクもしないのか。


なぜ、
「ごめん、しんどいから部屋で寝てるわ」って
言えない?




元気なときは、
「会社からのお達しで。。」って、
1日2回、


なぜだか、これみよがしに、
私の目の前で、検温していたのに、



「こういうときに
もっと、マメに、気をつけて、検温せなあかんのちゃうん?」




夫も
1年間仕事して、
疲れも気疲れも溜まっていて、



休みに入って
ホッと、気が緩んだところに、
みーくんの
風邪をもらって、


それが思いのほか、きつくて、
ひきはじめに

発熱した。。。。。。。。。。と



思いたい。。。。。



でも、
夫が高熱を出すなんて、
記憶が遠い、6〜7年ぶりくらいだろうか、、インフルにもかかったことないし。


ほんとに
みーくんが移したものなのか?


コロナじゃないとも言い切れない。
コロナの厄介なところは、
潜伏期間がわりと長め、と言われているところ。




そんな前まで
行動履歴を思い出せないにしても
夫は
毎日、
大阪市内に通勤、昼ごはんは、外食(ひとりだから、しゃべらず食べるだけ)


鼻を触る癖があるから、外出時にマスクつけてても、
そんな舐めてかかっているようじゃ、
感染リスクは高いように思う。



私も
もっと早く
夫を思い切って隔離したら良かった、
後の祭り。



コロナだろうが
なんのウイルスだろうが、


今、我が家に
大の男が高熱を出すような、ウイルスが蔓延ってることは事実。




ほんま
もうちょっと早くに
申告してほしかったー。



卓球も
1時間前に土壇場キャンセル。。。



とりあえず早く治って、、、
念のため、
緊急の発熱外来や、連絡先などを調べておきます。



無事に歳を越せますように、、




どうしてもできないこと

2020-12-29 09:16:00 | 日記
みーくんの睡眠がかなり乱れてる。



昨日は3時半に起きたけど、
また再び、すぐに寝付いてくれたから、


落ち着いた、と、書いたけど、



今日はまた0時半に起き、
そこから4時間ほど、
なかなか寝ず、挙句、オモチャで遊び出そうとしたり、
下半身裸になってたり。



かなり、睡眠は、バラッバラで
混乱中。



冬休みだからかなあ、
身体のリズムが狂ってるのかな?

と、
原因を探したいところだけど、


学校が休みになる1週間前から
ガッツリ乱れ始めたから、
やっぱり原因不明だわ。




夫にいくら、口で言っても、
夫ができない部類のことがある。



それは、
相手の立場になって、考えること。





これは、
性格が悪い、とか、
自己中だとか、
はじめはそういうふうに思っていたけど、



そういうことではなくって、
ほんっとに、脳の構造上?
自閉症スペクトラムの特性上、
だから、

しょうがないんだと思う。




夜中の睡眠をみーくんに振り回されて、
こちらの睡眠時間が
どんどんなくなると、こちらに余裕がなくなる。


好きな時間に
寝て起きれる夫。



私たちが寝ている時間帯は
何時だろうが、せめて
起こさないでいてもらいたい。



だけど、
「私とみーくんが寝てるときは、
音を立てないで」といつも言うけど、
もうそれが、絶対的にできない。




夫が起きた時点で、強制的に起こされる。
要するに
みーくんが寝て、同時に夫も寝ている
時間にしか、
睡眠がとれない。



これ、
みーくんに振り回され始めるとめちゃ辛。



おまけに、
連休中で、


ひとり、になれる時間がないので、
ゆっくり昼寝で補う、こともできないのが
これまた
辛い。



夫とは
なんやかんやで、ずっと一緒にいたら
会話はする。


みーちゃんと夫が
昨夜した会話を



夫が私に教えてくれた。



夫が夫の携帯の画面に
「みーちゃんが好きなキャラクター」を移して、


「今、このキャラが好きなんだって!」

と、
見せてくれた。



夫の携帯の画面を
私の方向に
夫の腕をまっすぐに突き出し、
(私と夫は向かい合わせに座ってる)


「2人映ってる、『左側』がみーちゃんの
推しキャラだよ」という夫。


『左側』ね。



『左側』?
こっちの子??


明らかにビジュアルが違う
二つのキャラクター。


どっちかというと
『右側』が
みーちゃんの好きそうなキャラだと思った私。



何回か、
夫に聞き直したが、


夫は
「うん、『左側の子』」。という説明しか言わない。



私が直接、画面を指差して、画面を夫に見せて、
「こっちの子?」と聞くと、


「違う、こっち」と、右側の子を指さす夫。



画面には
明らかに
右側に映ってるのに、


なぜ左側なの?と思ってると、


夫が
「俺から見て『左側』」って言った。


えっ、
そんな説明の仕方になるんだ、という
発見。



夫と私は向かい合わせに座り、
夫から見たら、
自分から見えてる携帯は後ろ側で、
左右も逆になる。


でも、
そういうときは、
見せる人、見ている人の立場に立って、
方向を説明するよね?
 

あまり言ったら
傷つくと思い、言わなかったけれど、



ちょっと
びっくり発見で、苦笑いだった。



自閉症の子は、
バイバイ、をするときも
自分の側に手のひらを向けてする子がいる、と言われてるのも、


自分側からいつも見ている
(他人がする)バイバイは、
いつも手のひらを向いているから。



冬休みに入り、
夫がみーくんをお風呂に入れてくれるようになり、
すごく夜が楽になってる。




でも、そのお風呂のあと、
みーくんに服を着せるのも、


無地の服だと、ほぼ100%
前後を逆に着せてる。


夫自身は無地の服でも逆に着ることはないのに。


みーくんの服は、
もう、いくら何回言っても治らないのも、
こういうことだと思う。


もう、しょうがないね、って思う。




そうは言っても
夫を頼って夫にみーくんを任せることも多い冬休み。そこは
感謝しないとな、って思ってる。



昨夜は
のんちゃんが
夕方に友達宅から帰宅して、晩ご飯を食べてすぐに、



私とのんちゃん
2人で
「夜のお散歩」に出かけた。


のんちゃんがずっと行きたがってた
イルミネーションが綺麗な近所に
お散歩。


2人で2時間弱おでかけして、いっぱい歩いた。
調子も機嫌も良かったのんちゃんは
いっぱい
お話もしてくれ、


綺麗なイルミに
大喜びでぴょんぴょん飛び跳ね
大騒ぎするほど、喜んでくれた。


のんちゃんと
ゆっくり2人きりの時間を取れ、いっぱい会話できたことが
私にとってはなによりも
良かった。



次?は
みーちゃん孝行?もしないとな。